L'agenda della cefalea a grappolo

[oblitas]

Ho sentito di persone che tengono un'agenda nella quale annotano ora,  durata ed intensità del dolore ?
Perchè ? Cos'è la precisione circadiana ? E' vero che da un anno all'altro è possibile che il primo terribile dolore compaia nello stesso giorno e nella stessa ora dell'anno precedente ? Vi ringrazio anticipatamente se mi risponderete, in quanto il mio neurologo non mi ha mai detto di tenere un'agenda, in ogni caso io l'ho fatto lo stesso, peccato che qualche volta mi sono dimenticato di annotarla, il fatto è che quando arriva il dolore terribile non riesco a fare nulla eccetto camminare come un pazzo come già ho detto ieri, quindi non mi ricordo di compilare l'agenda, però se mi dite che è utile lo farò.
Ciao a tutti. Marco "oblitas"

[Barbara BG]

Il diario della cefalea di solito viene richiesto dal neurologo per avere un quadro della malattia, per controllare il decorso e la cadenza con cui si presentano gli attacchi.
Qualcuno di noi lo tiene, altri no.....direi che se non te lo ha chiesto il tuo neurologo puoi fare come meglio credi.
Magari anche solo a livello personale puo essere interessante capire se i grappoli hanno sempre la stessa durata e se arrivano sempre negli stessi periodi.
Ciao Ciao, rimani con noi e chiedi ciò che vuoi

[Skianta]

L'agenda è utile per tenere monitorato l'andamento degli attacchi, anche perchè quando si soffre spesso non si riesce ad essere coerenti nel relazionare la situazione reale ad un neurologo.

Ma tenere un agenda è comunque, a livello psicologico,  negativo in quanto ti fa tirare un continuo bilancio in negativo della situazione.

Quindi una volta che uno conosce bene la propria CH, a mio avviso è meglio non monitorarla più con un diario e sfruttare le attitudini naturali che il cervello ha che sono quelle di tendere a dimenticare i momenti di forte sofferenza

[gabrielik]

ciao io non la uso anche se forse si dovrebbe ma credo non sia affato difficile non ricordare tutto anche dopo vent'anni di convivenza con LEI rimane come un timbro indelebile nella nostra mente

[tiziana]

Il diario è importantissimo perchè serve a monitorare la cadenza e gli orari delle crisi e serve ai neurologi per poter aumentare o diminuire un farmaco a seconda della cadenza delle crisi a determinati orari.
ciao Tizi

[Grappolo_Satanico]

Il Diario della cefalelea a grappolo me l'hanno dato da compilare da quando sono seguito dal Mondino.
Personalmente lo trovo utile solo per ricordarmi meglio gli andamenti durante l'anno. Per esempio a dicembre ho chiuso con 15 attacchi e 15 imigran fatte , senza il diario sicuramente non me lo sarei ricordato.

[Lucius]

E' un buon metodo per analizzare l'andamento della ch e l'effetto delle cure. Però, come dice bene Skianta, può essere un'arma a doppio taglio, perchè psicologicamente può portare a deprimerti...
Io lo tengo solo per ricordarmi la durata del grappolo (inizio/fine), ma non segno il nr degli attacchi e soprattutto non lo guardo quasi mai.
Se voui farlo, fallo cercando di restare più freddo e razionale che puoi, se ti coinvolge emotivamente può peggiorare la situazione!

[jude]

io l'ho tenuto per tanto tempo, però a livello psicologico fa male. E' molto utile per i medici però. un consiglio: io lo facevo riempire al mio (ormai ex) convivente, così non lo guardavo, ma in caso di visita medica ce l'avevo.

[Gabriele85]

Personalmente sono solito tenere il cosiddetto "quadernetto delle crisi" in cui annoto con rigoroso ordine: data, ora, sintomi, intensità e soprattutto durata. Ritengo che sia molto molto utile per capire al meglio e far comprendere agli altri una patologia come la nostra e, aggiungo che sono due anni e mezzo che tengo il diario degli attacchi (cioè da quando mi è venuta la CH).

