Eccomi a BORDO!

[Mercus79]

Ciao a tutti!
Non mi sembra ancora vero aver trovato questo sito e leggere altre esperienze come la mia... io che pensavo di essere solo e disperato.
Soffro di CH dall'età di 18 anni.. almeno penso sia questo. Dico penso, perchè me lo sono autodiagnostico, documentandomi a destra e a manca, ma non sono mai stato dal medico.
Essendo però così peculiare è stato facile darle un nome.
A questo proposito, al di là di salutarvi tutti, vorrei chiedere se qualcuno che vive a Roma può consigliarmi un medico (o un centro) a cui rivolgermi, in modo da poter ufficializzare la mia cefalea a  grappolo.

Grazie a tutti
Massimiliano

[dino]

ciao massimiliano non posso aiutarti personalmente per centri a roma, ma sicuramente in questo sito troverai tante risposte che ti faranno sentire non solo e ti aiuteranno con metodi e indicazioni adatte a te. benvenuto! anche io fino a pochi anni fa mi curavo da solo, ma un centro o un medico sono alla base per curare prevenire ed affrontare la CH. se descrivi la tua attraverso i tuoi messaggi troverai tante risposte e tante persone pronte a contattarti. intanto ti faccio gli auguri di una "veloce remissione" Dino - Napoli.

[tony]

Ciao massimiliano e .....sentiti a casa fra amici  .
Ottima idea farsi 'autenticare' la ch da un neurologo, ma facci sapere qualcosa della tua condizione : frequenza degli attacchi, durata, sintomi etc....
Assumi qualche medicina per il dolore?
L'avrai (purtroppo) già realizzato che i 'comuni' rimedi per il mal di testa sono del tutto inutili SE soffri di ch.

[Mercus79]

Grazie Dino e Tony del benvenuto!
Nel frattempo dal post di stamattina ho letto un sacco di contributi di tutti voi, e in certi casi mi sono quasi emozionato, sia perchè mi sembra di leggere in alcuni la mia storia, sia per la solidarietà tra voi!
Il mio primo attacco lo ho avuto a 18 anni (ora ne ho quasi 28). Il grappolo mi è sempre venuto 2 volte l'anno: giugno/luglio e dicembre/gennaio, a parte l'anno scorso che ho miracolosamente scampato il ciclo estivo!  In genere il grappolo mi dura 30/40 gg con uno massimo due attacchi al giorno.
In tutto questo tempo non ho mai preso niente, non so se perchè ho una forte tolleranza al dolore o perchè non ho mai avuto attacchi micidiali. Ho sempre affrontato gli attacchi con caffè, ghiacchio alla tempia, docce fredde e pazienza. Non ho mai preso farmaci perchè appunto non sono mai andato dal medico (a parte una chiacchierata con un neurologo).
Finalmente al decimo anno, venerdì prossimo ho preso appuntamneto con un omeopata neurochirurgo, vedrò cosa mi dice.
Attualmente sono nella fase grappolo (in ritardo o in anticipo  rispetto agli anni scorsi). Sabato notte tra le 4 e le 6 ho avuto l'attacco più brutto della mia storia, e ora mi ha dato un pò di tregua, a parte una leggera sensazione di attacco incombente ma che non si manifesta.
Questa volta sembra diverso da tutte le altre. Vi farò sapere

[Barbara BG]

Et voilà....ti metto il link dei centri cefalea accreditati della regione Lazio

http://www.grappolaiuto.it/yabbse/index.php?board=8;action=display;threadid=2415



Benvenuto a casa Ouch Massimiliano,
è importante se riesci farti fare una diagnosi corretta, ma è altrettanto fondamentale, visto che non hai mai preso farmaci, di continuare a farlo senza entrare nel vortice della dipendenza.

Trovo la nostra storia di CH molto simile, anche io non ho mai preso troppi farmaci se non qualche antidolorifico per staccare qualche ora e una piccola prova di 4 mesi con il verapamil...Di questo io ne sono contenta perchè ancora ora dopo 20 anni di Ch posso avere ancora qualche bella remissione come ora.

Quindi se ce la fai sopporta gli attacchi e adotta tutti quegli accorgimenti che ti danno un po di sollievo. Qui sul forum troverai qualche altro piccolo consiglio e poi se riesci rimani sintonizzato e cerca di partecipare ai nostri meeting, sentirsi capiti e meno soli aiuta tantissimo credimi!!!!!!!!

Ciao a presto

[Ombry79]

Ciao Massi e benvenuto!
Concordo con Barbara sul disorso farmaci! Visto che sei riuscito ad arrivare fino a qui tieni duro e usa solo lo stretto necessario. Io sono in cura da 4 anni (soffro dai 14 anni e ora ne ho 28) e prima di curarmi ero episodica. Ora sono cronica. Ovviamente E' LA MIA OPINIONE PERSONALE e nessun medico si sognerebbe mai di dirmi che se ora sono cronica la colpa è dei farmaci ma io ne sono profondamente convinta!

