Saluti da un Nuovo del forum,Vecchio di CH!

[dario2006]

Ciao a tutti,mi sono registrato oggi...
Ho 32 anni e soffro di CH da quando ne avevo nove...
Il grappolo mi dura circa 45 giorni con periodo di remissione che va da un anno a un anno e mezzo(in rari casi purtroppo!)
Nella vita credo di aver provato talmente tanti farmaci da non ricordarmi nemmeno piu i nomi di tutti...a partire dalle pastiglie per il mal di testa comune (tutte!) ,all'ossigeno( risultato 0!) e fino ad arrivare alla famiglia dei triptani ,che come tutti voi sapete bene,non risolvono il problema ma Grazie a Dio esistono e vorrei fare una Statua a chi ogni giorno si impegna per trovare soluzioni nuove al nostro grave problema...
Sono in periodo di grappolo iniziato da una quindicina di giorni e 3 giorni fa ho provato per la prima volta Imigran iniezione(un po' titubante per il fatto che odio gli aghi...ma durante la crisi penso che potrei sopportare qualsiasi cosa...) e sono rimasto esterrefatto dalla rapidita' con la quale mi ha congelato la crisi,circa 3 minuti soltanto!
Ora pero',facendo mente locale...non voglio cantare vittoria,perche' ricordo che nella mia vita,quasi ogni volta che ho provato un farmaco nuovo per la prima volta e' stato efficace al massimo e velocemente...(purtroppo solo sempre la prima volta....)
Quindi sono convinto che tante volte...tra le centinaia di crisi che ho avuto finora...non e' stato il farmaco a bloccarle bensi' la mia mente,convinta forse che il farmaco fosse ottimo!
Non prendetemi per matto( e so che non lo farete...perche' solo chi soffre di CH sa quanto il nostro cervello si stanchi e fatichi a trovare una spiegazione logica alla nostra patologia...) ma credo di averle provate davvero tutte... massaggi,riflessologia,pranoterapia,omeopatia(mi ha dato soddisfazioni qualche anno fa....ora non piu'!),tac,inalazioni tramite ampolla cinese di acqua tiepida e sale da una narice all'altra(fino quasi a cuocermi il naso!),vibrazioni...Mi manca l'elettroshock,lo voglio provare per svenire ...sperando di svegliarmi a crisi passata!
Comunque ho  voluto descrivere il mio quadro clinico e spero di non avervi stufato...so bene che c'e' chi sta meglio di me ,ma anche chi,povero,sta peggio di me...
La mia solidarieta' a tutti colori i quali convivono con il terrore ...

[Barbara BG]

Ciao Dario, benarrivato a casa Ouch...
Caspita esordio di CH a nove anni...sei un veterano...mi spiace!
Vedo che anche tu le hai provate tutte...ma ti voglio dire di non demordere, di non stancarti perchè magari prima o poi troviamo qualcosa che ci faccia
 stare meglio.

L'imigran iniezioni stronca subito l'attacco, è il farmaco abortivo per eccellenza!
Non impedisce però agli attacchi successivi di arrivare, pertanto viene prescritto di solito insieme a farmaci di profilassi tipo l'isoptin/verapamil.

Rimani con noi Dario e raccontaci un po di te.
Io te la butto lì...non so di dove sei, ma se ti può interessare il mese prossimo il 14 e 15 ottobre a Milano ci sarà il 9 meeting Ouch...trovi un post dedicato nel menu principale...se ti va aggregati, sarà un'occasione interessante per conoscerci un po tutti.

Ti auguro giorni e notti senza dolore, a presto

[gabrielik]

ciao Dario benarrivato nella grande famiglia

mi dispiace che ha i la ch ma quì ti troverai bene puoi chiedere quello che vuoi sulla ch
resta con noi
ciao.

[Sten]

Ciao Dario

e... Benvenuto nel GRAPPOLO SELVAGGIO !!!

Per l'IMIGRAN ti posso dire che NON è un caso...

