Autore Topic: Riflessione + sfogo piccolo piccolo  (Letto 3943 volte)

Offline Barbara BG

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Riflessione + sfogo piccolo piccolo
« il: Luglio 02, 2005, 15:33:41 Sab »
Ieri a Ge la Dott.ssa Torelli ci ha spiegato che ora per la cefalea a grappolo c'è un protocollo farmacologico ben preciso da prescrivere (sumatriptan, verapamil, litio..ecc) e che è eticamente sbagliato prescrivere placebo.....fin qui potrei essere d'accordo....almeno c'è una terapia abbastanza standard ovviamente da testare sui singoli sofferenti.
Poi però ha continuato dicendo che ci sono casi dove ancora ci si auto gestisce con placebo (aulin e altri....) e in sala qualcuno ha commentato che allora non si tratta di CH!!!!!!
Ragazzi io mi sono sentita un po chiamata in causa, perchè come sapete per ora io non prendo altro che qualche antinfiammatorio, una cura omeopatica e qualche massaggio per rilassare i nervi del collo che sono sempre tesi a furia di sopportare il dolore.

Ho la CH da 17 anni, ho avuto grappoli tremendi, ho preso l'imigran e altri triptani che mi davano beneficio, ma non reggevo 3-4-5 imigran al giorno.....allora ho deciso di provare altre cose ed è andata bene o forse piano piano il grappolo è andato ad esaurirsi naturalmente...
A me è andata bene...

Lo so che se dico a Lussy, Skianta o altri che sono cronici di prendere un antidolorifico o un antinfiammatorio mi ridono in faccia...non gli farebbe nulla, ma ragazzi io ho provato e francamente sono contenta che posso condurre la mia vita discretamente per ora.
Se Sten si friziona il capo con olii essenziali o fa doccie gelate non significa che non abbia la CH, se Rodolfo beve acqua anziche farsi l'imigran non significa che non abbia la CH e permettetemi, se io ho deciso, finchè riesco di continuare a gestirmi (sono in contatto sempre con il mio medico e con il mio omeopata) in altri modi non significa che non si tratti di CH.

So di essere fortunata a non essere cronica e a non avere attacchi lunghi....ma anche i miei mini attacchi da 20 minuti sono tremendi... :'(

Io porto massimo rispetto a chi si sottopone a interventi e terapie pesantissime, anche perchè  non ha alternativa, a chi si offre per test ed esperimenti vari ecc....quindi "esigerei" massimo rispetto per tutti quelli che lottano fino all'osso per riuscire a stare meglio... :)

Ieri quando è uscita questa affermazione, da persone sedute in sala e anche sedute dalle mie parti...credetemi mi sono sentita come quando la gente che non sa ti risponde: riposati che ti passa.....

Scusate lo sfogo, ma dovevo dirlo almeno a voi..... :)

Ora sono in remissione, ma se mi torneranno grappoli pesanti come quello appena passato sicuramente mi orienterò di nuovo verso l'ossigeno e sentirò il neurologo per valuteremo insieme il da farsi.
Bacioni a tutti
« Ultima modifica: Luglio 02, 2005, 15:35:41 Sab da Barbara BG »
Barbara Maffeis
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Offline Clio

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Re:Riflessione + sfogo piccolo piccolo
« Risposta #1 il: Luglio 02, 2005, 16:26:08 Sab »
E vero Barbara, anche io reagisco con la frase "allora non è ch" quando una persona afferma di riuscire a gestire il dolore con  un antiinfiammatorio. Io non sono cronica (ma lo sto diventando, credo) ma per anni ho sopportato due grappoli all'anno di due/tre mesi ciascuno con fino a 9 attacchi al giorno da 45 - 60 minuti l'uno. Prima di scoprire l'imigram fiale sono arrivata a prendere    120 gocce di novalgina contemporaneamente a 8 bustine di aulin, senza mai alcun beneficio .  Potevo prendere o non prendere analgesici o antiinfiammatori che l'attacco durava sempre 45-60  minuti . Credo quindi che se il tuo attacco dura non più di 20 minuti e riesci a sopportarlo , questo non dipende dall'aulin  ma dal fatto che naturalmente il tuo attacco di ch ha questo tipo di decorso ( in 20 minuti l'aulin, essendo assimilato attraverso lo stomaco, non è efficace in via definitiva nemmeno per un'emicrania normale o per un mal di denti....ci vuole più tempo).    
Per quanto concerne l'effetto placebo vale o stesso discorso: io non credo che ci siano sofferenti di ch che traggono beneficio dal placebo dopo 37 minuti; semplicemente il loro attacco non dura più di 37 minuti, come il mio non dura più 60.  
Il seminario è stato interessantissimo. Faccio notare solo che la comunità  scientifica classifica tra i mediamente "efficaci" anche quei farmaci che fanno effetto dopo 37 minuti. Beh, secondo me, chi afferma questo non è ancora del tutto consapevole della violenza del dolore da ch, che è insopportabile ..................in 37 minuti uno fa in tempo a spaccarsela la testa.   Personalmente ringrazio l'imigram fiale che mi permette in tre minuti di superare il dolore e ringrazio il verapamil che mi permette di dormire la notte.  E ringrazio questo forum e tutti voi per avermi, a suo tempo,  dato gli strumenti per superare l'isolamento, la disinformazione e le inutile terapie di allora. Un bacione a Barbara.............(tutto ok il viaggio di ritorno?)  
clio

