Autore Topic: ragazzi, messaggio per tutti!!!  (Letto 1460 volte)

Offline jude

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ragazzi, messaggio per tutti!!!
« il: Marzo 04, 2007, 22:36:06 Dom »
ragazzi, messaggio per tutti!!! sto leggendo troppe volte di grappolati che usano troppo imigran al giorno e sono spaventata. L'imigran è meraviglioso, guai se non ci fosse. ma non va assunto come acqua minerale!!! lo so che è difficilissimo, parliamo la stessa lingua... ma se poi interviene l'assuefazione?? e chi ce la toglie più questa maledetta cluster?? e la nostra pompa (trad. italiana: cuore)? io non ho mai amato le medicine, sia perchè credo fermamente nella potenza di reazione del corpo, sia perchè odio tutte le case farmaceutiche (opinione personalissima). faccio uso di imigran da credo 7 anni e la prima volta è stato come morire: dopo la puntura l'ho sentito salire nella coscia, nello stomaco, nel petto, fino al cervello... mi è mancato il fiato un attimo e poi... stavo di nuovo bene! Caspita che esperienza!!! ovviamente ogni attacco era una fiala... poi però ho pensato agli 8 anni precedenti al primo incontro, quando il tempo non passava mai e il muro ne faceva le spese. era orribile ma ce l'ho fatta!!! ora vedo quell'iniezione come l'ultimo rimedio possibile, come la sconfitta del mio corpo. sotto capodanno sono arrivata a 7 attacchi al giorno: ne ho presi max 2. non sono brava, nè coraggiosa: ho 29 anni e una folle paura che a 30 imigran non funzioni più... non abusate!!!  

Offline Sten

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Re:ragazzi, messaggio per tutti!!!
« Risposta #1 il: Marzo 05, 2007, 17:51:49 Lun »
Jude,

concordo...

Dobbiamo fare tutto il possibile per limitare l'uso dei farmaci, compatibilmente con il nostro dolore e le nostre necessità di vita.

Non mi stancerò mai di fare appello al CORAGGIO di vivere con la BESTIA con la volontà di AZZANNARLA !!!

Naturalmente con l'aiuto di qualche medicina (all'occorrenza) e degli amici di questo FORUM !!!

 8)
Stefano Capurro
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the3D

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Re:ragazzi, messaggio per tutti!!!
« Risposta #2 il: Marzo 05, 2007, 19:00:56 Lun »
sarebbe bello poterne fare a meno ma ogniuno di noi ha una sua propria soglia del dolore,ed una personale resistenza,senza contare la potenza degli attacchi,la durata,il numero.Io personalmente questo mese sono arrivato a 10 al giorno 8/9 della scala x 1ora ,i primi giorni resistevo due ,poi nemmeno a quelli.Se penso  ai primi 5 anni di ch in cui non sapevo neanche di avere xciò resistevo a tutti gli episodi mi viene ancora più male. Poi da quanto ho letto sui vari siti imigran sottocute non da asuefazione infatti io le sto dimezzando a 3mg con buonissimi risultati.Per quanto riguarda il futuro credimi non ci penso, anche xchè l'anno scorso mi hanno trovato delle placche di sclerosi multipla in testa e non so quanto bene gli faccia l' imigran ma non riesco a farne a meno.

Offline tony

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Re:ragazzi, messaggio per tutti!!!
« Risposta #3 il: Marzo 05, 2007, 20:36:01 Lun »
condivido quanto detto da giudi e comprendo quanto detto da 3D (limitatamente alla prima parte!).
Per mia fortuna dal 17/2/06 sono in remissione, seppur contrasto con verap da agosto un inatteso grappolo che 'sento' vuole venir fuori.
Ricordo anch'io che per diversi anni ho sopportato passivamente gli attacchi perchè non sapevo e non sapevano dirmi cosa avessi e come combatterla. Diagnosticatami (finalmente) la ch, mi è stato prescritto l'imigran e fu la MANNA.
Ora sono convinto che le teorie di cui abbiamo spesso parlato sono invero realtà : pungendomi stronco l'attacco ma dò linfa alla str.onza.
Quando la bestia riuscirà ad averla vinta ed arriverà (realisticamente so che succederà), mi PROPONGO di affrontarla, sopportarla e superare le crisi come facevo quando non
 sapevo cosa fosse, aiutandomi con l'ossigeno.
Ho sempre avuto UN SOLO attacco al giorno durante il grappolo di 30/50 giorni, sono molto confidente che ce la farò ad evitare la puntura.
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

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Offline Ombry79

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Re:ragazzi, messaggio per tutti!!!
« Risposta #4 il: Marzo 05, 2007, 21:45:07 Lun »
Ciao ragazzi

come voi anche io ho resistito qualche anno affrontando le crisi con la sla forza del mio corpo e un bel muro su cui sbattere la testa.... poi quando mi hanno finalmente fatto una diagnosi ho resistito ancora perchè degli incompetenti dell'ospedale di Tn, dove abito mi dicevano che non c'era cura... Alla fine sono approdata al Besta dove (Alleluia) mi hanno parlato per la prima volta dell'imigram. La prima puntura l'ho fatta dopo 387 giorni consecutivi di attacchi. Ne avevo 4 o 5 al giorno e ogniuno durava anche 2 o 3 ore. Ero praticamente una larva. Quindi potete capire cosa ha significato questo benedetto medicinale.

