Qualche domanda sulle terapie

[Stek]

Ciao a tutti.
Scusate se magari vi chiedo cose già  discusse da altre parti, ma i thread son tantissimi e la mia connessione è lentissima.

1)Nessuno di voi prende (o ha preso)  il Litio? Come vi trovate?
Io lo prendo già  da un po', non elimina gli attacchi ma li rende molto più gestibili (cioè meno forti e più corti), inoltre accorcia notevomente il grappolo. In questo modo io sono in grado di sopportare gli attacchi senza dover prendere altro (a parte l'acqua che naturalmente domani proverò). Ho le scatole di Imigran praticamente intatte da 3 anni, l'ho usato solo una vota per provare.

2)Si può parlare qui della terapia con Psilocibina o è meglio di no?
Sembrerebbe un orizzonte molto promettente a giudicare dagli articoli che ho letto, e per quanto mi riguarda la proverò al prossimo grappolo, dato che questo fortunatamente pare in esaurimento (ma è sempre meglio non dirlo troppo forte ).
Mi dispiacerebbe se questo, a causa dell'illegalità  della sostanza,  fosse un argomento taboo. Se non se ne può parlare qui credo non se ne parlerà  mai da nessuna altra parte(almeno in Italia). In ogni caso mi rimetto alla decisione degli Admins. Fatemi sapere.

Saluti a tutti

[RRODOLFO]

lascia perdere il litio!!!!!!!!!

continua con l'acqua

a preasto

[gabrielik]

ciao stefano io a riguardo del litio non ti so dire ma c'è sicuramente chi lo può fare io dalla mia parte sono pure episodico e prendo verapamil  ossigeno e acqua tu hai mai provato con l'ossigeno?

per quando riguarda la psilocibina visto che è una sostanza come la psilocina contenuta nei funghi magici
puoi trovare qualcosa sui post descritti quì su cure mediche e domande
in:funghi allucinogeni-a proposito di funghetti e gb lotta contro il proibizionismo
ciao stek

[Barbara BG]

Ciao Stek, mi viene da dirti, visto che sei episodico e affermi di avere una CH piuttosto blanda, prova al prossimo grappolo a non prendere farmaci se riesci.
Inizia con l'acqua, con l'ossigeno, fai un po di prove e vedi come va....

Sei poi sempre in tempo a riprenderti il Litio o le altre cose che prendi
Ciao ciao

[Lucius]

Per quanto riguarda il Litio, vedrai che ti risponderanno presto (io non lo uso, ma altri qui lo prendono da anni)...

Tieni sempre presente che i farmaci devono essere sempre prescritti e consigliati da un BUON neurologo che conosce la CH e che può seguire da vicino il decorso della TUA CH!

La Psilocibina, come ben sai, è illegale in Italia, ma non può e non deve assolutamente essere un tabù.... certo che ne possiamo parlare, soprattutto se, come sembra, ha dato buoni risultati su alcuni grappolati.
E' nostra intenzione approffondire l'argomento con medici specializzati e chissà , un domani, riuscire a far partire uno studio.
A fine gennaio ci sarà  una giornata d'incontro con i medici dell'Istituto Besta di Milano, non mancheremo di chiedere maggiori info a riguardo! A proposito.... sei invitato anche tu!!!
TI SCONSIGLIO SEMPRE E COMUNQUE DI FARE PROVE "FAI DA TE" CON I FARMACI... sia che questi siano legali o illegali!!!

[ZAIRA]

Ciao,

il litio è magico se lo associo al verapamile... comunque la risposta alla terapia è lunga e dura mesi (nel mio caso).... può avere degli effetti collaterali, tipo sbalzi d'uomore, perdita di capelli... di peso... devi fare la litiemia ogni 10 gg...

A me ha sempre fatto effetto senza grossi problemi... ma a dosi altine, sui 900 mg...

è certo che non è la prima 'cura' da scegliere... ma per me è l'unica che funzia...

ciao!  

