Autore Topic: porta a porta  (Letto 12984 volte)

Offline sergioro

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 503
  • fan..lo la clusterssss
porta a porta
« il: Dicembre 14, 2006, 10:21:37 Gio »
,

mi hanno detto stamane che ieri a porta a porta Bussone abbia parlato di ch, io ero ad un compleanno e non l'ho
 visto, sapete se c'e' qualcosa di nuovo?

sergio
se una cosa deve andare male ( leggasi cefalea) lo fara' nel peggiore dei modi possibili (leggasi a grappolo)
Murphy)

Offline RRODOLFO

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.297
Re:porta a porta
« Risposta #1 il: Dicembre 14, 2006, 11:06:04 Gio »

si, l'ho vista tutta.

di nuovooo!!! solo numeri e statistiche.e poco incoraggianti.

MA NEL COMPLESSO,LA TRASMISSIONE,è SERVITA ALLA DIVULGAZIONE E INFORMAZIONE, ALMENO IN LINEE GENERALI,DELLA CH. E DELLE ALTRE FORME DI MAL DI TESTA.

PER FORTUNA ERANO PRESENTI ALCUNI GRAPPOLATI DI ROMA,CHE NON SO SE SONO DEI NOSTRI ASSOCIATI ,FORSE UN CERTO STEFANO..

CHE HANNO IMPRESSIONATO IL CONDUTTORE E I TELESPETTATORI SICURAMENTE.SPIEGANDO COSA COMPORTA LA CH NELLA VITA QUOTIDIANA,E ANCHE LA INCERTEZZA DELLA NEUROLGIA.
COME L'INCERTA STRADA CHE COMPRENDE NELL'ITER DI UN GRAPPOLATO CERCANDO SOLUZIONI ED ASCOLTO .

I NUMERI: IN SOLO SEI ANNI DI OPERAZIONI SPERIMENTALI ,PRIMA IN ITALIA ED ORA ANCHE IN AMERICA ED IN ALCUNI PAESI DELL'EUROPA,BUSSONE GLI HA VENDUTI COME INCORAGGIANTI.MAH!!!!!

IN SEI ANNI OPERATI 23 PAZIENTI  CRONICI GRAVI E FARMACORESISTENTI,DI CUI IL 60%  HANNO MIGLIORATO LA QUALITà DI VITA, IL 39% ,GLI STANNO ANCORA AGGIUSTANDO ,(MA SI è DIMENTICATO DI DIRE CHE 1% è MORTO)
  QUESTI RISULTATI SONO UGUALI IN TUTTI PAESI ..

ONESTAMENTE HA AFFERMATO CHE PER ORA NON ESISTE CURA DI GUARIGIONE ,MA CI STANNO LAVORANDO.

DA GRAPPOLATO SPETTATORE INFORMATO  INCAZZZATO ,NON HO SENTITO N IENTE DI NUOVO ,

IGNORANZA DEL PUBBLICO

CONFUSIONE GENERALE DEI PAZIENTI.

CONFERMATA LA PERDITA DI TEMPO SIA NELLA DIAGNOSI SI NELLE TERAPIE PREVISTE,perchè prima bisognerebbe catalogare esattamente la  tipologia  della cefalea , andando a eliminare le medicine previste ,ma  che non hanno alcun beneficio,e quindi via via eliinandole ,aspettando pure la soggettività delle risposte di pazienti
per poi ,una volta individuata ,tentare con le terapie di profilassi previste per la specifica ch (che sostanzialmente si divide in episodico o cronico , anche se non si nasce cronici ma lo si diventa).

tutto sommato non è stato affrontato l'argomento ch in maniera scentifico professionale,  ma fino ad oggi ancora poco divulgata sui canali di grande informazione,la ch era sconosciuta ai più e confusa con i soliti mal di testa di tutti,forse ieri è stato un po più drasticamente dimostrato che la ch è una malattia che veramente può portare al suicidio,e questo per il pubblico è impattante davvero.

ah......l'operazione .......è gratis paga lo stato........più se ne fanno e meglio è per tutti....................................................................................................!!!!!


