Autore Topic: Salve a tutti  (Letto 6746 volte)

Offline Frasty

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Salve a tutti
« il: Dicembre 24, 2006, 17:38:21 Dom »
Ciao! mi chiamo Francesco e ho 21 anni...
ho cominciato ad avere problemi con questo "strano mal di testa" nel 2001 e dopo 5 anni di estremo fastidio mi sono deciso a parlarne con un neurologo, che mi ha diagnosticato una cefalea a grappolo seppur con qualche dubbio. :-[
Ho deciso di documentarmi, così girando su google ho trovato il vostro sito, che sembra molto chiaro e preciso, e ho letto cosa è la cefalea a grappolo e quali sintomi comporta.
Mi sono sorti quindi dei dubbi:
La descrizione del dolore e delle avvisaglie che lo precedono corrisponde esattamente alla tipologia di dolore di cui soffro, anche la temporalità e il raggruppamento degli attacchi in periodi stagionali, nonchè il ripetersi ad orari molto precisi degli stessi corrisponde ai sintomi che vengono normalmente classificati per la cefalea a grappolo.
Quello che mi ha lasciato perplesso è il fatto che, su più articoli e documenti, ho letto che gli attacchi di CH vengono prevalentemente di notte (cosa che non mi è
 MAI capitata) e che solitamente si presentano, nel periodo del grappolo, almeno 3-4 attacchi nell'arco delle 24 ore. (mentre io non ho mai avuto più di 2 attacchi, solitamente, nel periodo del grappolo, mi viene un attacco al giorno tutti i giorni).

Cosa sapete dirmi in proposito? Questi sintomi che vi ho descritto, e che a me mancano, sono indicativi o fondamentali per una diagnosi di cefalea a grappolo, o esistono varie forme e tipologie di CH?

Grazie mille a chi mi risponderà  :P

Stek

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Re:Salve a tutti
« Risposta #1 il: Dicembre 24, 2006, 19:45:39 Dom »
Ciao Frasty, benvenuto e auguri. ;)  
Dalla tua descrizione sembra esattamente cefalea a grappolo. Tieni conto che anche a me, come a te, non è MAI venuto un attacco notturno. Questa non è una caratteristica costante sebbene sia piuttosto comune.
Per quanto riguarda il numero di attacchi anche io ho avuto per vari anni un solo attacco al giorno, nel periodo del grappolo. In anni recenti mi sono invece attestato sui 2-3 attacchi al giorno.

Come vedi tutte le caratteristiche sembrerebbero poter rientrare nella cefalea a grappolo, anche se per una diagnosi certa è fondamentale la visita del neurologo.
Quanti grappoli all'anno hai? Prendi qualcosa?

Ciao :)

Offline Frasty

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Re:Salve a tutti
« Risposta #2 il: Dicembre 25, 2006, 02:42:51 Lun »
sisi infatti ho parlato con il neurologo durante quest'ultimo periodo di attività della cefalea, e lui ha subito detto che era probabilmente una cefalea a grappolo, mi ha fatto fare tutte le analisi possibili per escludere altri problemi o patologie, e mi ha consigliato di cominciare una cura di cortisone (sto prendendo il deltacortene). Ma praticamente tutto questo è successo nell'arco di una settimana...la cefalea mi è cominciata 5 anni fa e fino a una settimana fa l'ho sempre completamente trascurata, quando mi veniva mi limitavo a schiaffarmi la faccia sotto un braccio e aspettare che passasse e amen.
Anche per questa mia poca attenzione al problema non ho mai tenuto un vero e proprio resoconto dei miei grappoli, ma presumo che da quando il problema si è presentato la prima volta, la media sia di circa 1-2 grappoli l'anno. L'ultimo grappolo è cominciato verso inizio novembre 2006 e forse è appena finito (ancora nn so se sono gli effetti del cortisone o se è finito il grappolo :P) e prima di questo grappolo ho avuto il mio periodo di quiete più lungo, tant'è ke mi ero quasi dimenticato del problema e credevo fosse passato...ma poi è tornato a smaronarmi (scusate il francesismo) e così l'ho detto a mio padre, che è medico, e mi ha fatto parlare con questo suo collega.
Insomma prima di parlare con il neurologo non avevo mai preso alcun farmaco, ne avevo la minima idea di cosa fosse, ne avevo tentato di informarmi, inoltre quelle rare volte che provai a prendere qualcosa tipo un antinfiammatorio, ebbi sempre la sensazione che invece di diminuire il dolore lo intensificasse, lasciandomi inoltre fastidiosi e lunghi strascichi dopo che l'attacco era finito.

