Autore Topic: Paura...  (Letto 3994 volte)

Offline cristian-s

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Paura...
« il: Settembre 05, 2006, 10:30:05 Mar »
Ragazzi... per il mio post non potevo trovare titolo più esaustivo. Rispetto i vecchi "periodi d'attacco", lo ammetto, forse ho meno episodi. All'incirca uno ogni 48 / 49 ore. E so che molti (purtroppo) di voi farebbero volentieri a cambio con me... ma ognuno conosce le proprie sofferenze, e devo dirvi che questa volta me la sto vedendo molto peggio che in passato. Innanzitutto, sembra paradossale, ma sapere con quasi assoluta certezza quando arriverà il prox attacco (domattina tra le sei e le sette, per la precisione) è peggio di quando questo arriva imprevisto. Ho paura di andare a dormire. Ho paura che i miei sogni vengano improvvisamente interrotti da un cacciavite ficcato nell'orbita, dal senso di nausea, dal freddo. Gli attacchi che sto avendo questo periodo, infatti, oltre ad un dolore atroce sono accompagnati da sintomi correlati di altrettanta malignità. Ho un freddo cane, lo stomaco che si contorce, la saliva a zero. Ieri mattina mi si è quasi addormentato un braccio, e nel frattempo ballavo letteralmente il ballo di San Vito. Sento una vera e propria elettricità che mi pervade, e devo assolutamente muovere tutto il mio corpo, gambe e braccia. Allo stesso tempo il cuore mi arriva in gola, e devo camminare. Ma se mi alzo dal divano mi sento talmente debole che rischio di svenire, e quindi torno a sedermi, per rialzarmi dopo qualche secondo...

Ho paura, ragazzi. Paura che "il grappolo" questa volta non finisca come ha fatto fino ad oggi, paura che qualche volta il cuore non mi regga ed io ci lasci le penne. Sò che sembra ridicolo... ma durante gli ultimi due attacchi ho temuto sul serio che mi prendesse un colpo.

Non vedo l'ora di andare a fare la visita giovedì. Stavolta deve essere risolutiva, devo capire bene cosa ho, se CPH o CH. E, nel caso il medico mi riconfermi la teoria della CPH, capire perchè non mi prescrive l'indometacina.

Non voglio più soffire così ed avere questa ca@@o di paura addosso  >:(

Cmq, solo per cronaca, ho curato gli attacchi con l'Almogran, come da indicazione del medico. Il risultato forse c'è stato... ma a conti fatti mi sono comunque sorbito quasi tre ore di dolore acuto in due attacci consecutivi. Decisamente non ci siamo...

Offline bluefin

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Re:Paura...
« Risposta #1 il: Settembre 05, 2006, 12:23:12 Mar »
Ciao Cristian-s,
devi cercare (comunque) di lottare contro la paura, perchè "combattere" contro la BESTIA e' l'inizio di qualsiasi possibile cura.
Sono sicuro che dopo la visita ti sentirai meglio,
un saluto
Francesco
Pain free wishes

Offline Sten

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Re:Paura...
« Risposta #2 il: Settembre 05, 2006, 12:52:33 Mar »
Cris,

ha ragione Franco, la prima arma a nostra disposizione è il coraggio.

Quel coraggio che per i sani è un optional neanche molto ambito per noi è il motore senza il quale NON possiamo vivere.

La Bestia è roba da Gladiatori mica da quaquaraquà qualunque...

E guarda bene che parlo di Coraggio NON di incoscienza, il Coraggio per sua natura ha necessità della Paura e ne rappresenta il superamento.

Tutti qui capiscono, comprendono, rispettano e condividono la tua PAURA, perchè è la stessa di tutti noi.

Come si fa a NON avere Paura di una Belva assatanata annidata proprio dentro le nostre teste.

Ma è una paura che dobbiamo affrontare e più impariamo a guardare la Bestia dritta negli occhi e più abbiamo la forza di reagire.

Questo Forum, l'OUCH Italia servono proprio a questo, a sostenerci l'un l'altro negli inevitabili momenti di sconforto e di comprensibile debolezza, per rialzarci e tirare avanti Tenendo Duro... Tenendo Duro... Tenendo Duro...

Noi siamo qui con te.