Fa veramente effetto in pochissimo tempo nella stragrande maggioranza dei casi !

Per il resto, avremo sicuramente modo di approfondire nel tempo.

Mettiti le pantofole e sentiti a casa !

 

[dario2006]

Grazie per l'accoglienza a chi mi ha dato il benvenuto e grazie in anticipo a chi lo fara'.
Di me posso dire che sono fidanzato da tre anni con una ragazza splendida che purtroppo soffre anche lei di una bestia nera chiamata depressione ma che tiene sotto cura costantemente...
IL mio mestiere e' il carabiniere e da un anno e mezzo lavoro all estero,in Germania,per conto della Nato e dovro' stare qui ancora per almeno un anno e mezzo ancora.
Mi piace lo sport,anche se sono stato molto ostacolato dalla bestia nel praticarlo...amo il computer e non vivrei senza internet!
Ora vado a cucinarmi qualcosina da mangiare....prima che venga un attacco a stomaco vuoto!...poi senno',le medicine non le posso prendere!
La sento che arriva.....e' li' da tutto il giorno....che mi impedisce di organizzare qualsiasi cosa e mi rende inoperativo al lavoro...poi vai a spiegare ai colleghi americani che soffri di cefalea a grappolo...!!!
un saluto a tutti e a presto!

[Skianta]

Ciao Dario,
un caloroso benvenuto da parte mia, sono Davide il vicepresidente dell'associazione.  Ad oggi con te coi sono già due carabinieri grappolati, l'altro è un maresciallo, ligure.  
Di dove sei chi ti segue?

Riguardo all'imigran, stai pure tranquillo, è come ti diceva Sten il nostro presidente. Limigran è efficace veramente è della prima famiglia di triptani ed agisce direttamente sul recettore 5HT1 Like della serotonina, normalizzando la vasodilatazione che si crea durante l'attacco; ti dico questo per tranquillizzarti che la sua efficacia è reale e non indotta da effetti placebo o attese mentali. Anche l'imigran può avere nel tempo il suo effetto memoria ovvero la una sorta di tolleranza e se ne usi tanto potrebbe non impiegare più solo tre minuti ma metterci un po più di tempo. La logica per soffrire il meno possibile è quella di fare l'iniezione alle prime avvisaglie dell'attacco. Se però conosci bene il tuo grappolo e sai che gli attacchi non sono fortissimi (in determinati periodi) allora cerca di non usarlo. L'esperienza insegna che un uso smoderato di imigran fa aumentare gli attacchi e quì si sviluppano alcune logiche sul perchè ed il percome.  Ci sono comunque alcuni farmaci di profilassi che riescono a tenere a bada gli attacchi, e se li vuoi usare è bene che ti metta in mano ad un centro cefalee buono e valido.

I farmaci per eccellenza sono :
verapamil
Carbolitio
cortisone
antiepilettici
ossigeno

Inoltre ci sarebbero altri tentativi,ma per logiche comprensibili non sto ad indicarteli quì; se vuoi parlare puoi chiamarmi al 338.6085553, se invece fossi vicino a Milano, possiamo anche incontrarci e scambiarci le nostre esperienze sulla bestiaccia.

A proposito sappi che il 14 e 15 di Ottbre a Milano c'è un meeting tra di noi e sarebbe bello se anche tu riuscissi a partecipare visto che è dedicato a conoscere i nuovvi arrivi in ouchitalia.

Ho letto che la tua Ch è iniziata in tenera età, contrariamente a quello che racconta la scienza odierna sembra che in ouch ce ne siano già diversi che soffrono di Ch da prima dell'asolescenza.

Interessante.

