Nuova terapia!... la provo???

[Nicky]

Amici, non so che fare...
Questa mattina avevo una visita neurologica all'ospedale di Castelfranco Veneto, mentre aspetto che il primario mi chiami, dopo ben 2 giorni di benessere comincia un'attacco che definirei di scala Kip 8,  il neurologo mi vede, mi manda in reparto (mi sto ancora chiedendo come ci sia arrivato da solo) e mi fa dare dalle infermiere LIUMETACEN per calmare il dolore e CORTISONE endovenea con fisiologica (non chiedetemi di che tipo perchè quando ho chiesto al dottore é atato molto vago ed io per il dolore non ho approfondito).
Lì per lì mi sentivo un pochettino meglio, evidentemente l'antidolorifico aveva fatto un qualche effetto, quindi sono tornato giù dal primario, ma dopo pochi minuti in corridoio d'attesa si scatena violentissimo un Kip 10: Panico... gente che parla, luce fastidiosissima, frustrazione, dolore dolore e ancora Dolore!!!
Immagino di essere apparso visibilmente provato perchè il signore che avevo accanto, allarmato, chiama  un'infermiera che mi riporta in reparto da una dottoressa, così sotto mio consiglio mi attacca all'ossigeno.
SEMBRA A VOI POSSIBILE CHE IN UN'OSPEDALE MEUROLOGIA E PRONTO SOCCORSO NON ABBIANO NEANCHE UN'IMIGRAN?
Alla fin fine dopo 2 ore complessive di attacco e dopo altra 2 di attesa il neurologo primario non mi visita, esce dal suo ambulatorio e nel corridoio mi chiede se ho mai provato il cortisone, alla mia risposta negativa rientra per stampare questa ricetta:
-Deltacortene F, 2 c al mattino per 5 giorni, poi     riduzione graduale,
-Isoptin 80, 1 c x 3, per 3 mesi
-Limpidex 30, 1 c al giorno, per 15 giorni.
Al dottore ho fatto presente che trattandosi di grappolo (non aveva ancora chiesto di che cefalea soffrissi) non so se mi convenga isoptin PER 3 MESI, al che ha risposto che potevo eventualmente sospendere prima.
Ragazzi mi affido a voi perchè non ho ancora provato questa cura e data la scarsa prestazione del dott. non so quanto fidarmi.
Che ne dite?

[Skianta]

Prima di tutto cerca di stare tranquillo ed offrire fiducia al medico, almeno finquando non te la tradisce

Il deltacortene e l'isoptin sono entrambi indicati nella CH.

l'ultimo faraco serve a proteggerti dalle controindicazioni del cortisone.

Che dosi ti ha dato di cortisone? Usi quello da 5 mg o da 25?
L'isoptin se lo tolleri bene, può essere notevolmente aumentato , fino a 960 mg al giorno.

La cura che ti ha dato è valida, stai tranquillo.
Io però avrei provato il cortisone solo in un secondo tempo, implementando l'uso di isoptin, ma questo è solo un mio modo di pensare, in realtà lui avra cercato di darti un aiuto notevole sin da subito e sarà per questo che ha inserito sin da subito il cortisone.

Vedi come rispondi  a questa cura, eventualmente se non basta fatti aumentare l'isoptin e se riesci stai alla larga dal cortisone, salvo che la tua situazione non sia insostenibile.

Cerca comunque di essere fiducioso, l'approcio che ha usato, farmacologicamente parlando, è corretto e quindi penso e  spero che sappia bene quello che sta facendo.

Se all'inizio passano gli attacchi e poi scalando il cortisone tornano, incrementa l'isoptin.