 ;)
« Ultima modifica: Settembre 05, 2006, 12:56:42 Mar da Sten »
Stefano Capurro
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Offline Barbara BG

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Re:Paura...
« Risposta #3 il: Settembre 05, 2006, 13:49:47 Mar »
Cristian ciao,
la paura è comune in gente che ha dolori lancinanti, ma bisogna reagire...
Anche a me è capitato mille volte di pensare dopo un attacco killer: "stavolta ho pensato di morire"...
ma poi passa...dopo un attacco si torna lentamente a stare bene e bisogna andare avanti...
La visita ti chiarirà qualche dubbio spero, ma poi toccherà sempre a te lottare!
Se ti dice che hai la CH chiedigli di prescriverti imigran se non lo fa lui...
Se hai invece emicrania parossistica o altro fatti dare l'indometacina...
Lasciagli fare la diagnosi e poi esprimigli tutti i tuoi dubbi!
Facci sapere...ricordati che noi ti capiamo e siamo con te ;)
Barbara Maffeis
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Offline cristian-s

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Re:Paura...
« Risposta #4 il: Settembre 05, 2006, 15:04:37 Mar »
Carissimi... sono tanti anni che mi faccio coraggio. E con voi ho trovato un grande supporto, che prima mi era sempre mancato (chi mai capisce cosa sia veramente il nostro "mal di testa"?).

Ma dopo tanti anni ti rompi... ad ogni remissione ti illudi che finalmente ne sei uscito, ma quando meno te lo aspetti ti svegli una notte e ricomincia tutto da capo.

E' dura, ca@@o. E' dura veramente.

Certo... se ripenso a quando il mio medico di famiglia mi faceva fare settimane di aerosol e mi raccomandava una fascia in fronte per la mia "sinusite" (bah!  :-[ ), e, soprattutto, ero solo... beh! oggi mi va di lusso  :)

Skianta

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Re:Paura...
« Risposta #5 il: Settembre 05, 2006, 15:56:51 Mar »
Caro amico, nel leggere le tue esternazioni riconoeco anche me stesso, ma riconosco forse anche l'utilità dei miei atteggiamenti.

Avere paura è la cosa più comune che capiti a un grappolato; ma scusa se mi permetto di dire che la paura non va combattuta  :)
La paura la devi affrontare e quando riuscirai a guardarla dritto negli occhi vedrai che scomparirà.  Quello che però devi capire bene nel profondo della tua anima è di cosa hai paura, se della ch di per se o di altro.

Di fronte alle reazioni che ti vengono agli attacci, queste sono conseguenze, che a mio avviso non vanno assecondate. E' vero che viene da agitarsi, da sbattere la testa da qualche parte, da inc.......si con il mondo intero, ma io ho trovato più benefici crescendomi altri atteggiamenti. Prova a non darle peso, a subirla passivamente standotene sdraiato e meditando sulla respirazione; mantenendo la calma, con una sorta di atteggiamento che non è sfida, ma confronto; sii disponibile di fronte alla bestia a  lasciarti ammazzare (tanto non ci riesce alla peggio può farti avere uno svenimento)lasciati fare, non contrarti al dolore guarda fino a che punto arriva.

Il passo successivo è quello di spostarlo, in aree del cranio più tollerabili, ma quì ci vuole un grosso allenamento.

Se riesci a fare quanto ti dico (e so che ti sembra pazzesco ed impossibile, ma non lo è) gli attacchi diventano più corti. E' come se quello che si "deve sfogare" non avendo ostacolli di sorta da te stesso, si sfoga con più rapidità.

Non ti parlo da profano credimi, ma da cronico farmacoresistente, che quest'anno, con nuovi approcci alla beestia è riuscito a creare una pausa che ormai perdura da mesi. Non è un lavoro facile, è lungo duro ed impegnativo.

Se vuoi parlarmi ti lascio un recapito 3386085553

Offline cristian-s

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Re:Paura...
« Risposta #6 il: Settembre 05, 2006, 17:21:53 Mar »
Grande Skianta... innanzitutto, grazie per la tua disponibilità che apprezzo molto (e che ho avuto modo di apprezzare anche da parte di altri amici nel Forum).

Ho letto altri post in merito alla tua teoria, e devo dirti che qualche volta ho provato ad avere il tuo atteggiamento. Ma non è facile.

Ho proprio tentato di restare passivo al dolore, distaccandomene, ripetendomi che alla fine il dolore è solo "sensazione". Quasi qualcosa di non tangibile. Ma, ripeto, non è facile resistere su questa "posizione".