Se posso permettermi di darti delle idee o dei consigli penso che sia bene che tu continui ed insisti nello sport e se puoi farlo cercare di rallentare i ritmi che nella vita odierna sono sempre più alienanti. Cercare di riposare il cervello, non il fisico, cercare di non avere preoccupazioni, paure e rabbie, perchè, a mio avviso, sono alimentatori della bestia

ciao ed in bocca al lupo

[tony]

Ciao Dario e (purtroppo  ) benvenuto a casa   .
Che dirti? Anch'io sono periodico e la str.onza è da un pò che bussa alla porta per entrare (dopo 6 mesi di felice separazione) e la tengo a bada con verapamil.
L'imigran è una manna   , ma per il prossimo grappolo (realisticamente parlando so che verrà  ) ho deciso di provare l'ossigeno. Vedremo.....
Resta con noi e stai certo che non ci stufi mai.
Ciao

[bluefin]

Ciao Dario,
  :(benvenuto  :(anche da parte mia.

[Jollydev]

Ciao Dario,

benvenuto, purtroppo, a casa Ouch.

Il Jolly

[Enry]

Ciao Dario benvenuto anche da parte mia
ti troverai bene qui
bye

[dario2006]

Grazie ancora a tutti e in particolare a Skianta per la sua disponibilita' e le sue informazioni utili...
Sono anche io ligure,come il maresciallo che hai menzionato...ma non credo di conoscerlo,anche perche' ero l'unico nella zona di Imperia a soffrire di ch (cosi' mi risulta...almeno!)
Comunque vedro' di informarmi per mettermi in contatto con il collega (spero non si offenda se lo chiamo cosi',dal momento che io sono solo un umile appuntato...!)
Purtroppo come ho gia' accennato sto lavorando all estero e quindi a malincuore dovro' dare forfait per quanto riguardo il vostro incontro del 14 e 15 ottobtre,ma spero ci sara' altra occasione...!!!

[Margherita]

Benvenuto anche da parte mia...
L'Imigran è eccezionale davvero! Sai?! Alcuni anni fa andai a Firenze e mi fu prescritto. Nella stessa giornata, tornata a Napoli, mi affrettai a procurarmelo con salti mortali e mille spegazioni tra guardia medica e farmacia (era di sabato: medico e farmaco non erano immediatamente disponibili). Di notte ebbi un attacco e ricordo quanto ero timorosa, temevo nel fare la prima volta l'iniezione e poi di notte... ma la feci ed andò tutto bene, cosa da non credere, e ricordo come fosse ieri il volto strabiliato di mio marito, che tante volte mi aveva visto in attacco, appena pochi minuti dopo l'iniezione e le sue parole: "Ma tu parli?! Tu hai già riaperto gli occhi, anche l'occhio sinistro (la mia CH è localizzata a sinistra)?!!!!"
Non abusarne troppo, ma non temere:  vedrai che l'imigran ti farà stare nuovamente meglio e in fretta al prossimo attacco (che però ti auguro non venga mai più!!!)
Margherita

[Margherita]

P.S.
Dimenticavo di dirti che anche io prendo l'isoptin, oltre all'imigran, proprio specifico per l'attacco...

[la zia Dany]

Ciao Dario, ben arrivato in questa grande famiglia, se hai bisogno (spero il meno possibile per te) conta su di noi. Resta sintonizzato.

un abbraccio
Chips

[Skianta]

Quello che dice Margherita è vero, ma l'imigran iniezioni a molti provoca effetti collaterali che sono importanti. Dico importanti in quanto a volte spaventano le persone. E' facile che specie alle prime iniezioni si provi un senso di forte spossatezza, restringimento della gola senso di peso alle spalle , formicolii o bruciori.

Allora è importante le prime volte fare l'iniezione possibilmente in una situazione  tranquilla e se serve potersi coricare un attimo. L'importante è sapere che questi sono solo effetti collaterali, e che passano in poco tempo; alcuni si sono spaventati ed hanno vissuto con un certo timore la cosa, legando la loro paura all'uso del farmaco.

Quindi  sappilo in modo che se ti succede sai di cosa si tratta e resti tranquillo.

evita di farla mentre guidi auto o mezzi di qualsiasi genere