Offline Barbara BG

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Re:Riflessione + sfogo piccolo piccolo
« Risposta #2 il: Luglio 02, 2005, 17:45:50 Sab »
Una precisazione:
Se l'attacco è già  in corso me lo devo sopportare fino in fondo.......

Non prendo l'antinfiammatorio per far passare l'attacco, ma quando sono stanca di sopportarli lo prendo e per qualche ora non ne ho più....anzichè ogni tre ore esatte riesco a scavalcarne qualcuno e a dormire anche un pò.

Ho preso l'imigran tante volte e l'attacco in pochi minuti spariva, ma dopo un'ora o due tornava il male e io troppi imigran non li reggevo, non riuscivo più a lavorare, guidare ecc....

Ripeto su di me ha funzionato in questo modo per ora, mi rendo conto che se dovessi peggiorare dovro indirizzarmi su quella che è la terapia standard e cercare quella più adatta a me, ma se a me funziona perchè cambiare.
Credetemi a volte è molto più facile farsi un imigran piuttosto che starsene in bagno con il ghiaccio sull'occhio a piangere per sei/otto volte al giorno.....e io non voglio cedere, non per eroismo, perchè io sto benone cosi e perchè vorrei anche avere un bimbo ora e non intossicarmi troppo.... ;)
Posso continuare a farlo perchè anche al lavoro mi comprendono, mi vedono sparire per un pochetto, ma sanno anche il perchè....certo se avessi attacchi più lunghi non potrei, ma anche qui so di essere fortunatissima!!!! :)

In questo periodo sono in remissione e ho solo shadows ogni tanto, per fortuna attacchi forti forti non ne ho più da un bel pò. :)
Un bacione alla dolcissima Antonella e un altro a tutti :-*
« Ultima modifica: Luglio 02, 2005, 17:50:45 Sab da Barbara BG »
Barbara Maffeis
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Offline Duccio

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Re:Riflessione + sfogo piccolo piccolo
« Risposta #3 il: Luglio 02, 2005, 21:41:56 Sab »
Ciao Barbara, spero il viaggio sia andato bene!!!!!
Forse c'e' un errore di fondo, infatti ti ho vista un po' turbata alla fine della conferenza.
Quando si e' detto che il placebo non e' eticamente corretto, ci si riferiva al placebo che viene somministrato al gruppo di controllo in uno studio su campione, non che antiinfiammatori o analgesici siano considerati placebo. Per il resto concordo con Clio sul fatto che analgesici e antiinfiammatori non siano i farmaci di prima scelta  per la CH. Qualsiasi grappolato ne ha fatto uso ma non ne ha mai tratto beneficio. Il dolore e' talmente forte ( e te lo conosci bene ) che solo anestetici eccezionalmente potenti come oppiodi o cloridrati di cocaina possono inibire il dolore, altrimenti farmaci mirati come, appunto, i triptani. Ma se a te fa effetto l'aulin non e' di questo che ti devi preoccupare, magari mi facesse effetto...va bene cosi'. Sei te che devi trovare un equilibrio con la tua malattia, tutto il resto e' si' importante ma quando stai male conta veramente poco.
Come amo ripetere, la Bestiola porta il nome e il cognome di chi ce l'ha!!!!!! Che poi statisticamente i farmaci piu' efficaci siano triptani e verapamil e' un'altra cosa, naturalmente importante, ma non ha nulla a che vedere con le nostre storie personali.

 8)

rrrrrrrrodolfo

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Re:Riflessione + sfogo piccolo piccolo
« Risposta #4 il: Luglio 02, 2005, 23:07:16 Sab »
SFOGATI PURE BABARA !

è VERO ED FALSO QUELLO CHE DICI!

è STATO UN VERO PIACERE CONOSCERTI E CONOSERE IN VERTICALE ,I NUOVI !anche se non abbiamo potuto
confrontarci e dedicarci più tempo,ma ci saranno sicuramente molte altre occasioni.