In bocca al lupo amico mio

[RRODOLFO]

scusa davide.. sei stato come sempre esplicito,ma ritengo che la terapia ,che è prevista nei protocolli per la ch,sia ormai provata ,testata e controriprovata da molti e tu compreso!
dunque se tu e anche molti altri hanno appurato che può servire ,ma che in realta ti riempe soltanto di medicinal e -ma non risolve ,perchè c.az..zo intossicarsi ,(sicuramente sara costretto a prendere pure il cortisone.perchè farla?

basta l'imigran noooo??

se poi mi si dice che, certo ,anche l'imigran non serve .daccordo ,ma risolve senza troppo avvelenarti ,anzi potrà passare un periodo un pò più tranquillo ,ed aspirare a terapiè un po meno invasive ,ossigeno ,acqua o niente ,ma bisogna partire da un farmaco che risolve al momento.

IO non capisco perchè i nuovi siano spinti a provare le terapie che ormai conosciamop e abbiamo provato ,con pochi risultati ,e tanti avvelenamenti??

perchè con la nostra esperienza non miriamo ad incoraggiare le terapie alternative??

non siamo medici ,ma i medici ,che fanno ?spingono solo e soltanto a provare le terapie previste .....la nostra associazione dovrebbe servire ad evitare le terapie inutili????o no?

perquanto noi possiamo consigliare ,rimane sempre la libera scelta???o no??

ma spingere per le terapie già provate mi sembra proprio un iter evitabile ,ai nuovi associati o grappolati...o no?

lo sapete espongo ,poi fate come vi pare .ma non posso rimanere in silenzio!!!!!

a presto

[Nicky]

Per quanto riguarda il cortisone di stamani era il solumedrol 126 ev, mentre il deltacortene  F ero convinto fosse anche lui un cortisonico (non avendo ancora il foglio illustrativo).
Per quanta riguarda se provare o meno sono ancora molto indeciso.
Le definiamole "contraddizioni" che leggo nei vostri post erano nella mia testolina gia da tempo, dall'inizio di questo grappolo, del tipo: e quest'anno come lo curo?
Da una parte penso anch'io che troppe medicine non facciano affatto bene, dall'altra mi vien da pensare che è ATROCE questa cavolo di ch, quindi perche non provarle tutte?
Grazie amici ora anche con il vostro aiuto sono sicuro che troverò una decisione al più presto.

PS Rudy o Rodolfo? se non sono troppo invadente o indiscreto.

[Stek]

Sinceramente non so cosa dire, è vero che non siamo medici...
Io personalmente non prenderei mai il cortisone se non come ultima spiaggia. Pare interferisca molto pesantemente sul sistema immunitario.

PS:Per ora mi sto trovando da dio con la medicina "alternativa". Molto alternativa a dire il vero!  

[Margherita]

Non so che dire... Dico soltanto che anni fa un neurologo di Napoli, il primo che dopo anni di diagnosi errate mi diagnosticò la CH, mi prescrisse dosi di cortisone molto alte e gli effetti?! Sì certo, sembrava andar bene ed io scalavo le dosi e poi ricominciava ed io aumentavo... chi lo sa quanto ne ho preso! Ho avuto un episodio abbastanza grave di Herpes Zoster, successivamente, localizzato in una gamba, quasi all'altezza dell'anca, che mi ha provocato anche per un po' una zoppia forte e dolori atroci, almeno fino a che non si è capito, dopo esami di ogni genere (esternamente non avevo nulla, quindi non si capiva cosa fosse...), cosa avessi ed iniziato la terapia giusta... Quelle dosi di cortisone, mi è stato poi detto, erano elevate e si sarebbe dovuto procedere sotto controllo durante la somministrazione, ma questo l'ho saputo dopo, dal mio medico di Firenze, che anche ora che sto in un periodo brutto mi sta seguendo...
Un saluto a tutti
Margherita

[RRODOLFO]

 rodolfo!

[Barbara BG]

Ciao Federico,
accidenti che avventura!
Però da un lato è meglio che ti abbia visto un neurologo (anche se non ti ha kag.... tanto) in fase d'attacco, così ha mirato la terapia.
Ti confermo che cio che ti ha prescritto è di base ciò che danno per la CH, in più ci
 potresti aggiungere l'imigran per stroncare l'attacco.

