Farmaci e cronicizzazione

[sergioro]

signori, vi dico la mia:

premesso che ho 59 anni e la mia ch e' cominciata solo 2 anni fa' e per i primi mesi e' stata curata solo con leggeri anelgesici , al momento del riconoscimento mi e' stata prescritta la cura con verap e imigran, la prima fase e' durata 6 mesi ininterrotti per cui ero convinto di essere cronico fin dall' inizio vista la durata del grappolo
all'inizio della cura con i suddetti farmaci alleviavo se non altro le crisi, poi le suddette hanno cominciato a diradarsi e ho continuato solo con verap,e a scalarlo gradualmente, attualmente sono a 120 al di', e non ho piu' crisi e anche pochissime ombre, MA: appena tolgo il verapamil per 2-3 giorni la tr..a torna come prima a farsi sentire per cui senza imigran ma con verap la riporto a riposo, dato che la cosa si e' ripetuta ormai piu' volte io continuo con 120 di verap. al giorno e le cose non vanno poi cosi' male, per cui mi chiedo:non riuscendo a smetterlo vista la cronicita' della cosa cs' altro posso fare,io penso che alla mia eta' i vasi o quant'altro hanno bisogno di essere aiutati dal verapamil, ed io mi adeguo, visto che anche per tutte le altre malattie vengono prescritti farmaci a volte anche a vita e sicuramente anche quelle non fanno bene, ma credo le malattie debbano essere curate per cui........
ripeto, potessi farne a meno lo farei, visto che il farmaco mi aiuta benvenga.
ammirazione e , tantissima per chi ci prova o riesce a farne a meno, io dopo vari tentativi ho gettato la spugna
magari se fossi episodico ci proverei anch'io,ma............
per cui non vi posso dire della relazione tra farmaci e cronicizzazione vista la mia partenza sprint, ma se dovessi curare anche un'altra malattia seguirei le indicazioni di uno specialista come faccio per questa, ripeto, un plauso grandissimo a chi ci prova e ancor di piu' a chi ce l'ha fatta o ce la fara', un augurio grandissimo a tutti ...............sergio

[Barbara BG]

signori, vi dico la mia:

premesso che ho 59 anni e la mia ch e' cominciata solo 2 anni fa' e per i primi mesi e' stata curata solo con leggeri anelgesici , al momento del riconoscimento mi e' stata prescritta la cura con verap e imigran, la prima fase e' durata 6 mesi ininterrotti per cui ero convinto di essere cronico fin dall' inizio vista la durata del grappolo
all'inizio della cura con i suddetti farmaci alleviavo se non altro le crisi, poi le suddette hanno cominciato a diradarsi e ho continuato solo con verap,e a scalarlo gradualmente, attualmente sono a 120 al di', e non ho piu' crisi e anche pochissime ombre, MA: appena tolgo il verapamil per 2-3 giorni la tr..a torna come prima a farsi sentire per cui senza imigran ma con verap la riporto a riposo, dato che la cosa si e' ripetuta ormai piu' volte io continuo con 120 di verap. al giorno e le cose non vanno poi cosi' male, per cui mi chiedo:non riuscendo a smetterlo vista la cronicita' della cosa cs' altro posso fare,io penso che alla mia eta' i vasi o quant'altro hanno bisogno di essere aiutati dal verapamil, ed io mi adeguo, visto che anche per tutte le altre malattie vengono prescritti farmaci a volte anche a vita e sicuramente anche quelle non fanno bene, ma credo le malattie debbano essere curate per cui........
ripeto, potessi farne a meno lo farei, visto che il farmaco mi aiuta benvenga.
ammirazione e , tantissima per chi ci prova o riesce a farne a meno, io dopo vari tentativi ho gettato la spugna
magari se fossi episodico ci proverei anch'io,ma............
per cui non vi posso dire della relazione tra farmaci e cronicizzazione vista la mia partenza sprint, ma se dovessi curare anche un'altra malattia seguirei le indicazioni di uno specialista come faccio per questa, ripeto, un plauso grandissimo a chi ci prova e ancor di piu' a chi ce l'ha fatta o ce la fara', un augurio grandissimo a tutti ...............sergio

Sergio io trovo giusta anche la tua scelta...
Se ti fa stare bene e ti fa essere tranquillo senza attacchi, benvenga anche il tuo 120 di verapamil!!!