Perciò mi sento di dirti ancora tieni duro!
Un abbraccio, Ombry

[Skianta]

Ue ciao e benvenuto in casa OUCH.
Quello che dici è un esperienza che accomuna un po tutti, il sentirsi soli e come se fossimo le uniche bestie con questo problema, poco compreso dagli stessi medici è stato uno dei propulsori che ci ha spinto a fondare l'associazione.

Infatti ciò che ci caratterizza molto rispetto a tante altre associazione è il senso di fratellanza che tra di noi condividiamo ed il grande supporto psicologico che riusciamo a trasmetterci a vicenda.

In quanto alla tua situazione, se fino ad oggi hai avuto la forza di evitare medicinali, è buono che tu continui a farlo, in quanto in associazione si è notato che l'uso di molti farmaci tende a cronicizzare il problema.

In ogni caso resta sintonizzato che quì  ne scoprirai delle belle.

[diablemax]

Benvenuto amigos,
perfettamente in sintonia, con chi ti ha risposta prima di me. SE RIESCI EVITA I FARMACI.
Auguri

[Mercus79]

Grazie, grazie a tutti per il benvenuto e per l'affetto!

Cercherò di resistere senza farmaci.. in realtà il fatto di andare dal medico un pò mi spaventa perchè temo sempre che necessariamente vogliano somministrarti qualcosa, di cui poi si diventa dipendente.
Intanto il mio grappolo procede alla grande... l'attacco non si fa vivo da tre giorni. Sto evitando l'alcool che per me in genere è una scintilla micidiale e sto bevendo tanta acqua (come mia abitudine).. chissà che stia sortendo effetti benefici!?

Barabara cosa è il  Verapamil?

[Barbara BG]

ah scusa, non mi sono spiegata bene...
il Verapamil è il farmaco che solitamente il neurologo prescrive come profilassi. Si stabilisce un dosaggio adatto (di solito 360 mg almeno) e poi lo si mantiene per tutta la durata del grappolo per poi scalarlo gradualmente quando gli attacchi scompaiono.
L'imigran invece serve per stroncare gli attacchi.

Ti dirò che se vuoi puoi andare a parlare con un neurologo, senti almeno cosa ti dice, poi ovviamente la scelta di prendere farmaci è la tua e puoi sempre decidere tu.
Io mi sono fatta "vedere" dal neurologo qui a Bergamo, al Besta e di recente ancora qui vicino a Bergamo, ma alla fine la mia scelta resta sempre la stessa e per ora ne sono felice.

Probabilmente riesco a gestirmi in questo modo non perchè sono una "santa" o una "miracolata", ma ho la grande fortuna di avere attacchi brevi e anche quando sono al lavoro o fuori casa riesco a gestirli con ghiaccio e con mezz'ora di lacrime chiusa in bagno

Ciao

[dino]

Signore
manca poco a e vorrei pregarti di porre una mano
sul capo di tutti gli amici affetti da questa CH.
Il mio desiderio sarebbe quello che tutti qui, gravi e meno gravi, vecchi o nuovi si svegliassero domani senza più affrontare questa sofferenza e questa ansia che  attanaglia. Potrebbe essere per te semplice come lo è stata la creazione del mondo. Avrai di certo da fare, dirai, con le sciagure più grandi: guerre, disastri, e quan'altro, ma per me che la vivo è importante ritornare ad apprezzare la vita che ci hai donato senza dover ingerire schifezze che ne pregiudicano la durata, anche perchè di problemi noi ne abbiamo ancora tanti da affrontare e lo faremmo più serenamente da liberi!
Se proprio hai bisogno di tempo e non ce la fai per Pasqua, fa almeno che il quel giorno tutti noi possiamo dire che la bestia è  a riposo e che tornerà sì, ma meno aggressiva perchè, Signore, con l'altra mano tu puoi tenerla un pò a bada.
Non credo che stia chiedendo tantissimo: per me e per gli amici, in fondo si tratta di trovare un pò di pace. Queste persone la malattia le ha rese sicuramente più buone e  nel loro piccolo cercano ogni giorno di aiutare i fratelli del dolore: d'altronde è la pace la cosa a cui tu più tieni!
 ti ringrazio                                            Dino
BUONA PASQUA A TUTTI  

[dino]