Offline gabrielik

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.586
  • Lo Spazio L'universo La luce La vita OUCH ITALIA
    • Oltre l'universo la vita.....? nei momenti bui guarda le stelle ma lassù c'è vita....?
Re:porta a porta
« Risposta #2 il: Dicembre 14, 2006, 13:58:07 Gio »
ciao si anch'io l'ho vista purtroppo non dall'inizo ma dalla parte che parlava ci cefalea prima del rapporto sessuale il resto e come dice rodolfo ho registrato il tutto in cassetta
secondo Bussone fa male prendere 4 o più imigran al giorno
lui afferma che ci sono altri tipi d medicine  per il dolore non massacranti  mi sembra d aver capito comunque e tutto in cassetta è vero l'operazione e gratis per casi estremi in cui la ch non risponde più alle medicine
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Offline Margherita

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.070
  • W l'OUCH Italia!!!
Re:porta a porta
« Risposta #3 il: Dicembre 14, 2006, 15:18:37 Gio »
Ho visto solo la parte finale (mi ha chiamata un'amica per dirmi della trasmissione). Sì, credo anche io che forse è stato un po' in più messo in evidenza cosa sia questo nostro "non comune mal di testa". A scuola stamattina una collega, uscendo con i bambini, mi ha accennato della trasmissione: ha detto che voleva chiamarmi ieri sera ma non aveva il numero e che mi aveva pensata continuamente nel mentre. In effetti sono stata due mesi a casa e tutti a scuola sanno di quel che soffro e lei raccontava spaventata quello che aveva sentito...

Margherita flow)
« Ultima modifica: Dicembre 14, 2006, 15:19:18 Gio da Margherita »

Margherita Sapio
Referente Regionale Campania OUCH Italia (onlus)
e-mail  margheritasapio@inwind.it

Offline Chris

  • Utente junior
  • **
  • Post: 134
  • Si vis pacem, para bellum.
Re:porta a porta
« Risposta #4 il: Dicembre 14, 2006, 16:17:30 Gio »
Bhe almeno la trasmissione è servita a far capire a qualcuno che il nostro non è un semplice mal di testa...
Si vis pacem, para bellum.

Offline Barbara BG

  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.891
  • Vi voglio Bene.....
Re:porta a porta
« Risposta #5 il: Dicembre 14, 2006, 18:27:43 Gio »
Ho visto Porta a Porta...sono stata avvisata da un paio di grappolados ;)

La trasmissione è servita certamente a rendere noto che esistono tanti tipi di mal di testa e che alcuni sono veramente al di sopra dei comuni mal di testa.
Si è parlato tanto di emicrania e in studio c'era il nostro ben noto Prof. Bussone....che alla vista di Sara Tommasi si è illuminato....ed è arrivato a confermare che il mal di testa può venire anche per una semplice mancanza di zuccheri.... ::) ::) ::)
Collegato da Torino c'era anche il dott. Pinessi delle Molinette di Torino e in studio c'erano alcuni ospiti emicranici/cefalalgici tra cui Andreotti che mi ha fatto sorridere parecchio!
No comment Luca Giurato perchè altrimenti scadrei nel volgare :o

Comunque alla fine va sempre bene che si parli di CH o mal di testa...a patto che si dica chiaramente che non si è arrivati ad una cura risolutiva! :)
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it