Sono dell'idea che ognuno di noi,una volta trovato un modo per stare bene (qualsiasi esso sia) deve continuare su quella strada!!!

A presto Sergiio!

[Sten]

signori, vi dico la mia:

... potessi farne a meno lo farei, visto che il farmaco mi aiuta benvenga...

Sergio,

dato che nessuno di noi può "vivere nella pelle degli altri", altrettanto nessuno può dire che il tuo approccio sia sbagliato. Anzi...

Io stesso sono andato avanti per quasi 2 anni a VERAPAMIL e "stitichezza" e ho siceramente temuto di essere diventato cronico e comunque mi dicevo (come te) che ci sono anche altre malattie che prevedono l'uso quotidiano di farmaci e che quindi, se mi faceva stare bene, potevo anch'io andare avanti così.

Poi però ho riflettuto (parlandone anche con qualche neurologo) e mi sono reso conto di alcune cose che non quadrano nelle definizioni:

1) la CH è di per sè malattia CRONICA (non si guarisce, rimane sempre lì, magari sopita -in remissione- ma c'è)

2) le definizioni che la riguardano dovrebbe (a rigore) essere modificate in:

 - CH Continuativa (quella che oggi chiamiamo Cronica)
 - CH Ciclica (quella coi grappoli con andamento annuale)
 - CH Episodica (quella che compare ogni tanto con remissioni lunghissime e imprevedibili)

Inoltre ho anche riflettuto sul fatto che il nome stesso della malattia
 Cefalea a GRAPPOLO sottolinea porprio la il fatto che sia ad andamento CICLICO e, parlando sempre con Neurologi, ho avuto conferma che la sua forma CONTINUATIVA è apparsa relativamente di recente (almeno come casistica appurata)...

Questo ha dato SPESSORE alla mia sensazione che fosse proprio la cura a prolungarne la durata.

La scelta pareva essere allora fra:

a) Curarsi e stare bene ma dipendere dai farmaci
    Cosa che di per sè NON può comunque essere considerata disdicevole anche per chi, come me, pur "episodico" si perdeva ormai ca. 6 mesi all'anno della propria vita (o chi sta peggio)

b) Provare a sopportare il dolore, Senza farmaci, e ritornare alle ciclicità che avevo prima con Grappoli che non eccedevano i 2 mesi all'anno con un numero totale di attacchi e con intesità del dolore che comunque reggevo (visto che, all'epoca NON avevo cure possibili)

Per il momento ho optato per la seconda e ne sto godendo i benefici ma, in piena sincerità, devo dire che ho a lungo tentennato e che la scelta è stata più dovuta ad una reazione viscerale rabbiosa che non ad una fredda analisi razionale e che, se per il momemnto mi godo la mia remissione, altrettanto sinceramente NON so che cosa farò nel caso che dovesse tornare a torturarmi per mesi...

Come è bene ripetere spesso, qui si portano solo delle testimonianze che ci possono aiutare a riflettere sulla nostra malattia.

Chiunque (io per primo) si sognasse di dare delle LEZIONI di "Vita con la CH" sbaglierebbe.

Sergio, hai tutto il diritto (e forse anche il dovere) di difenderti dalla BESTIA come meglio si addice alla tua personalissima situazione e in questo hai tutta la mia stima, solidarietà e comprensione.

