Verapamil & Durata dei Grappoli

[simo]

ciao Luca, la situazione non è positiva. stare al pc mi peggiora gli attacchi, così non ho potuto scrivervi prima, anche se vi leggo. diciamo che il dosaggio che sembrerebbe efficace sia 400mg al giorno. metto il condizionale xchè quando l'ho usato a settembre ha funzionato come sempre. L'unico inconveniente è che ho avuto fastidi cardiaci  a volte anche pesanti. quando dopo sei mesi la bestia è tornata, ho iniziato sempre 400mg così ripartiti nella giornata: 160 - 80 - 160. Per 3 gg mi ha bloccato tutto, ma avendo fastidi al cuore ho pensato di ripartire le dosi in altro modo, cioè 80mg ogni 4-5 ore. non l'avessi mai fatto...... la bestia è riespolsa e non l'ho più fermata. ho riportato 160-80-160, mi aiuto con il ghiaccio e all'estremo imigran sottocute. devo decidermi a prendere l'ossigeno. gli attacchi comunque sono notturni e prima mattina, mentre durante il giorno resta un indolenzimento che mi dà problemi. siccome sono farmacista dipendente, questo mi crea problemi al lavoro, anche se ho un datore comprensibile. e leggendo molti di voi con cicli di attacchi veramente lunghi mi chiedo come risolvete la cosa.
grazie
simo

[luca68]

Ciao Simo,
mi dispiace davvero che continui a non star bene

Mi sento di consigliarti fortemente di cominciare ad usare l'ossigeno, cosa ti frena dal farlo?
Io e molti altri stronchiamo più dell'80% degli attacchi senza avvelenare il corpo continuamente coi farmaci.
Leggi, informati nella sezione "ossigeno".....chiedi tutte le volte che hai un dubbio.

Qui siamo tutti uniti per cercare di stare meglio, per scambiarci consigli...per confrontarci e CONFORTARCI con l'unico scopo di riuscire, se non a sconfiggere la bestia.....almeno a conviverci nel migliore dei modi possibile.

Sei una farmacista, non dovresti avere difficoltà a reperire le bombole, provalo....fidati!

Sii forte e tienici aggiornati, ok?


un abbraccio

Luca

[casper60]

Io e molti altri stronchiamo più dell'80% degli attacchi senza avvelenare il corpo continuamente coi farmaci.

con il verapamil poi !!!
A parere mio è uno dei peggiori medicinali che prescrivono per la ch.

casper

[simo]

grazie per il sostegno
oggi dovrebbero portarmi l'ossigeno, le difficoltà per averlo sono a livello mio organizzativo. Il verapamil io lo considero un buon farmaco, mi ha bloccato molti grappoli, e mi ha permesso di continuare a lavorare e ad essere presente in famiglia. l'unico handicap è che non si può ridurre il dosaggio xchè altrimenti mi riparte tutto. l'ossigeno è utilissimo, ma lo puoi usare solo in casa. ora ho preso alcuni gg di malattia, ma per il tipo di lavoro non posso mancare troppo.
un abbraccio
simo

[luca68]

Forza!
vai così....almeno se funziona, a casa hai un'arma in più

poi....lavorando in farmacia....ed avendo un principale comprensivo, come hai detto tu non è da escludere che tu lo possa usare anche sul lavoro.

Alla fine non è che ci devi stare attaccata delle ore, a volte a me, se prendo l'attacco x tempo e non è dei più cattivi....bastano 10 minuti di inalazione. Il tempo di una pausa caffè o poco più

Coraggio Simo!

siamo con te

[Lauretta]

Mia sorella (Simo) conosce benissimo gli effetti positivi dell'ossigeno... perché ha fatto da cavia per le prime sperimentazioni di camera iperbarica al Policlinico Umberto I di Roma. E' proprio grazie a questa sua esperienza che abbiamo cominciato a tenere e ad utilizzare le bombole di ossigeno in casa per la CH (3 sofferenti su 4...). Solo che non sempre è possibile averne, anche perché ci sono stati periodi di remissioni (per me) qualche volta molto lunghi (per fortuna...) e quando l'uso del verapamil (come nel suo caso) ha fatto effetto al 90% in tutti i grappoli, l'ossigeno è passato in seconda priorità non avendo dolori.

Negli ultimi anni i nostri grappoli si sono modificati, sono diventati più frequenti e "cattivi" e ingestibili negli orari non più sempre ricorrenti (almeno per me) e stiamo rivalutando l'ossigeno, come ai vecchi tempi. Ma il nostro problema in questo momento è riuscire a trovare la maschera no-rebirthing. I suoi abituali fornitori di ossigeno non ce l'hanno... e la stiamo cercando anche in grossi rivenditori all'ingrosso. E meno male che viviamo a Roma... :-(

Un saluto a tutti,

Laura

[cometa]

Non capisco e mai capirò
http://it.wikipedia.org/wiki/Verapamil
un farmaco con tante controindicazioni contro ossigeno: per me è una partita persa... anche a costo di mettere la bombola nello zaino!

