RULLO COMPRESSORE 2

[luca & ornella]

scusatemi ragazzi oggi mi sento proprio giù di morale, ho bisogno di sentirvi vicini.
quanto può resistere una persona con 900 mg di carbolitio 360mg di verapamil e 3/5 iniezioni tutti i giorni ? non posso scalare neanche 1/2 pillola che gli attacchi raddoppiano, e in media ne ho 100 al mese, dormo si e no un paio d'ore a notte, la vista sta calando paurosamente, ho i riflessi di un bradipo, ogni giorno salta fuori qualche malanno nuovo, mal di stomaco, prb digestivi, prb alle articolazioni visto che ho fatto uso di cortisone per tantissimo tempo, vivo in uno stato d'ansia 24 al giorno, sesso neanche a parlarne, mi viene il fiatone anche se sollevo 1 kg. QUESTA NON E' PIù VITA è una non vita, un trascinarsi lentamente ma inesorabilmente verso cosa?
e quello che mi rende ancora più triste è che anche la mia compagna sta facendo una vita d'inferno, però è una donna meravigliosa e continua a starmi vicino a incoraggiarmi, non vuole assolutamente che io mi arrenda ......però sinceramente comincio dopo 5 anni a sentire parecchio la fatica, il fisico sta crollando e la mente lo sta seguendo........tutti i sacrosanti giorni lo stesso inferno.
scusatemi ancora per lo sfogo
un abbraccio

[Barbara BG]

Luca mi spiace un mondo leggerti cosi giu...
Ma come poterti dare torto???
Caspita tutti quegli attacchi abbatterebbero anche un leone...

Non riesco nemmeno ad immaginare cosa voglia dire 5 anni con tutti quei farmaci e tutti quegli attacchi...però alla fine del tuo post mi è venuta una frase spontanea:

BISOGNA CAMBIARE QUALCOSA!!!!

Luca se tutti sti farmaci non funzionano, non ti fanno stare un po bene e non puoi più permetterti di scalarli, penso che sia il momento di provare in qualche altro modo!
Perchè Litio + Verapamil???
Magari senti il medico se puoi mettere da parte il litio e prendere più verapamil....

Non averne a male caro, è solo un'ipotesi che mi è venuta così e te la lancio...so che magari ci hai pensato gia mille volte, ma in certe occasioni manca proprio lo stimolo per provare a cambiare terapia o per mettere da parte tutti i farmaci e vedere cosa succede!

Al meeting scambierai due chiacchere anche con chi ha abbandonato un po tutte le terapie standard e ha provato con altri metodi...so che ti potrà sembrare strano, ma in alcuni casi ha funzionato veramente!
Qualcuno dietro consiglio medico, non ha più preso farmaci ed è stato in remissione per mesi!!!!

Nel frattempo caro cerca di non lasciarti andare troppo!
Come dice bene Ornella non ti devi assolutamente arrendere...CORAGGIO!!!!!!
Noi ci siamo e ti stiamo tutti vicino.

[luca & ornella]

grazie barbara per le tue parole
per quanto riguarda i farmaci è l'unica combinazione che per così dire mi aiuta ad avere solo 3/5 attacchi al giorno, per un pò aveva funzionato anche la combinazione verapamil + gababentin ma solo per qualche mese, cortisone non ne posso più prendere assolutamente e a quanto ne so non esistono altre pillole diciamo così efficaci almeno per me, credo che il mio fisico sia troppo provato....qualche tempo fa ero andato da un neurologo/psicologo amico di famiglia anche lui sofferente ma sporadico e mi aveva dato una nuova pastiglietta per risollevare un pò il morale il cui nome è cymbalta, bene i primi tre giorni dormivo in piedi, dopo si è scatenato l'inferno si vede che la bestia mi vuole tenere con il morale sotto i piedi, ho dovuto smettere subito.......capisci che ho paura ha cambiare qualcosa, perchè così è già una vita di m***a, ma con 10 attacchi al giorno sarebbe la fine................

[Barbara BG]

Ti capisco Luca...credimi....

Anche se non ho mai provato 5 anni filati di grappolo, penso di capire cosa stai passando e quanto sei provato!
Quando si cambia terapia magari ci si illude che funzioni perchè per qualche gg si sta meglio, ma poi boom la bestia ritorna.
Il gabapentin l'ho provato anche io per un paio di mesi per l'herpes zoster e mi sentivo uno straccio!!!!!

Però non devi mollare fratellone, davvero non puoi dargliela vinta...le regaliamo già tanto del nostro tempo e della nostra vita...

Ne parliamo meglio al meeting e anche gli altri ti potranno magari dare qualche dritta riguardo a possibili altri approcci...
Intanto promettimi che ci provi a stare un pochino su...

Ti abbraccio forte forte....bacio anche a Ornella

[luca & ornella]

ma che tu sappia c'è qualcun altro nelle mie condizioni? a parte oscar ovviamente.....spero di no. al besta gli scenziati mi avevano detto che con questa cronicità l'unica soluzione era l'operazione, ho declinato l'invito, se devo crepare preferisco farlo con le mie mani, ne convieni?

[Barbara BG]

ma che tu sappia c'è qualcun altro nelle mie condizioni? a parte oscar ovviamente.....spero di no. al besta gli scenziati mi avevano detto che con questa cronicità l'unica soluzione era l'operazione, ho declinato l'invito, se devo crepare preferisco farlo con le mie mani, ne convieni?