[Stek]

A si? Non immaginavo avesse tutte quelle controindicazioni, a me per ora non ha dato problemi (o almeno non me ne sono accorto). Inoltre la Litiemia l'ho fatta una volta sola, dopo il primo grappolo trattato con questa medicina (e la quantità  di Litio nel sangue era pressocchè pari a zero).

Ma scusa Zaira, tu lo prendi tutto l'anno?Io lo prendo solo alle prime avvisaglie di grappolo.

Altra domanda, cosa si sa delle statistiche riguardo la CH nel tempo? Non vi sto chiedendo di raccontare singoli casi, vorrei conoscere la tendenza statistica della malattia. Passa col tempo? Tende a diventare cronica? Insomma vorrei capire a cosa vado ( e andiamo ) incontro. Almeno ditemi che non si trascina fino alla senilità !!!!


Ciao

[Skianta]

Il Litio è uno dei farmaci per eccellenza per la CH. ha diversi effetti collaterali e va gestito con buon senso e continuo monitoraggio.

Per la Ch servono concntrazioi ematiche intorno allo 0.3-0.5 milliequivalente per litro di sange, concentrazioni superiori sono indicate per le patologie psichiatriche.

E' un farmaco che se gestito male puo uccidere. Voglio dire che ha un effetto talmente tossico che se superi le concentrazioni di guardia ti fotte organi vitali.

Io l'ho preso per 10 anni. Il litio fa male alla tiroide ad esempio ed io casualmente dopo  anni di litio ho avuto un cancro alla tiroide!!!

Puo provocar anche la psoriasi e facilmente da noie ai reni tipo renella o calcoli.

La ch negli anni o resta immutata o cronicizza, specie se la trascuri o la curi male.

Si dice che ad una certa età  possa scomparire di colpo, ma conosco casi in cui ad una certa età  Ã¨ comparsa.

Il litio preso all'inizio di un grappolo ha poco senso, perchè ad avere il proprio effetto stabilizzatore di corteccia, impiega molto tempo, da 1 a 3 mesi. Se sai quando hai i tuoi grappoli inizialo un mese prima e sarà  molto più efficace.

Non fare lo gnomo come ho fatto io e controllati regolarmente i livelli ematici almeno ogni 15 giorni alrimenti significa che stai giocando con il fuoco e se ti scotti son c.a.z.z.i tuoi.

[Roger]

Ciao Stek,
e ciao anche a tutta la bella gente, è un periodaccio di fuoco per me
In ogni caso, riconducendomi alla tua domanda sul litio, ti posso dire che sono perfettamente d'accordo con Zaira sulla sua efficacia e con Skianta sui suoi effetti collaterali.
Per quanto mi riguarda il litio da solo non è in grado di far nulla ma combinato a Verapamil (a non meno di 360mg) diventa fenomenale.
Il prezzo da pagare? Problemucci vari con i reni (ho conosciuto purtroppo le coliche renali grazie al litio), psoriasi ai gomiti (spero che resti confinata lì), tremori, etc.
Per quanto mi riguarda è un prezzo che son disposto a pagare perché caso contrario avrei non meno di 7/8 attacchi al giorno.
Resta inteso il fatto che conta molto il parere di un buon neurologo e nell'associazione sapranno senz'altro indicartene uno se t'occorre.
Intanto Stek ti auguro una buona giornata.
Un saluto a te ed a tutta la bella gente del gruppo.
...Roger

[Stek]

Mah, valli a capire i medici. Possibile che certe cose le debba sapere da voi e non dai dottori? Eppure la salute è mia...non so che dire .

A me il Litio comunque faceva effetto fin da 4 o 5 giorni dopo averlo preso, ne sono certo. Inoltre lo prendevo da solo, e, anche se non eliminava gli attacchi ne riduceva notevolmente l'intensità  e la durata del grappolo. Parlo al passato pechè ho bruscamente interrotto la cura dopo queste news. Tanto il grappolo è in remissione... Presto prenderò un appuntamento col neurologo e mi farò spiegare ben bene.

Ciao ragazzi e grazie per le dritte.