Offline lussi

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 866
  • W YaBB Italia!!!
Re:porta a porta
« Risposta #6 il: Dicembre 14, 2006, 21:07:34 Gio »
LO ABBIAMO VISTO ANCHE NOI MA ALCUNE COSE DETTE DA BUSSONE CI HANNO LASCIATO DI STUCCO:
-QUANDO UN GRAPPOLATO DI ROMA HA DETTO CHE SI FACEVA QUATTRO IMIGRAN BUSSONE HA DETTO CHE ERANO TROPPI E NON SI POTEVANO FARE... PECCATO CHE DA RICOVERATI AL BESTA SI POTEVA ARRIVARE ANCHE A FARNE SEI!!!!
-SULL'ELETTRODO NON E' STATO DETTO CHE CI SONO RISCHI NEL METTERLO (UN MORTO,INFEZIONI,CICATRICI SULLA CORTECCIA CELEBRALE ECC...) E CHE UNA VOLTA MESSO MOLTE COSE NON SI POSSONO PIU' FARE (ANDARE IN MOTO,SCIARE ECC..) E ANCHE MOLTI LAVORI SONO DA EVITARE (NON SI PUO SPARARE PER CHI E' NELLE FORZE DELL'ORDINE,SOLLEVARE PESI,STAR LONTANI DA CAMPI MAGNETICI ECC...).
- ALCUNI OPERATI NON HANNO AVUTO BENEFICI CON L'ELETTRODO ALTRI NE HANNO AVUTO MA PER BREVI PERIODI O COMUNUE CONTINUANDO AD ASSUMERE FARMACI.....;
UNA NOTA POSITIVA E' STATA LA SPIEGAZIONE SULLA CH CHE HA IMPRESSIONATO IL PUBBLICO....
CIAO A TUTTI MARCO
Lussi

Offline RRODOLFO

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.297
Re:porta a porta
« Risposta #7 il: Dicembre 14, 2006, 22:03:00 Gio »



GRAZIE MARCO GRAZIE LUSSY! e grazie delle precisazioni!

Offline tony

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.086
  • let's fuck the beast
Re:porta a porta
« Risposta #8 il: Dicembre 14, 2006, 22:11:09 Gio »
mannaggia, mannaggia..... non lo sapevo . Spero lo posso vedere al pc, se lo mettono  :-[ Ora cerco.
Una nota di biasimo  >:( per la nostra amata segretaria  :-*:  mi potevi mandare un sms  :(
(un bacione  ;))
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

Life is a terminal disease resulting in death. Enjoy it while you can.

Offline Lucius

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.114
  • We'll kill you, beast!
Re:porta a porta
« Risposta #9 il: Dicembre 14, 2006, 23:56:51 Gio »
mannaggia me lo sono perso..... :-\ :(


mi ha accennato qualcosa della puntata mia mamma stamattina...

Devo trovare il modo di recuperare la registrazione, Bussone con Sara Tommasi è un "must" che non mi posso assolutamente perdere.... mica per altro! :P ;D

Scherzi a parte, sono contento che se ne sia parlato!

Che poi i dati in merito agli "impiantati" vengano esposti solo in parte... non mi stupisce (ancora una volta) purtroppo....

X Rrudy: per precisione, non è l'1% ad essere deceduto, ma 1 su 24; il che significa il 4,16% sul totale.

Se qualcuno avesse modo di recuperare ed estrapolare la parte più saliente della puntata e metterla in formato digitale, potremmo inserirla nel sito in versione scaricabile.  

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline la zia Dany

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.389
  • W questo FORUM!!!
Re:porta a porta
« Risposta #10 il: Dicembre 15, 2006, 08:38:21 Ven »
mannaggia me lo sono perso..... :-\ :(


mi ha accennato qualcosa della puntata mia mamma stamattina...

Devo trovare il modo di recuperare la registrazione, Bussone con Sara Tommasi è un "must" che non mi posso assolutamente perdere.... mica per altro! :P ;D

Scherzi a parte, sono contento che se ne sia parlato!

Che poi i dati in merito agli "impiantati" vengano esposti solo in parte... non mi stupisce (ancora una volta) purtroppo....

X Rrudy: per precisione, non è l'1% ad essere deceduto, ma 1 su 24; il che significa il 4,16% sul totale.

Se qualcuno avesse modo di recuperare ed estrapolare la parte più saliente della puntata e metterla in formato digitale, potremmo inserirla nel sito in versione scaricabile.  
Io l'ho registrata tutta ma non credo sia possibile da una cassetta estrapolare qualche  da mettere sul sito, comunque non ho la più pallida idea di come fare  boh?
Semmai come documento d'archivio ce l'ho
chips

Offline Barbara BG

  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.891
  • Vi voglio Bene.....
Re:porta a porta
« Risposta #11 il: Dicembre 15, 2006, 09:05:47 Ven »
mannaggia, mannaggia..... non lo sapevo . Spero lo posso vedere al pc, se lo mettono  :-[ Ora cerco.
Una nota di biasimo  >:( per la nostra amata segretaria  :-*:  mi potevi mandare un sms  :(
(un bacione  ;))


