20/05/2007 - Corriere della sera -

[Sten]

Ragazzi/e,

vorrei esprimere la mia opinione senza dare l'idea di avere intenti "moderatori"...

Pochi giorni fa eravamo preoccupati, più o meno giustamente, che l'opinione pubblica avesse recepito il messaggio che la Cefalea a Grappolo si curasse con "'na tazzurell'e cafè", anche se il messaggio che il medico intervistato voleva lanciare era che si stava realizzando un programma di informazione ai Medici di Base in merito alle Cefalee, evitando così che questi si limitassero sempre ad inviare i propri assistiti c/o i Centri Cefalee aumentando di conseguenza i tempi di attesa per chi ne ha veramente bisogno (cosa di per sè degna di apprezzamento).

Oggi, in base all'articolo sul Corriere, la Cefalea a Grappolo riacquista tutta la sua dignità di MALATTIA potenzialmente GRAVE, talmente GRAVE da poter necessitare addirittura di un INTERVENTO AL CERVELLO...

Per ritornare all'esempio del datore di Lavoro poco sensibile alle nostre pene, se questo pochi giorni fa avrebbe potuto attenderci con una tazzina di caffè in mano e fare ironico oggi, grazie a questo articolo, starà un po' più attento a dire... ehm... sciocchezze.

Certo, la comunicazione di massa dei media vive di sensazionalismi più che di vera e propria informazione...

In questo contesto ben venga l'articolo di approfondimento postato da Lucius sulla DBS.

Perchè qui, su questo forum, è d'obbligo fornire a tutti la massima infomazione possibile sia in base ad articoli scientifici che alle TESTIMONIANZE DI VITA.

Qui si è sempre detto che la DBS NON E' UNA PASSEGIATA AL CHIARO DI LUNA MA L'ULTIMA SPIAGGIA PER CHI NON TROVA ORMAI ALTRA SOLUZIONE CHE FARLA FINITA...

Confido sulla serietà di chi la pratica nel valutare CON ESTREMA ATTENZIONE ogni singolo caso prima di arrivare anche solo che a proporre l'intervento.

Il nostro compito è quello di dare il massimo contributo INFORMATIVO possibile affinchè i componenti di questa nostra piccola/grande famiglia possano farsi una propria opinione...

Il tempo ci dirà poi se, anche con la mia/nostra entrata in seno all'ANIRCEF, si riuscirà a trasformare questa necessità di fare SENSAZIONE in una più lucida COMUNICAZIONE INFORMATIVA...

[laura]

Vorrei aggiungere la mia personalissima opinione in merito all'argomento DBS. Il razionale per cui si accetta un intervento cosi' invasivo, e ancora in fase sperimentale, dovrebbe essere quello di ultima spiaggia;
lo stesso principio, anche se meno estremo, ha mosso molti di noi ad accettare terapie con molti effetti collaterali, perchè la sopportazione del dolore era inaccettabile. (il famoso costo-beneficio)
Vi vorrei invitare per un attimo ad una riflessione.
Quante volte i bravissimi sani vi hanno detto che prendevate troppi farmaci? E voi, che cosa avete provato, constatando che non lo facevate per una qualche moda, ma perchè non avevate scelta?
Una cosa è certa: di sicuro i nostri amici avevano una qualità di vita che definirla scadente è poco.
Quello che veramente mi sembra importante, è capire se per loro oggi la vita è migliorata, tanto da fargli pensare ancora oggi di non aver fatto un intervento inutile.
Anche per noi la profilassi farmacologica spesso non corrisponde ad una completa scomparsa delle crisi, ma ha senso anche se le riduce in modo significativo. Del resto: abbiamo alternative?
Allora se la DBS ha restituito loro un po' di vita, allora può avere un senso (come rimedio ultimo), altrimenti, no!
Quello che sto cercando di dire, non è che la DBS è sicuramente utile, ma che noi possiamo chiedere ai diretti interessati se l'hanno trovata una cosa utile (mi auguro con tutto il cuore di si) ed avere una visione "sicuramente obiettiva".
Ovviamente
 non commento neanche il concetto di "sconfitta della ch".
Laura

[Sten]

Laura,

purtroppo i riscontri ce li abbaimo avuti e persone come OSCAR, LUSSI e suo marito MARCO NON possono ritenersi soddisfatti... E ti assicuro che NON ho voglia di entrare nel merito...