Il verapamil (isoptin), Massimiliano, è indicato per la ipertensione arteriosa la qual cosa (penso di aver capito) è quello che  ci danneggia, infatti tutto ciò che è vaso costrittore: ossigeno, ghiaccio ecc.. dovrebbe avere effetto benefico sulla nostra CH.
Io dal 1 aprile ho iniziato lentamente la cura ed oggi arriverò al dos. di 240mg, domani 280, il 5 apr 320, e il 6 360.per tutta la durata del grappolo. Contemporaneamente il deltacortene 2 c. al dì x 5 gg., riducendolo dopo i 5 gg. a 1/2cp. al giorno fino a finire. intanto l'oss. è sempre accanto al mio letto e ti consiglio, se proprio non vuoi assumere medicinali di tenere la bombola a portata di cuscino, perchè se inalato in tempo è un toccasana, l'imigran è una scelta: le cp. sono efficaci all'inizio dell'attacco ma se perdi l'attimo sei fregato, ma (ome  tony mi diceva ieri), riesci in qualche modo a dormire dopo l'attacco notturno; al mattino tra nausea e sonnolenza sei un pò disabilitato. Le iniezioni pronte all'uso sono efficacissime ma ancora non ho avuto modo di farmele in questo periodo: specie  per la complessità che ho trovato del sistema, difatti, durante l'attacco le immagini esplicative le vedevo doppie, figurati le spiegazioni scritte. Pertanto ne ho fatta preparare una dalla mia metà per accertare il funzionamento, ma è ancora lì che aspetta. Sono al corrente, seguendo il forum, che i medicinali sono  devastanti e sono in qualche modo da evitare, c'è chi ci riesce, ma ho fatto la scelta della cura e della profilassi. Il motivo? Dato che per la prima volta mi sono recato presso un centro cefalee con un colpo di fortuna, e che dopo 5 anni di non grappolo mi sono sentito defraudato della libertà di vivere serenamente, e di pormi serenamente alla vista dei miei due figli di 10 e 5 anni, essi non ricordavano il papà vagare per casa di notte cercando un refrigerio con una mano alla tempia, dopo essere saltato giù dal letto. Per tutto questo e per una già ribadita fifa ho accettato di seguire la profilassi in attesa della remissione. Questa è la mia esperienza e la pongo a confronto con altri in questo spazio,  sono sempre pronto a ricevere consigli da tutti. Penso che la mia sopportazione al dolore non è abbastanza forte scegliendo la via dei farmaci, visto che tanti riescono comunque a subire l'attacco nelle piena totalità. Ti saluto con affetto sperando che su questa barca possiamo al più presto "festeggiare" tutti insieme e non solo remare faticosamente!     ciao Dino.

[Barbara BG]

Ciao Dino,
facciamo subito chiarezza perchè non vorrei essere fraintesa....
Io ho deciso di non prendere farmaci finchè riesco, ma cio non vuol dire che tu sopporti poco o che sei un fifone solo perchè hai deciso di curarti!

Per prima cosa qui dobbiamo consigliare di andare in un buon centro cefalee e farsi curare. Per correttezza aggiungo che attualmente non c'è una cura miracolosa o risolutiva, viene prescritto solitamente un farmaco per stroncare gli attacchi e uno per la profilassi.
Con il tempo i vari grappolati che si confrontano su questo forum sono giunti alla conclusione che prendere troppi imigran e troppi farmaci in generale contribuisce a cronicizzare la nostra malattia.

Questo è quanto, ma non vuol dire che qui sconsigliamo a priori i farmaci o le cure...anzi ognuno di noi è libero di scegliere quello che lo fa stare meglio, quello che gli regala anche solo un'ora di benessere.

A Massimiliano ho consigliato finchè riesce di fare a meno di imigran verapamil ecc solo perchè lui stesso ha scritto di riuscire a sopportare gli attacchi.

Vedi, abbiamo avuto qualche esempio qui di gente che era ormai cronico e
 aveva davanti come alternativa solo l'intervento o la P38....E invece sospendendo tutti i farmaci su consiglio di un neurologo, ha avuto una remissione lunghissima, mai avuta fino a quel momento...

Penso che nel tuo caso convenga provare una terapia per vedere che effetto ti fa. Io stessa dopo 2 anni di grappolo e di sopportazione quotidiana mi sono convinta a prendere il verapamil e se devo essere sincera aveva funzionato...solo che appena scalavo un pochino gli attacchi ricominciavano.
Ho dovuto per forza sospenderlo di colpo, anche se non si deve fare....trascorse un paio di settimane un po cosi cosi....ora sto in remissione!!!

Non mi permetterei mai di giudicare un mio fratello grappolato basandomi sul fatto che sopporta o meno.....
Ci sono tante armi da utilizzare per convivere con la bestia, ognuno di noi è libero di scegliere, l'importante è rimanere uniti e confrontarsi!
Forza Dino, vedrai che ce la farai a stare meglio...non pensare troppo a quanto durerà....affronta un giorno alla volta. A presto

[dino]

No non ti ho frainteso Barbara, nè ti contesto, anzi ti ho ammirato dalla tua prima risposta indirizzatami e ti seguo con molta simpatia: sto solo cercando di relazionarmi e di far conoscere me, il mio carattere, la mia esperienza, la mia cura tutto per sentirmi meglio e per sentirmi vicino a tutti voi!

[Lucius]

Benvenuti a tutti i nuovi arrivati!
Prendete quanto più potete da questo forum, è in grado di cambiarvi la VITA!!! ...e non scherzo, lo ha fatto con moltissimi di noi!
Con la CH si può vivere, ma da soli è un po' troppo dura... anche per un grappolato.
Insieme si può anche ridere e non rimpiangere di essere "diversamente grappolati" (sani).
Un abbraccio a tutti!