Un abbraccio

 

[gabrielik]

ciao Ragazzi sembra che tutto questo discorso abbia in qualche modo influenzato la mia Bestia ieri sera ho riavuto un'attacco vero della mia cara compagna mi sono portato la sua compagnia fino a stamane alle 8
ora pare che vada meglio a parte la sua presenza che pare voglia dire stò quì sei pronto? perchè in molti di noi si comporta in modo diverso allora c'è da pensare che si va in fase cronica anche senza prendere medicne come nel mio caso? in questi due anni ho avuto molti strani comportamenti della ch e visto il suo buona sera Gabry di ieri sera non significa niente che non prendo più imigran e verap e il neurologo aveva ragione erano uttti sintomi e auree della ch quello  ho avuto e ho da due anni
so che questo in questa discussione nagari non c'enrta però....sicuramente continuerò a non prendere più farmaci inerenti alla ch il più possibile scusate ma stò talmente rintronato che non so nemmeno se ho scritto cose giuste ieri dicevo una cosa e oggi sono dentro
forse la miglior cosa e starmene muto bhuuuu.........
ciao ragazzi scusatemi

[sergioro]

ciao Sten, grazie della tua risposta che condivido in pieno,vedo che siamo daccordo su tutta la linea, non pensare comunque che io mi arrenda o mi possa arrendere, i miei tentativi di smettere continuero' a farli, la cosa che mi trattiene un poco e' che la       ripeto      tr..a non molla per molto tempo, per me troppo ma comunque i tentativi ci saranno, te lo assicuro.

riguardo ai funghetti sapevo della discusione in corso, ma io mi riferivo al fatto che sembra ci siano degli studi MEDICI in corso, premetto che io in vita mia non mi sono mai fatto una canna , per cui.

ho mandato una mail a LIBERO per chiedere informazioni ulteriori sull' argomento chiedendo di darmi la provenienza dello stesso, nel caso ti faro' sapere. sergio

[Sten]

Gabry,

sono dispiaciutissimo della tua ricaduta...

I miei ragionamenti di cui sopra sono solo pensieri/supposizioni sulla mia pelle...

NON escludo assolutamente che possa esistere "in natura" (senza farmaci) una forma Cronica/Continuativa di CH...

Diciamo che, conoscendo la BESTIA, preferisco CREDERE che ciò NON possa essere.

Tu tieni duro... Duro... Durissimo !!!

 

[Sten]

...riguardo ai funghetti ...

ho mandato una mail a LIBERO per chiedere informazioni ulteriori sull' argomento chiedendo di darmi la provenienza dello stesso, nel caso ti faro' sapere. sergio

Ti ringrazio di cuore.

Ogni informazione aggiunge un tassello al Puzzle.

 

[tony]

Una SOLA cosa è certa: la str.za è individuale. Convive, dorme, si sveglia ed agisce diversamente con ciascuno, eccetto il denominatore comune dell'atroce dolore .
Le decisioni di cambiare metodo di lotta dipendono da molti fattori soggettivi.
Concordo con sergio: le medicine sono.... medicine.
Apprezzo (ed invidio) chi decide di farne a meno, mi congratulo con chi riesce ad eliminarle con più o meno successo.
Alla mia età preferisco non soffrire, come tutti noi   ma un pochino di più   . Ho usato imigran e sto prendendo verapamil come profilattico.
Il buon senso mi suggerisce che , 'anagraficamente' parlando, dovrei evitare l'imigran se.... (quanto dopo possibile   ) e proverò l'ossigeno.
La nostra propria amica   è UNICA e va combattuta con l'arma adatta a ciascuno di noi  per contrastarla e convinto di vincerla   cha).

[diablemax]

Vedi tony io sono uno di quelli che soffrono e non assumono farmaci (seguo solo omeopatia) , ma non perche' sono un eroe, anzi.... Ed ho provato 2 anni fa a prendere solo IMIGRAN , si di notte dormivo x mx 7/8 ore poi subito in piedi altrimenti mi bastonava e durante la giornata  mi venivano dai 5/7 attacchi con una durata di circa 105 giorni di ch.A questo punto mi sono detto basta  farmaci. Attenzione  lo dico adesso che sono libero da ch , poi---- speriamo- boh.
ciao

[bluefin]

