come faccio ad essere sicuro di essere grappolato ???

[emilio.volpi]

come faccio essere sicuro di avere cefalea a grappolo ?

me l'ha diagnosticata il dottor bruno colombo (del centro cefalee del San Raffaele) anche se alcune cose nel modo in cui si presenta sono diverse da quelle descritte nel sito da voi.

il dolore mi viene prevalentemente a destra anche se a volte
, penso per par condicio, cambia lato (però no ho mai il dolore contemporaneamente a dx e sx).

ma quindi tra 1 attacco e l'altro non ci sono shadow ?

se la ch è una forma rara di cefalea come mai tra amici e amici di amici ho scoperto una decina di persona a cui è stata diagnosticata ?  non vorrei che stia diventando un po' di moda diagnosticare la ch.

il 29 avrò la risonanza magnetica, se non ci saranno "cose strano" il professor Colombo mi ha chiesto il favore di andare al san raffaele a sottopormi ad "una speciale risonanza m. + potente e diretta direttamente all'ipotalamo", qualcuno ha la vaga idea di cosa sia ? voi che ne dite ? mi sembra di aver intuito che sarei un po' una "cavia da laboratorio", nessuno mi sa spiegare un po' meglio ?  

grazie ancora a tutti

ciao Emilio

[Skianta]

La CH classica è abbastanza netta e semplice da diagnosticare.

La risonanza di cui ti hanno parlato non la conosco, ma anzi tienici aggiornati sulla situazione.

Per meglio capire la tua cefalea, descrivila e spiegaci come si manifesta, quanto tempo dura un attacco, quando ti viene, se si ripete spesso alle stesse ore, se hai attacchi notturni, se lacrima l'occhio, se cola il naso, ecc.

[sergioro]

ciao E milio, quante crisi dolorose hai al giorno?
cosa ti ha prescritto il medico?
quanto dura il dolore?

ricorda che le ombre, shadows sono i fastidi che senti localizzati nello stesso punto dei dolori ma molto meno forti, e comunque ,per me almeno, basta bere un bicchierino di wyskey per scatenare un attacco violentissimo in pochi minuti, per quanto riguarda la moda (scomoda) della ch anche a me si racconta di mal di testa pesantissimi, al 99% e' gente che non ha la piu' pallida idea di cosa sia la bestia, per cui ti auguro non sia il tuo caso anche se chi l'ha diagnosticata (SAN RAFFAELE) dovrebbe saperne sicuramente piu' di me.  

auguroni                                                         sergio

[emilio.volpi]

rieccoci, praticamente mi succede dall'anno scorso in autunno e primavera, soprattutto nel periodo di cambio orario

tutti i pomeriggi (a volte anche qualche mattina) non sopporto la luce artificiali (soprattutto neon e lampade a risparmio energetico), è 1 fastio crescente che arriva all'intolleranza, scappo a casa e mi rintano al buio nel bagno (unica stanza che riesco a fare veramente buia), il fastidio che man mano diventa dolore è dietro l'occhio o a destra o a sinistra ,mai conteporaneamente), la testa non mi fa mai male, è come avere prima una decina di spilli nell'occhio che poi diventano un ferro rovente lungo da dietro l'occhio all'orecchio, nei casi + forti si aggiunge dolore all'orecchio tipo otite molto molto forte (allo stesso lato dell'occhio), non ho mai notato se l'occhio è rosso in quanto sono al buio, il naso mi cola abbondantemente, il dottore ha chiesto + volte se durante la crsi sino spossato o agitato, sicuramente non sono spossato ma non mi sento neanche particolarmente agitato, in quel momento c'è solo il dolore, non ho mai raggiunto livelli descritti in giro: tentativo di suicio o testate alle pareti, anche se il pensiero di sbattere la testa contro il muro (non so perchè) ma mi viene di continuo

il dolore forte mi arriva sempre tra le 20.30 e le 23, dura + o - 1.30 h e mi  viene ogni 2 settimane  (non è tanto che annoto le date ai sintomi), scompare mooolto rapidamente nel giro di una manciata di minuti tant'è che improvvisamente mi accorgo di stare bene.

