primi sintomi

[Sten]

Dino,

ti riporto un estratto della relazione di un incontro con i medici della IHS (International Headache Society) aderenti al Cluster Club (specializzati in CH):


Cluster Club Italia
Cluster club meeting
Roma, 12 settembre 2003

...

In particolare Antonaci et al. hanno valutato, in uno studio in aperto condotto in un campione di 12 pazienti con CG episodica, gli effetti dell'infusione e.v. di 2 g di metilprednisolone senza evidenziare alcun effetto positivo. Al termine sono stati presentati i rappresentanti delle associazioni nazionali e internazionali dei pazienti con cefalea a grappolo (OUCH) che già  collaborano a vari livelli con i gruppi di ricerca.

...

Paola Torelli

Come vedi qualcosa ne sapevamo sin dall'inizio ma i risultati clinici, almeno al 2003, NON sembravano particolarmente promettenti...

Vedi anche: http://www.cefalea.it/cluster14.cfm

Teniamo comunque presente che abbiamo a che fare con un farmaco della natura del Cortisone...

Al momento NON abbiamo TESTIMONIANZE dirette di Grappolati che ne abbiano tratto giovamento.

 

[dino]

ti riporto cosa ho letto in "salus":
....somministrammo al paziente due grammi di metiprednisolone sodio succinato ossia 30 mg. per kg di peso del paziente, la crisi dolorosa si attenuò nel giro di pochi minuti. prendemmo appuntamento per il giorno successivo ma il paziente è ritornato solo dopo due anni con l'insorgere di un nuovo attacco. con una nuova dose il paziente è tornato ogni trenta giorni libero da attachi..... da allora abbiamo sottoposto i pazienti con cefalea a grappolo al trattamento con il solo dosaggio di 30 mg. ... sei pazienti su nove hanno ottenuto grappoli risolti senza ulteriori attacchi.
lo so voglio convincermene, ma perchè non indaghiamo a fondo?

[Sten]

Dino,

se vedi bene la pagina di SALUS non è più stata aggiornata dal 2005 e riporta pari pari il testo che già aveva suscitato la nostra curiosità nel 2003 e che ha poi dato origine all'indagine condotta a suo tempo da Antonaci (vedi il link che ti ho segnalato) con i risultati che ti ho riportato...

... e, comunque la strada del Metilprednisolone è stata abbandonata dalla maggior parte dei Centri Cefale di Ricerca...

Da sofferenti, noi stiamo
 oggi esplorando altre vie (troverai parecchi riferimenti in questo forum)

Naturalmente NON c'è alcun divieto a voler approfondire a livello personale e, qualora tu voglia seguire questa strada, ti auguro di tutto cuore che possa funzionare e che tu possa TESTIMONIARNE i benefici per ESPERIENZA DIRETTA.

Personalmente (se accetti l'opinione di chi soffre ormai da 37 anni) ti consiglio di evitare di "smaniare" alla ricerca della "cura miracolosa" (capiamoci: capisco benissimo cosa ti spinge), perchè questa rischia di portare a cocenti delusioni (oltre al rischio oggettivo di arrivare a mix farmacologici con effetti collaterali difficilmente prevedibili).

Certo dobbiamo stare attenti a tutti i segnali del mondo scientifico senza però mai abdicare alla lucidità di analisi prima di aderire o meno a nuove vie terapeutiche.

 

[Skianta]

RAGAZZI, SE NON ERRO STATE PARLANDO DEL BOLO DI CORTISONE, OVVERO ENDOVENE DI CORTISONE SOTTO RICOVERO MEDICO.

IN ALCUNI CASI ERA STATO IN GRADO DI INTERROMPERE IL GRAPPOLO.

IO L'HO PROVATO ED HA FUNZIONATO SOLO NEI GIORNI IN CUI FACEVO LE FLEBO, OVVERO PER 5 GIORNI, POI GLI ATTACCHI SONO TORNATI.

E' IL COSIDETTO SHOCK FARMACOLOGICO, MA TIENI PRESENTE CHE è REALMENTE UNO SHOCK CHE AGISCE SUL SISTEMA NEUROENDOCRINO E CHE NON è UNO SCHERZO MA UN TRATTAMENTO ESTREMO

[dino]

ciao tony ho inviato ciò che mi ha detto il medico del centro ed ho chiarito che la pasticca era l'imigran

[Margherita]

Benvenuto tra noi anche da parte mia, Dino!
Mi spiace che dopo un bel periodo di remissione, per te si sia riaperta questa brutta storia che ci accomuna. Tieni duro!

Margherita flow)

[Ale dejan]

Benvenuto tra noi Dino. Vedo che come me sei diventato forumdipendente. Anch'io sono nuova del giro e trovo che collegarmi a questo sito tutti giorni mi fa sentire veramente bene. Ti leggo sempre a presto Alessandra

[dino]

ciao ale e grazie. sono sempre collegato alla ricerca di relazionare la mia ch con gli altre. ho trovato veramente tanto e tante notizie utili, mi fa star meglio e mi ha tolto in questi giorni la grande paura che ho avuto al principio e la consapevolezza che passerà con l'aiuto di tutti voi, e nel mio piccolo dare consigli attraverso la mia esperienza mi aiuta ancora di più. un bacio dino  

[andre70]

Ciao a tutti,sono Andrea e sono un "grappolato" recente e con qualche anomalia,nel senso che tra le cause principali scatenanti, io in teoria sarei un privilegiato, in quanto sono totalmente astemio e non fumo,ma la bestia mi ha preso lo stesso.Sono comunque contento(grazie al mio carattere comunque sempre positivo) che ha parte il notevole dolore,il tutto si risolve abbastanza velocemente e non e' concausa di cose piu' gravi,quindi per il momento alzo semplicemente la soglia del dolore e dico fan..lo allo 0,1% delle statistiche e considero, che non conoscendo la ch, al 3° attacco pensavo di perdere l'occhio destro o di avere qualcosa di piu' grave ancora, e dico meno male,e' solo la ch e i miei amici mi dovranno comunque sopportare(nel senso buono) ancora a lungo

[Ale dejan]

Benvenuto Andrea. E' bello sentirti su di morale nonostante la ch. E' questo l'atteggiamento che si deve avere per combatterla. Facci sapere di + te. Questo è il tuo primo grappolo? Cosa stai facendo per combatterlo? Rimani con noi. A presto Alessandra

[sergioro]

ciao Andrea, ben pervenuto, apprezzo molto il tuo approccio verso la ch, continua cosi', ciao           sergio

[Sten]

Sei Forte Andrea,

Bello averti fra noi !!!

 

[Ombry79]

Ciao Andrea! Benvenuto tra noi!
MA quanto siamo numerosi???

Non so se è un bene o un male.....

Ma siamo speciali dal mio punto di vista!

Per cui benvenuto ad un nuovo.... specializzando!

Ombry

[andre70]

ringrazio tutti voi per il caloroso benvenuto anche se avrei preferito un'invito in pizzeria piuttosto che in questo forum.scusate se ci scherzo su ma considerando che non bevo e non fumo e la mia causa scatenante e' probabilmente lo stress, cerco di dribblarlo ridendoci su.Con il dolore ci si puo' abituare a convivere,certo non e' piacevole,ma ho imparato a godere di ogni singolo minuto che la vita mi regalera' per i miei prossimi 64 anni

[Lucius]

Ottimo l'atteggiamento! BENVENUTO ANDREA!
Per la pizza.... entro un paio di mesi ci sarà il nostro Meeting Nazionale.... caffè, ammazzacaffè, ammazza-ammazzacaffè... tutto ciò che vuoi!
NON MANCARE!