 Ciao ragazzi, ho letto tutti i posts con attenzione, e mi permetto anche io di fare un "passaggio". Soffro di CH da molti anni, dal 1988 al 1995 in fase periodica la mia unica "cura" era un piccolo asciugamani bagnato con acqua fredda messo sulla bocca per cercare di evitare che i vicini potessero sentire le mie grida  passeggiando nel corridoio di casa. Dal 1996 con i primi ricoveri al Besta, (veramente stanco) ho iniziato a fare uso di tutti i farmaci che conosciamo cercando di limitare l'uso al massimo, sino al 1999 anno in cui la CH si è cronicizzata.
Da allora ci sono stati periodi talmente terribili che era impossibile (per me) non fare uso di Imigran, rivedendo il diario di certi periodi ci sono appunti di 9 fiale nelle 24 ore (a parte Isoptin, deltacortene, carbolitium ecc...) è con il massimo rispetto del vostro coraggio, io in quel senso, anche peccando di presunzione sento di dire che non sono secondo ha nessuno per resistenza e lotta alla CH.
Per evitare la "distruzione" psico/fisica ho dovuto arrendermi, e fare uso di Imigran perchè non è umanamente possibile superare settimane senza dormire. Immaginate di arrivare al punto di non riuscire a riconoscere i vostri famigliari, praticamente in quel periodo ero uno "ZOMBI".
Ultimamente (per fortuna) anche se grave la mia situazione è "lottabbile",
 però personalmente posso garantirvi che anche il massimo coraggio (in certi casi) ha un limite.
 Un abbraccio a tutti

[Barbara BG]

Ciao ragazzi, ho letto tutti i posts con attenzione, e mi permetto anche io di fare un "passaggio". Soffro di CH da molti anni, dal 1988 al 1995 in fase periodica la mia unica "cura" era un piccolo asciugamani bagnato con acqua fredda messo sulla bocca per cercare di evitare che i vicini potessero sentire le mie grida  passeggiando nel corridoio di casa. Dal 1996 con i primi ricoveri al Besta, (veramente stanco) ho iniziato a fare uso di tutti i farmaci che conosciamo cercando di limitare l'uso al massimo, sino al 1999 anno in cui la CH si è cronicizzata.
Da allora ci sono stati periodi talmente terribili che era impossibile (per me) non fare uso di Imigran, rivedendo il diario di certi periodi ci sono appunti di 9 fiale nelle 24 ore (a parte Isoptin, deltacortene, carbolitium ecc...) è con il massimo rispetto del vostro coraggio, io in quel senso, anche peccando di presunzione sento di dire che non sono secondo ha nessuno per resistenza e lotta alla CH.
Per evitare la "distruzione" psico/fisica ho dovuto arrendermi, e fare uso di Imigran perchè non è umanamente possibile superare settimane senza dormire. Immaginate di arrivare al punto di non riuscire a riconoscere i vostri famigliari, praticamente in quel periodo ero uno "ZOMBI".
Ultimamente (per fortuna) anche se grave la mia situazione è "lottabbile", però personalmente posso garantirvi che anche il massimo coraggio (in certi casi) ha un limite.
 Un abbraccio a tutti

Certamente in situazioni come la tua non si puo fare a meno di imigran...penso proprio che tutti noi al tuo posto avremmo fatto la stessa cosa.

Però vedi forse sono stati proprio tutti i farmaci a farti arrivare ad una situazione insostenibile....poi diventa difficile tornare indietro...

E' veramente dura dire non prendo più nulla quando si hanno 8/9/10 attacchi al giorno...
Io ho visto solo Skianta abbandonare tutto in pieno grappolo (ormai era cronicissimo)...come ha detto lui i primi giorni sono stati micidiali..ma ora mi sembra contento! La sua CH ha avuto uno shoch tremendo quando ha smesso di imbottirsi di farmaci e ora è in remissione da mesi!

Le nostre sono solo testimonianze e non vogliamo obbligare nessuno ad abbandonare le terapie...ANZI...
Sono solo esempi per dimostrare che a volte ce la si può fare a vincere qualche battaglia!

[Sten]

Franco,

io ho fatto un percorso simile al tuo...

