Bello, Bello, Bellissimo Thread !!!
Vitale, inkazzato, pieno di scambi e di concetti profondi, persino troppo per un solo thread...
Facciamo un po' d'ordine, sia per Chica che per i molti nuovi amici, fratelli di Grappolo, gladiatori del dolore che recentemente ci hanno raggiunto.
Chiariamo innazitutto che cos'è nei fatti e nelle intenzioni l'OUCH Italia con una sua/mia brevissima storia:
Circa 4 anni fa, tormentato dall'ennesimo Grappolo (io ho conosciuto la BESTIA nel '71 quando avevo solo 7 anni) ho cercato in Internet se c'era qualcosa sulla CH e, MERAVIGLIA, trovai il sito che tutt'oggi incontrate anche voi all'indirizzo
www.ouchitalia.it.
Il sito era stato realizzato casarecciamente da Riccardo (ns amatissimo presidente) dietro la spinta di Piera (che purtroppo ci ha recentemente lasciati per raggiungere un mondo sicuramente migliore, dal quale, con altrettanta sicurezza ci benedice e protegge).
Riccardo e Piera erano già soci dell'OUCH americana nata qualche tempo prima con l'intento di dare supporto e informazione ai sofferenti di CH e ai loro famigliari.
Decisi di contattare allora Ricky al telefono che mi disse che di lì a poche settimane ci sarebbe stato un incontro a casa di Piera con alcuni Grappolati.
Se ero già entusiasmato dall'avere parlato con un Grappolato, l'idea di incontrarne alcuni di persona dopo 30 anni di solitudine da Lupo mi eccitava come non mai.
Fu così che conobbi il primo ristretto manipolo di Grappolati DOC, una decina di craniodolenti riuniti sotto lo stesso tetto a parlare del loro male comune... era un miracolo, NON ERAVAMO PIU' SOLI !!!
Dal riunirci al decidere di fondare una associazione con tutti i sacri crismi il passo fu breve e, nel giro di pochi mesi, Piera, Riccardo, Walter, il MITICO Skianta e il sottoscritto erano davanti a un notaio a firmare gli atti costitutivi dell'OUCH Italia (ONLUS).
L'OUCH Italia è nata così, con il primario intento di fornire ai Grappolati UNA CASA COMUNE (questo forum) dove chi soffre di questo male b.astardo abbia modo di confrontarsi con altri come lui, dove possa trovare indicazioni sulle cure più comuni e possa avere il parere di chi LE HA PROVATE SULLA SUA PELLE, dove possa esprimere liberamente opinioni, frustrazioni, preghiere e bestemmie A CHI LO CAPISCE...
In questo abbiamo fatto davvero tanto e molti, moltissimi di noi, per il solo fatto di avere trovato questa NOSTRA CASA, sta già un pochino meglio.
Questo è comunque lo scopo di tutti i Gruppi di Auto-Aiuto a sostegno dei sofferenti di patologie POCO COMUNI... L'ELIMINAZIONE DELLA SINDROME DEL MARZIANO, DEL "PERCHE' PROPRIO A ME?", che non possono fare altro che peggiorare una situazione clinica già di per sè critica.
Abbiamo inoltre allacciato rapporti con altre Associazioni e Centri Cefalee di eccellenza e oggi NON CAPITA PIU' che un Grappolato che frequenti questi sito rischi di cadere in mano a NEUROLOGI INCOMPETENTI (che comunque continuano ad esistere) o che si butti a capofitto in TERAPIE INCONSISTENTI come a molti di noi in passato è capitata la sventura.
Certo si può fare di più, si DEVE fare di più, e proposte come la tua di una scheda anamnesica con tanto di supporto informatico per la redazione di statistiche è sicuramente interessante ma...
Le risorse sono poche, così come le mani di chi DI FATTO si opera a TENERE IN PIEDI LA BARACCA.
Qui siamo di fronte ad una Associazione praticamente SENZA FONDI, retta da GENTE CHE STA MALE e che già fatica a mantenere un lavoro e rapporti dignitosi con la propria famiglia e con il prossimo e che, in queste condizioni, HA GIA' FATTO VERI E PROPRI MIRACOLI...
Per contro, siamo DI FATTO forse l'ultimo BALUARDO DELLA VERA DEMOCRAZIA dove a OGNUNO è dato il diritto di proporre a patto che si ADOPERI PER FARE.
