Autore Topic: Un consiglio ai grappolati d vecchia data  (Letto 5339 volte)

Offline xander

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Un consiglio ai grappolati d vecchia data
« il: Settembre 27, 2006, 19:45:43 Mer »
Salve a tutti.
Pur essendo anch'io un grappolato di vecchia data -soffrendo di ch da oltre 10 anni- solo da due anni ho contezza di avere tale malattia e, pertanto, non ho ancora trppa familiarità con le dinamiche rutinarie dei miei grappoli.Ciò premesso, volevo chiedere ai più esperti, se l'alternanza di veri e propri attacchi e di mere shadows che non approdano in un attacco, possa essere sintomatica dell'imminente fine del grappolo. Io ho di solito un attacco o due al giorno e nell'ultima settimana alterno giorni in cui ho attacchi e giorni in cui ho solo shadows. Mi curo col verapamil e prendo 3 compresse da 120 mg al giorno.
So che le dinamiche del grappolo sono estremamente soggettive, ma spero che mi possiate dare qualche notizia sulla mia situazione !!! Ah, dimenticavo: sono nel grappolo da quasi un mese e tutti i miei grappoli precedenti, non duravano più di 35-40 giorni.
Grazie a chi avrà lapremura e la pazienza di rispondermi.
Ale










Offline tony

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Re:Un consiglio ai grappolati d vecchia data
« Risposta #1 il: Settembre 27, 2006, 20:43:01 Mer »
ciao xander e benvenuto  ;)
tu hai descritto esattamente il mio rapporto con la str.nza  >:(
a me dà sempre, come sta facendo da un pò di tempo, un luuuugo preavviso di arrivo con un dolorino alla tempia (rare volte con i denti o assieme) e poi si scatena. Un attacco alle 8 di sera precise, è il mio aperitivo  ;D. Quando va via (45/60 gg) ci sono gli after-shock di assestamento  con i residui attacchi ogni 2,3,5 giorni o con solo shadows. Dopo un mesetto di 'normalità' comincio a diminuire il verapamil. E un mese dopo....... cin_cin   cha).
Spero che anche per te ciò significa che stavolta è...andata ;)
Non sei il solo ad avere avuta diagnosticata la ch dopo anni di non sapere il perchè di quei dolori :-\
ciao

« Ultima modifica: Settembre 27, 2006, 20:45:41 Mer da tony »
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

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Offline bluefin

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Re:Un consiglio ai grappolati d vecchia data
« Risposta #2 il: Settembre 27, 2006, 22:34:48 Mer »
Ciao Xander,
quello che posso consigliarti dalle mie personalissime esperienze con la CH periodica (passata cronica da molti anni)  :'(, è di stare lontano dall' alcol se ancora persiste anche una sola shadow, perche' ho constatato che anche con un assaggio di birra durante lo scemare della crisi, il grappolo si manteneva attivo.
Prova ha vedere  cosa succede eliminando  gli alcolici per un pò di tempo.
Un abbraccio
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Stek

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Re:Un consiglio ai grappolati d vecchia data
« Risposta #3 il: Settembre 27, 2006, 23:55:33 Mer »
Normalmente per me è così: quando il grappolo è verso la fine il dolore degli attacchi comincia a diminuire fino a diventare shadows.
Purtroppo non sempre è così, l'anno scorso stava cominciando a diminuire il dolore ed io iniziavo già a festeggiare. Alla fine sono cominciate a venirmi shadows dall'altra parte della testa e mi è ricominciato un grappolo, molto più devastante del primo, da capo. Spero non sia il tuo caso (in effetti era la prima volta che mi capitava qualcosa del genere).

Mai dire mai con la bestia >:(  
Ciao :)

Offline xander

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Re:Un consiglio ai grappolati d vecchia data
« Risposta #4 il: Settembre 28, 2006, 00:55:25 Gio »
Grazie a tutti delle risposte.
Quanto all'alcool, so che ha effetti devastanti sull'intensità degli attacchi;infatti, durante il periodo attivo, assolutamente niente alcolici. Vabbè, mi rifarò alla fine del grappolo. Ancora grazie.

Offline tony

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Re:Un consiglio ai grappolati d vecchia data
« Risposta #5 il: Settembre 28, 2006, 19:36:24 Gio »
.....Vabbè, mi rifarò alla fine del grappolo.

quoto e....condivido in pieno    cin_cin

p.s.: scusa xander, ma che significa la frase del tuo profilo?    :-[   ;D    boh)
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Offline la zia Dany

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Re:Un consiglio ai grappolati d vecchia data
« Risposta #6 il: Settembre 28, 2006, 21:20:45 Gio »
ciao Ale ben arrivato in famiglia ouch ;) se vuoi risposte e consigli scrivi anche sul forum  principale dove troverai tanti risposte ad una serie di domande che tutti ci facciamo.