(Certo che più che l'indometacina potevano farti un'iniezione di imigran!!!!!!)

Non vorrei condizionarti troppo esprimendo il mio parere, però mi sento di dirti che ti ha prescritto una terapia abbastanza pesante...cortisone, isoptin ecc...
Io al tuo posto lascerei perdere!!
Non ho mai seguito le terapie prescrittemi perchè temevo di non poterne più fare a meno!
E' vero non sto benissimo per ora, però sento che non mi faccio malissimo con tante schifezze e spero in cuor mio che la bestia se ne vada per un po come ha sempre fatto in passato.

Prendendo cortisone si rischia di non riuscire a farne a meno...Vedi che Skianta ti ha scritto se quando diminuisci il cortisone ti aumentano gli attacchi aumenta l'isoptin....diventa un circolo vizioso!!!

Non voglio spaventarti o crearti ancora più confusione, ma faccio fatica a dirti di seguire la cura...al tuo posto non lo farei proprio!

Se proprio non ce la fai, prova a prendere l'isoptin se non l'hai mai preso e vedi che effetto ti fa, magari serve ad interrompere il grappolo...e al bisogno fai l'imigran o meglio ancora usa l'ossigeno se ti da sollievo.

Sono dell'idea anche io di spingere per strade alternative...certo è che quando proprio non ce la si fa più qualcosa bisogna fare!

FORZA FEDERICO, SIAMO CON TE!
Se hai bisogno di qualcosa chiamami

[andrea_mi]

Ciao Federico mi dispiace davvero tanto che non stai bene, i consigli che ti hanno dato cerca di seguirli.
Anch'io fino ad un anno fa ho utilizzato il cortisone, i primi anni Deltacortene da 25 mg poi successivamente non essendo più sufficiente mi avevano dato Soldesam iniezioni 8mg per 7 gg, 4mg pr altri 7 gg (cura Dott. M. Leone).
All' inizio tutto funzionava anche se cumunque il cortisone no lo tolleravo bene.
Dallo scorso anno ho dovuto abbandonarlo per le conseguenze negative che mi provocava.
Oggi non ho più intenzione di utilizzarlo e se riesci visto le nostre esperienze fanne a meno.
Tienici informati  in gamba

[Skianta]

Attenzione gente a quello che scrivete.
L'associazione dovrebbe dare supporto , aiuto e sicurezza alla gente, e questo post a me sembra che generi a Federico molta incertezza e difficoltà decisionale.

Per rispondere al post di Rodolfo, voglio spiegare che io confermo a Federico che la terapia che gli è stata indicata dal neurologo è corretta ovvero fa parte dei protocolli per affrontare la CH. Non lo incito a prendere medicinali; se Federico è andato da un neurologo evidentemente sta cercando un supporto farmacologico; a tale proposito cerco di rassicurarlo dicendogli che non gli sono state prescritte medicine SBAGLIATE.

Io rispetto tanto le persone che vogliono avere un approccio farmacologico al problema quanto quelle che non vogliono averlo.

Ci sono un sacco di persone che con il verapamil e il deltacortene affrontano bene il grappolo e si liberano della sua sofferenza, non sono tutti farmacoresistenti.
Io ero arrivato ad un punto di saturazione tale che il cortisone mi peggiorava la situazione, ma di certo ero un eccezione perchè normalmente (effetti collaterali inclusi) il cortisone fa passare gli attacchi. Il problema è che il cortisone non può essere preso a vita.

Per chiarire le idee a federico, spiego che il Deltacortene è cortisone.
Poi eventualmente Federico, ti farei riflettere insieme al neurologo se aspettare a prenderlo per vedere se il verapamil è sufficiente. Il verapamil dopo circa 5 giorni a discreto dosaggio (almeno 360mg al giorno) è capace di far sparire gli attacchi da solo. Poi c'è da vedere per quanto tempo ovvero come reagisce il tuo fisico alla tolleranza farmacologica.

