Autore Topic: ciao a tutti  (Letto 9596 volte)

Offline den

  • Utente junior
  • **
  • Post: 65
ciao a tutti
« il: Giugno 13, 2005, 20:08:16 Lun »
sono un nuovo iscritto e vi scrivo dalla svizzera,spero di essere il benvenuto, sono ormai 4 anni che soffro di cefalea a  grappolo e non ho mai ricevuto nessun aiuto concreto dai medici che mi prescrivono solo farmaci.
Per mia fortuna dura solo un paio di mesi, insopportabili però.

mi piacerebbe assistere ai vostri meeting,non é che li organizzate anche in svizzera? qui nessuno fa niente!!

le poche pagine in rete svizzera sulla CH portano tutte ad associazioni italiane e una di quelle é la OUCH.

se qualcuno mi può aiutare ad alleviare il dolore senza l'aiuto dei farmaci é il benvenuto, sono un pò riluttante verso i farmaci! fanno bene da una parte e male dall'altra

a presto
den
Gli amici sono come degli angeli che ci sollevano da terra quando le
nostre ali non si schiudono, ricordandoci come si vola

Offline Duccio

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 253
  • Grappolo!!Tu m'hai provocato e io me te magno!!!!!
Re:ciao a tutti
« Risposta #1 il: Giugno 13, 2005, 20:40:19 Lun »
ciao Den

benvenuto!!!!!Anche io vivo in Svizzera, vicino Lugano, ma sono romano d'origine e d'accento. Sicuramente qui hai trovato il posto giusto per poter affrontare meglio la bestiaccia. Te dove vivi precisamente???Se non siamo troppo lontani magari ci si puo' vedere!!!!!I meeting in Svizzera non li fanno, ma magari un giorno se gli altri amici dell'ouch sono d'accordo potremmo farlo noi!!!!!
Per le cure della ch senza farmaci, beh, io posso dirti poco, ma se ti leggi i post del nostro Rrudy potrai trovare delle ghiottissime informazioni sulla cura dell'acqua e chissa'!!!!
A proposito, che farmaci hai usato????
Hai mai visto un neurologo specializzato in cefalee e CH?
Sei mai stato in un centro cefalee in Italia?
In Svizzera non mi risulta ci siano centri di eccellenza, forse da poco a Lugano sta lavorando una neurologa che ha lavorato al centro cefalee delle Molinette di Torino.

A presto, resta con noi e vedrai che la CH la crepamo de mazzate!!!!!!!

Offline den

  • Utente junior
  • **
  • Post: 65
Re:ciao a tutti
« Risposta #2 il: Giugno 13, 2005, 21:26:06 Lun »
ciao duccio io abito nella bassa leventina vicino biasca,

a lugano c'é un centro centro per cefalee la clinica al parco ma
alla fine non hanno fatto molto sono stato anche da un neurologo a bellinzona ma niente.

gli anni prima ho preso x 6 mesi il lopresor oros mite1 pastigla al giorno e durante le crisi prendo imigran,lo prendo solo al lavoro a casa sopporto il dolore ogni tanto con qualche scatto d'ira!

adesso prendo solo imigran unicamente al lavoro, cerco di prenderne il meno possibile non mi é mai piaciuto prendere farmaci preferisco sempre cercare un'alternativa naturale.

ciao e grazie
 
Gli amici sono come degli angeli che ci sollevano da terra quando le
nostre ali non si schiudono, ricordandoci come si vola

Offline Jollydev

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.310
  • Solo il sacro è degno di essere profanato
Re:ciao a tutti
« Risposta #3 il: Giugno 14, 2005, 12:23:13 Mar »
Ciao Den,
benvenuto.

Non conosco cliniche in svizzera, ma sei cmq vicino a Milano e qui ci sono molti medici prerati sulla CH.
Anche io ho scelto di no prendere nulla, fino a che riesco, anche perchè mi è stata diagnosticata solo quest'anno dopo 10 anni e non conoscevo nessuma medicina indicata. Non so se al prossimo grappolo resisterò alla tentazione del bazuka.
Resta con noi.

Grande Duccio, una svizzerata sarebbe anche carino farla. Anche se prima abbiamo promesso di andare a trovare Enry....