[Peppermint Patty]

Probabilmente avete ragione voi, tenere il diario può far venire tristezza, perchè se tiri un bilancio alla fine di una giornata orribile, chiudi il bilancio in negativo.
Io personalmente devo dire che grazie al calendario ho capito un sacco di cose che mi hanno migliorato la qualità della vita.
Se non avessi tenuto il diario non avrei capito la periodicità che tutti i neurologi decantavano ma che a me personalmente mai era venuto in mente di verificare (anzi a dire la verità non credevo nemmeno di avere quei giorni di remissione tra un attacco e l'altro).
Ora riesco più o meno a precedere quali saranno i due giorni orribili, e quali saranno invece i giorni con qualche fitta o mal di testa "leggero".
Riesco a limitare meno le mie attività in questo modo.
E poi.. chissà.. sarà che tento sempre di essere il più positiva possibile! 

Eli

[oblitas]

Probabilmente avete ragione voi, tenere il diario può far venire tristezza, perchè se tiri un bilancio alla fine di una giornata orribile, chiudi il bilancio in negativo.
Io personalmente devo dire che grazie al calendario ho capito un sacco di cose che mi hanno migliorato la qualità della vita.
Se non avessi tenuto il diario non avrei capito la periodicità che tutti i neurologi decantavano ma che a me personalmente mai era venuto in mente di verificare (anzi a dire la verità non credevo nemmeno di avere quei giorni di remissione tra un attacco e l'altro).


Ora riesco più o meno a precedere quali saranno i due giorni orribili, e quali saranno invece i giorni con qualche fitta o mal di testa "leggero".


Ciao, questo credo che sia  un ottimo risultato, io non ci sono ancora arrivato a precedere ed  eventualmente annullare un attacco. Solo quando la shadow  è nel grappolo riesco ad anticipare, ma di pochi minuti (7 sono già tanti). In teoria però, leggendo l'agenda/diario degli ultimi 3 anni potrei aspettarmi l'inizio del grappolo, ma non l'anticipo di 2 o 3 giorni. Comunque brava!

[casper60]

Probabilmente avete ragione voi, tenere il diario può far venire tristezza, perchè se tiri un bilancio alla fine di una giornata orribile, chiudi il bilancio in negativo.
Io personalmente devo dire che grazie al calendario ho capito un sacco di cose che mi hanno migliorato la qualità della vita.
Se non avessi tenuto il diario non avrei capito la periodicità che tutti i neurologi decantavano ma che a me personalmente mai era venuto in mente di verificare (anzi a dire la verità non credevo nemmeno di avere quei giorni di remissione tra un attacco e l'altro).


Ora riesco più o meno a precedere quali saranno i due giorni orribili, e quali saranno invece i giorni con qualche fitta o mal di testa "leggero".


Ciao, questo credo che sia  un ottimo risultato, io non ci sono ancora arrivato a precedere ed  eventualmente annullare un attacco. Solo quando la shadow  è nel grappolo riesco ad anticipare, ma di pochi minuti (7 sono già tanti). In teoria però, leggendo l'agenda/diario degli ultimi 3 anni potrei aspettarmi l'inizio del grappolo, ma non l'anticipo di 2 o 3 giorni. Comunque brava!

io seguendo le annotazioni me l'aspettavo ad ottobre il grappolo, siamo a febbraio e ( toccandomi i marroni con le dita incrociate) ancora nisba!

casper

[rellix]

io tengo il diario dei periodi di remissione....è ancora nuovo!

[ulisse741]

io tengo il diario dei periodi di remissione....è ancora nuovo!

 

[casper60]

io tengo il diario dei periodi di remissione....è ancora nuovo!

La marmolada al tuo confronto .............. è argilla!!!

casper