Ho letto che spesso chi ha la cefalea a grappolo si agita moltissimo durante gli attacchi. A me questo non succede, posso sperare che le cose rimangano così o devo aspettarmi un peggioramento? :-\

Offline Sten

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Re:Salve a tutti
« Risposta #3 il: Dicembre 25, 2006, 13:16:06 Lun »
Ciao Francesco,

benvenuto fra noi.

Che tu non abbia attacchi Notturni e che ne abbia SOLO uno al giorno fa di te un Grappolato abbastanza Fortunato e nient'altro...

Come diceva Stek, gli attacchi notturni e il loro numero nelle 24 ore sono abbastanza tipici ma non OBBLIGATORI...

Agitarsi o meno durante l'attacco dipende dal tuo carattere...

Certo quando il dolore raggiunge i livelli apicali tipici di un attacco "pieno" di CH è piuttosto difficile rimanere sereni a discutere di paleo-archeologia forense o di gnoseologia pre-cristiana, però NON è neanche OBBLIGATORIO prendere a testate gli spigoli anche se c'è chi lo fa).

Personalmente sono uno di quelli che si agita abbastanza poco.

Sul fatto che tu possa o meno sperare che tutto rimanga così o meno NESSUNO può dirti nulla...

Tutti noi ti auguriamo che la situazione non ti peggiori ma questo è purtroppo tutto.

Come spesso faccio con compagni di Grappolo vecchi e nuovi, posso solo esortare anche te a affrontare la BESTIA con coraggio e caparbietà, dopo 35 anni di rapporto con la CH sono convinto che questo sia l'unico approccio di base possibile.

Rimani con noi...

Leggi le indicazioni sulle terapie convenzionali o meno che troverai sulle pagine di questo forum...

Chiedi, confrontati con gli altri Grappolati (questo è già stato di grande aiuto a moltissimi di noi)...

Sfrutta quanto qui discusso per parlare con maggior cognizione di causa con il tuo medico per stabilire con lui una strategia terapeutica più consapevole...

Per esempio, più che farmi imbottire di Cortisone, io proverei a valutare col tuo medico l'assunzione di 240-480 mg/die di VERAPAMIL (calcioantagonista) che ha normalmente effetti collaterali non eccessivi e da buoni risultati in una vasissima casistica.

Valuta attentamente il discorso della Cura dell'ACQUA, delle INTOLLERANZE ALIMENTARI, degli effetti benefici di un po' di attività fisica ... ... ...

Resta con noi.

Mettiti in pantofole e sentiti a casa.

 ;)
Stefano Capurro
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Offline Lucius

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Re:Salve a tutti
« Risposta #4 il: Dicembre 25, 2006, 17:52:37 Lun »
Ciao!
Il nostro "capo branco" Sten ti ha scitto in qualche riga tutto quello che serve per conoscere, convivere, affrontare e forse un giorno... ammazzare la bestiaccia che tanto ci fa dannare.
Abbiamo bisogno anche di te, per cui "ciuccia" tutto quello che puoi dai post di qs forum, chiedi qualsiasi cosa tu voglia sapere e condividi le tue esperienze, sensazioni e idee con gli altri.
Benvenuto Francesco, non preoccuparti, la CH è si una brutta bestia, ma vedrai che INSIEME riusciremo a metterle un guinzaglio!
Un abbraccio, resta con noi e Buon Natale!
 ;)

Luciano Patrucco
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Offline Frasty

