Ci sono ricascato

[ruby95]

Ciao, sono Cesare e da quando avevo 15 anni soffro di CH:ora ne ho 41 e ne ho provate di tutti i tipi, dal Sandomigran,al Deserril,Isoptin, Imigram, Sumatripan (gli ultimi 2 li prendevo con punture stick e nn più di 2 volte al giorno in quanto avevano delle notevoli controindicazioni). Vi faccio notare che la mia CH appare ogni anno in primavera o autunno, a volte salta un anno ed in quel "buco" non mi viene neanche una semplice cefalea. Ma dal 2001 ad oggi è saltata completamente e stranamente mi sono comparsi i cosiddetti tremori, che guardacaso hanno la stessa tempistica della CH: mi spiego la CH veniva si 1 volta all'anno e durava 1 mese ma in quel mese, il primo attacco avveniva sempre di notte tra le 3 e le 6; bene i tremori mi sono sopraggiunti nel 2002 e venivano sempre tra le 3 e le 6. Ho provato a farlo presente al mio neurologo (Dr.Colombo del HSR), ma dopo avermi analizzato con qualunque mezzo (elettromiografia,risonanza,eecg etc) non hanno saputo dirmi altro che si trattavano di attacchi di ansia; così dal 2002 assumo Rivotril tutte le sere, ma ovviamente questo sistema mi fa solo addormentare prima, ma i tremori non sono passati se non quando all'inizio di quest'anno la bestia ha cominciato a svegliarsi, d'apprima con una semplice emicrania e poi via via con manifestazioni sempre più evidenti, fino allo scorso 28 marzo in cui si è dichiarata (che tesoro, non sapete quanto mi è mancata !!!). Contattato Colombo, mi ha somministrato del Deltacortene (Cortisone ??), che ovviamente non sembra fare nulla.
Ora vi chiedo se dall'alto della vostra esperienza, i tremori possono centrarci in qualche modo con la CH e se il cortisone è inerente alla CH ?
p.s.: ho provato anche l'ossigeno ed il valium (più in generale quasi tutti i tipi di calmanti in commercio) e sono convinto che i medicinali siano molto utili purchè non se abusi.
Bye
Cesare

[Barbara BG]

Ciao Cesare, ti do il benvenuto a casa Ouch anche se il qualche modo mi spiace...
Non saprei che dirti riguardo ai tremori che compaiono proprio negli orari degli attacchi e quando sei in remissione, penso che un certo collegamento con la CH ci sia visto che poi sono scomparsi quando ti sono arrivati gli attacchi.
Proviamo a vedere se qualche grappolato sa qualcosa a riguardo.
Intanto rimani con noi e raccontaci un po di te

[ruby95]

Grazie Barbara: cmq il mio neuro, visto che in questi gg. gli attacchi sono aumentati in maniera evidente (ieri ne ho avuti 4 molto forti - tra 8/9 Kip) mi ha prescritto Isoptin + Deltacortene + Imigram al bisogno. Speriamo che almeno la bestiola se ne stia lontana per un pochino (però fino a stasera nn posso prenderli in quanto la mia 1/2à è al lavoro e quindi devo resistere).

Nel frattempo ho provato la "cura dell'acqua" ma il dolore è talmente forte che non fa nulla.
I tremori li tengo momentaneamente sotto controllo con Rivotril.
P.s. vorrei lanciare un messaggio a tutti: non credete a quelli che vi dicono " ah, bevi/fumi/sei stressato/ etc ecco la causa che scatena la CH !" vi posso confermare che NON E' VERO !!! (non per tutti di sicuro...): non bevo caffè, non fumo, bevo alcolici se non qualche birra ogni tanto, non bevo vino, faccio un lavoro che mi piace e lo stress è minimo, mangio poca cioccolata, sto attento ai cibi e perdipiù vado in mountain bike. La CH è congenita! Ce l'hai punto e basta.Poi è chiaro che l'esagerazione in qualcosa causa qualche malessere, ma non è la causa scatenante. Ve lo dice uno che è da 26 anni che viene esaminato e che ha veramente provato di tutto. Bye e Grazie

[Sten]

Ciao Ruby,

benvenuto in famiglia anche da parte mia.

Per quanto riguarda "tremori" devo confessare che è la prima volta che ne sento parlare in relazione alla CH.

Certo che la concomitanza di periodi e orari di tremori con quelli degli attacchi della BESTIA fa pensare a una qualche relazione ma, sinceramente, NON saprei dire.

Considera comunque che NON sono un medico e, tanto meno, ONNISCIENTE...

