Farmaci e cronicizzazione

[cristian-s]

Ragazzi introduco un tema decisamente spinoso, riallacciandomi all'anno di remissione di Sten, al quale vanno il mio abbraccio e le mie più profonde congratulazioni per l'importante traguardo.

Io sono episodico da moltissmi anni. Diciamo circa un quindici / sedici anni. Ho sempre sopportato (xchè mi curavano per una sinusite...  ) dolori a tutti noi ben noti, tentando -peraltro pochissime volte- di contrastarli con farmaci efficaci come una morositas.

I miei grappoli, però sono sempre rimasti molto distanti tra di loro, diciamo sempre da un minimo di un anno e mezzo fino anche a tre / quattro. E cmq, non hanno mai superato i venti giorni. E' chiaro che nel panorama attuale posso dire che nella sfi@a ho un gran kulo. Però ho notato che da quando ho iniziato a "curare" la Bestia, da quando ho preso l'Imigran per contrastare il dolore (onestamente pochissime volte e sempre in supposte) i grappoli si sono allungati e ravvicinati tra di loro. Durano sempre poche settimane, e comunque non ho mai avuto più di tre / quattro attacchi nelle 24 ore, ma cmq si sono accentuati.

Tra di voi leggo di persone martoriate dalla Bestia, che -giustamente dato il livello terrificante di dolore, frustrazione e stanchezza- si sfondano di ogni forma di medicina, dal cortisone, al Vera, all'Imigran...

A questo punto la fatidica domanda, che sicuramente altre volte è stata posta su questo forum. Quanto le persone più colpite stanno scontando una sfi@a pazzesca, e quanto invece stanno scontando l'aver scelto di contrastare la CH con i farmaci? Si diventa prima cronici e poi ci si avvelena con le medicine, oppure il contrario?

Ripeto, è chiaro che io parlo dall'alto di una "fortunata" CH veramente episodica, quindi mi scuso anzi con tutti quelli che soffrono sul serio se potessi mai sembrare superficiale, ma lo scopo di questo post è arrivare per quanto possibile ad una definizione del rapporto tra la cronicizzazione ed i farmaci. Forse sono troppo ambizioso, ma magari un'analisi attenta ed approfondita del problema potrebbe impedire a chi è sull'orlo del baratro (episodico ma frequente) di scivolare del tutto negli inferi.

Un abbraccio a tutti e -x favore- intervenite
 numerosi, perchè secondo me l'argomento è importante.

[tony]

Ciao cris,
anch'io sono 'annuale'    (per quanto mi sforzi di ....assemblare i ricordi) con un solo attacco al giorno , perchè ho cominciato a segnarmi tutto solo dall'ultimo grappolo e grazie al nostro forum. Gli 'specialisti' neurologi non lo consigliano di tenere un record, almeno il mio non me l'ha consigliato mai  >:
Di certo, ricordo che in passato (prima di sapere cosa avessi)  qualche attacco lo avevo anche di giorno oltre a quello immancabile serale
Anch'io ho l'impressione che il mio ultimo grappolo è durato più del solito. E' stato il secondo dove ho stroncato tutti gli attacchi con imigran fiale. Del 'dubbio' che pungersi possa allungare il grappolo ne abbiamo discusso ma è sempre meglio parlarne ancora ed ancora  .
Io infatti il prossimo   ho deciso di contrastarlo con l'ossigeno (spero di farcela), in futuro probabilmente mi sforzerò di eliminare anche quello e usare altre possibilità di cui ci sono testimonianze di beneficio e che discutiamo.



 

[Barbara BG]

Ciao Cristian,
io posso dire di essere spesso sul fatidico orlo del baratro!!!!!
Dico spesso perchè ogni volta che gli attacchi si intensificano e picchiano di più, penso che sono una stupida a non curarmi con il verapamil e a non farmi l'imigran come mi hanno detto tutti i medici che mi hanno vista in questi 19 anni.