In definitiva, comunque, sono uno che resiste (si fa per dire) parecchio. Assumo i farmaci solo molto raramente, e praticamente ho preso in tutta la mia vita solo una decina di Almogran e tre o quattro supposte di Imigran. Tutte le altre volte ho lasciato "lavorare" la Bestia. Ora però, forse proprio perchè ho sempre sofferto tanto, non ce la faccio più.

D'altronde anche per esperienza personale mi sembra quasi ormai certo che ogni attacco represso prima o poi ritorni per vendicarsi. E' successo proprio ieri. L'unica volta di questo ciclo di attacchi che ho preso l'Almogran, l'attacco è passato prima del solito, ma appena mi sono riaddormentato (roba di un quarto d'ora) è tornato.

Alla luce di quanto sopra, quindi, ti riconfermo che proverò a seguire il tuo consiglio senz'altro, ma giovedì mi farò comunque segnare l'Imigran fiale, da avere per sicurezza nell'armadietto del bagno ;)
« Ultima modifica: Settembre 05, 2006, 17:23:36 Mar da cristian-s »

diable

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Re:Paura...
« Risposta #7 il: Settembre 05, 2006, 17:42:05 Mar »
cristian sono d'accordo con te su quanto dice skianta.
E mi trovo altrettando d'accordo sul fatto dei farmaci.
(ovviamente nel mio caso"episodico") soffro come una BESTIA, PESTO LA TESTA DA OGNI PARTE MA CERCO DI RESISTERE.
2 ANNI FA HO DESISTITO E  HO ASSUNTO IMIGRAN
PER CIRCA 20/25 GIORNI. RISULTATO: COME IL TUO
POCHE ORE DI SONNO E POI:::::L'INFERNO.
iNOLTRE DURATA DEL CICLO 3 mesi e mezzo, contro i soliti 40/50 giorni.
by massimo :-[

Offline gabrielik

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Re:Paura...
« Risposta #8 il: Settembre 05, 2006, 20:54:08 Mar »
ciao cristian come si fa a non aver paura con questo dolore in testa e quanti di noi almeno una volta e anche più non ha pensato che fosse la fine ho ha pensato di farla finita ma dopo quando e tutto passato e ti senti bene allora torna le voglia di andare avanti di combattere perchè lei vuole combattere e allora si cerca di regire si reagisce si prende coraggio a me lo hanno insegnato quì  la grande famiglia ouch
tieni duro cristian giovedì e vicino
ciao aggiornaci
siamo tutti quì e ti siamo vicini

Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Offline tony

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Re:Paura...
« Risposta #9 il: Settembre 05, 2006, 21:49:16 Mar »
La paura è il denominatore comune di tutti noi.
Quando si è in remissione (parlo da episodico) essa viene fuori e vorrebbe opprimerci al minimo insignificante dolorino. Allora occorre farci forza e non pensarci.
Quando sentiamo che la bestia pressa per la esplosione, essa (la paura) può stravolgere le nostre giornate originando altri malesseri: depressione, abulia, ansia etc.. Allora non bisogna subire passivamente ed occorre reagire con qualsiasi  opportunità ci offre l'ambiente in cui viviamo, le compagnie che preferiamo, le attività che privilegiamo. Io carico il mio cane in macchina e me ne vado in montagna a scorrazzare con lui  :)
Quando il grappolo arriva, la cadenza cronometrica degli attacchi (per la maggior parte di noi) non ci lascia vivere, aspettiamo il prossimo, la paura vorrebbe farla da padrona per il tempo che intercorre. Allora bisogna COMBATTERLA.
Caro cristiano, non dire mai a te stesso: non ce la faccio più. Ce la puoi fare e ce la farai.  ;)
Non sentirti diverso e sopratutto non ritenerti incapace di vincere la paura.
Io, oltre alla 'normale' paura che hai tu, quando sono sotto grappolo e mi pungo, ho una addizionale paura dovuta alla mia non più giovane età. Ho 66 anni (e mezzo  ;D) , ed il mio cuore, anche se in buono stato, so che non è più quello di un giovanotto   :P
Ciao



la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

Life is a terminal disease resulting in death. Enjoy it while you can.

hegolo

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Re:Paura...
« Risposta #10 il: Settembre 06, 2006, 09:36:24 Mer »
...sii disponibile di fronte alla bestia a  lasciarti ammazzare (tanto non ci riesce alla peggio può farti avere uno svenimento)...