sabato scorso mi è venuto molto forte verso le 16.00 (prima volta che mi succede nel pomeriggio) e mi è diminuito verso le 17.30 senza sparire del tutto però, e si è riproposto ancora + forte verso le 18.30, alle 19.00 è finalmente arrivata mia moglie con l'imigran 100 mg (la mia prima confezione), in quel momento avrei bevuto anche ammoniaca se mi avessero detto che mi poteva far bene, ho avuto letteralmente il pensiero di dare un pugno a mia moglie che "perdeva tempo" nella lettura della posologia, controindicazioni ecc. se non fosse stata in piena luce sicuramente sarei andato a prendermele

con l'imigran il dolore si è attenuato non nel solito modo ma ad "ondate" sempre + leggere e sono subentrati:

nausea, forte acidità di stomaco, dolori diffusi in tutto il corpo, grande spossatezza

nel giro di 1 ora sono rimasti solo questi sintomi

adesso la dottoressa mi ha prescritto l'imigran sottocutaneo (è facile da usare )    

   

[siciliano]

rieccoci, praticamente mi succede dall'anno scorso in autunno e primavera, soprattutto nel periodo di cambio orario

tutti i pomeriggi (a volte anche qualche mattina) non sopporto la luce artificiali (soprattutto neon e lampade a risparmio energetico), è 1 fastio crescente che arriva all'intolleranza, scappo a casa e mi rintano al buio nel bagno (unica stanza che riesco a fare veramente buia), il fastidio che man mano diventa dolore è dietro l'occhio o a destra o a sinistra ,mai conteporaneamente), la testa non mi fa mai male, è come avere prima una decina di spilli nell'occhio che poi diventano un ferro rovente lungo da dietro l'occhio all'orecchio, nei casi + forti si aggiunge dolore all'orecchio tipo otite molto molto forte (allo stesso lato dell'occhio), non ho mai notato se l'occhio è rosso in quanto sono al buio, il naso mi cola abbondantemente, il dottore ha chiesto + volte se durante la crsi sino spossato o agitato, sicuramente non sono spossato ma non mi sento neanche particolarmente agitato, in quel momento c'è solo il dolore, non ho mai raggiunto livelli descritti in giro: tentativo di suicio o testate alle pareti, anche se il pensiero di sbattere la testa contro il muro (non so perchè) ma mi viene di continuo

il dolore forte mi arriva sempre tra le 20.30 e le 23, dura + o - 1.30 h e mi  viene ogni 2 settimane  (non è tanto che annoto le date ai sintomi), scompare mooolto rapidamente nel giro di una manciata di minuti tant'è che improvvisamente mi accorgo di stare bene.

sabato scorso mi è venuto molto forte verso le 16.00 (prima volta che mi succede nel pomeriggio) e mi è diminuito verso le 17.30 senza sparire del tutto però, e si è riproposto ancora + forte verso le 18.30, alle 19.00 è finalmente arrivata mia moglie con l'imigran 100 mg (la mia prima confezione), in quel momento avrei bevuto anche ammoniaca se mi avessero detto che mi poteva far bene, ho avuto letteralmente il pensiero di dare un pugno a mia moglie che "perdeva tempo" nella lettura della posologia, controindicazioni ecc. se non fosse stata in piena luce sicuramente sarei andato a prendermele

con l'imigran il dolore si è attenuato non nel solito modo ma ad "ondate" sempre + leggere e sono subentrati:

nausea, forte acidità di stomaco, dolori diffusi in tutto il corpo, grande spossatezza

nel giro di 1 ora sono rimasti solo questi sintomi

adesso la dottoressa mi ha prescritto l'imigran sottocutaneo (è facile da usare )    

   

Ciao Emilio,
A parte il fastidio alla luce e bisogno di buio, tutti gli altri sintomi sembrano comuni a tutti noi. Qualcuno più esperto sicuramente di può dare conferma. Sembra proprio al CH.
L'imigran fiale e facilissimo da usare e, cosa più importante stronca l'attaco in pochi minuti.
Facci sapere
alessandro

[Barbara BG]

Emilio sembrerebbe proprio CH da cio che scrivi.

Nemmeno io saprei di cosa si tratta la risonanza che ti hanno proposto...
Vedi tu il da farsi, se decidi di andare poi facci sapere.