Dentro di me c'è la ferma convinzione che i farmaci cronicizzino la CH e forse tranne qualche caso veramente sfi@atissimo che nasce cronico, tutti gli altri nascono episodici e poi curandosi con imigran, verapamil, litio, cortisone ecc... peggiorano la situazione; quindi mi arrabatto cercando di combattere gli attacchi mettendo il ghiaccio, stando al freddo, bevendo molta acqua freddissima e prendendo qualche antinfiammatorio o antidolorifico ogni tanto!

Abbiamo tante testimonianze di grappolati cronici o quasi cronici (Davide, Sten, Riccardo...)
che sospese le terapie sono poi stati bene per tanto tempo...
Tanti grappolati non prendono imigran mai o quasi mai.
Altri prendono solo verapamil a dosi bassissime e stanno bene...

Capisco che non si può sempre sopportare quel dolore lancinante, bisogna lavorare, essere presenti ogni giorno, curare al meglio la famiglia e i propri interessi e quindi quando arriva un attacco bisogna per forza stroncarlo con l'imigran.
Ma dobbiamo essere anche consapevoli che se stronchiamo un attacco non vuol dire guarire, sappiamo già che dopo qualche ora ritorna magari più forte di prima!

Per mia fortuna i miei attacchi, pur forti che siano durano poco (30 min circa) e quindi riesco in qualche modo a sopportarli.

La mia CH è peggiorata comunque in questi anni, anche se non prendo imigran o verapamil, ma temo che nel mio caso sia colpa di altri stress che mi hanno afflitto in questi periodi.
Ora con la dieta della intolleranze alimentari stavo bene, è bastato prendermi un antibiotico e un antivirale che "boom" la CH è tornata più inca@@ata del solito!
Ora mi sto curando per un herpes zoster che ho preso sul collo e sul viso e che mi ha provocato dolori pazzeschi al collo e attacchi kip 10, spero di tornare presto in forma.

La bestia è subdola e fa quel cavolo che vuole lei...non c'è una regola che valga per tutti, ma anche se i neurologi non lo dicono o dicono che non è scientificamente dimostrato, io sono convinta che siamo nati episodici e poi i farmaci ci hanno fatto diventare cronici. (sempre tranne qualche caso veramente iellato che è nato cronico!).

Non so se la mia scelta sarà quella giusta, non vorrei che leggendo le mie parole qualcuno perdesse fiducia nei confronti del proprio neurologo o dei centri cefalee...
Io consiglio sempre a tutti di rivolgersi a centri specializzati per impostare la terapia e per fare una diagnosi corretta...è sempre meglio!!!!

Forza ragazzi non molliamo e combattiamo la CH ognuno con le armi che ritiene migliori, mettendo sempre come obbiettivo finale la vittoria perchè noi siamo più forti di Lei

[Skianta]

In realtà questo è un argomento che OUCHITALIA tiene in osservazione da tempo. Nel vecchio forum c'era anche un post dedicato perche sembrerebbe proprio che i farmaci abbiano un ruolo che non sempre è solo positivo nel contrastare la CH.

Che spegnerla con l'imigran porti ad un aumento delle crisi pare abbastanza evidente; ora si sta cercando di capire se anche combattere i grappoli con il verapamil non porti ad un aumento (in termini di tempo) del grappolo, fino alla cronicizzazioe.

Hai toccato un tasto molto importante

[diablemax]

In realtà questo è un argomento che OUCHITALIA tiene in osservazione da tempo. Nel vecchio forum c'era anche un post dedicato perche sembrerebbe proprio che i farmaci abbiano un ruolo che non sempre è solo positivo nel contrastare la CH.

Che spegnerla con l'imigran porti ad un aumento delle crisi pare abbastanza evidente; ora si sta cercando di capire se anche combattere i grappoli con il verapamil non porti ad un aumento (in termini di tempo) del grappolo, fino alla cronicizzazioe.

Hai toccato un tasto molto importante

Skianta solo per dirti che anche secondo me imigran prolunga le crisi.Io ho provato a farne uso 2
anni fa (sono episodico) e invece di 40/50 giorni di crisi
sono arrivato ad averne per 105 giorni con paura di essere diventato cronico.

[Sten]

Cris,

il tuo post è quanto mai pertinente...