Il direttivo in sè ha già i suoi programmi e le sue attività ma, ribadisco, OGNUNO PUO' PROPORRE CIO' CHE PIU' REPUTA DI SUO INTERESSE E OTTENERE IL BENESTARE AD AGIRE QUI, IN DIRETTA, SU QUESTO STESSO FORUM, oppure via Mail o telefonando ai numeri dei membri del direttivo (il mio è pubblico).
Quello per cui NON C'E' ASSOLUTAMENTE SPAZIO è LA POLEMICA STERILE o l'atteggiamento del tipo ARMIAMOCI E PARTITE...
Qui, se si vuole, si propone, si ottiene un OK e SI AGISCE, ovviamente con l'aiuto tecnico di chi di dovere.
Per quanto riguarda poi la natura della BESTIA, è ovvio che ognuno di noi ne abbia una diversa percezione ma, se è un dato di fatto che ha un'origine ORGANICA (e pure GENETICA, pare oggi), è anche vero che ha sicuramente i suoi risvolti PSICOLOGICI e legami con la DEPRESSIONE, sanciti e sottolineati anche da studi clinici, Il Prof. Nappi e il suo staff già ne '91 pubblicavano il rapporto "HEADACHE AND DEPRESSION -Serotonin Pathways as Common Clue", dove venivano chiaramente delineati i tratti NEUROCHIMICI comuni fra le Cefalee Primarie (si, anche la CH) e la DEPRESSIONE Clinica (quindi NON SOLO il concetto tipo: "Sto tanto male, per forza che sono Depresso" MA UNA VERA E PROPRIA SIMILITUDINE IN ALCUNI ASPETTI DELLA BIOCHIMICA DEL NOSTRO ENCEFALO, in particolare relativamente alla SEROTONINA).
Ma anche qui il lavoro da fare è enorme e, se già l'intero apparato medico mondiale BRANCOLA ANCORA SOSTANZIALMENTE NEL BUIO DOPO DECENNI DI STUDI, NON SI PUO' PRETENDERE CHE L'OUCH RISOLVA L'ENIGNA DOPO SOLI 3 ANNI DI VITA.
Anche qui, dal canto nostro abbiamo però cercato di fare qualcosa:
- Abbiamo stretto rapporti piuttosto intimi con i Neurologi, i medici che al momento hanno i maggiori strumenti per aiutarci.
- Abbiamo provato a sondare la cosiddetta "Ipotesi Metabolica" con esperti del metabolismo cellulare e con sperimentazione "In Vivo" della Terapia dell'Acqua, Rrodolfo è la nostra "guida indigena" su tale sentiero
- Abbiamo percorso la strada degli antidepessivi (personalmente mi ci sono dedicato per due anni SULLA MIA PELLE)
- Abbiamo fratelli e sorelle nel dolore che si sono sottoposti all'impianto di elettrodi nell'ipotalamo
- Abbiamo chi ha percorso la strada delle medicine alternative (dall'Agopuntura alla Pranoterapia ai Fiori di Bach)
- Siamo pronti per verificare un'ipotesi "Osteopatica"
E abbiamo fatto sempre una Cronaca fedele e onesta delle nostre esperienze qui, su questo stesso FORUM.
Lo so che leggere tutto è quasi impossibile ma:
1) E' comunque TUTTO PUBBLICO e c'è chi comunque lo legge.
2) A domanda, gli utenti più anziani danno risposta sulla base di tutto quanto sino ad oggi è stato DA NOI sperimentato CON O SENZA SUCCESSO, SENZA INTERESSE ALCUNO NEL PRENDERE POSIZIONI PRO O CONTRO SE NON L'ESPERIENZA PERSONALE DI CHI CI E' GIA' PASSATO.
Capisco che, nel 2005, doversi rifare ad una sorta di tradizione orale di stampo tribale può sembrare anacronistico ma ricordo a tutti che, prima dell'OUCH, TUTTO QUESTO NON C'ERA!
Dobbiamo fare di più, VOGLIAMO fare di più, TUTTI INSIEME, CHI HA IDEE E BRACCIA BUONE SI FACCIA AVANTI SENZA TIMORI.
Con affetto.
Auuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu !!!
P.S. Iscriversi all'OUCH costa 30 euro... Non sono molti e ci aiutano a coprire le spese del mantenimento del sito e del forum... Se vi avanzano nelle tasche ci fate un regalo.