Vivere è la cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste, e nulla più.

L'essere energia mi permetterà di vivere per sempre....

Comincio ora in questo istante, in questo preciso istante, a vivere

Offline Enry

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.460
  • V.V.B. Il Silenzio... Luce per l'Anima
Re:ciao a tutti
« Risposta #4 il: Giugno 14, 2005, 12:30:30 Mar »
ciao jollydev aspetto anche te... !smackkkkkkk
spero ti vada tutto bene! bye
 kiss2) kiss2) kiss2)
ENRY
 *** Il segreto di un esistenza piena e felice. sta nell'imparare a distinguere tra i tesori Veri e quelli Falsi. Vivere la Vita fino in fondo cercando di realizzare i nostri sogni, portandoti sempre felicità e saggezza ***

Offline Lucius

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.114
  • We'll kill you, beast!
Re:ciao a tutti
« Risposta #5 il: Giugno 14, 2005, 18:46:14 Mar »
Ciao den, benvenuto in qs famiglia a grappolo!
Purtroppo non sono molte le alternative ai farmaci, ma come dice bene Duccio puoi provare la cura dell'acqua:
http://www.grappolaiuto.it/yabbse/index.php?board=2;action=display;threadid=1262

Hai mai provato l'inalazione d'ossigeno x bloccare un attacco?

Facci sapere e RESTA CON NOI!!!

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline Barbara BG

  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.891
  • Vi voglio Bene.....
Re:ciao a tutti
« Risposta #6 il: Giugno 14, 2005, 19:37:53 Mar »
Ciao Den, anche io come te sono un po riluttante a prendere farmaci e mi diletto a provare ogni cosa "alternativa".
Mi faccio fare massaggi, prendo rimedi omeopatici, bevo acqua, ho appena iniziato a provare l'ossigeno, metto il ghiaccio sulla testa e sull'occhio e ogni tanto prendo qualche antinfiammatorio...in questo modo me la cavicchio (sono in grappolo da otto mesi...sono stata bene solo un mesetto e poi è ricominciato...)
Finchè riesco continuo cosi, i miei attacchi durano 20 minuti e anche se sono forti per ora riesco a cavarmela.
Non ti nascondo che tante volte farebbe meglio un bell'imigran piuttosto che provare con un prodotto omeopatico che magari poi non ti serve a nulla....
Il mio consiglio è quello di armarti di pazienza e di provare ogni cosa che ti viene suggerita da chi come noi ha il tuo stesso male, vale sempre la regola che ciò che fa bene a te magari ad un altro non lo fa, però se provi puoi trovare qualcosa che ti aiuti a convivere con la bestia. :)
Tu resta con noi e aggiornaci mi raccomando. Ciao a presto :)
« Ultima modifica: Giugno 15, 2005, 09:07:47 Mer da Barbara BG »
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it

Offline Duccio

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 253
  • Grappolo!!Tu m'hai provocato e io me te magno!!!!!
Re:ciao a tutti
« Risposta #7 il: Giugno 14, 2005, 19:59:01 Mar »
ciao den
conosco un po' la tua zona, io spesso sono a Bellinzona quindi magari ci si potra' anche incontrare.
Rispetto pienamente la tua scelta di fare ricorso a rimedi naturali, quello che mi chiedo e' come tu faccia a sopportare una crisi sapendo che hai a portata di mano qualcosa che te la fa passare. Certo, l'imigran non e' aranciata ma quel dolore da incubo e' una cosa che mi manda troppo fuori e alla lunga mi piega ( a spezzarmi ancora non c'e' riuscita, la birba).
Io come molti altri ho provato diversi rimedi dolci, ma purtroppo con me non hanno avuto effetto alcuno, anche l'ossigeno, che e' una panacea per tanti, con me non funziona a dovere. Se lascio innescare gli attacchi e me ne cibo un paio di sera, il giorno dopo sono uno straccetto ambulante e non ho la forza di fare nulla, tantomeno di lavorare. Figuriamoci se mi vengono di notte!!!!!!!!
Lo so che i farmaci troppo bene non fanno ma, almeno nel mio caso, mi consentono una qualita' di vita accettabile durante il grappolo.

a presto e non mollare!!!!!!