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Re:Salve a tutti
« Risposta #5 il: Dicembre 25, 2006, 19:22:09 Lun »
grazie a tutti per l'accoglienza e per l'incoraggiamento! inoltre approfitto per farvi gli auguri visto ke sto postando proprio tra un cenone e un pranzo natalizio! Spero vi stiate divertendo in queste ore! :D
Spero anche io di potervi aiutare scambiando con voi le mie esperienze e le mie impressioni sulla cefalea a grappolo.
Volevo dire a Sten che la terapia al cortisone prescrittami dal neurologo è più una specie di test, ovvero voleva vedere se rispondevo al trattamento con il deltacortene poichè sarebbe stato un ulteriore indizio a favore di una diagnosi di cefalea a grappolo.  :(
Ho cominciato a gironzolare per il vostro forum e ho trovato tutte le iniziative dell'associazione molto interessanti e intelligenti. Spero di potervi dare una mano quanto prima, magari per quanto riguarda la questione alimentare, dato che per me sarebbe estremamente facile, non essendo nè un goloso :P, nè un assiduo utilizzatore di farmaci (praticamente non ho preso mai nulla in vita mia a parte una tachipirina ogni tanto).
Mi ha incuriosito invece il tuo accenno alla terapia dell'acqua e l' importanza dell' attività fisica. Di cosa si tratta? Ho notato anche io delle particolarità riguardo queste due cose.
Inoltre volevo sapere se lo sport influisce in qualche modo sulla cefalea. Pratico uno sport a livello agonistico da quando avevo 12 anni, con una media di 5-6 allenamenti settimanali di cui 3-4 da sforzi intensi. Quello che mi sembra di aver notato è che lo sport mi porta notevole beneficio, e ho l'impressione che spesso sia proprio l'attività fisica a tenere a bada i miei grappoli e i miei attacchi. Cosa ne pensate? E' solo una mia impressione o è una deduzione corretta?

Vi ringrazio ancora per la disponibilità e l'accoglienza e vi rinnovo i miei auguri!

Offline Chris

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Re:Salve a tutti
« Risposta #6 il: Dicembre 25, 2006, 19:57:49 Lun »
Ciao Frasty... Auguri e purtroppo benvenuto tra noi!!!
L'attività fisica di solito è molto importante... come condurre una vita regolare... non abusare di alcool e nicotina... in realtà varia sempre da caso a caso, anch'io ho fatto sport agonistico per 10 anni (Karate) e purtroppo non ho avuto miglioramenti, adesso conduco anche una vita abbastanza regolare... e niente, ho quasi smesso di fumare...e niente, però quasto è il mio caso in molti invece hanno tratto benefici!!!
Auguri di nuovo... e spero che la bestia ti lasci godere le feste!!!
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Offline gabrielik

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Re:Salve a tutti
« Risposta #7 il: Dicembre 26, 2006, 18:55:07 Mar »
ciao Fraty benvenuto nella nostra grande famiglia
ti hanno già detto un po tutto
non mollare e resta con noi
spero che tu possa passare queste feste senza dolore
AUGURI Frasty

e che il 2007
 sia un anno in cui troveremo l'arma per distrugerla per sempre uniti ce la faremo
 
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Offline Sten

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Re:Salve a tutti
« Risposta #8 il: Dicembre 27, 2006, 13:35:55 Mer »
Ciao Frasty,

vediamo
 di partire da un presupposto fondamentale:
"Per il momento i reali COME e PERCHE' sulla Cefalea a Grappolo altro non sono che grandi CONGETTURE e IPOTESI da parte della scienza medica conclamata".

E' altrettanto vero però che il coinvolgimento dell'IPOTALAMO e della SEROTONIA (neurotrasmettitore "tuttofare") siano ormai comunemente accettati.

In questo contesto si innestano i vari approcci terapeutici più o meno ORTODOSSI.

Evito di intrattenermi sulle terapie ortodosse per le quali puoi trovare tutto lo scibile nel nostro SITO, in questo FORUM, in giro per INTERNET, presso il tuo CENTRO CEFALEE etc... etc...

Per quanto riguarda invece gli APPROCCI ALTERNATIVI sottolineo in primo luogo che vengono da noi segnalati sulla base di ESPERIENZE DIRETTE di SOFFERENTI che hanno trovato dei benefici e che sono stati da noi discussi con MEDICI (neurologi e NON) trovando conferma che, se anche il cosiddetto RAZIONALE rimane tutt'ora alquanto OSCURO (cosa che però succede anche con il funzionamento di farmaci di provata efficacia ma i cui PERCHE' per la CH sono tutt'ora IGNOTI o quasi -Vedi VERAPAMIL ad esempio-).

In secondo luogo vengono da noi proposti si come ALTERNATIVI ma NON "IN ALTERNATIVA" ovvero:

- sono ALTERNATIVI perchè NON appartengono a nessun protocollo terapeutico ufficiale

- NON sono IN ALTERNATIVA perchè a nessuno di noi verrebbe MAI in mente di sostituirsi alla comunità scientifica per la scelta di una linea terapeutica ESCLUSIVA. Semmai cerchiamo di offrire delle STRATEGIE di supporto che, almeno in alcuni casi (talvolta parecchi), hanno portato giovamenti IMPORTANTI consentendo ai sofferenti di ridurre l'uso di farmaci (fino all'eliminazione in alcuni casi), di ridurre l'intensità del dolore e/o la durata dei Grappoli o la loro insorgenza.

