Verapamil & Durata dei Grappoli

[ALEXGIUA]

          ma quest'anno ci sono  ::)più grappolati che meduse??? 

 

Rodolfo Rodolfo Rodolfo........... !!!!!!!!???!!!!!!!!!!

[simo]

no

[simo]

ben trovati a tutti!!!! E' un po' che non visito il sito, ma non ho dimenticato il sostegno che date
io sono in remissione da un anno, speriamo che duri....
un abbraccio
simo

[lady oscar]

Salve a tutti io vivo con la ch che poi non ho capito xkè viene chiamata ch cmq sia io ne gli anni ne ho ingoiate tante di pillole ma sinceramente anno solo contribuito a portarmi altri tipi di problemi di salute devo dire che da circa tre forse 4 anni non ho più attacchi almeno fino ad oggi ogni tanto un pò di uggia ma sopportabile e bloccata da una semplice aspirina non ricordo se nello specifico ho assunto anche questa medicina di qui parlate ma posso dirvi stenopalatino è ciò che mi ha riportato ad una vita quasi normale si tratta di una terapia che a me dopo anni di morte invernale mi a ridato un pò di sollievo non dico pace xkè il terrore che gli attacchi tornino mi sta sulla spalla come l' avvoltoio sulla spalliera del letto però vi consiglio di sentire i medici e negli ospedali almeno evitate di rovinarvi il fegato con quantità industriali di medicine provare non costa niente noo?


buona vita a tutti

[Bacca bianca]

Ciao lady oscar e ben arrivata in questa grande famiglia. Nel tuo messaggio dici di non sapere perche' la cefalea a grappolo viene chiamata CH. Non sono altro che le iniziali di cluster headache,in inglese cefalea a grappolo,nome ormai accettato internazionalmente per questa malattia per la sua abitudine a manifestarsi in periodi di tempo determinati detti grappoli costellati da numerose crisi. Questo penso lo sai bene se ne sei stata (parlo al passato per fortuna tua) sofferente. Mi piacerebbe sapere se lo puoi raccontare come hai fatto a tenere a bada per anni la bestia,sfenopalatino da quello che so e' il nome di un nervo la devitalizzazione del cui ganglio non ha mai dato grandi risultati. Hai fatto questa operazione oppure si tratta di altro? Ti ringrazio per l'eventuale risposta. Un salutone.

[lady oscar]

ciao bacca bianca si dopo anni di tutti i tipi di antidolorifici in commercio ingoiati in quantita industriali e giunta quasi alla morte vera e propria dato che il mio ex marito mi a ripreso più volte mentre cercavo la finestra sono stata mandata dal mio medico (che avevo da poco tempo) al centro terapia del dolore mi anno rigirato come un calzino sia di visite che di domande e poi mi anno fatto x un mese viste le mie condizioni di allora questa terapia non intervento che si chiama steno palatino e consiste in una specie di cannuccia con in cima un coten fioch che viene inserita nella narice dalla parte dove si a gli attacchi di ch è dolorosissima quando arrivano al punto giusto si sente lostesso dolore della ch approposito grazie di avermi spiegato il nome è un attimo poi passa ma...in pratica inniettano una specie di anestetico con una siringa dentro questa cannuccia con intervalli di circa 10 minuti più o meno per un paio di volte o tre a secondo dei casi la prima volta che lo fatto per un mese dal lunedi al venerdi e sono stata due anni senza nemmeno un aspirina e quando gli attacchi sono tornati il gonfiore facciale che li accompagnava era sparito almeno posso bere le medicine senza far il bagno hahahahaha meglio riderci su visto che mi sta tornando e che sono letteralmente terrorizzata che questo accada...cmq adesso sono 4 anni dall ultimo ciclo di terapia che è stato di una sola settimana per adesso sto facendo auricopuntura preventiva l anno passato mi a funzionato spero che funzioni anche quest anno...spero di averti spiegato bene e di esserti stata di aiuto...ma una domanda a tutti quelli che vogliono rispondermi ma voi portate cappelli estate inverno vi coprite? vi cambia niente? io personalmente li porto sempre di lana e nn ma credo che adesso sia più un abitudine che altro anche se quando è tanto umido in inverno senza muoio per voi comè?
    cmq i miei antidolorifici adesso sono a base di morfina minima ma è l unica cosa che mi funziona quando arriva la morte scusate ma per me ogni attacco è una morte...

[MARINA60]

Scusate il ritardo nel rospondervi... Intendevo dire che ogni mese (4 settimane) una era punteggiatta di attacchi, poi 3 settimane di pausa e poi riattaccavo. Questo prima di sapere che era cefalea a grappolo e prima della gravidanza. Forse questa ciclicità negli attachi era determinata dall'assestamento ormonale post parto? All'epoca ero in cura con un otorino che, quando gl iattacchi erano particolarmente forti mi prescriveva una fiale di cortisone.
Piuttosto, vorrei sapere se anche a voi è successo quello che è capitato a me. Ho assunto il verapamil per 3 settmane a 2 cp da 2340 mg al giorno e gli attacchi sono scomparsi (con un bel tributo di fatica ecc) poi ho iniziato a scalare riducendo della metà ogni due settimane. La prima settimana senza verapamil (ho ricominciato la mia terapia con altro ipotensivo) ho avuto un calo di forza fisica spropositato. Sintomi principali: vertigine (quasi capogiro) costante per una settimana, mal di testa "tremendo" alla mattina, calo della forza fisica preoccupante (sollevare una bottiglia d'acqua era faticoso), fiatone degno di una broncopolmonite. Mi sono decisa ad andare dal mio medico (ora mi è passatto tutto, ma proprio tutto, tranne un po' di carenza di forza muscolare) che, come è ovvio, non ci capito un hacca e mi ha dato una batteria di analisi ematiche da fare. Tanto per conforto: a ci sono altre vittime del verapamil che hanno avuto gl istessi effetti o sono un caso patologico io?
Allora ci si vede a Bergamo (che poi + Lallio) Non vedo l'ora!

[maria tripodi]

Io sto prendendo il litio (anche 1200 al giorno) da gennaio e non mi fa nulla, adesso sto provando con l'isoptin. Comunque è vero che il litio in qualche modo ti "spegne"....

[casper60]

capisco che stiate a quel che vi dice il neuro, ma se quello che prendete non vi fa nulla, è inutile e dannoso continuare a prenderlo e a parere mio ancor più dannoso cambiare la terapia per un altro farmaco, che se leggi qui la maggior parte di noi lo aborra.
Tutte le terapie farmacologiche che si trovano nelle linea guida per la ch compromettono il grappolo anche quando funzionano, pensa se poi non fanno niente.
Ossigeno, ghiaccio, shock ipotermico. Affrontare gli attacchi ad uno ad uno e cercare uno specialista che approci la ch in modo non convenzionale , qua qualcuno lo conosciamo bene.

casper

[jonny73]

Io sto prendendo il litio (anche 1200 al giorno) da gennaio e non mi fa nulla, adesso sto provando con l'isoptin. Comunque è vero che il litio in qualche modo ti "spegne"....

piu che ti spegne ti uccide
litio 1200 isoptin quanto ? ai meno attacchi o come prima se no cosa serve

[maria tripodi]

No, no non ho avuto meno attacchi , anzi!!!! Sono stati più frequenti e il grappolo sta durando molto di più rispetto al solito....sono solo stati un po' meno dolorosi!!!! Ma ormai sono convinta che non ne sia valsa  proprio la pena, ma quando stai male ti devi  fidare e affidare a qualcuno. .Oggi leggere queste pagine mi sta aiutando molto!!!!!!!!