Come ho già scritto in altri post la sensazione di alcuni Grappolati (me incluso) che la lotta alla BESTIA con l'uso di farmaci prolunghi i grappoli e, forse, generi la tendenza alla cronicizzazione è stata discussa con alcuni Neurologi durante un seminario sulle Cefalee tenutosi a Genova.

In quell'occasione la risposta "ufficiale" è stata che "di ciò NON vi è evidenza scientifica".

La risposta "ufficiosa" di alcuni neurologi di buona pratica clinica è stata invece che "seppur non suffragata da sufficienti dati statistici" la SENSAZIONE di "terapia cronicizzante" (riferita a quelle del comune protocollo terapeutico per la CH) era condivisa anche da loro.

D'altro canto, gli esperimenti condotti da un manipolo di valorosi Grappolati che ha deciso di abbandonare l'approccio farmacologico ha dato esiti piuttosto positivi:

1) Rrudolfo con la cura dell'acqua
2) I gruppo, capitanato da Nadia di Verona, che ha intrapreso il sentiero delle Intolleranze alimentari
3) Skianta che, da cronico, ha abbandonato il cammino della terapia massiva
3) il sottoscritto con quanto espresso nel mio post

abbiamo tutti, chi più e chi meno e ognuno con la propria specificità, notato un miglioramento.

Voglio qui ri-sottolineare quanto solamente accennato altrove in merito al parallelismo (se non un vero e proprio rapporto) fra Cefalee Primarie (CH inclusa) e depressione (delineato nel lavoro del '91 di Nappi e altri "Headache and Depression - Serotonin Pathways as Common Clue -).

Nella mia personalissima (e profana) visione, la CH ha si un substrato Neurologico ma NON prescinde dall'approccio Mentale (e psicologico) del Sofferente nei confronti della vita.

Inoltre, vista la connessione con il "Circuito Serotoninergico" anche l'approccio sul fronte del Matabolismo (ricordiamoci che la Serotonina viene prodotta in modo preponderante dall'intestino) assume un qualche significato intuitivo.

Da qui la mia personalissima visione:

1) l'atteggiamento mentale di AZZANNARE la BESTIA con spirito "Gladiatorio" può porre (almeno in parte) al riparo dagli influssi Passivo-Depressivi, comunque umani per chi soffre di dolori come il nostro, in un ribaltamento in positivo del loop pensiero-che-influenza-la-mente-che influenza-il pensiero-che-infuenza-la-mente
 ...

Simile al risultato di chi, comunque, decide di diventare PROTAGONISTA del proprio dolore e non più una MARIONETTA nelle mani del proprio DOLORE o del proprio Medico al qule si delega in toto la responsabilità della propria salvezza, intraprendendo Sentieri di Guarigione alternativi

2) l'approccio Metabolico-Alimentare si innesterebbe qui in una logica di riduzione/eliminazione delle concause da INTOSSICAZIONE (riferito alle tossine) dovuta a una mala-alimentazione sulla base della specifica SENSIBILITA' del singolo.

In quest'ottica, l'approccio alle Intolleranze Alimentari discusso col Prof. Mandatori durante il ns. ultimo Meeting trova (a mio vedere) tutto il substrato RAZIONALE necessario per acquisire i tratti di una interessante via alternativa.

Naturalmente, quanto sopra va sempre interpretato in modo relativo...

Al Grappolato in procinto di "Fare un salto nel blu" continuerò a suggerire di rivolgersi ad un buon neurologo tenendo presente che i farmaci di più comune utilizzo sono VERAPAMIL e IMIGRAN.

Ma a chiunque abbia ormai maturato una certa esperienza e consapevolezza nel proprio rapporto con la BESTIA penso valga la pena di "stuzzicare la fantasia" stimolando la voglia di guadagnarsi un ruolo ATTIVO nella battaglia al Dolore.

Ripeto che questo ha un valore assolutamente RELATIVO.

Ognuno vive nella propria pelle e ha una sua propria storia personale.

NON posso e NON VOGLIO giudicare nè il livello di Dolore nè l'effettiva possibilità di REAGIRE nè (tanto meno) il livello di oggettiva necessità di farmaci di nessuno.