 

[Roger]

Ciao Stek,
in ogni caso non devi mai interrompere brusco, specie con Litio o Verapamil ma bisogna ridurre gradualmente e, comunque, non farlo mai senza aver sentito prima il parere del medico.
Il litio nel mio caso è veramente efficace ma occorre monitorare i livelli di litiemia nel sangue, soprattutto nelle fasi iniziali.
Oltretutto questi esami, per quanto mi riguarda, non mi pesano più di tanto perché di fronte a dove mi prelevano il sangue c'é la banca del seme, quindi, unisco l'utile al dilettevole
A parte gli scherzi Stek, ti auguro di trovare la cura giusta e di poter star bene, augurio che faccio sempre anche a tutta la bella gente del gruppo Ouch.
Un abbraccio bella genteeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
...Roger

[Stek]

Eheheehehhheheh

Grazie Roger, starò più attento in futuro, ma il mio medico (generico) non mi ha detto nulla quando gli ho detto che stavo intrrompendo il Litio. Ma quali problemi potrebbe dare una brusca interruzione? Ricomparsa del grappolo? Altro?

Ciao  

[Skianta]

Il litio è uno stabilizzatore che si inserisce lentamente nell'organismo e va tolto altrettanto lentamente.

Se lo levi di colpo, al di la di rischiare dei violenti ritorni di fiamma della CH rischi di diventare un tantino instabile amico mio. Instabile emotivamente e psichiatricamente.

Con i farmaci è meglio fare poco i ciucci. E' comunque una tua libera scelta. Puoi anche scegliere di farti le pere o di volare senza paracadute, ma non devi ne lamentarti ne pensare a responsabilità  altrui.

A fare così con il litio potresti farti 6 mesi di inferno, a fare così con il cortisone potresti morire per crisi del surrene. Prendi atto che i farmaci che usiamo sono da rispettare. devi rispettarli nel rispetto di te stesso. se non ti rispetti comincia a farlo.

[Stek]

Mi rispetto, mi rispetto!!!Basta sapere le cose. Skianta io sono uno di quelli che piuttosto che imbottirmi di farmaci mi imbottisco di pazienza e stringo i denti. Ho usato l'iniezione di Imigran una sola volta nella mia vita. Se sono stato imprudente con il Litio è solo perchè NESSUNO mi ha messo in guardia circa i rischi che correvo. Anzi TUTTI, alla mia domanda se ci fossero controindicazioni,  hanno minimizzato i rischi.

Altra questione: mi sta succedendo una cosa strana. Avevo la CH in remissione localizzata nella parte dx della testa. Mi sono comparsi degli attacchi in orari diversi (mezzogiorno, mentre prima era 1 al pomeriggio e uno alla notte) localizzati nella parte sx.
Ora, gli attacchi a dx continuno ad essere leggerissimi (una shadow forte) e agli stessi orari, ma quelli a sx sono molto forti. Sembra che al grappolo a dx in fase di remmissione si sia sovrapposto un altro grappolo a sx in fase di inizio.

Credete sia possibile?

Ricordo che il neurologo che mi diagnosticò la CH disse che i grappoli non cambiano la localizzazione del dolore tra un attacco e un altro, ma che 2 grappoli diversi potrebbero essere localizzati uno a dx e uno a sx. Non ne son certo ma mi sembra che mi disse anche che potrebbero verificarsi 2 grappoli contemporaneamente e che questa sarebbe l'unica eventualità  nella quale si potrebbero avvertire attacchi a sx e a dx alternativamente.

Vi risulta? O sono io che mi sbaglio?

Ciao

[Lucius]

Stek, anche se pochi, esistono casi di CH dove il dolore cambia lato della testa. Di solito si tratta di "grappoli" (gruppi di attacchi) ovvero un grappolo a dx, poi uno a sx...
Rarissimamente (ma succede) può accadere che si abbiano 2 grappoli contemporaneamente (uno a dx e uno a sx).
Personalmente, x mia fortuna, ho sempre e solo avuto attk a dx.
Mi capita di frequente xò di avere delle emicranie a sx (molto diverse dalla ch). Sembra che mi faccia male tutta la testa escluso la parte dove di solito mi vengono gli attacchi di ch... mah!