Spesso le frasi sono veri trigger scatena attacco violento !

Non solo quello che scrivi ,in riguardo della dott.ressa e della giornata nel complesso,


emergono anche altre sotttolineature e realtà !
credo che la giornata di ieri  abbia messo diversi punti .

1- non sanno niente!
2-scentificamente hanno comprovato che quello che afferma un grappolato è pura realtà  in generale!
dolore fatri scatenanti impresioni sensazioni ,rimedi.
per adesso hanno scentificamente e statisticamente,che:

sia i farmaci ,le terapie ,gli approcci ,le risposte ,i fattori scatenanti,i grapppoli,sono SOGGETTIVI ,ecc.ecc. in comune rimane un dolore e uno stato generale che stanno prendendo in considerazione ,questo è importante.e importante è l'attenzione che stanno mettendo ,sia nei pazienti sia nella NOSTRA ASSOCIAZIONE!RIMANE UN DATO DI FATTO ,CHE NELLA GIORNATA è EMERSO E SICURAMENTE VERRà  DIFFUSO
COME SEMI AL VENTO.

è inutile precisare ,barbara ,
che

che ,la ch è

soggettiva

anche nella soglia del dolore  ,nella farmacologia d'uso ,e nelle terapie ,NEI TEMPI , e come è emerso anche nelle dolorose conseguenze ,?
possibile che alcuni fanno 10 imigran e altri non possono nemmeno vedere l'ago o l'idea dell'iniezione????????
qualcuno si è SUICIDATO ,QUALCUNO SI è SOLO FRATTURATO??????????????FERITO .


NON PARLIAMO DI EFFETTI PLACEBO!

fALSO ,QUANDO SCRIVI E DICI MA COMUNEMENTE DICIAMO TTUTTI:  SONO IN REMISSIONE.

PURTOPPO NON SIAMO MAI IN REMISSIONE!

comunque siamo ammalati .

E' ememrso e lo sottolineo per chi non ne è a conoscenza,

che praticamente è stato raccolto scropulosamente ,tutto quello che la ricerca ,nei trennta 40 anni passati,ha SBAGLIATO!

una piccola frase ,come una lanternina in una boscaglia nebbiosa.........FORSE anche se si conferma un interesse diretto tra ch e ipotalamo,non è detto che ne sia l'origine.

falso,
 lo standard statistico della terapia farmacologica .dato che è una patoogia soggettiva è nulla.

c'è gente che con tutto il dolore ,,,ho si fa un bidè ,,o mangia un bel formaggio blu,o analgesici ,antidolorifici ,acqua, elettrodi cocaina lidocaina ,eccccc,che bohh una volta o a qualcuno funziona.


barbara ..hai smesso di farti l'imigran! bene !!!..
perchè non riuscivi a guidare ..........

pensa io molte le ho fatte mentre guidavo!

--------------------
Siamo veramente ad un boun punto ,in quanto informazioni acquisite, diffusione ,conoscenze personali ,ma sopratutto come asssociazione ,abbiamo le conferme e la considerazione  statistica ,che questa è

una patologia seri A
altamente dolorosa ,invalidante ,con riscontri negativi sullla famiglia e sul sociale,.....

TUTTTO QUESTO LO HANNO STUDIATO E COMPRESO,...HANNO LE STATISTICHE.!!!!!!!!!
-----------------

mI PARE ....

CHE QUESTA PATOLOGIA INCOMINCI AD INTERESSARE VERAMENTE.

sembra davvero che ci sia un aumento sulla popolazione ,
non risponde a nessuna terapia al100%
anzi risponde soggettivamente
ha effettie fattori scatenanti  soggettivi
è ereditaria ..ma no
è familiare ,ma no

hanno bisogno di nooi ,
se avete notato non esiste studio o ricerca su un campione superiore  a 100 pazienti.
ma sopratutto la scenza ancora non ha guarito nessuno !!ma qualcuno è guarito spontaneamente!!!!!!!!

hah!
ci hanno dato il permesso di scegliere se curarci o non curarci!

grazie comunque  !
chi haorganizzato il nostro incontro ,
come sempre si è dimostrato voce di popolo..

grazie


Offline Barbara BG

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Re:Riflessione + sfogo piccolo piccolo
« Risposta #5 il: Luglio 03, 2005, 12:58:13 Dom »
Si il viaggio di ritorno è andato bene, ero un pò stanca, ma tutto ok....grazie :)

Ragazzi la mia non voleva essere una polemica, volevo solo esprimere un mio disagio provato quando in sala qualcuno ha asserito che chi si cura con placebo non ha la CH. La dott.ssa Torelli non l'ha detto e ho capito bene che non è più etico prescrivere placebo per la CH perchè hanno individuato terapie precise...Il disagio l'ho provato perchè questa cosa è arrivata da persone in sala....
Comunque io benedico il nostro imigran, permette a tanti di vivere e non si sa mai che con il tempo ci dovrò tornare anche io. :(

Sono in remissione Rrrudy per ora.......lo so che non sono guarita.......