Dal '71 al '91 (non per 2 giorni, quindi) le mie uniche "cure" sono state l'acqua fredda (abluzioni varie) e le "bestemmie" (scherzo, ovviamente NON bestemmio... Ma ho imprecato tanto)...

Naturalmente, la mia vita per 2-4 mesi all'anno NON era "il giardino delle delizie" ma sono sopravvissuto.

Nel '91 ho scoperto l'IMIGRAN (il vecchio autoiniettore formato BAZOOKA) e da lì NON ho più potuto, VOLUTO farne a meno... Perchè soffrire se si può evitare ?!?!?

Ma è qui che la mia CH si è incattivita come NON mai, che ha cominciato a durarmi almeno 6 mesi all'anno (in 2 tranche da 3 mesi l'una), che ha cominciato a battermi con almeno 6 attacchi al giorno, a non permettermi di dormire più di 3-4 ore per notte (suddivise in 1 ora e 1/2 di sonno, attacco per 1 e 1/2, 1 ora e 1/2 di sonno, 2° attacco notturno...).

Per fortuna c'era l'IMIGRAN mi dicevo...

Ma NON bastava più.

Sedare gli attacchi NON era più sufficiente e, dal '94 ho cominciato a usare anche il VERAPAMIL che mi faceva poco o niente (all'epoca si sapeva ancora poco sui dosaggi) fino a quando nel '96 MANGIAVO VERAPAMIL COL CUCCHIAO (960 mg/die) per 6-7 mesi all'anno !!!

Dal 2004 NON bastava più neanche questo e l'ho dovuto MANGIARE per quasi 2 anni di fila.

Ragazzi NON ditemi che NON sembra un "sentiero di cronicizzazione" !

Ora sto bene... Relativamente bene e senza farmaci.
Ieri ho avuto una bella Shadow... Presente... Persistenete...

La Bestia mi ricorda che è lì, in agguato...

Qui NON si tratta di volersi spacciare per dei SUPERMAN, figuriamoci.

NON si tratta di mettere in discussione la capacità di sopportazione di nessuno.

Qui si tratta solo di "ragionare a voce alta" insieme ad amici con lo stesso problema, mettendoli di fronte alle proprie esperienze vere... Per cercare di capire... Insieme...

Io so solo che prima di farmi il prossimo IMIGRAN aspetterò di essere oltre il limite della mia sopportazione che (come per ogni Grappolato) è già bello elevato di suo (a seguito di un incidente mi sono spinto 270 kg di Moto per 1/2 kilometro con una caviglia rotta - e sono sicuro che ognuno di voi ha simili esempi)...

Per il VERAPAMIL, poi, attenderò ancora di più...

Ma è una mia scelta, che nasce da una MIA CONSAPEVOLEZZA.

E' chiaro che NON può avere valore universale e che a chiunque, disperato, mi chieda cosa può fare, consiglierò IMIGRAN e VERAPAMIL (magari con Ossigeno)...

Ma a chi comincia ad averne a basta dei farmaci, altrettanto NON posso NON dire come la vedo.

Ho aspettato 1 anno prima di scriverne.

Se poi, in futuro mi vedrò costretto a rivedere la mia posizione, state tranquilli che lo farò, senza timore di sembrare incoerente...

Qui NON si vende nulla, qui ci si racconta e basta.

Oggi, in piena onestà intellettuale e responsabilità morale mi sento di dire che sto meglio senza farmaci (certo ho anche ribaltato la mia vita come un calzino però).

Domani chissà cosa vi potrò dire...

Sicuramente sarà la verità.

 

[cristian-s]

Mi sembra ormai chiara una cosa... il discorso assunzione farmaci / cronicità / possibilità di evitare i farmaci stessi non può essere applicato a tutti. C'è sicuramente da fare una distinzione tra chi è stato più fortunato e chi, purtroppo, meno. Quando si hanno grappoli come i miei, e cioè di poche decine di giorni nell'anno e mezzo / due, è sicuramente meglio spaccare casa e non bucarsi. Ma questo solo perchè per quanto terrificante, il dolore per venti / trenta giorni è però "sostenibile" (molto tra virgolette). E sicuramente un discorso di profilassi può addirittura aiutare a mantenere i grappoli lontani, e magari anche ad alleggerirli durante la fase acuta. La si fa per questo...

