Ragazzi....

[M@sk]

Ragazzi, intanto ciao a tutti......poi.....ho finalmente consultato un neurologo esperto in cefalee, e, anche se in veste non ufficiale mi ha confermato la cefalea a grappolo......Non mi ricordo il nome di questo medico, anche perchè mi ha mandato da un suo amico e collaboratore esperto anch'egli di cefalee.....La cosa che mi ha fatto riflettere è che mi ha detto che qualche anno fa, da una ricerca fatta in tutta italia sui grappolati, emerse che vi erano solamente, e dico solamente 3 ragazzi affetti da CH sotto i 18 anni.............................................................Scusate se non ve l'ho ancora detto(neanche nel mio profilo) ma io ho 20 anni ed ho i sintomi della CH da 4 anni(e forse di più), sapete che vuol dire???Che io ero il quarto................é proprio il caso di dire: CHE c@lo!!!!!!!!!!!!!!(ovviamente con tono estremamente sarcastico).A proposito no che per caso si può sapere chi è il grappolato più anziano??no perchè se oltre una certa soglia di età non ce ne sono più le cose sono 2: o la bestia sparisce, oppure......(vi dico solo che mi sto afferrando le parti intime.....)javascript:cheesy()
Sorridentejavascript:cheesy()
Sorridente

[M@sk]

Scusate ma non so come ma non ho scritto io "carrozzeria posteriore" immaggino comunque che sappiate a cosa mi riferisco.....javascript:grin()
Risata

[Sten]

M@sk,

perdonami ma penso che tu abbia parlato con un esperto di CH come lo sono io di microbiologia-degli abissi sub equatoriali...

1) Cosa significa che ti ha confermato cha hai la CH in veste NON ufficiale ?
Ufficialmente... Cos'hai ?

2) Io ho cominciato a soffrire di CH a 7 anni e vedrai che molti grappolati ti confermeranno di avere cominciato a soffrire prima della soglia dei 18 anni.

Come fa ad affermare che eravate solo in quattro ?

Gli è mai venuto in mente che molti sofferenti (soprattutto gli episodici sporadici) ci mettono anni prima di andare a farsi vedere da un medico ?

Lo sa che ci sono molti medici mentecatti
 che ancora oggi NON sanno diagnosticare la CH ?

Ma dove ha acquisito nozioni di statistica ?
Gli ExitPol sono molto più accurati di lui !!!

3) Se è vero che con il crescere dell'età ci sono casi di remissione "ad interim", è altrettanto vero che, col passare del tempo, accade molto più di sovente un'altra cosa: CI SI ROMPE I KOGLIONI DEGLI SPECIALISTI !!!

Rimando ai commenti sulle sue capacità di analisi delle statistiche.

Soprattutto perchè, quando si trova una terapia che funziona, basta poi tornare dal medico di base a farsi ri-prescrivere IMIGRAN, VERAPAMIL e quant'altro e dallo specialista NON ci si va più (soprattutto se per visita privata a fior di soldoni).

Intendiamoci i commenti ironico-sarcastici qui sopra sono solo per sdrammatizzare un po'.

Sicuramente questo signore ne sa a sufficienza di Cefalee in Generale e di Cefale a Grappolo in particolare ma, per il resto, i commenti che ti ha fatto sono a livello di BAR DELLO SPORT al lunedì mattina (ma lì almeno molti dei commenti da calciatori da divano sono dettati dalla passione per la squadra del cuore !!!)

4) la "carrozzeria posteriore" emerge dal correttore/censore automatico di "parolacce" molto sensibile al termine KULO !!!

 

[tony]

Caro Sten, grazie per aver risposto a mask. Appena letto il suo post, volevo rispondere, ma mi sono...trattenuto. Non sarei stato tanto chiaro e 'polite' come lo sei stato tu   . Avrei seguito i dettami della mia forma mentis americana. Essere succinti, chiari e mirati.