Comunque il seminario è stato interessantissimo, una grande lezione per tutti noi......e poi è stato veramente speciale conosciervi.....Al prossimo meeting spero avremo più tempo per parlare, conoscerci a fondo e confrontarci.
Vi voglio bene, un grosso bacio a tutti :-*
« Ultima modifica: Luglio 03, 2005, 12:59:57 Dom da Barbara BG »
Barbara Maffeis
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Offline Sten

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Re:Riflessione + sfogo piccolo piccolo
« Risposta #6 il: Luglio 03, 2005, 16:40:43 Dom »
Che nel dolore nessuno denigri nessuno...

Che gli anti-infiammatori, nella media, facciano poco è un fatto...

Che il loro abuso possa portare addirittura ad un peggioramento della situazione dolorosa lo è altrettando (ci sono fior di studi condotti sugli emicranici).

Ma, se nel caso specifico, funzionano, almeno riducendo il dolore quel tanto che basta per renderlo un po' pi sopportabile... FACCIAMOGLI UN MONUMENTO !!!

Anche i miei massaggi con gli oli, le docce e il ghiaccio NON FANNO PASSARE LA CRISI, ma mi aiutano a reggere come mi hanno aiutato nei 20 nei quali NON ESISTEVANO FARMACI.

Barbara, non te la prendere, nessuno faceva riferimento a te ma è comunque giusto sensibilizzare i futuri medici (come i nostri compagni di classe dell'altro giorno) a comprendere quali sono i farmaci che NELLA GRANDE  MAGGIORANZA DEI CASI DI CH DOVRANNO PRESCRIVERE.

 ;)
Stefano Capurro
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Offline Barbara BG

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Re:Riflessione + sfogo piccolo piccolo
« Risposta #7 il: Luglio 04, 2005, 08:36:12 Lun »
Ciao cari, non me la sono presa.....ci vuole ben altro.... ;)
Ho solo provato fastidio e ve l'ho espresso....
Da voi trovo sempre comprensione e spazio per dire la mia.

Duccio non ero turbata all'uscita ero solo un pò stanca per via del caldo allucinante che ci siamo sopportati...
Tutto bene davvero :)
Barbara Maffeis
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Offline Lucius

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Re:Riflessione + sfogo piccolo piccolo
« Risposta #8 il: Luglio 04, 2005, 14:57:18 Lun »
Barby, come ti ho già  detto, ognuno è un caso a se, soprattutto quando si parla di terapie! So che la tua è CH... eccome se la è (!)... Ma probabilmente sei una dei pochissimissimi a cui l'Aulin fa effetto! Diciamo che è anomalo ma NON impossibile!!!
C'è gente che blocca l'attacco col gorgonzola (Blue Cheese) sublinguale !!! (Ti ho detto tutto.... prova a raccontarlo ad un Neurologo!) :)

Per il caldo.... Madonnasanta!! :'( :'( :'( siamo rimasti tutti appiccicati alla panca tanto eravamo "sciolti"....

Un bacione! kiss)

Luciano Patrucco
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Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline Duccio

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Re:Riflessione + sfogo piccolo piccolo
« Risposta #9 il: Luglio 04, 2005, 19:39:03 Lun »
Ok Barbara, stanca o turbata, l'importante e' comunque esserci conosciuti e aver rafforzato la nostra amicizia.
Ti voglio bene!!!!!!!!

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Offline Jollydev

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Re:Riflessione + sfogo piccolo piccolo
« Risposta #10 il: Luglio 06, 2005, 09:42:59 Mer »
ciao baby anche io, come sai, non prendo le medicine salvo kg di tutto quello che ha la forma di una pastiglia. L'ho fatto fino ad ora perchè non conoscevo le cure. Ora le conosco e non prendo proprio più nulla (vediamo se al prossimo grappolo riesco) oltre ettolitri d'acqua.
Va bene sfogarsi anzi credo che il nostro gruppo serva principalmente a questo.
Per ora questo per dirti che ti sono vicino. sul convegno....devo ancora riflettere.
cia tutti


Vivere è la cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste, e nulla più.

L'essere energia mi permetterà di vivere per sempre....

Comincio ora in questo istante, in questo preciso istante, a vivere