buongiorno a tutti

[marina]

salve a tutti, vi scrivo per chiedervi lumi
il mio compagno soffre di cefalea a grappolo da molti anni, e io mi sono decisa a scrivervi perchè mi son resa conto che siete di grande aiuto per tutti coloro soffrono di questa BESTIA, come giustamente la chiamate, e anche per coloro che affiancano in vario modo chi ne soffre
io lavoro nel campo delle tossicodipendenze, e avendo letto  che alcuni di voi hanno fatto ricorso a varie droghe o similari per cercare di alleviare il dolore, vi chiedevo se nessuno ha mai sperimentato CONTRAMAL o altri analgesici oppiodi
mi rendo conto che forse la mia domanda è dovuta alla scarsità di  conoscenza, ma spero porterete pazienza
intanto aspettando una risposta, vi abbraccio fortemente
marina

[Sten]

Cara Marina,

purtroppo gli antidolorifici in senso stretto sono di ben poco aiuto a noi Grappolati perchè:

- normalmente hanno dei tempi di azione eccessivamente lunghi

- vista l'intensità del dolore che proviamo si corre il serio rischio di aumentare di continuo le dosi (e gli effetti collaterali)

I farmaci di gran lunga più comuni sono:

- VERAPAMIL per la prevenzione (con dosaggi anche fino a 960 mg/die)

- IMIGRAN Filae Iniettabili per stroncare gli attacchi (vere e proprie siringhe pre-riempite con autoiniettore)

Il mio consiglio è quello di far fare a tuo marito una bella visita c/o un Centro Cefalee Specializzato (troverai un elenco suddiviso per regione alla sezione "Il Medico Risponde"), facendo riferimento esplicito ai farmaci di cui sopra come terapia "più comune".

Gli altri "esperimenti" condotti da alcuni Grappolati con gli allucinogeni hanno dato buoni risultati per meccanismi di azione ancora in via di chiarimento ma NON collegati a dirette azioni analgesiche delle sostanze stesse.

 

[marina]

ti ringrazio caro sten, il mio compagno ha già fatto tutta la trafila...
al momento usa deltacortene, isoptin e imigran per gli attacchi più gravi


poi volevo ancora chiedere relativamente alla richiesta di invalidità, visto che la regione lombardia ha già iniziato, se ci sono altri grappolati che risiedono in emilia romagna: questo per vedere se si può, facendo collettivamente domanda (e anche eventuali interpellanze o altro...), almeno ottenere un riconoscimento che valga per il lavoro (soprattutto per quel che riguarda il non.licenziamento)

scusate se posto solo richieste, ma è l'unica cosa che posso fare per aiutarlo
grazie ancora
marina

[Ale dejan]

Ciao Marina, benvenuta tra noi. Io ho usato il contramal x quasi 2 mesi e ti dico che che non mi ha fatto assolutamente nulla. Per me è stata acqua fresca! Mi ricordo  però che gli effetti collaterali sono stati molti. Per i primi 3/4 giorni sono a casa  x nausea e vomito (ti premetto che nella mia vita lavorativa  non ho mai preso giorni di malattia). Ora non sò fai tu questa è solamente la mia personale esperienza. Rimani sintonizzata vedrai troverai tanti informazioni utili su come poter aiutare il tuo compagno. A presto Alessandra

[marina]

grazie alessandra, la tua risposta mi è di molto aiuto


come puoi capire cerco solo di raccogliere più cose possibili; ogni esperienza è sicuramente unica, questo è certo-
diciamo che conoscendo i farmaci classici dei "tossici", la mia domanda era proprio relativa allo sperare che funzionassero anche per la vostra sofferenza

leggerò sicuramente sempre: mi sono anche permessa di pubblicare il vostro link nel mio blog e pure di mettere il video, giusto per cercare di far comprendere a più persone possibili ciò che passate
un abbraccio
marina

[tony]

mi sono anche permessa di pubblicare il vostro link nel mio blog e pure di mettere il video, giusto per cercare di far comprendere a più persone possibili ciò che passate
un abbraccio

....permettiti, permettiti pure  

Benvenuta   Marina  

[Margherita]

Benvenuta Marina. Io sono grappolata da 20 anni ormai e nei periodi nerissimi vedo lo sconforto di chi mi sta vicino, dato dalla mia sofferenza e dall'impossibilità di essermi di aiuto... Capisco quanto tu voglia fare per il tuo compagno, dunque... Benvenuta in famiglia...