[size=30]NE CONVENGO!!!!![/size]
O meglio...prima dell'intervento le proverei veramente tutte....
Io sono abbastanza scettica anche riguardo alle terapie collaudate, ma prima di pensare anche solo un secondo all'intervento, proverei il deseril, i funghi, la dieta della intolleranze...insomma tutto cio che si puo provare e che ha dato almeno un risultato positivo a qualcuno!

[luca & ornella]

cmq credo e non me ne vanto certo, di essere uno dei peggio conciati........che c**o eh !! ;-)

[casper60]

 mi spiace veramente tanto leggerti cosi luca.
e dopo cinque anni di bestia consecutivi non so proprio cosa potrei dirti di provare , si , io soffro di periodica da 34 anni e ne ho provate tante, ma la tua e sicuramente una situazione ben diversa e cmq penso che tu  abbia gia usato un po di tutto e sicuramente quello che stai prendendo e cio che al momento e il meglio per te.
concordo riguardo all'operazione con te e barbara,
sicuramente al meeting potrai avere informazioni e avro il piacere di conoscerti.
per adesso che dirti, tieni duro, non mollare, non darclila vinta a sta bestiaccia, siamo tutti con te
un abbraccio

casper

[Lucius]

...certo essere Genoani non aiuta...

sdrammatizzo Luca, non volermene (sai che sono un grifone pure io...)

E' parecchio che non ci sentiamo, ma non immaginavo stessi navigando in acque così torbide...

mi dispiace davvero tanto...

MA, per quanto possibile, cerca di non buttarti giù! Sia perchè la CH nella depressione ci sguazza e si rinforza (ci sono parecchie esperienze ormai).... sia perchè, prima di arrivare alla DBS, ci sono altri tentativi di "cure" che forse non hai preso in considerazione.
Al meeting ti racconterò la mia esperienza di come ho bloccato l'ultimo grappolo in un bicchier d'acqua (o meglio, d'infuso)...
Ad ogni modo bisogna fare qualcosa, perchè non puoi andare avanti a prendere tutti sti farmaci e avere cmq tutti sti attk...
Lo shock farmacologico al contrario (eliminare tutto) mi ricordo che una volta ti aveva dato una tregua... hai poi ancora provato?

Ti siamo tutti vicino fratellone! NON dargliela vinta... MAI!!

....e domenica ce ne andiamo in serie A!!

[luca & ornella]

no luciano non ho più provato ma ho come il presentimento che questa volta non funzionerebbe, sono tattiche che puoi usare una volta sola poi la bestia le scopre e si attrezza di conseguenza, non la freghi 2 volte di seguito, almeno non la mia, ormai siamo troppo intimi ci conosciamo alla perfezione

[la zia Dany]

Ciao Luca, quanto mi dispiace leggere quello che stai passando, posso capire che per una persona che soffre come te non sia facile reagire, ma so che ce la puoi fare perchè noi grappolati siamo speciali e tu ancora di più !!!! Cerca di stare in "grappolo" con noi ogni volta che puoi, non sarà molto ma ci aiuta, anche solo sapere che c'è qualcuno con cui  sfogarsi, anche solo nel sapere che c'è qualcuno che comprende appieno la tua situazione , perchè solo noi e la persona che ti vive accanto capiamo cosa vuol dire veramente la situazione che tu hai descritto.
Spero di vederti al meeting e spero di sapere a breve che stai un pò meglio.
ciao
chips

[gabrielik]

ciao Luca e difficile reagire ma devi farlo tu sei un vero gladiatore del coraggio hai vicino la tua compagna la tua donna che ti vuole bene tutti noi ti siamo vicini non devi mollare mai Luca
fai un grande urlo ma non dargliela mai vinta

[luca & ornella]

grazie di cuore a tutti voi per l'incoraggiamento e per le belle parole, grazie ancora da parte mia e di ornella
un abbracci forte

[RRODOLFO]

ciao Luca  ciao Ornella,

sentirti in queste condizioni ,mi dispiace veramente!!!

si conferma ancora una volta che per quanto le terapie previste ,possano attenuare le grisi o il gappolo ,non fanno altro che allungare e peggiorare la situazione.e in particolare l'imigran.

Sono tanti gli attacchi da te indicati ,ma io non sono da meno ,questanno ancora una volta ,ho raggiunto 12 attacchi al giorno e 10 imigran.

per quanto sembra dura ,la bestia si puo combattere ,nel senso di diminuire drasticamente il numero giormaliero e alla lunga anche il grappolo.

Prova a dimezzare le fiale di imigran,con un kit farne 4 intendo .

prova a mantenere un ritmo regolare di andare a letto e sveglia .

stronca qualche attacco con l'ossigeno e il freddo.bevi molta acqua.

informati sull'ozono terapia.

lascia in botta unica tutti i farmaci salvo l'imigran a necessità.

Sono solo consigli non è la soluzione immediata ,ma almeno per me è servita ad non sovraccaricarmi di medicinali,ne di imigran,aiutandomini a ristabilire solo due tre attakki al giorno,che sono sempre molti,ma danno una tregua ,poi nel giro di due mesi vedrai che il grappolo allenta.

a presto

[luca & ornella]

ciao rodolfo, piacere di sentirti
è già da un anno che uso la mezza dose di imigran e "fortunatamente"funziona, per il dormire io cerco di essere regolare ma purtroppo non mi è possibile, perchè praticamente mi addormento alla sera prima delle 9 e alle 10 parte l'inferno, poi riesco a dormire un paio d'ore dalle 4 alle 6 quando ho la sveglia e di conseguenza di giorno sono in coma, una gran bella vita.............