Rimane però sempre aperto l'invito e lo stimolo al CORAGGIO, alla FORZA D'ANIMO, alla VOLONTA' di COMBATTERE che, in ogni caso, non possono che giovare.

Noi siamo qui per questo; per discutere, per informarci ma, soprattutto, per darci forza gli uni con gli altri.

Che la vita vi sia leggera

 

[cristian-s]

... innanzitutto vi ringrazio per la massiccia partecipazione. Raramente in un'ora e mezza arrivano quattro post di risposta. Siete grandi, ed avete subito condiviso con me l'importanza dell'argomento. A questo punto la risposta al mio quesito (che era in realtà un sentore vero e proprio più che un dubbio) mi pare evidente. Non traggo conclusioni e non faccio affermazioni in quanto non me la sento di assumere una tale responsabilità, specie verso chi magari leggerà questo post solo da visitatore, e quindi privo di tante conoscenze ed esperienze, ma comunque abbiamo secondo me tracciato un idea piuttosto concreta della relazione farmaci -> peggioramento.

A questo punto vado oltre.

Inannzi tutto. Il Cinazin, per fare un esempio, mi è stato dato dal mio neurologo come profilassi a lungo raggio. Il cortisone, viceversa, così come in passato la diidroergotamina, come terapia d'attacco per stroncare il grappolo in corso. L'Imigran sappiamo tutti a cosa serve. Io non ho invece ben capito a cosa serva il Verapamil. E' un farmaco stronca-grappolo o a scopo profilattico (non v'ecciate subito, porcelloni...  )?

Questo per arrivare ad un secondo step. Cioè capire quali farmaci possono influire negativamente. Quelli profilattici a lungo raggio? Quelli d'attacco? L'imigran stronca-attacchi? O tutti quanti?

A voi, dateci sotto!  

[Barbara BG]

Cris il verapamil non è uno stronca attacchi, è un farmaco che prescrivono come "profilattico"

Bella indagine quella che hai lanciato...ora spazio ai commenti!!!!

[Sten]

Spero di non diventare antipatico con i continui interventi...

La mia personale esperienza è che sia IMIGRAN (unico farmaco che ho usato dal '91 al 2000) che con il VERAPAMIL (di cui, alla fine mi sono NUTRITO per quasi 2 anni di fila) hanno PEGGIORATO l'andamento dei Grappoli.

Ri-evidenzio però la loro ottima efficacia nei confronti del DOLORE in sè.

 

[cristian-s]

Spero di non diventare antipatico con i continui interventi...

Sei impazzito???  

'Azzo esiste a fare un forum se non ci si interviene?

La tua esperienza, poi (purtroppo), è molto rilevante. Anzi... come da tuo post sei la concretizzazione vivente della mia teoria!  Mollati i farmaci, diminuiti gli attacchi!

Ciao grande! E grazie per intervenire sempre!  

[Giuly]

 
  Io ho riscontrato un miglioramento della situazione con verapamil (non uso Imigran) e Ox,settimane grappolo accorciate ,oltre che attacchi meno devastanti.
Addiittura in 18 anni non avevo mai avuto 24 mesi di liberta'..

Giuly

[gabrielik]