Caro Mask, sono convinto che tu sei più confuso che persuaso. Oltre a seguire l'andazzo della mentalità siciliana (che conosco bene) e farti convincere dall'amico dell'amico, chiedi consigli ma li disattendi (sia ben chiaro: non sto dicendo che sei obbligato a seguirli).
Ben vengano decisioni diverse dai consigli ricevuti, ma che siano migliori.
Su tua richiesta, ti ho segnalato il mio neurologo, ma tu (liberissimo di farlo)  sei andato da un 'esperto' in cefalee che ti fa una diagnosi "anche se non in veste ufficiale" (?) il quale ti manda da un suo amico e collaboratore, anch'egli 'esperto' in cefalee, che ti dice le cavolate ben dette da Sten.
Non menzioni quale terapia ti è stata prescritta, ma mi permetto di darti un ulteriore consiglio, sperando tu capisca l'eufemismo: mai accettare caramelle dagli sconosciuti !!!!
Ciao

p.s.: per soddisfare una tua domanda, io ho 66 anni e sono certo che non mi spetta la palma di più anziano sofferente di ch. L'ultimo grappolo è cessato il 27/2 (52gg) e la bestia sta bussando alla porta da un pò di tempo, in anticipo rispetto alle ultime 2 volte ( fine dicembre). Ma sto riuscendo a tenerla a bada  

[Barbara BG]

Ciao M@sk,
forse l'esperto in cefalee ti ha dato qualche informazione sbagliata!!!

Quasi tutti noi grappolati abbiamo iniziato a soffrire di CH prima dei 18 anni...
Io a 15, Sten addirittura a 7, anche gli altri ti potranno confermare questa cosa.
Addirittura qualcuno ha i figli piccoli che soffrono di CH...

Il mio consiglio è di prendere coscienza della tua malattia attraverso il forum, attraverso letture specializzate e tramite le informazioni che ti può dare un neurologo "serio"...
Una volta fatto questo puoi iniziare a provare qualche terapia e raggiungere forse un equilibrio che ti permetterà di convivere con questa brutta bestia!!!

Ciao Ciao

[gabrielik]

ciao M@sk vedo che sei giovanissimo 20anni be anch'io credo ti abbiano detto una gran cavolata ma su quale sondaggio si sono basati? che tipo di sondaggio molti hanno avuto la ch molto prima dei 18 anni e mio figlio ha cominciato intorno agli 11/12 anni quindi dirti che di grappolati sotto i 18 anni in tutta Italia erano solo tre be sinceramente sto dott....non lo e mica tanto credo sia giusto il consiglio di Barbara  rivolgiti ad un neurologo di quelli che davvero lo sono e conoscono bene la ch e sopratutto vogliono aiutare chi ne soffre un centro cefalee e la cosa migliore
ciao M@sk a presto
 

[CIELO]

CIAO COME GIA' SCRITTO DAGLI ALTRI IO HO 28 ANNI E SOFFRO DI CH DA GIA' 20 ANNI CREDO CHE LO " SPECIALISTA  " CHE HAI CONSULTATO NON SIA TROPPO INFORMATO SULLA NOSTRA CARA AMICA , LEGGENDO I NUMEROSI POST O LIBRI SPECIFICI POTRA' FARTI UNA CULTURA IN MANIERA    NON CREDERE A TUTTO QUELLO CHE TI DICONO A ME AD ESEMPIO AI PRIMI ATTACCHI DISSERO CHE ERA UN TUMORE E VISTO CHE DOPO 20 ANNI SONO SEMPRE SU QUESTO MONDO CON LE MIE CRISI PENSO PROPRIO CHE SI SBAGLIASSERO !!!!!!!

[Lucius]

Ciao M@sk!
Come vedi le informazioni sulla nostra malattia non sono chiare neppure agli "addetti del settore".
Divulgare informazioni precise e corrette riguardanti la CH è anche un nostro compito/obiettivo (come OUCH).
Non ti preoccupare, è successo alla maggior parte di noi trovarsi di fronte ad uno "specialista" la cui specializzazione più che in cefalee era quella di spararle grosse.
Ti ha detto un'assurdità.
E' pur vero che (secondo le statistiche) l'esordio della CH ha un picco tra i 20 e i 35 anni, ma dire che solo 3 persone in Italia sotto i 18 anni soffrono di CH è una grande, ma grande, ma grandissima ca.z.z.ata! (vedi che se aggiungi qualche puntino qua e la si riesce anche a fregare la censura automatica?)  
Ad ogni modo, facci sapere la terapia che ti ha prescritto! Fin che spara cavolate in merito ai dati statistici è un conto, ma se come cura ti prescrive l'aspirina allora rimane un'unica cosa da fare: CAMBIA MEDICO!!!

