consigli

[gianlucatorino]

Ciao a tutti,dopo qualche anno mi sono nuovamente registrato sul forum per potermi consigliare con chi conosce e vive sulla propria pelle questa maledizione: soffro di CH episodica dall'età di 22 anni (ne ho 39), stò subendo il secondo grappolo dell'anno, da circa 20 gg, con circa 5/6 attacchi da un'ora l'uno al giorno che cerco di contrastare per ora con l'imigram al max 3 punture in 24h soprattutto di notte, queste crisi stanno raggiungendo ormai picchi di insopportabilità totale.
Per la prima volta non stò facendo uso di isoptin in quanto ho smesso un mese fa di prenderlo come conseguenza del grappolo precedente.
L'ossigeno ed il cortisone non mi hanno mai dato beneficio, ho provato anche con l'acqua senza risultati, sono in cura al centro cefalee di Torino (dott.ssa Savi), vorrei capire se il non prendere isoptin secondo voi può diminuirmi la durata del grappolo oppure se mi conviene iniziare a prenderlo (col rischio di cronicizzare la bestia)
Sono molto preoccupato, la mia famiglia inizia a patire pesantemente la mia situazione (ho tre figli piccoli che chiaramente vedono un papà sofferente continuamente,l'ultimo grappolo erano al mare..)e volevo parlarne con qualcuno..
Un abbraccio a Riccardo che mi ha sempre aiutato e consigliato!      
     

[Margherita]

Ciao, mi spiace davvero per come stai. Fatti forza, ti prego, so che non è facile, noi tutti sappiamo cosa si passa e a vicenda ci comprendiamo e possiamo sostenerci.  E so che significa per i familiari. Sono credo una quarantina di giorni che sto a casa per questa maledizione, come la chiami tu, e quando i miei figli tornano da scuola e chiedono (quando mi trovano alzata, altrimenti non chiedono proprio perchè lo "vedono"...) "Mamma, oggi va un po' melgio?!" Io cerco di sorridere e dico benino anche se non va benino...
Coraggio, passerà anche questa, come sono passate altre (anche tu soffri da anni...), anche io sto sulla buona strada finalmente.
Per i consigli medici, evito io, ci sono amici qui ben più esperti, ne vedo diversi collegati, hanno ancor più esperienza e ti aiuteranno di sicuro...
Forza!
Margherita

[Sten]

Ciao Gianluca,

che dire...

Come magari hai già letto in altri post di questo forum, la "sensazione" che l'ISOPTIN possa prolungare la durata di un Grappolo è abbastanza diffusa fra noi sofferenti e c'è anche qualche neurologo che comincia a sospettarlo...

Purtroppo, come in molti altri casi con la BESTIA, NON c'è nulla di certo. />
Personalmente sono di nuovo in grappolo dopo un anni di remissione e sto facendo del mio meglio per NON assumere farmaci il più posibile.

NON ho iniziato la terapia con ISOPTIN e mi limito a prendere ogni tanto una compressa di IMIGRAN 100 prima di andare a letto per guadagnarmi qualche notte di sonno e, alla disperazione, ricorro all'iniezione.

Dal 18 Ottobre (quando la BESTIA è tornata) a oggi ho preso 4 Compresse e ho fatto 2 iniezioni...

Con una media di 3-4 attacchi al giorno (con un paio di picchi da 6-7 attacchi), il mio tentativo di fare a meno delle medicine mi sembra condotto in modo serio.

Questo è quello che personalmente mi sento di fare e te lo racconto così, come fra amici al bar...

Che le medicine di per sè possano potenzialmente fare male si sa...

Per il resto, ognuno di noi vive nella propria "pellaccia" ed è il solo che possa sapere se se la sente di soffrire senza farmaci o se, invece, NON ne può fare a meno.

Qui non ci sono eroi "speciali", qui siamo tutti indistintamente GLADIATORI dell'arena, ognuno con le sue povere armi.

Qualsiasi cosa tu decida, vedi comunque di NON mollare, di NON cedere allo sconforto.

NOI SIAMO TUTTI CON TE !!!

 

[tony]

ciao e bentornato  
non è facile, gianluca, lo sappiamo e ti comprendiamo.
Tieni duro.    

 

[evanescente]

E' dalla fine di luglio che sono braccato ..... da questa mia 'figliola' ormai 26nne. Io penso che, escluso Triptani ed ergotamina, il resto lo assumo per affezione, per scaramanzia. Alle volte ho l'impressione che comunque 'lei' sappia trovarsi gli spazi per invadermi il cervello. Comunque.
E' una gran 'zoc....'; da qualche settimana mi prende in giro, sembra che stia andando via e viene a beccarmi quando sono lì a tirare un pò il fiato.
Ha ragione Sten, ognuno ha le sue povere armi, magari si decide improvvisamente di combattere a mani nude, di sfidarla addirittura a colpire più forte ...... altre volte, nella disperazione, anche uno sputo di disprezzo, pensi, possa essere utile a scacciarla.
Ma nonostante questo possa sembrare una pazzia, utilizzata con o senza fatica, la nostra arma migliore è mostrarci sorridendo.
Di 'speciale' abbiamo la forza.

[gianlucatorino]

vi ringrazio della solidarietà e dei consigli, cercherò di non mollare mai...

[Grappolo_Satanico]

Pure io sono di Torino e sono passato dalla Dottoressa Savi e dal Dottor Rainero del Centro Cefalee . Poi mi hanno ricoverato alla Neuro C delle Molinette . Ma preferisco andare a Pavia al "Mondino" seguito dal Prof. Sandrini e dalla Dottoressa Sanches.
A Torino mi imbottivano di cortisone e isoptin e uscirne dal cortisone è stata veramente dura.
Purtroppo io ho un bambino di 3 anni e quando ho le crisi forti lui viene e mi abbraccia come se volesse aiutarmi, spero veramente che non erediti il mio male.

[Margherita]

spero veramente che non erediti il mio male.

è quello che ognuno di noi spera per i propri figli... che purtroppo, avendo visto noi, saprebbero pure cosa li aspetterebbe se, malauguratamente, dovessero scoprire di soffrirne

Margherita  flow)