[Lauretta]

Non capisco e mai capirò
http://it.wikipedia.org/wiki/Verapamil
un farmaco con tante controindicazioni contro ossigeno: per me è una partita persa... anche a costo di mettere la bombola nello zaino!

Hai ragione, ma non siamo tutti uguali in termini di risposta. A me per esempio non funziona completamente né l'ossigeno né il verapamil... e non intendo neanche iniettarmi l'imigram. E allora che si fa?

[cometa]

Si cerca la cosa che meglio si adatta al proprio fisico e che meglio contrasta la bestia.
Se avessi dovuto prendere tutto quello che nella mia lunga vita di grappolata mi hanno prescritto sarei ridotta davvero male (antiepilettici, cortisone, verapamil e ho cancellato 50 anni di medicine comperate e non prese!).
Ognuno lotta cercando sollievo e provando.
A 9 anni riempivo il lavandino di acqua gelata e ci infilavo dentro la testa, a 30 mi stendevo sul pavimento freddo... ora uso ossigeno ghiaccio e caffè bollente.
Poi si vedrà.
Cmq da quando ho inserito nuovamente il peperoncino nella dieta sono in remissione... non so ma le mie remissioni più lunghe sono in contemporanea con l'uso di tale spezia (sarà una spezia poi?).

[Lauretta]

Cmq da quando ho inserito nuovamente il peperoncino nella dieta sono in remissione... non so ma le mie remissioni più lunghe sono in contemporanea con l'uso di tale spezia (sarà una spezia poi?).

Ti confermo che il peperoncino può aiutare nella cefalea a grappolo perché contiene capsaicina che è stata sperimentata in qualche centro Cefalee di Roma intorno agli anni '90, applicata per via intranasale in forma di spray o crema (noi abbiamo seguito il discorso con il Dott. Marcello Fusco all'epoca al Policlinico Umberto I di Roma, ora si è trasferito ad Isernia).

Nelle sperimentazioni citate in letteratura (es. Marks et al 1993) i pazienti hanno ricevuto applicazioni di crema intranasale o somministrazioni in placebo per 7 giorni. Sono state registrate le loro sensazioni per 15 giorni.
Gli attacchi di cefalea a grappolo nel gruppo che ha assunto la sostanza nei giorni 8-15 sono stati molto meno dolorosi che nel gruppo placebo, e meno severi che nei giorni 1-7, mentre ciò non è accaduto nel gruppo placebo.

In Italia la sperimentazione non è andata avanti molto, come pazienti/cavie eravamo troppo pochi, e poi c'era una storia di rivendicazione da parte di medici americani, insomma la storia si è interrotta lì...

Comunque, nonostante questo, tu continua pure con il peperoncino (in fondo è un vasocostrittore...) è una delle tante piccole cose che possono aiutare.

Ciao,
Laura

[siciliano]

 Ma il nostro problema in questo momento è riuscire a trovare la maschera no-rebirthing. I suoi abituali fornitori di ossigeno non ce l'hanno... e la stiamo cercando anche in grossi rivenditori all'ingrosso. E meno male che viviamo a Roma... :-(

Un saluto a tutti,

Laura

ciao lauretta segui questo link e manda tramite messaggio privato i tuoi dati a Ulisse o Miska
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9866.0

[cometa]

Cmq da quando ho inserito nuovamente il peperoncino nella dieta sono in remissione... non so ma le mie remissioni più lunghe sono in contemporanea con l'uso di tale spezia (sarà una spezia poi?).

Comunque, nonostante questo, tu continua pure con il peperoncino (in fondo è un vasocostrittore...) è una delle tante piccole cose che possono aiutare.

Ciao,
Laura

Sembra, inoltre, che il peperoncino, oltre a favorire la circolazione sanguigna, sia un efficace vasodilatatore, e renda elastici i capillari sanguigni; si è riscontrato che nelle regioni dove è diffuso il suo uso, malattie come gli infarti, l'arteriosclerosi e l'eccesso di colesterolo siano notevolmente limitate.
da
http://www.mr-loto.it/peperoncino.html

[luca68]

Mia sorella (Simo) conosce benissimo gli effetti positivi dell'ossigeno... perché ha fatto da cavia per le prime sperimentazioni di camera iperbarica al Policlinico Umberto I di Roma. E' proprio grazie a questa sua esperienza che abbiamo cominciato a tenere e ad utilizzare le bombole di ossigeno in casa per la CH (3 sofferenti su 4...).

Leggo bene Lauretta!?!?

A casa tua, nella tua famiglia....siete in 3 a soffrire di cefalea a grappolo!?!?!?

[simo]

ebbene sì, e nessuno che ci prende in considerazione per un esame genetico!!!!!!!!!!!!!!
Simo

[simo]

ora ho una visita al centro cefalee de S.Raffaele di Roma. Ero però interessata anche dalla Dott.ssa Buzzi,del S.Lucia. Qualcuno sa dirmi qualcosa a riguardo?
grazie di tutto

Simo