Autore Topic: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!  (Letto 29328 volte)

Offline Riccardo

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IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
« il: Gennaio 13, 2003, 14:18:30 Lun »
Notiziona dal Dott. Rainero di Torino!!!!!

Il centro cefalee di Torino (Molinette) sta cercando volontari GRAPPOLATI per una cosa molto semplice ed importantissima. Si tratta di una ricerca genetica relativa alla sola cefalea a grappolo (tra parentesi, è partita anche in Inghilterra con il Dott. Goadsby).

Il fine primo è fare ricerche genetiche su pazienti di CH, quello ultimo (ma non così distante) è la mappatura sul genoma completo delle differenze relative alla CH.

Sembra che il 2003 inizi molto bene.

L'esame, è su base volontaria, è assolutamente gratuito ed aperto a tutti i sofferenti di CH in Italia.

Consiste semplicemente in un piccolo prelievo di sangue, e la compilazione della cartella clinica, null'altro.

Sono ricercatissime storie familiari doppie (madre / figlio o nonno /nipote entrambi sofferenti) .....Tizianaaaaa!!!!! Â  Fatemi sapere chi si offre volontario!!!
(Scrivetelo qui nel post, Â piu' sotto ci sono i dettagli

 Â Vi PREGO....E' IMPORTANTE!!!!!!!

Ed ecco i dettagli

Il testo è estratto dal relativo documento di consenso informato stampato da:
S.S.N. REGIONE PIEMONTE
AZIENDA OSPEDALIERA SAN GIOVANNI BATTISTA DI TORINO
U.O.A.D.U. NEUROLOGIA III - CENTRO CEFALEE
Direttore Prof. Lorenzo Pinessi
Direzione: Via Cherasco 15- 10126 TORINO
Tel.: 011-6638510


Il Centro Cefalee dell'Università  di Torino, in conformità  ai suoi scopi istituzionali di tipo assistenziale e di ricerca sta svolgendo una ricerca per giungere all'isolamento dei geni coinvolti nella cefalea a grappolo.

Questa ricerca viene condotta in collaborazione con il Neuroscience Tanz Institute dell'Università  di Toronto, in Canada. L'isolamento di questi geni potrà  permettere, in futuro, di mettere a punto kit diagnostici per la malattia, di determinare i trattamenti farmacologici più idonei per i sottotipi di cefalea a grappolo e di predire nei figli degli affetti l'eventuale rischio di sviluppare la malattia.

Non riceveremo un beneficio medico immediato da questa ricerca ma. quando si giungerà  all'isolamento di questi geni, noi e le nostre famiglie potremo avere un trattamento medico più accurato ed incisivo. La nostra partecipazione rappresenta anche un gesto dì solidarietà  nei confronti dei pazienti che in futuro potranno giovarsi dei progressi eventualmente ottenuti con questi studi.

La procedura sperimentale prevede che si conceda un prelievo dì sangue. Il materiale genetico estratto dal sangue verrà  conservato in una apposita banca del DNA e verrà  utilizzato per ricerche sulla genetica della malattia e per mettere a punto possibili test diagnostici di laboratorio. Non verrà  effettuato alcun altro studio che non riguardi altre malattie. I risultati verranno gestiti nel pieno rispetto della riservatezza personale ai sensi della legge 675/96 sulla tutela della privacy.

Il protocollo di questo studio è stato redatto in conformità  alle indicazioni delle "Raccomandazioni a guida dei medici nelle ricerche biomediche che coinvolgono soggetti umani (“Dichiarazione di Helsinki)" della Associazione Medica Mondiale e della "Good Clinical Practice" della Comunità  Economica Europea.

Per la prenotazione del giorno del prelievo e della stesura della cartella clinica, durante lo studio sarà  a disposizione il Dr. Innocenzo Rainero (E-mail: irainero@molinette.piemonte.it ) - TELEFONARE, preferibilmente il pomeriggio, al numero 011-6638510. Quando telefonate dite che siete dell'OUCH Italia!

Il giorno preferenziale per il prelievo è mercoledì pomeriggio, ma per coloro che provengono da zone fuori Torino, sarà  possibile accordarsi diversamente al numero telefonico qui sopra.

Grazie a tutti della disponibilitÃ
[/b]

Riccardo Pentenero
Fondatore e 1° Presidente OUCH Italia (onlus)
Ricky si è spento il 28 Gennaio 2009 lasciando un grande vuoto nei nostri cuori

Offline Sten

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Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
« Risposta #1 il: Gennaio 13, 2003, 15:21:38 Lun »
Ottimo e Abbondante !  ;D ;D ;D

Come si diceva sotto le armi in merito al rancio...

Ho giusto qualche litrozzo di Sangue di Grappolato DOC del '64 (un'ottima annata, dicono) che mi avanza !

Torino, fra l'altro, é una delle usuali mete del mio turismo lavorativo (almeno finché la FIAT esiste ancora), se la cosa é gestita con un po'di flessibilitá, puoi considerarmi giá dissanguato !!!

 ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)

« Ultima modifica: Gennaio 01, 1970, 01:00:00 Gio da 1045782000 »
Stefano Capurro
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andreas

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Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
« Risposta #2 il: Gennaio 13, 2003, 16:33:06 Lun »
io ci sono fatemi sapere quando!!!
« Ultima modifica: Gennaio 01, 1970, 01:00:00 Gio da 1045782000 »

Offline Letizia

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Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
« Risposta #3 il: Gennaio 13, 2003, 19:24:03 Lun »
beh....potrei tuffarmici anche io in questa cosa.........io e mio padre infatti......  :-/ !!
Avrei bisogno di maggiori particolari....ad esempio : QUANDO ??
Grazie...e' una notizia splendida! ;)
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Casalinga Diosperata

Offline Riccardo

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Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
« Risposta #4 il: Gennaio 13, 2003, 19:27:33 Lun »
Per Giovedì vi darò tutti i dettagli....
Grazie
« Ultima modifica: Gennaio 01, 1970, 01:00:00 Gio da 1045782000 »

Riccardo Pentenero
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Nadia

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Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
« Risposta #5 il: Gennaio 13, 2003, 21:21:27 Lun »
Ciao Riccardo,
OK anche dalla mia sorrellina

Nadia
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Skianta

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,Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
« Risposta #6 il: Gennaio 13, 2003, 22:34:02 Lun »
Presente, fino a 1/2 litro dono tutto!!! ;D ;D ;D

Scherzi a parte, neanche a domandarsi una cosa del genere;

Non lasciamoci sfuggire un occasione così; anzi come ti accennavo precedentemente potremmo inserirci in questa ricerca con la funzione di  collettore delle affluenze dei grappolati, ma non solo nazionali, internazionalmente tramite la rete.

Questo potrebbe, con un po di c.ulo, far affluire anche dei fondi dalle pari organizzazioni oltre oceano.

Diventare così, in onor di patria, o una pietra miliare per i nostri figli o nipoti che ne gioveranno i benefici con la manipolazione genetica, o diventare il trampolino di lancio per una ricerca  anche di tipo più ampio  sulla specificità  della CH.

Personalmente credo molto nella ricerca, peccato non sia abbastanza incentivata, ma la giusta strategia potrebbe essere l'arma vincente. Intendo dire che potremmo adoperarci noi stessi, per errere propositivi studiando perverse strategie finalizzate al reclutamento di fondi per la ricerca sulla CH.

Se questo tipo di indagine si fa solo in Italia ed Inghilterra (per esempio), le strutture si occupano della parte scientifica e dei relativi costi di analis, struttura, e quant'altro, noi potremmo occuparci della strategia per spendere i fondi già  esistenti delle varie OUCH nel mondo, al fine di finanziare il viaggio dei donatori sparsi altrove.

Potenzialmente  potremmo trovare una grande disponibilità  dei ns. fratelloni grappoloidi, ma sono dubbioso di un affluenza in caso di sostegno spese a carico personale (parlo  degli internazionali); Risolto questo secondo me potremmo contarli  pure tutti e togliere  un 30- 35%.

BELLA NOTIZIA PRESIDENTE
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Offline ZAIRA

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Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
« Risposta #7 il: Gennaio 14, 2003, 14:28:19 Mar »
Certo, queste cose non capitano tutti i giorni...

rinnovo il mio OK...

mi auguro che siano molti a partecipare!

FORZA RAGAZZI!



Offline Luca 73

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Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
« Risposta #8 il: Gennaio 14, 2003, 22:06:19 Mar »
Vi avevo avvisato che questo 2003 ci avrebbe dato delle piacevoli sorprese.
Io sono a disposizione.
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Offline francesco

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Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
« Risposta #9 il: Gennaio 14, 2003, 22:18:15 Mar »
c'è anche il mio sangue ad aumentare le scorte...........e se ricordo bene anche qualche catella clinica di quando curavano mio padre con l'istamina scalare e l' elettroshok.!!
                                                francesco
ps    possibilmente durante un week end.
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Offline Sergio

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Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
« Risposta #10 il: Gennaio 16, 2003, 09:24:33 Gio »
CONSIDERATE LA MIA COME UNA SCORTA SANGUE,
SE CI FOSSERO PROBLEMI A TROVARE ABBASTANZA VOLONTARI CI SARO ANCHE IO.
IN QUESTO MOMENTO HO PROBLEMI AD ASSENTARMI DA ROMA.
« Ultima modifica: Gennaio 01, 1970, 01:00:00 Gio da 1045782000 »

Offline Letizia

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MA SI PUO' FARE A PRIMAVERA???
« Risposta #11 il: Gennaio 16, 2003, 15:18:57 Gio »
???
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Casalinga Diosperata

Offline ZAIRA

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Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
« Risposta #12 il: Gennaio 16, 2003, 15:26:53 Gio »
DOMANDA  ??? POSSO VENIRE ANCHE LA PX SETTIMANA? CIOE'....IL TEMPO UTILE QUAL'E'?

GRAZIE

« Ultima modifica: Gennaio 01, 1970, 01:00:00 Gio da 1045782000 »

Offline Riccardo

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Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
« Risposta #13 il: Gennaio 16, 2003, 15:51:07 Gio »
Basta che avverti il Dott.Rainero.
Se va bene per lui..... tutto OK

E penso che non ci sia ancora un limite massimo ben definito.
« Ultima modifica: Gennaio 01, 1970, 01:00:00 Gio da 1045782000 »

Riccardo Pentenero
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Offline ZAIRA

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Re: IMPORTANTISSIMO !!!!! da leggere!
« Risposta #14 il: Gennaio 16, 2003, 16:21:23 Gio »
Tu ti sei già  fatto dissanguare??? ;D

Penso di venire la px settimana o cmq entro il mese!

Dimmi Ricky, quanto dista Chivasso dal Molinette?

E da Carignano?

Magari ci possiamo vedere, alloggio da parenti!

Ciao e GRASIE SIOR PARON!

« Ultima modifica: Gennaio 01, 1970, 01:00:00 Gio da 1045782000 »