[M@sk]

Come al solito vi ringrazio tutti, e resto ancora una volta colpito dal vostro grande aiuto e sostegno.........Si in effetti avete ragione, ma sapete era stato l'unico medico in grado di sapere di cosa parlassi, cioè che sapeva
 veramente cosa mi succedeva......Adesso, dopo un consulto con quello giusto(cioè che si occupa dei pazienti over 18), sto seguendo una terapia al cortisone che funziona alla grande!!!!!!!!!!non ho attacchi da una settimana ma purtroppo la dose va scendendo, fino alla sostituzione con un farmaco che inizia per "i"(scusate ma non me lo ricordo proprio), cmq devo prima fare una risonanza magnetica.......Cmq rispondendo a tony, scusa non è per la sfiducia nel neurologo che mi hai consigliato ma mia madre ha preferito seguire il consiglio del mio medico curante, cmq ti ringrazio tantissimo ugualmente(e così giusto per informazione, sono andato al centro neurologico in via La Loggia).....Ringrazio anche Lucius che mi ha dato un nuovo scopo esistenziale che ha cambiato la mia vita: eludere la censura con dei punti frapposti
javascript:cheesy()
Sorridente
javascript:cheesy()
Sorridentejavascript:cheesy()
Sorridentejavascript:cheesy()
Sorridentejavascript:cheesy()
Sorridente
javascript:cheesy()
Sorridente

javascript:cheesy()
Sorridente
Grazie ancora a tuttissimi cielo, gabrielik, barbara, sten e ovviamente a tutti gli altri.....A presto

[M@sk]

Scusa sten vorrei farti una domanda un pò tecnico-informatica....Come mai a me non spuntano le faccine che inserisco io???
P.S.:scusa per l'ignoranza......

[Barbara BG]

Ti rispondo io perchè Sten è via per lavoro qualche giorno....

Per le faccine devi usare quelle del forum, a sinistra della casella in cui scrivi il post!

Ciaooooooooo

[tony]

... sono andato al centro neurologico in via La Loggia..

e non hai nulla di cui scusarti  .  Hai fatto benissimo ed era questo che intendevo dirti : benvenuta una decisione diversa dai suggerimenti: almeno sei andato dove veramente ti possono aiutare.
Se la medicina che comincia con "i" è 'isoptin' allora stavolta hai parlato con un 'vero' neurologo   Segui il dosaggio prescrittoti.
Ciao

[M@sk]

Si in effettii è Isoptin...Spero che funzioni....
Cmq rispondendo a barbara, ascolta, io trascino una qualsiasi faccina dalla sinistra fino al testo, ma invece di apparire la faccina, mi appare: javascript:smiley()
Sorriso
Che fare??

[Barbara BG]

Devi solo cliccare una volta sulla faccina che vuoi e te la posiziona nella frase a seconda di dove sei con il cursore!!!

[tony]

Si in effettii è Isoptin...Spero che funzioni....

Mask, tu scrivi frasi che spesso non chiariscono cosa intendi dire, in questo caso "spero che funzioni".
Se pensi che 'funziona' nel senso che ti guarisce, mi spiace essere chiaro, ma... scordatelo!!! Di ch NON SI GUARISCE (ad oggi)  
L'isoptin (o altri farmaci terapeutici) aiuta a frenare, a volte a bloccare la insorgenza del grappolo (per gli episodici). Non è una cura per guarire.
Prova a leggerti più post che puoi di questo forum e (se non l'hai ancora fatto) vai al sito ouch.it.
Prendi coscienza della sfortuna che ci accomuna, per una migliore CONVIVENZA con la bestia. .
Prendi nota di tutto ciò che ti succede: giorno, ora, durata di attacchi o shadows. Ti potrebbe essere utile.
Ciao