Ragazzi io non ho avvisato nessuno perchè l'ho saputo alle 23.30 anche io e non sapevo se vi avrei disturbato o meno...nel dubbio ho preferito non mandare sms a tarda ora.
Io quando vado a dormire spengo il telefono ma non so se per tutti vale questa abitudine!!!
Scusatemi!!!! ;)
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it

Offline Barbara BG

  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.891
  • Vi voglio Bene.....
Re:porta a porta
« Risposta #12 il: Dicembre 15, 2006, 09:07:28 Ven »
Brava zia Dani che l'hai registrata...cosi anche se non riusciamo a metterla in digitale la teniamo per il prossimo meeting e ce la vediamo magari con un videoregistratore! Sei troooooppo forte...io ti proporrei come segretaria di sostegno ::) ;) ;)
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it

Offline Barbara BG

  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.891
  • Vi voglio Bene.....
Re:porta a porta
« Risposta #13 il: Dicembre 15, 2006, 09:12:37 Ven »
LO ABBIAMO VISTO ANCHE NOI MA ALCUNE COSE DETTE DA BUSSONE CI HANNO LASCIATO DI STUCCO:
-QUANDO UN GRAPPOLATO DI ROMA HA DETTO CHE SI FACEVA QUATTRO IMIGRAN BUSSONE HA DETTO CHE ERANO TROPPI E NON SI POTEVANO FARE... PECCATO CHE DA RICOVERATI AL BESTA SI POTEVA ARRIVARE ANCHE A FARNE SEI!!!!
-SULL'ELETTRODO NON E' STATO DETTO CHE CI SONO RISCHI NEL METTERLO (UN MORTO,INFEZIONI,CICATRICI SULLA CORTECCIA CELEBRALE ECC...) E CHE UNA VOLTA MESSO MOLTE COSE NON SI POSSONO PIU' FARE (ANDARE IN MOTO,SCIARE ECC..) E ANCHE MOLTI LAVORI SONO DA EVITARE (NON SI PUO SPARARE PER CHI E' NELLE FORZE DELL'ORDINE,SOLLEVARE PESI,STAR LONTANI DA CAMPI MAGNETICI ECC...).
- ALCUNI OPERATI NON HANNO AVUTO BENEFICI CON L'ELETTRODO ALTRI NE HANNO AVUTO MA PER BREVI PERIODI O COMUNUE CONTINUANDO AD ASSUMERE FARMACI.....;
UNA NOTA POSITIVA E' STATA LA SPIEGAZIONE SULLA CH CHE HA IMPRESSIONATO IL PUBBLICO....
CIAO A TUTTI MARCO

Sì è vero, alcune cose sono state dette in modo diverso da come sono sempre state proposte a noi.
Anche il romano operato ha detto di avere risolto i suoi problemi con la CH...
Mah...
Come spesso capita quando i "grandi luminari" parlano in pubblico, presentano con enfasi il loro lavoro come se avessero
 fatto il miracolo....tralasciando quelli che sono i problemi da gestire dopo che si è affrontato l'intervento o una nuova cura.
Ma del resto lo sappiamo no???? Succede sempre cosi!!!!!!!!!!!!! ;)
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it

Offline Enry

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.460
  • V.V.B. Il Silenzio... Luce per l'Anima
Re:porta a porta
« Risposta #14 il: Dicembre 15, 2006, 13:02:47 Ven »

aioo manco io lo vista!!! sono andataa letto presto ieri...

comunque Dany so che si può mettere la registrazione in un dvd basta avere un video registratore e un  lettore dvd e si può fare digitale..

peccato che siamo lontani sennò lo farei fare da un mio amico azz..
                               :-*

ENRY
 *** Il segreto di un esistenza piena e felice. sta nell'imparare a distinguere tra i tesori Veri e quelli Falsi. Vivere la Vita fino in fondo cercando di realizzare i nostri sogni, portandoti sempre felicità e saggezza ***