Ciao a tutti, sono nuovo nel forum e ho deciso di presentarmi!
Mi chiamo Renato, ho 31 e vivo in Val di Sole, nord ovest del Trentino.
Sono un grappolato "fresco" di diagnosi, e ho superato da qualche mese il primo grappolo della mia vita (o almeno credo..), che è durato per l'intero mese di maggio o quasi.
Ho avuto la "fortuna" di avere al fianco la mia ragazza, in primis per come mi ha "retto" di notte o in giro, quando urlavo e piangevo o tentavo di perdere conoscenza picchiando la testa nei muri, e in secondo luogo, per avermi dato la prima "idea" sulla diagnosi, visto che un suo zio milanese era affetto da CH e lei ne ricordava le caratteristiche.
Vi racconto la mia storia.. sperando di non tediarvi.
Io mi sono sempre considerato una persona che soffre di mal di testa più della norma. Diversi tipi di mal di testa, pulsante oppure lacerante, frontale e parietale.. un paio di volte fu così forte che dovetti smettere di guidare e mi toccò vomitare, e per questo ero l'unico della compagnia che andava ai concerti o a gardaland sempre e comunque con i moment nel marsupio. Ma questo bastava sempre, e se non ne bastava uno, con il secondo tutto svaniva.
Poi arriva il 2005. Ho la notizia, in aprile, che mia madre è ammalata di cancro (le trovano un carcinoma alla mammella di 4 mm, operabilissimo - dico subito che intervento e radioterapia sono andati benissimo e lei sta meglio di prima). Io non mi accorgo di essere sotto stress per questo (mia sorella era morta nel 1991 di cancro, a 32 anni), e sinceramente vedere mia madre così tranquilla, sembra tranquillizzare anche me. Ho solo un pensiero, ridicolo se si vuole.. spero che la operino presto, perchè a fine maggio ho prenotato il mare in Tunisia, non ci sono mai stato e ovviamente dovrei annullare se l'intervento slittasse..
Nei primi giorni del mese di maggio inizio ad avere strani sintomi. L'occhio sinistro si inietta di sangue, tende a lacrimare (poco), la palpebra superiore "cala" e si gonfia, la pupilla si riduce alla metà del diametro della pupilla destra, la narice sinistra si chiude, la parte sinistra del viso tende a sudare. Per un paio di giorni ho questi sintomi, dopocena e spesso al pomeriggio, accompagnati da un bel mal di testa, robusto, ma non il peggiore della mia vita. Prendo un moment e, stranamente, ci mette oltre il doppio a fare effetto. Ma fa effetto e via. Penso che sia sinusite, anche se, lontano da questi momenti, non ho nessunissimo disturbo.
Dopo un paio di giorni, il dolore aumenta e si prolunga. Inizia nella parte posteriore dell'occhio, fisso e bruciante. E' già il peggior mal di testa della mia vita, e il moment non fa più effetto. Dura 15 o 20 minuti e va via, spostandosi dal retro dell'occhio alla tempia o al lato interno dell'arcata sopracigliare.
Al quinto giorno, dopopranzo, sono già nel panico. Piango e sbatto la testa, non riesco a stare fermo. Inizio a svegliarmi anche di notte, esco, vado sul balcone, nonostante sia un fumatore accanito (mai sotto le 20 al giorno) non ho nessuna voglia di fumare, spero solo che passi e mangio moment.. ma non funzionano.
Il giorno successivo sono daccapo e la mia ragazza assiste al mio attacco. Le viene subito in mente lo zio, che minacciava di ammazzarsi, con la famiglia vicina che non sapeva che fare, e me lo dice.
Allora mi fiondo su internet, cerco.. e trovo voi. Vedo che i sintomi corrispondono tutti (tolta la lacrimazione, che è sempre scarsa se non assente) o quasi (ho anche una sensibilizzazione non dolorosa ma fastidiosa al cuoio capelluto, sempre verso sinistra, cronica).
Vado dal mio medico. Si parla di un medico di base che esercita in paeselli di 500 abitanti, l'intera valle non arriva a 20mila.. gli dico tutti i sintomi e lui, subito, dice "mamma mia, sembrerebbe cefalea a grappolo.. in vent'anni di carriera sarebbe la seconda che vedo". Io gli dico che mi sono informato su internet e lui mi risponde di tornare il giorno dopo, che vedrà di trovare qualcosa.
Il giorno dopo mi da l'Imigran, immediatamente, e mi prescrive la visita neurologica, l'RX cranico e la TAC.
Gli attacchi si fanno sempre più violenti. E iniziano a perdere la regolarità spietata dei primi giorni. Ogni giorno la mia scala del dolore sopportabile arriva a nuovi record, il dolore 10 viene battuto 3 o 4 volte. Mi inietto l'Imigran e passa in 7 o 8 minuti, minuti che è difficile dimenticare. Se lo inietto troppo presto, l'attacco si prolunga e non cala di intensità , quindi attendo di non farcela più.
L'RX è negativo, la visita neurologica sembra confermare la diagnosi. Il neurologo mi prescrive il verapamil non prima di aver fatto la TAC (che devo aspettare due settimane), sorvolando sull'elettrocardio, visto che faccio visite sportive tutti gli anni (sono un agonista). Ovviamente, sono costretto ad annullare le vacanze (sto ancora aspettando di sapere se mi rimborseranno qualcosa..).
La periodicità degli attacchi varia. Momento principe è sempre il pomeriggio, mezz'ora dopo mangiato. Di notte non sono regolari e diminuiscono di frequenza.
Inizio ad averne due al giorno, pomeriggio e sera o tarda mattina e tardo pomeriggio, l'Imigran talvolta mi lascia completamente stravolto per tutta la giornata.
Sono nel panico. Inizio a pensare che se gli attacchi diventassero 3 o 4 al giorno, e se l'intensità continuasse ad aumentare, finirei per martoriarmi le coscie a forza di iniezioni e mi riempirei di Imigran come un pazzo. Intanto, la TAC è negativa, mia madre viene operata e torna a casa più in forma di prima.
Poi, all'inizio dell'ultima settimana di maggio, inizio ad avere remissioni di un giorno, poi due.. poi sembra sparire. Se ne va in grande stile con un ultimo attacco notturno terrificante, il peggiore di turno, durato quasi mezz'ora, in cui ho svegliato anche la gente al piano di sotto e i vicini.
Poi più nulla. Inizio a prendere il Verapamil (due scatole, la prima da finire a 2 cp al giorno e la seconda a 1 cp al giorno), prendo un last minute e volo a Maiorca. Ho un accenno di "ombra" (non saprei definire meglio la sensazione che ho prima di un attacco..) mentre sono in acqua, alla splendida playa d'es trenc, e mi paralizzo di paura: l'Imigran è sotto l'ombrellone, io almeno 150 metri dentro il mare. Mi faccio forza e mi butto sott'acqua, nuoto come un pazzo e l'attacco non viene. Poi, più nulla. Termino il verapamil. Qualche mal di testa per un paio di notti brave (qualche birra di troppo e overdose di nicotina), che risolvo, male che vada, con un moment o una tachipirina.
Adesso sta per finire agosto, non posso dire di aver dimenticato (non si può), ma sto bene da tre mesi.
Magari non tornerà mai più. Magari tornerà tra due giorni. Ho ancora paura, certo. Non posso dire se il verapamil funzioni o se il grappolo fosse finito da solo. Ma so anche che ne sono uscito vivo una volta e, vivaddio, non mi ucciderò nemmeno se tornasse!