Tieni duro resta con noi.
chips

Offline Sten

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Re:Un consiglio ai grappolati d vecchia data
« Risposta #7 il: Settembre 29, 2006, 16:44:55 Ven »
Ciao Ale,

ti do anch'io il mio benvenuto in famiglia.

Concordo sull'astensione dall'alcool come prevenzione dall'unico Trigger (innescatore) di attacchi universalmente riconosciuto.

Mettiti comodo e sentiti a casa !!!

 ;)
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Offline xander

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Re:Un consiglio ai grappolati d vecchia data
« Risposta #8 il: Settembre 29, 2006, 23:11:01 Ven »
.....Vabbè, mi rifarò alla fine del grappolo.

quoto e....condivido in pieno    cin_cin

p.s.: scusa xander, ma che significa
 la frase del tuo profilo?    :-[   ;D    boh)

Così come l'ho scritto, non significa nulla, perchè al posto della "t" ho battuto una "r".
La citazione corretta è "etiamsi omnes ego non", che in latino vuol dire: sebbene tutti, io no. Può avere tanti significati e il senso che le ho dato io, come firma del mio profillo ,è: "sebbene tutti (si arrendano alla bestia), io no !!! Ovviamente, tutti tranne voi ;D...
Grazie dell'accoglienza davvero molto premurosa. Sono entrato anch'io nella grande famiglia dei grappolati e ne sono orgoglioso e felice, perchè le famiglie più unite e dai valori più solidi e genuini, si vedono proprio durante le difficoltà.
Ancora grazie.

Offline xander

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Re:Un consiglio ai grappolati d vecchia data
« Risposta #9 il: Settembre 29, 2006, 23:18:54 Ven »
Ciao Ale,

ti do anch'io il mio benvenuto in famiglia.

Concordo sull'astensione dall'alcool come prevenzione dall'unico Trigger (innescatore) di attacchi universalmente riconosciuto.

Mettiti comodo e sentiti a casa !!!


Ciao Sten.
Il mio neurologo mi dice anche di stare alla larga dal peperoncino.
Peccato perchè a me fa impazzire e lo metto ovunque :
( :(
Maledetta la bestia >:(
 ;)
« Ultima modifica: Settembre 29, 2006, 23:19:55 Ven da xander »

Offline bluefin

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Re:Un consiglio ai grappolati d vecchia data
« Risposta #10 il: Settembre 29, 2006, 23:30:09 Ven »
Nooooooo, il peperoncino no.....porcaccia la miseria,
 :'(         :'(            :'(             :'(               :'(
           
                >:(    I LOVE THE PEPERONCINO    >:(
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Offline Sten

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Re:Un consiglio ai grappolati d vecchia data
« Risposta #11 il: Ottobre 03, 2006, 12:53:53 Mar »
Ciao Sten.
Il mio neurologo mi dice anche di stare alla larga dal peperoncino.
Peccato perchè a me fa impazzire e lo metto ovunque :
( :(
Maledetta la bestia >:(
 ;)


PEPERONCINO...
Mumble...Mumble...

NON saprei...

Io ne faccio ampio uso ma non ho mai riscontrato legami diretti con l'attacco della BESTIA, che sono invece evidenti con l'assunzione di Alcool.

 ;)
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Re:Un consiglio ai grappolati d vecchia data
« Risposta #12 il: Ottobre 03, 2006, 14:04:46 Mar »
cari miei ..... non c'avete capito nulla ! :D
il neurlogo di xander gli ha sconsigliato il peperoncino ed ha fatto bene, ma non per la ch   ;D.
Il peperoncino infiamma, nevero ? Il verapamil dà stipsi, nevero?
Ergo .........  :-X    ;)  è meglio evitare   haha)   haha

p.s. : ovviamente è una individuale 'sensibilità' all'eventuale bruciore, probabilmente il nostro ale è...... più sensibile di sten riguardo al ....... :-X  :D    :D   :P
« Ultima modifica: Ottobre 03, 2006, 14:11:31 Mar da tony »
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

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Stek

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Re:Un consiglio ai grappolati d vecchia data
« Risposta #13 il: Ottobre 03, 2006, 15:26:21 Mar »
Anche io faccio abuso di peperoncino ma non ho mai notato interazioni con la ch.

In effetti però dovrebbe essere un potente vasodilatatore... :-[

Offline Lucius

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Re:Un consiglio ai grappolati d vecchia data
« Risposta #14 il: Ottobre 09, 2006, 10:53:00 Lun »
Ciao xander, benvenuto anche da parte mia!
Tieni presente che il pattern della CH non solo non è uguale per tutti ma può variare anche da grappolo a grappolo (non sono per forza tutti uguali!)
Di solito un intensificarsi di shadows può significare "periodaccio in arrivo", ma non è poi così matematico.
Per quanto riguarda l'alcool stacci alla larga quando sei in grappolo, il peperoncino a me non ha mai dato problemi, una cosa che invece mi fa un effetto devastante come l'alcool è il gluttammato monosodico che si trova soprattutto nel cibo dei ristoranti cinesi!
Resta con noi!
 ;)

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)