Se hai deciso usare le medicine fallo altrimenti decidi di tenerti gli attacchi e stroncarli solo con l'imigran.

Lasciate comunque libera la gente di fare le proprie esperienze e le proprie scelte.

[Nicky]

Questa notte ho avuto due attacchi, il primo stroncato con punturina, il secondo affrontato "a viso scoperto", così ho avuto modo di riflettere sulla mia situazione e sono arrivato alla conclusione che oramai per quest'anno è andata, o perlomeno se ne sta andando sempre non si stia cronicizzando. Perciò non ho intenzione di assumere altri medicinali, anzi vorrei eliminare anche l'imigran il più possibile.
Voi indubbiamente avete più esperienza di mè perciò non preoccupatevi di darmi buoni o cattivi consigli: ogni persona alla fin fine decide con la propria testa.
Grazie di cuore a tutti, in particolare a Giuliano, una persona davvero speciale.

[Nicky]

Ahh dimenticavo di dire che fra pochi giorni andrò a fare il CYTOTEST.
Ho scoperto che quelli della Natural hanno un giorno a settimana anche a Vicenza, (poche decine di chilometri da casa mia) quindi meglio di così!!! jump)
Credo sia una buona strada, e se poi funziona poco almeno ci ho provato e non mi sono fatto assolutamente del male.
Grazie Barbara

[Nicky]

PS:Per ora mi sto trovando da dio con la medicina "alternativa". Molto alternativa a dire il vero!  

Cosa vai farneticando furbacchione!!!  marz)
Sono davvero curioso di sapere a quale medicina alternativa ti riferisci!
Per il momento mi fa davvero piacere che funzioni.
tienimi aggiornato se ti va

[tony]

Concordo emotivamente con quanto dice rodolfo, ma approvo decisamente quanto dice skianta. Noi possiamo esporre le nostre esperienze che possono essere fatte proprie da chi vuole seguire 'cure alternative', ma indubbiamente la  'cura medica' prescritta è ATTUALMENTE la sola riconosciuta valida.
Certo, federico, se ce la farai   senza medicine, avrai tanto di guadagnato    clap

p.s.: siamo tutti curiosi
 di sapere qual'è la cura 'alternativa' di stek  

[Stek]

Io sinceramente la vedo in modo diverso. Federico ha chiesto un consiglio, non essendo noi medici è implicito che il consiglio sia un consiglio PERSONALE, senza alcuna pretesa di scientificità.
Credo che nessuno di noi abbia la pretesa di possedere la verità; cionostante ciò che di più prezioso ha da offrire l'Ouch , a mio avviso, è proprio condivisione dell'esperienza personale di OGNUNO.

Nessun medico mi avrebbe mai spiegato che le iniezioni di imigran si possono usare anche divise a metà, nè il metodo per farlo. Nessun medico mi aveva mai parlato dell'ossigeno, dell'acqua e del ghiaccio. Nessun medico mi ha mai detto che ci sono persone che riportano l'eventualità che alcune medicine per la ch possano (forse) portare a cronicizzazione. Eppure sarebbe stato un mio sacrosanto diritto saperlo, seppur tenendo conto del fatto che non ci sono dati scientifici che lo dimostrino. Figuriamoci avere informazioni sui funghi (quella che al momento è la mia unica e sola "cura alternativa").

Chiariamoci bene: non sto dicendo "noi (pazienti) siamo bravi e loro (medici) cattivi"; sarebbe riduttivo e superficiale. I medici sono necessari, fortuna che ci sono. Ma fortunatamente ci sono anche persone che le cose le hanno provate sulla propria pelle e che ti possono dare suggerimenti e consigli! Sta ad ognuno poi fare tesoro di entrambe le posizioni trovando la propria, personalissima, strada.

Poi anche questi sono solo e sempre punti di vista...