Nel caso invece di situazioni molto più gravi, diciamo con grappoli dai tre mesi in su, ed un numero di attacchi superiore ai tre / quattro nelle 24 ore, l'Imigran diventa l'unica ancora di salvezza. Forse, però, anche in questo caso bisognerebbe provare ad avere la freddezza necessaria a bucarsi solo la notte per poter riposare un po', ed a soffrire il giorno (quando la vita sociale / professionale lo consenta). Forse in questi casi anche la profilassi ha ancora un senso, e non porta necessariamente alla cronicizzazione, ma inizia già ad essere meno efficace / indicata.

Secondo me è quì che siamo sull'orlo del baratro. Cedere alla tentazione di stroncare ogni attacco porta quest'ultimo a perdurare all'infinito, quindi sfiniti dal dolore, dalla stanchezza e dall'angoscia si cade nel circolo visioso dell'Imigran a mazzetta. Di quì la cronicizzazione, e la totale inadeguatezza, inutilità, addirittura dannosità della profilassi.

Vi prego di correggermi se il quadro che ho provato a definire sia sballato o superficiale, ma credo che come sempre nella vita la giusta misura sia nel mezzo. Farmaci solo quando proprio non ce la si fa più, e comunque sempre con giudizio. Secondo me in questi casi il controllo ed il supporto di un familiare o cmq di qualcuno che può monitorarci giorno e notte sia determinante.

Un abbraccio a tutti  

[sergioro]

ragass..

questa di Sten mi pare proprio onesta' intellettuale, complimenti a lui, resto comunque dell'idea che io preferisco prendere il verapamil come prevenzione che l'imigran come deterrente, non so' perche' la penso cosi' ma credo che tra i 2 sia il secondo a dare cronicita', ricordo che io sono partito cronico per cui la mia e' solo una impressione, ma viste le conseguenze
 pesanti e immediate dell'uso di imigran attribuisco a questi le possibili conseguenze.
Anche perche' mia moglie operata al cuore usa verapamil da 9 anni e il cardiologo (mio cognato) interpellato da me sulle possibili conseguenze sulla ch (cronicizzazione) tende a escluderla. (non e' un neurologo comunque)

ripeto  pero' che siamo tutti nella stessa barca e remarci contro non e' proprio producente, rispettiamo le idee di chiunque e auguriamo a tutti di stare il meglio possibile con i metodi che ognuno decide di usare.

non ho ancora ricevuto risposta da LIBERO ma c'e' lo sciopero per cui aspetto e vi faro' sapere.            sergio

[bluefin]

A scanzo di possibili equivoci, voglio sottolineare che il mio intervento precedente, lo fatto per poter essere "presente" nella discussione e come testimonianza assolutamente personale.
Noi tutti sappiamo bene che il nostro forum,forse  è l'unico posto dove ognuno di noi può permettersi di farsi "conoscere" fino in fondo, è sono appunto i "dettagli" personali che possono portare ognuno di noi con le varie testimonianze ha possibili nuove riflessioni riguardo la CH.
Io (per esempio) fino a quando non ho conosciuto OSCAR (stessa stanza al BESTA per 24 GIORNI) pensavo che nella KIP SCALE  il livello del mio dolore fosse già al top (level 10). Ma, dopo essere stato testimone live delle sofferenze di OSCAR,  ho preso atto
che ci si può aspettare un possibile aggravamento.
Sono stato talmente colpito a livello psicologico nel rilevare che nessun farmaco (neanche l'IMIGRAN) in quel periodo  lo aiutava (immaginate le conseguenze) che da allora, nonostante tutto posso affermare (per il momento) di essere comunque "fortunato".

Spero che questa mia testimonianza possa essere utile,
un abbraccio a tutti

Francesco