[sergioro]

Emilio, se decidessi di prendere imigran 100 in pasticche prova a prenderne solo meta' dividendola ed invece di ingoiarla subito tienila 10 15 secondi sotto la lingua, ricordati di non aspettare il dolore , ma di prenderla alle prime avvisaglie, per me sono continui sbadigli e leggero dolore al naso, se la prendi dopo che e' arrivata la crisi l' effetto e' molto ritardato, presa preventivamente l'effetto e' molto piu' rapido, e' vero comunque che ti lascia spossato, ancora auguroni   sergio

[tony]

ciao emilio, una 'caratteristica' molto comune è la puntualità cronometrica degli attacchi.
Prendi nota di tutto: ti sarà utile.
Per essere sicuro di essere grappolato, come dice sergio, bevi un liquorino  

[size=20]N.B. :  non lo fare   aagh), scherzo  [/size]  

[tramtramtram]

Ciao a tutti, scusate il "replay" ma ho visto che i quesiti sulla risonanza ci sono anche qui.  Dunque, il 9 novembre ho effettuato la RMN senza e con contrasto e ieri ho ritirato il referto (su carta e su CD).  Premetto che sono un episodico da 20 anni con grappoli che si susseguono ogni 2-4 anni e che l'ultimo grappolo mi è durato dal 1 al 18 settembre (a dx).  Ho cessato di prendere l'Isoptin a fine ottobre.
Dalla diagnosi noto 2 anomalie:

1) opacamento del seno mascellare sx (che però dev'essere causato da dente estratto nel 1994 e/o da vecchie sinusiti);

2) "piccolo focolaio di aspetto iperintenso nelle sequenze a lungo TR che interessa la sostanza bianca sottocorticale parietale parasagittale dx, di significato aspecifico", che "potrebbe trattarsi di ampliamento di spazio perivascolare".

Dopo mdc "non vi sono aree di enhancement patologico"  (cosa vuol dire???).

Cosa ne pensate?  Relativamente al punto 2, qualcuno di voi ha avuto diagnosi simili?

Comunque prossimamente chiederò consulto al Besta e vi riferirò.

Ciao da Enzo  

[Jollydev]

ciao emilio,
i sontomi sono quelli della bestia, tranne che per la fotofobia, ma esistono molte varianti nei comportamenti e nei sintomi della CH.
quello che è comune al 90% però è la velocità con cui una criva arriva e se ne va e la velocità con cui il dolore arriva ad intensità molto forti.

Cmq cerca di osservarti mentre sei in attakko, so che è difficile ma si può fare, e verifica l'occhio lato dolore se lacrima e si arrossa. La localizzazione del dolore può differenziarsi come anche la durata delle crisi e la periodicità, non è detto che segua uancronologia precisa.
Resta cmq sintonizzato e nel caso fai un secondo consulto medico.
Il Jolly

[Skianta]

Be la sintomatologia sembra azzeccata per la CH.

La fotofobia disturba anche me durante un attacco.

Invece dell'imigran in pastiglie è molto meglio l'imigran in iniezioni, perchè agisce molto rapidamente ed è efficacissimo. Le pastiglie spesso non funzionano, perchè il loro tempo di azione a volte è pari al tempo di remissione naturale dell'attacco.

Cerca comunqe di non abusare di imigran perchè sembrerebbe che l'abuso di imigran porti ad avere più attacchi

[Barbara BG]

Ciao a tutti, scusate il "replay" ma ho visto che i quesiti sulla risonanza ci sono anche qui.  Dunque, il 9 novembre ho effettuato la RMN senza e con contrasto e ieri ho ritirato il referto (su carta e su CD).  Premetto che sono un episodico da 20 anni con grappoli che si susseguono ogni 2-4 anni e che l'ultimo grappolo mi è durato dal 1 al 18 settembre (a dx).  Ho cessato di prendere l'Isoptin a fine ottobre.
Dalla diagnosi noto 2 anomalie:

1) opacamento del seno mascellare sx (che però dev'essere causato da dente estratto nel 1994 e/o da vecchie sinusiti);

2) "piccolo focolaio di aspetto iperintenso nelle sequenze a lungo TR che interessa la sostanza bianca sottocorticale parietale parasagittale dx, di significato aspecifico", che "potrebbe trattarsi di ampliamento di spazio perivascolare".

Dopo mdc "non vi sono aree di enhancement patologico"  (cosa vuol dire???).

Cosa ne pensate?  Relativamente al punto 2, qualcuno di voi ha avuto diagnosi simili?

Comunque prossimamente chiederò consulto al Besta e vi riferirò.