Margherita flow)

[marina]

grazie tony


insomma fatto trenta fò trent'uno: non è che i parenti, amici e comunque vicini, hanno un loro spazio particolare per potersi parlare?

lo so che forse sembra banale, ma chi accompagna il più delle volte non sa che fare, e magari qualche appoggio anche per noi non guasterebbe in generale

credo che se chi è vicino sta bene, è forte, sicuramente è meglio

scusate se son inopportuna, in questi casi non si sa mai se si fa bene o male...

marina

[Sten]

Marina,

hai fatto benissimo a pubblicare il link del ns. Forum sul tuo Blog, se ci fai avere l'indirizzo possiamo pubblicarlo anche fra i link dei sii "amici".

Per il lavoro sulla Invalidità dei Cefalalgici in Emilia-Romagna,
 se vuoi e puoi darci una mano, puoi farmi avere i tuoi riferimenti che vedo di metterti in contatto con il Referente Regionale Emilano della AIC (Associazione Italiana lotta alle Cefalee) per vedere di farvi coordinare un'azione sulla scia del successo lombardo.

Per il "luogo di incontro" per i Parenti dei Sofferenti o "SUPPORTER" come li chiamiamo noi, il posto è questo.

A più riprese abbiamo avuto fra gli utenti attivi persone come te che vivevano accanto a noi Grappolati.

Un altro importante momento è rappresentato dai Meeting (a brevissimo cominceremo a darvi indicazioni su tempi, località e modi del prossimo) dove Sofferenti e Supporter si incontrano di persona proprio per darsi reciproco supporto e conforto.

 


P.S. NON sei inopportuna !!!

[marina]

volentieri sten, se mi dici che indicazioni ti servono vedrò di muovermi per l'emilia romagna (ricorda che l'attore principale è il mio compagno, e quindi devo prima sentire lui, se se la sente di fare l"ariete", visto che io risiedo a verona...): quindi se vuoi anche mandarmi una mail, credo che nel profilo ci siano riferimenti diretti

invece per il blog, non credere che sia così sta gran cosa, sai che i blog son più che altro cazzatine personali, però... contenti voi

http://e-facciamo-anche-questa.blogspot.com/

buona giornata a tutti!

[dino]

Allora Margherita, questo Massa si è riscattato! Io da ferrarista però vedo il mondiale difficilissimo quest'anno, data l'assenza di un robot come schumi!

[Lucius]

Ciao Marina e benvenuta!
Il modo migliore per aiutare il tuo "mezzo panino" è senz'altro quello di prenderlo e portarlo al nostro meeting.
Ti posso assicurare con tutto il cuore che al momento è la terapia migliore  e un modo stupendo per fargli capire quanto lo ami.
Sei una grande compagna e hai a fianco una delle persone più FORTI al mondo, combatti con lui!!

[marina]

ti ringrazio per l'invito, e ti dirò che già lo pensavo... mi sembra un'otttima cosa il confronto tra persone che vivono la stessa problematica
per quanto si possa starvi vicino non sarà mai completa la comprensione, se non da chi passa le stesse pene dell'inferno..

buona serata a tutti

[marina]

sono ancora qui
ora il mio amato compagno è nel pieno del grappolo...
e io cerco notizie un pò ovunque, ovviamente
vi chiedo notizie su ZOMIG  spray, ho letto che può esser di giovamento

poi, riflettevo sulla capacità di trasformazione e la velocità di assuefazione ai farmaci della BESTIA: ora sparo una cosa (non vogliatemene...): ma un'ipotesi che si tratti di una sindrome, magari provocato da un retrovirus?

sull'incontro che farete, ci piacerebbe molto venire e forse ce la faremo, ma fatalità è proprio il giorno che si partirà per il mare... più che altro diventa un pò lunga per me che guido il potente mezzo... da verona, reggio
emilia e salsomaggiore e poi marina romea... il tutto in una giornata.... sigh
ma ci proveremo

per sten: riguardo alla possibilità di cominciare un'azione di sensibilizzazione per ottenere almeno l'esenzione, nonchè il riconoscimento di malattia invalidante, ne ho parlato e siamo dell'avviso di farlo; quindi ti chiedevo se ti disturbo chiamandoti, e quando è possibile farlo

un saluto a tutti, e un abbraccio grande

[laura]

Ciao Marina, l'unica cosa che ti posso dire è che lo zomig spray non è ancora in commercio in Italia.
L'unica formulazione che esiste per ora sono le cpr.
Perchè pensi sia un retro-virus?
Se uno di noi fa un emocromo risulta normale.
Un paziente con un retro-virus no!