ciao  ragazzi io sono episodico dagli hanni che mi diagnosticarono la ch che prima per i medici era dolor di testa sinusute ecc...ho preso diverse medicine fino all'imigran e con l'andare avanti negli anni mi passava sempre più dai primi 10-15 min per una settimana  1 volta all'anno ad un mese intero dopo 2 anni con 4-5 attacchi giorno e notte senza contare che stavo sempre pù male fisicamente per gli effetti contrastanti dei fermaci non prendevo verap ma sandomigran (non ricordo nemmeno se si scrivecosì) poi decisi di non prendere più niente di affrontarla così ma sapete quando e dura e com e mena dopo 2 anni rieoccola sempre più forte e per la prim volta per 3 mesi 6-7 attachi goirno e notte allora il neurologo mi disse che non dovevo farla passare così e mi diete varapamil e mi disse dell'ossigeno l'ossigeno andava e va bene non stronca ma ti da molto aiuto a superere il dolore per un'ora anche se a volte con 2 o3 inalazioni
ma il verapamil non lo prendevo lo stesso la paura delle mecine fa la sua parte però alla fine lo dovetti prendere dopo 2 mesi a metà agosto e gli attacchi cominciarono a scalare e dopo dieci giorni sparì fine grappolo? verapamil? non so
rimane il fatto che adesso ho superato i due anni non del tutto puliti con molte cose diverse da prima lievi attacchi toccate  a destra forti  auree certo non posso dire è finita perchè 2 anni due mesi non sono molti ma ha lasciato la sua precisione di ritorno
ora il discorso è idubbiamente l'imigran portava sempre più a peggiorare il grappolo e il verapamil e lui che a modificato il mio stato?nel senso non e tornata la ch in pieno ma ha portato tutti questi se piccoli cambiamenti
piccoli attachi dx e sx forti emicranie   persistenti auree   faccio visite specialisti  ogni anno massimo due
di tutti i tipi risultato dopo gli ultimi analisi tutto ok ma tutto il resto dicono anche il neurologo legato alla ch
ne apprifitto io di fare una domanda agli episodici
quando siete in remissione vi sentite bene senza problemi vari collegati alla ch?vi lascia puliti?

[Skianta]

Secondo la mia sensazione l'imigran fa aumentare il numero degli attacchi, mentre il verapamil prolunga il tempo di durata del grappolo.

Evidenzio che non ho dati scientifici per affermare ciò, ma è una deduzione basata sulla mia esperienza e sulle osservazioni spesso fatte da mia moglie che da esterna quindi meno influenzata del sofferente) ossserva e nota questi cambiamenti che si sono protratti nel tempo.


Io una
 pausa tipo quella odierna non la avevo da 6 anni pieni. Ma ora da scaramantico non ne parlo più perchè mi prende malissimo che ricominci il tutto.

[Stek]

Interessante discussione  clap  

Io non ho mai preso Verapamil; certo è che se me lo prescrivessero domani ci penserei 2000 volte prima di cominciare.

L'Imigran mi è parso aumentare il numero e forse anche l'intensità degli attacchi.

Il litio (unico farmaco di profilassi che ho provato) mi è sembrato utile nel diminuire numero, durata e intensità degli attacchi; c'è da dire che questi benefici durante certi grappoli sono stati veramente inesistenti. Inoltre a quanto pare tanto bene non fa, se si tiene conto della chilometrica ed impressionante descrizione dei vari effetti collaterali...

[tony]

quando siete in remissione vi sentite bene senza problemi vari collegati alla ch?vi lascia puliti?

Io mi sento da dio, mangio, bevo e..   senza neanche pensarci, a meno che in un discorso non ci siano possibili accenni, tipo : stasera ho mal di testa o cose del genere   .
Niente che me la faccia ricordare, neanche altri dolorini dovuti alla mia 'impalcatura ossea'  
Prendo verapamil da 3 anni come profilattico e durante il grappolo, con un picco massimo di 320.
Attualmente sono arrivato a 240 dopo 40 giorni di dolorini alla tempia, a volte con avvisaglie ai molari superiori, non vere shadows, ma alla usuale ora degli attacchi e per 5/10 min. All'inizio per 3/4 giorni ho preso 15/20 goccie di novalgina, ma anche  se la novalgina era efficace, vista la persistenza del 'fastidio' ho cominciato con 80.  
Ho ho la chiara percezione che il verap stia frenando l'arrivo della bestia.
Ma ho notato che insolitamente la tregua è durata meno del solito. A memoria direi la remissione durava minimo un anno. L'ultimo grappolo (come il precedente ho usato imigran ad ogni attacco) è scomparso del tutto a fine febbraio ed a fine agosto sono ricomparsi i dolorini di cui sopra   Che conosco bene cosa significano   .
Ma stavolta la frego con l'ossigeno   e mi godrò la mia vittoria accendendomi una bella malboro (dopo avere chiuso l'ox, ovviamente