Per quanto riguarda le origini e le cause scatenanti della CH concordo con te. E' però importante capire che un organismo MENO AVVELENATO reagisce comunque meglio e quindi meglio può sopportare la BESTIA.

Ciao... Resta con noi.

 

[dino]

ciao barbara, sono dino e ti scrivo perchè ho finalmente trovato il modo di entrare al centro cef. di napoli ed ho passato la visita coloquio con il dott de simone: ho ripreso coraggio ma le crisi sono tornate dopo due giorni di calma, per ora siamo ad una fissa di notte che mi fa soffrire parecchio perche non la prendo in tempo ed una sporadica di giorno più accettabile. Ho iniziato il verapamil e il deltacortene  da un paio di giorni come prescrittomi dal dott. ho fatto oggi la rm al cranio, la visita dal cardiologo e non so se posso fare le analisi per via di questi medicinali che sto prendendo, il morale beh... sto un po meglio ma quando tornano gli attacchi parlo con la mia ch e le imploro che quando mi ficca il coltello nell'occhio non lo giri e che lo tolga il più presto possibile! ormai è dal 21 di marzo e spero che il periodo si limiti a 30 e non più giorni. la cura che faccio può accellerare la remissione. baci dino. grazie per la e-mail

[dino]

la cura che faccio può accellerare la remissione? era una domanda.... mi è saltato il punto interr. ha volevo aggiungere la mia inesperienza nell'usare l'imigran in fiale e questa notte con il dolore ho cercato di leggere le spiegazioni, ma ho dovuto accontentarmi di quello in pillola... per non rischiare di getterlo.... ma quanto è complicata la vita di una persona affett da ch. persino con le iniezioni già pronte!!! ma va fa..!

[dino]

un mess. per sten: ti ho telefonato... ed eri nella cacca alle prese con un parcheggio. scusa se non ho riprovato sia per tempo sia perchè non ne ho avuto modo. ho evitato anche perchè ho pensato  che per te, sentire anche telefonicamente i miei sfoghi, le mie incertezze, le mie paure  fosse  un peso. Infatti da quanto ho capito   anche tu combatti (come me)  la bestia: sappi che  ti ammiro tanto e prima o poi mi sentirai personalmete ciao dino
 

[dino]

Ciao Cesare mi chiamo Dino sono a Napoli e ti scrivo perchè ho notato che la mia Ch si avvicina molto alla tua sia come tempi di remissione, sia come attacchi - tranne che per i tremori: io non ne ho mai avuti, ma solo molta paura che il mio corpo non regga  a tanto dolore e che si rifiuti di difendersi provocando effetti collaterali. Infatti compare la nausea, il respiro divente forte, subentra la sudorazione... tutto questo quando l'imigran, (preso in ritardo) non dà gli effetti immediati e sperati. Proprio questa notte la crisi è durata  mezz'ora facendomi credere che la  si sia sviluppata nella sua tremenda titalità senza effetti benefici del medicinale e tra l'altro non ho idea di come sia senza imigran: non ho certo il coraggio di indagare! Anche la mia cura è simile alla tua: l'imigran al bisogno e il deltacortene con il verapamil con dosi in aumento. Sono trascorsi pochi giorni dall'inizio della cura e non so quanto e quando questa avrà gli effetti sperati. ti saluto dino

[tony]

Ciao dino, da come scrivi si capisce quanta (comprensibilissima) confusione la paura ti origina.
Dunque: come prima cosa calmati. Ci sei ricascato ma non per questo devi fare il gioco della str.onza che ci sguazza nella paura che provoca.
La pasticca di imigran non ha efficacia (immediata) una volta che l'attacco inizia. La sua efficacia può durare diverse ore ma inizia quando mediamente l'attacco 'deve' finire , infatti la si prende per potere dormire, se gli attacchi vengono la notte.
Per quanto riguarda la fiala (unico drastico ed immediato effetto) potresti anche usarne mezza, ugualmente efficace nella maggior parte dei casi.
Potresti prepararti e tenere pronte all'uso due siringhe da insulina dove hai diviso la dose, ovviamente con le dovute precauzioni di sterilità.
Ciao e don't panic  

n.b. : scrivi e fai tutte le domande che vuoi  
 

[dino]

ciao tony, il contenitore delle fiale che ho è quello grigio con le due dosi sigillate: devo infilare la siringa da insulina in uno dei due contenitori con il sigillo?