Ciao da Enzo  

Non saprei che dire di questi esiti.
Già leggere che non ci sono enhancement patologici mi risolleverebbe il morale!!!
Per quanto riguarda il punto due prova a parlarne con il tuo medico poi aggiornaci.
Bacioni Enzo a presto

[emilio.volpi]

effettivamente sabato 11 giorno dell'ultimo attacco forte (quello dove volevo picchiare mia moglie e tirare le testate al muro) dopo pranzo avevo bevuto un po' di grappa, riproverò (per conferma, non per masochismo) nei prossimi giorni.

non riesco a vedre se l'occhio diventa rosso perchè dovrei andare alla luce (cosa in quei momenti impossibile, il dolore si moltiplica all'istante), un po' lacrima ma non eccessivamente mentre ho notato che mi cola abbondantemente il naso.

ho preso l'imigran sottocutaneo (un po' mi intimorisce), ma come cacchio si fa a fare la confezione da 2 iniezioni !!!!!

comunque io sono dell'idea di prenderlo SOLO ad attacco forte in atto, varie volte ho i primi sintomi crescenti ma riesco a contenere tutto stando 2 o 3 ore al buio, mi terrorizza il pensiero di rischiare di cronicizizzare la ch per abuso di imigran.

nuovo sintomo: quando i sintomi iniziano a diventare un po' forti mi capita anche di essere un po' instabile (facendo i vari esercizi dei neurologi barcollo mentre facendo questi esercizi sabato 11 in "quasi" piena crisi sono caduto come una pera (per fortuna ero davanti al divano) altrimenti oltre alla ch avevo qualche ammaccatura in +

grazie a tutti,

p.s. per toni: di che scherzo parli ??

ciao ciao

[cristian-s]

Dai sintomi di cui parli temo di doverti dare il benvenuto tra noi. Tieni presente
 che la CH sebbene abbia tre o quattro sintomi tipici ed inconfondibili presenta cmq spesso delle varianti soggettive che a volte non permettono di identificarla con certezza. Se sbaglio prego i + "anziani" del forum di correggermi, ma ritengo che si possa parlare di CH nel caso in cui:

A) Il dolore sia localizzato principalmente all'angolo superiore interno dell'occhio, e terrificante. Senza altre definizioni o mezzi termini. Un attacco di CH è terrificante.

B) Gli attacchi siano ricorrenti e diabolicamente puntuali. Il mio primo attacco di quest'anno m'è venuto alle 18:30 di pomeriggio. Dopo qualche giorno m'è tornato alle 6:30 di mattina e da allora ogni 48 ore (lo ammetto, ho avuto c.u.l.o questa volta  ) per un mese ho avuto attacchi alle 6:30. Non solo! Col passaggio all'ora solare gli attacchi si sono spostati alle 7:30!!!  

C) Non si possa stare sdraiati. Il 99%  dei colpiti DEVE alzarsi dal letto quando l'attacco arrivi durante il sonno, e cmq non si può mai sdraiare. Inoltre molto spesso si sente la necessità di camminare e / o agitarsi.

D) La narice lato CH si chiude. Credo, "credo" che non sia necessario che il naso coli. E' sufficiente che si chiuda.

A livello personale aggiungo che non sopporto ogni minima fonte luminosa, gli odori di qualsiasi genere e natura, ed anche i rumori mi fanno piuttosto "male".

E poi... credo che se l'Imigran ti ha stroncato l'attacco ci sia poco di cui discutere. Purtroppo.

PS: non abusarne.

Un salutone e in bocca al lupo!

[Nicky]

Purtroppo da quello che descrivi ne deduco si tratti di cefalea a grappolo.
Come dice cristian la CH ha delle varianti soggettive.
A me, per esempio, a differenza della maggior parte dei grappolati colpisce non tanto nell'occhio, ma un pò più su, mi riesce difficile spiegarne la localizzazione; potrei dire che mi colpiscie lo strato di corteccia celebrale fra il cervello ed il cranio.
Anche a me comunque lacrima l'occhio dalla parte interessata, mentre ho pochissima rinorrea, direi solo in attacchi Killer, ed è nei medesimi attacchi che avverto degli scricchiolii nel cranio che mi fanno stramortire a terra dal dolore  e prendere tanta di quella paura (almeno nei primi due grappoli, quando non sapevo bene cosa avevo).

PS C'è qualcun'altro quì al forum che ha il dolore localizzato nel mio stesso punto? boh)