Massimo che vive in Spagna è invece entusiasta dei risultati ottenuti...

Direi che il concetto di efficacia al 70% (sia dei casi che del miglioramento) sia, in fondo, onesta...

Massimo farebbe un Monumento al BESTA, chi ancora sta male, ovviamente, NO!

Questo è quanto...

Ripeto, dal mio punto di vista, la DBS è l'ultima spiaggia per chi ormai è pronto per fare "un salto nel blu" ma, anche in questo caso è giusto aspettarsi che questi vengano informati accuratamente dei pro, dei contro, dei forse e dei ma...

Ribadisco che confido nella serietà di chi opera nell' informare accuratamente i propri pazienti quando, nel rigore degli ambulatori, la NECESSITA' di fare scalpore viene meno e subentra l'etica professionale.

[RRODOLFO]

 




                               

[RRODOLFO]

     Re:20/05/2007 - Corriere della sera -
« Risposta #11 data: Martedì 22 Maggio 2007, 10:09 »    Rispondi citando Modifica il messaggio Rimuovi messaggio
stefano 64

è una battuta che si dice in toscana ,per dire !

hai capito benissimo la notizia!!!!

approfitto per chiederti se conosci la ossigeno-ozonoterapia??

informandomi in internet ho potuto constatare che è una terapia  che RACCHIUDEREBBE molte delle nostre teorie sull'origine-causa della ch.
per approfondire la cosa oggi pomeriggio ho l'appuntamento a pisa da un dottore che pratica la ossigeno-ozonoterapia.

appena avr0 le informazioni  dirette vi illuminerò!

a presto...




 stefanooooooo!!!!??

[M7317]

Ehm...Bussone è colui che mi visiterà a gennaio a suon di 250 neuri...devo andarci con un casco di cemento con apertura a combinazione?
A dire il vero di farmi friggere il cervello non ne ho una gran voglia...

[Ombry79]

Ragazzi ieri mi suona il cellulare... Rispondo ed era la redazione del giornale a cui avevo inviato la mia lettera (che era poi stata pubblicata). La ragazza mi dice che che le era arrivata una risposta da parte di un medico che l'aveva letta e che a distanza di una settimana aveva letto la l'intervista di Bussone sul corriere della sera. Questo medico ha pensato che vista la positività dell'articolo, pensando che io non fossi a conoscenza della DBS, sarebbe stato carino mandarmi un fax con il suddetto articolo. Così la ragazza della redazione mi ha fatto un fax con l'articolo, che peraltro avevo già letto sul forum...

Non so se è una cosa positiva o negativa. A titolo informativo sicuramente il medico è stato molto gentile.
Ma il meccanismo che c'è dietro, il pensiero del tipo "tirati su che hanno trovato la cura", mi inquieta non poco!

Non polemizzo eh... assolutamente...
Volevo solo riportare questa cosa che mi è successa.
Comunque sono contenta perchè significa che quello che ho scritto ha avuto un certo impatto e non solo tra la cerchia dei miei amici, colleghi e datori di lavoro.

Approfitto del post per ricordare a tutti come x me siete importanti e che grande significato abbia per me l'associazione, anche se, pur essendo socia, non contribuisco attivamente al lavoro del Grande Capo e di tutti voi!

Un abbraccio,
Ombretta

[Barbara BG]

Ombry cara,
come non contribuisci alla vita dell'Ouch??

La tua lettera è l'esempio lampante di quello che fa l'Ouch!
Tu hai contribuito a far parlare di CH, hai portato la tua esperienza e la tua lettera è stata notata da molti.

Non rimanere male se quel medico ti ha voluto mandare il fax con le info sulla DBS, di certo avrà pensato che non ne eri al corrente.

Può capitare ogni giorno che incontriamo qualcuno che ci dice che hanno scoperto il rimedio per la CH o la pillola miracolosa che fa passare tutti i mali, ma noi che sappiamo come stanno le cose possiamo sempre spiegare e dare le informazioni corrette e obbiettive!

Cara, al di là delle "cariche" che ricopriamo all'interno dell'Ouch, non vedo una grossa differenza tra un qualsiasi membro del direttivo ed un socio ouch...quello che conta è lo spirito che si ha dentro, la voglia di collaborare, di sensibilizzare le persone e di dare una mano per far si che qualcosa si smuova!!!

Ombry cara sei una di noi...sei forte!!!

(e dopo questa ti precetto per il prossimo Direttivo )