[tony]

Attualmente sono in remissione e quando il grappolo si ripresenterà mi sono impegnato con me stesso (e per il mio bene  ) di fare a meno di imigran.
So già che sarà dura resistere e quando se ne conoscono i benefici è facile dimenticarne le negatività, quindi, se non riuscirò a mantenere i propositi, fra i diversi sistemi per dimezzare la dose e di cui si è parlato, trovo molto più semplice il seguente: spari tutta la dose in una fiala di insulina, metà la riversi in un'altra siringa.
Ovviamente tale operazione comporta la perdita di totale 'sterilizzazione', ma essendo sottocutanee non ci sono gravi conseguenze ma, come assicuratomi da un paio di medici anestesisti, potrebbero solo esserci lievi inconvenienti a livello epidermico (tipo arrossamento).
Conservando la seconda metà in frigo si riducono le possibili 'contaminazioni'.
Questo è solo un metodo di divisione, ma se riesci a far a meno di imigran è moooooooolto meglio, quanto meno limitare l'uso

[Sten]

un mess. per sten: ti ho telefonato... ed eri nella cacca alle prese con un parcheggio. scusa se non ho riprovato sia per tempo sia perchè non ne ho avuto modo. ho evitato anche perchè ho pensato  che per te, sentire anche telefonicamente i miei sfoghi, le mie incertezze, le mie paure  fosse  un peso. Infatti da quanto ho capito   anche tu combatti (come me)  la bestia: sappi che  ti ammiro tanto e prima o poi mi sentirai personalmete ciao dino
 

Dino,

quando mia hai chiamato ero veramente in un momento un po' delicato perchè stavo facendo manovra in macchina, in campagna, sotto la pioggia e cercando di tenere dietro a Luciano che ci guidava con il GPS per raggiugere la scuola dove abbiamo tenuto il Congresso...

A parte questo, una tua telefonata in un qualsiasi altro momento non sarebbe stata assolutamente inopportuna... Figurati !

Noi siamo qua proprio per questo.

Purtroppo, nella mole
 di telefonate che ricevo (ho solo questo cellulare per l'OUCH, per il lavoro e la vita privata) NON ho più il tuo numero...

Richiamami che facciamo 2 chiacchiere, ti aspetto !!!

 

[ruby95]

Non vorrei essere polemico, ma l'argomento era il mio: Dino ci si è inserito e così ora mi trovo la casella di posta intasata.
Non che mi dispiaccia, anzi c'è sempre da imparare dalle esperienze altrui,ma...
Comunque è interessante l'idea di dimezzare l'Imigram... visto che da oggi (dopo aver passato la mattinata al Pronto Soccorso, con un valore di Kip = 10 - mi hanno somministrato l'indometacina, con ossigeno, ma sto ancora malissimo...) dovrò - se voglio almeno dormire, beccarmi almeno una fialetta, con tutto quello che neconsegue. cry)

Per quanto riguarda i tremori, i neurologi che mi hanno visitato, mi hanno detto che in questi casi è normale che ci siano: si tratta semplicemente della reazione al forte dolore ed allo stress che esso genera. Il fatto che poi una volta passata la CH essi continuino, è solo dovuto ad un fatto inconscio: la paura che la bestia ritorni.

Mi sembra una  spiegazione valida: voi che ne dite ?
bye
 

[ruby95]

P.s.: scusa Dino voglio informarti che non ce l'ho con te anzi... visto che a te è iniziata il 21 ed a me il 28, siamo nella stessa barca... e si ti confesso che la vita di un Grappolato è dura... anche per quanto riguarda le fiale!
Sono tremende! Non te lo nascondo, sono molto dolorose, ma non me frega niente ne farei 100 se potessi: pensa stamani al PS, mi hanno chiesto se potevano infilarmi un aghino nella mano: gli ho risposto che potevano infilarmi tutta la siringa, tanto rispetto a quello che avevo nella testa ....
Abbi pazienza: quando ti spari lo stick stai attento a non toglierlo subito, altrimenti ... addio, tieni duro per 5 sec. poi molla- entro 3/5 minuti fa effetto.
E buona notte... tu che puoi dormire..

Bye

[dino]

Mentre ti leggevo la m.e.r.d.a.c.c.i.a mi è venuta a salutare. uno dei pochi attacchi pomeridiani da quando ha bussato alla mia porta! è tutto ok. mi sono svuotato il bombolone e c.a.z.z.o ho dovuto prendere la cp di im. infatti sono da solo con i bimbi in casa. Quattro minuti e via... appena in tempo!
che mi lasci stare questa notte? lo spero tanto. ti abbraccio e mi scuso con altri se mi inserisco, ma non ho ancora imparato bene ad usare il forum, bacioni!