Nell'ultimo periodo, prima di cambiare cura, mi imbottivo con 3 isoptin 120, 3 deltacortene da 25 e 4 o 5 imigram.....

Anche io ho paura che a forza di prenderlo non funzioni più. Soprettutto quando vedo che ci mette più tempo a fare effetto...  

Comunque sono convinta che nesuno di noi prenda questi farmaci senza rifletterci almeno un attimo. Imigram compreso.   Solo che a volte il dolore è troppo forte, così come la voglia di stare bene!


Baci, Ombry
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Offline siciliano

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Re:ragazzi, messaggio per tutti!!!
« Risposta #5 il: Marzo 06, 2007, 14:56:17 Mar »
Be cosa dire.
Il tutto è molto personale ed associato all'intensità degli attacchi, al momento in cui arriva, alla forza di combattere.
Io avevo la CH prima dell'avvento dell'IMIGRAN, e il mio stile di vita era orrendo anche se il numero degli attacchi era limitato. Il più forte era quello della mattina appena alzato e un'ora e mezza di atroci dolori rendevano triste l'intera giornata. I farmaci che prendevo all'epoca non facevano effetto, poi ho scoperta la supposta DIFMETRE: agiva dopo circa 40 minuti e ti stroncava a livello fisico.
Comunque nonostante tutto si tirava avanti a scapito della qualità di vita.
E' vero che da quando c'è l'imigran molti di noi tendono ad abusarne ma è anche vero che forse fa meno male di molte schifezze che abbiamo ingerito per anni e poi riesci a vivere in modo migliore e psicologicamente ti senti più sicuro.
Comunque è giustissimo sforzarsi nel limitare quanto più è possibile l'uso di tutti i farmaci
alessandro
 
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Offline Barbara BG

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Re:ragazzi, messaggio per tutti!!!
« Risposta #6 il: Marzo 06, 2007, 15:24:39 Mar »
Anche io concordo nel dire che la scelta di fare o meno l'imigran è personale e soggettiva.
Secondo me non si tratta nemmeno di vedere se uno sopporta meglio il dolore di un altro o se i miei attacchi sono più o meno forti di quelli di altri...
SAPPIAMO BENE CHE QUANDO SI PARLA DI CH, SI TRATTA DI DOLORI FORTI E LANCINANTI !

Io non mi sono mai lasciata tentare troppo dall'imigran perchè l'effetto che mi faceva era sì immediato, ma era troppo debilitante e poi dopo 3 ore avrei dovuto rifare un'iniezione e cosi via per tutto il giorno.
Ho sempre avuto attacchi ogni tre ore della durata di 20/30 minuti...

Ovviamente non sono mai riuscita a sopportare tutti e 7/8 attacchi al giorno senza prendere nulla perciò mi sono sempre appoggiata ad antidolorifici, antinfiammatori, ghiaccio,  che "tamponavano" qualche ora e che mi permettevano di saltare qualche attacco.

Ho potuto fare sempre in questo modo perchè i miei attacchi sono brevi e mi sono sempre detta che se resistevo mezz'oretta poi tutto passava...Devo anche ringraziare molto i miei datori di lavoro che non mi hanno mai detto nulla pur sapendomi chiusa in bagno con la testa tra le mani!

Mi rendo conto però che non è facile per tutti sopportare gli attacchi, soprattutto quando durano un'ora due o tre...e magari bisogna anche lavorare....è impossibile!

Quindi non mi sento di criticare nessuno perchè fa uso di imigran...Mi sembra che la maggior parte dei grappolati che lo utilizzano abitualmente, non lasciano comunque intentata nessuna altra strada, quindi che dire ragazzi....Cerchiamo di non intossicarci troppo, ma sforziamoci comunque di vivere e di essere forti, poi chissà magari con il tempo tutti noi troveremo il giusto modo per convivere con questa malattia.

Un bacio a tutti :)
Barbara Maffeis
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Offline Claudio

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Re:ragazzi, messaggio per tutti!!!
« Risposta #7 il: Marzo 15, 2007, 06:47:37 Gio »
Odiare la GSK?! Per quel che mi riguarda  darei il premio Nobel ad Alexander William Oxford ed alla Glaxo SmithKline stessa!
« Ultima modifica: Marzo 15, 2007, 07:02:53 Gio da Claudio »
.... comunque se la piantasse non sarebbe male.

Offline tony

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Re:ragazzi, messaggio per tutti!!!
« Risposta #8 il: Marzo 15, 2007, 21:04:28 Gio »
Odiare la GSK?! Per quel che mi riguarda  darei il premio Nobel ad Alexander William Oxford ed alla Glaxo SmithKline stessa!


concordo pienamente con te, claudio  :D
Non si può odiare l'unica arma oggettivamente efficace per eliminare il dolore che ci procura l'attacco.
Il messaggio che si vuole diffondere è di forzarsi a limitarne l'uso (o addirittura evitarlo se ci si riesce!!!!!) perchè si cominciano a capire le probabili conseguenze.
Sopratutto per gli episodici (come me e te  ;) ) non sarebbe ....gradita una eventuale cronicizzazione   :( .
Personalmente mi "PROPONGO" di evitare di pungermi il prossimo grappolo, e so che sarà più difficile ignorare la punturina a portata di mano che sopportare il dolore   :-\ .
Evviva la remissione che hai  clap
« Ultima modifica: Marzo 15, 2007, 21:07:57 Gio da tony »
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

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