Il principio di base è quello di dare una MAGGIOR solidità all'organismo in generale sulla scia del latino MENS SANA IN CORPORE SANO...

In quest'ottica l'approccio METABOLICO-ALIMENTARE al quale fanno capo la Dieta delle Intolleranze Alimentari, la Cura dell'Acqua e l'invito ad una SANA Attività Fisica si basano sui seguenti principi intuitivi:

Visto che la SEROTONINA viene prodotta nel nostro organismo in modo preponderante dall'INTESTINO:

1) l'evitare di sovraccaricare l'INTESTINO con le tossine di una alimentazione sbilanciata mi sembra una conseguenza che NON necessiti di ulteriori spiegazioni.
Merita invece una sperimentazione personale.
In questo la dieta delle intolleranze si è dimostrata di un notevole aiuto in circa 10 casi noti su 10 !

2) il depurare l'organismo con la giusta assunzione di acqua è altrettanto intuitivo

3) l'attività fisica è un ulteriore buon sistema per sbarazzarsi delle tossine oltre a indurre positivi fenomeni di incremento della produzione delle ENDORFINE, di un migliore funzionamento del SISTEMA IMMUNITARIO e un miglioramento del TONO DELL'UMORE.

Quanto sopra, seppur NON pone la PAROLA FINE alla TORTURA CH sicuramente aiuta ad affrontarla con maggior FORZA FISICA, TENACIA, CORAGGIO senza dovere necessariamente cadere nel DANNOSO LOOP DELL'ABUSO DI FARMACI A OLTRANZA.

Ribadisco che pur ritenendo necessario che ognuno di noi almeno ci provi, per TOCCARE CON MANO l'eventuale efficacia nel suo particolarissimo caso personale, NON vogliamo SPACCIARE tale POSSIBILITA' come la PANACEA DI TUTTI I MALI...

Rinnovo qui quanto già detto più volte:

QUI NON SI VENDE NIENTE E NESSUNO HA LA VERITA' IN TASCA...

QUI CI SI SCAMBIANO SOLO ONESTE TESTIMONIANZE DI VITA VISSUTA NELLA SPERANZA CHE POSSANO ESSERE DI AIUTO ANCHE AGLI ALTRI !!!

 ;)
« Ultima modifica: Dicembre 27, 2006, 19:10:29 Mer da Sten »
Stefano Capurro
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Offline Frasty

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Re:Salve a tutti
« Risposta #9 il: Dicembre 27, 2006, 15:34:13 Mer »
eheh grazie Sten, per la precisione, e ammiro anche la correttezza con cui tieni ad evidenziare questi concetti che sono sicuramente fondamentali, visto il "contatto" che spesso i pazienti, le persone, hanno con la medicina in generale.
Fortunatamente diciamo che mi era tutto molto chiaro, se vi faccio così tante domande non è perchè credo che voi possiate sostituirvi a medici ed esperti, o perchè credo abbiate l'indirizzo della farmacia che mi vende l' "l'anti-cefalea-a-grappolo plus" in compresse! Ma sono sicuro che, conoscendo l'esistenza di questa patologia da molto tempo, (o almeno sicuramente da molto più tempo di me, che fino a un paio di settimane fa non sapevo nemmeno cosa fosse :P) sarete tutti in grado di potermi dare dei consigli, sulla base delle vostre esperienze! E' naturale che li prendo come consigli non ufficiali e che sta a me valutare cosa ritengo opportuno fare, parlarne con il medico ecc.
A volte forse, mi sembra che più dell'aspetto medico in sè, io mi senta oppresso dal peso che questo fastidio ha per me sul sociale, visto che molte volte, non riesco a fare le cose che vorrei fare, o non riesco a stare con gli altri per via della cefalea, e la cosa mi da fastidio e non poco...il dolore in sè non mi ha mai spaventato. Per esempio, durante quest'ultimo grappolo avevo paura di andare all'università, perchè ero preoccupato che mi potesse venire un attacco mentre ero lì (cosa che puntualmente mi succedeva) così come anche spesso avevo paura di uscire la sera, per lo stesso motivo, quando prevedevo potessi avere un attacco. Ed è inutile dirvi di come andavano le cose quando ancora andavo a scuola.
a voi capita? con il lavoro come fate?   :-\

Offline Sten

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Re:Salve a tutti
« Risposta #10 il: Dicembre 27, 2006, 19:09:30 Mer »
Noi, la BESTIA e gli ALTRI...