Uno svenimento?!?!?!?!? MAGARIIII!!!! Almeno dormirei...   :'(

manubus

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Re:Paura...
« Risposta #11 il: Settembre 06, 2006, 16:30:23 Mer »
comprendo perfettamente e mi spiace moltissimo per quanto ti succede. Provo però, per quanto possibile, a darti una chiave di lettura diversa: non è che per caso durante gli attacchi di CH ti viene un attacco di panico bello e buono? Te lo dico perchè ho dimestichezza con entrambi i mostri e noto certe NOTEVOLI somiglianze.

Io te la butto lì: e se il CH e tutti gli altri sintomi fossero due patologie separate? E se il fatto che il CH spacchi il minuto fosse anch'esso un portato della paura dello stesso?

Che ne dici? Per me è così...e guarda caso trovo più benefici (al CH) facendo una cura psicoterapica piuttosto che un centro cefalee e imigran a profusione...

Ciao!

Offline Barbara BG

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Re:Paura...
« Risposta #12 il: Settembre 06, 2006, 16:46:19 Mer »
mmmm...non sono molto d'accordo sul fatto che gli attacchi arrivano a orari regolari perchè li aspettiamo o li temiamo...

La ch è caratterizzata proprio da attacchi regolari, generalmente quasi sempre alla stessa ora o con lo stesso intervallo di ore...
Io non li aspetto eppure ogni tre ore arrivano!!
A volte non guardo nemmeno l'orologio, mi accorgo che sono passate tre ore proprio perchè ho i primi sintomi!

La terapia per eccellenza per la CH non è psicoterapica...
A volte si associano psicofarmaci, ma solo per tenere a bada eventuali fenomeni di panico, depressione ecc...
e non per sedare gli attacchi! ;)
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
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Offline Jollydev

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Re:Paura...
« Risposta #13 il: Settembre 06, 2006, 16:55:44 Mer »
Ciao Cri,

mi spiace leggerti così abbattuto, ma ci siamo passati e ci passiamo continuamente tutti. La ch è una questione di palle e per sopravvivere vanno tirate fuori, non possiamo scegliere. E' dura ma ci si può vivere, anzi ci viviamo. Tieni duro, fai del tuo sconforto grinta, della tua paura rabbia e fai che il tuo dolore possa essere la tua corazza.
rimani sintonizzato

Il Jolly


Vivere è la cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste, e nulla più.

L'essere energia mi permetterà di vivere per sempre....

Comincio ora in questo istante, in questo preciso istante, a vivere

Skianta

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Re:Paura...
« Risposta #14 il: Settembre 06, 2006, 22:50:42 Mer »
Devo tenermi la mia angoscia. La devo proteggere. Perche' mi serve: mi mantiene scattante, reattivo, come devo essere"

Parto da qui per inrodurre il concetto che mlte cose che pensiamo sono sbagliate. Caro Alfo, sai che ti voglio bene, ma un affermazione così è di per se patologica di sofferenza psichica.

La Ch ne è parente.

La bestia ha una sua intelligenza e di questo in molti lo hanno capito, è la stessa intelligenza che ci appartiene.

Sopprimere la bestia con l'imigran significa farla inviperire ed avere più attacchi. Combattere il grappolo con farmaci di profilassi, dal verapamil, litio e cortisone significa allungare i grappoli o cronicizzarla e questo anche se non lo dice la scienza te lo dico io con l'esperienza personale ed il confroto grazie ad OUCHITALIA.

Guardandola non con occhi comuni posso dirti che la bestia è una nostra alleata, volente o nolente ti costringe a staccare la spina. Il dolore è un alleato secondo una certa visione in quanto ti avvisa che qualcosa non va. La bestia diversamente dalle altre cefalee ha caratteriscìtiche che esprimono importanti concetti; sia pensando all'intensità con cui arriva sia pensando alla unilateralita ad attacco e sia pensando alla ritmicità della stessa. Inoltre osserva se ti rilassi di coplo come ti assale.

Mi viene quindi una nuova visione di approccio al problema, ne ho per ora parlato solo con Sten, un approccio sperimentale che se mi appoggia una dottoressa con l'autorizzazione del ministero si potrebbe provare a trattarla diversamente. Non sarà una cosa facile, ma se non passa da parte loro potremmo creare un grupo di sperimentazione fatto da noi, quelli messi peggio e procurandoci illegalmente quello che serve, in questo caso le rogno sono i costi da affrontare eventualmente in svizzera.

Ti ho gia detto fin troppo, ma ame il primo approccio ha dato una pausa che non avevo da 6 anni