Bel tema !

Beh...

In primo luogo bisogna imparare a "vivere con la BESTIA", conoscerla e (in senso lato) ACCETTARLA.
Riconoscerla come una malattia e NON come una sorta di MALEDIZIONE BIBLICA...

Magari a te pare scontato ma la sindrome del "PERCHE' PROPRIO A ME ?" è piuttosto comune nei Grappolati isolati.

In questo la nostra comunità è normalmente già di grande aiuto.
Come gruppo di mutuo supporto ci mette in contatto con altri che hanno lo stesso problema e il "PERCHE' PROPRIO A ME ?", al limite, diventa un "PERCHE' PROPRIO A NOI ?" ma, in questo, già perde di "POTERE"...

Poi bisogna trovare una valida strategia di PREVENZIONE.
La combinazione di Terapie farmacologiche supportate dalla giusta attenzione all'alimentazione, all'assunzione di acqua e all'attività fisica, normalmente riducono notevolmente la durata, il numero e l'intesità degli attacchi fino a restituire, in un'ottima percentuale di casi, una vita "decente"...

Poi, con una "salvifica" confezione di IMIGRAN fiale (le NOSTRE punture) in tasca, e una SANA dose di CORAGGIO, si può ritornare ad affrontare il mondo.

Può anche aiutare parlarne sinceramente con gli altri, NON c'è nessuna ragione per vergognarsene e poi, oggi più che mai, anche la comune OPINIONE PUBBLICA ha cominciato a sentir parlare di CH e, senza necessariamente FARE LE VITTIME (che in genere rompono le tasche in fretta agli interlocutori) si può comunque parlarne...

Sicuramente conviene farlo con chi amiamo e ci ama, con i parenti e gli amici che così meglio comprendono il nostro umore.

In genere risulta positivo anche con professori e docenti.

Più difficile può essere parlarne con i datori di lavoro che, anche loro malgrado potrebbero automaticamente tendere a considerarne l'eventuale impatto negativo sulle nostre performance.
Qui dipende molto dalle persone e dalle aziende con le quali abbiamo a che fare (grazie al Cielo al mondo ci sono ancora un sacco di bravissime persone) e da quanto le nostre strategie preventive ci danno la possibilità di lavorare con SOLERZIA e CONTINUITA'.

Come al solito dobbiamo "Tagliarci su misura" il nostro rapporto col mondo ma, in genere, ce la facciamo !!!

 :P
« Ultima modifica: Dicembre 27, 2006, 19:21:18 Mer da Sten »
Stefano Capurro
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Offline Margherita

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Re:Salve a tutti
« Risposta #11 il: Dicembre 28, 2006, 08:58:58 Gio »
Ciao, Francesco!
Anche se mi spiace per te, benvenuto tra noi...
Qui, come vedi, trovi di tutto: consigli, suggerimenti, comprensione, conforto, coraggio, forza per andare avanti e per affrontare al meglio questa cavolo di cosa che ci portiamo in testa impedendole di accopparci... Resta con noi, allora.
Un saluto

Margherita flow)
« Ultima modifica: Dicembre 28, 2006, 09:00:05 Gio da Margherita »

Margherita Sapio
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Offline Barbara BG

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Re:Salve a tutti
« Risposta #12 il: Dicembre 28, 2006, 15:38:42 Gio »
Ciao Francesco, ti do il benvenuto anche io...scusa il ritardo ma in questi giorni di festa non passo in ufficio e mi viene difficile guardare il forum!
Cmq...benvenuto.
Ho letto che Sten e gli altri ti hanno gia detto un po di cose perciò ti invito a leggerti un po i post nel forum e vedrai che troverai un po di risposte alle tue domande.
Sposo in pieno cio che ti ha detto Sten!
Una cosa su tutte "CORAGGIO"....ce la possiamo fare!
Rimani con noi...ciao ciao ;)
Barbara Maffeis
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Stek

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Re:Salve a tutti
« Risposta #13 il: Dicembre 28, 2006, 17:38:40 Gio »
Finalmente un grappolato più giovane di me!  :)  
Di dove sei Frasty?

Ciao ;)

Offline Frasty

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Re:Salve a tutti
« Risposta #14 il: Dicembre 28, 2006, 22:08:36 Gio »
sono napoletano e voi?  :D

cmq grande sten x quello che hai scritto...già ti stimo! eheheheh

stek tu quanti anni hai?? Qual è l'età media della community? :P