 8)

Offline den

  • Utente junior
  • **
  • Post: 65
Re:ciao a tutti
« Risposta #8 il: Giugno 14, 2005, 20:55:26 Mar »
ciao sono rientrato adesso dal lavoro e tutto sommato é stata una bella giornata ho avuto solo un'attacco!

spero che il mio grappolo stia per finire, negli scorsi anni mi durava circa 2 mesi ma prendevo un betabloccante questa volta  ho deciso di non prenderlo più perché voglio capire se era quello che mi guariva o se era solo una coincidenza.

il dottore é contrario ma io faccio di testa mia!!!

ho chiesto al mio medico di farmi provare con l'ossigeno ma mi ha risposto che non é una buona soluzione.

comunque preferisco sopportare il dolore (quando sono a casa ) per 30 min e godermi quella senzazione di calma e liberazione che sento al momento che passa il dolore, mentre se prendo le pastiglie il dolore si calma ma lo sento sempre presente.

a voi non capita?
Gli amici sono come degli angeli che ci sollevano da terra quando le
nostre ali non si schiudono, ricordandoci come si vola

Offline gabrielik

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.586
  • Lo Spazio L'universo La luce La vita OUCH ITALIA
    • Oltre l'universo la vita.....? nei momenti bui guarda le stelle ma lassù c'è vita....?
Re:ciao a tutti
« Risposta #9 il: Giugno 14, 2005, 21:05:28 Mar »
Ciao den anchio ho rinunciato ai farmaci specie immigran perchè mi ci stavo morendo altro che drogato  ora è un annetto che uso solo verapamil e ossigeno quando proprio non resisto  allora un antiffiammatorio tipo wolfast bustine e dura senza e vero però .........si sta un pò in se.vado sotto e sopra mi siedo sul letto e dondolo bevo sorsi di te stò nel silenzio senza il minimo rumore e al buio parlo da solo, mi tengo l'occhio ispiro ossigeno e passa,a me dura circa un'ora con 4 a 7 attacchi giorno e notte sul lavoro poi non ne parliamo, dobbiamo solo conbattere e  non farci vincere.
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Offline gabrielik

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.586
  • Lo Spazio L'universo La luce La vita OUCH ITALIA
    • Oltre l'universo la vita.....? nei momenti bui guarda le stelle ma lassù c'è vita....?
Re:ciao a tutti
« Risposta #10 il: Giugno 14, 2005, 21:33:16 Mar »
Ciao den sono contento per tè un solo attacco sul lavoro io purtroppo non lo posso dire anche tre per me,anch'io in passato mi chiedevo se era un caso che finisse con le medicine poi però il periodo che non volli prendere più niente passò lo stesso però si allungò il periodo da un mese a 6 allora non ci ho capito più niente,ora uso verapamil e ossigeno è un annetto che non mi torna ma sò che stà  arrivando me lo sento in molti modi dai piccolissimi attacchi ai disturbi vari.con l'ossigeno prova chissà  come me ti può anche funzionare ,a me quando quando passa mi fa sentire super e con tanta voglia di parlare e dico ,non mi hai vinto bestia .....però dopo purtroppo lei ritorna e si ricomincia  una nuova guerra.
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Offline den

  • Utente junior
  • **
  • Post: 65
Re:ciao a tutti
« Risposta #11 il: Giugno 14, 2005, 22:00:48 Mar »
ciao gabrielik io ne farei a meno dell'imigran anche al lavoro ma non posso assentarmi 30min x 4 o 5 volte al giorno!

quando posso evito di prenderli ma così facendo resto in dietro con il lavoro, la mia scrivania sembra un campo di battaglia! e non solo quella il mio carrello degli attrezzi che ha 3 mesi di vita sembra uscito da una discarica!

non so come fate voi al lavoro ma io non riesco a combinare un .......!!!!!!!!

Gli amici sono come degli angeli che ci sollevano da terra quando le
nostre ali non si schiudono, ricordandoci come si vola

Offline gabrielik

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.586
  • Lo Spazio L'universo La luce La vita OUCH ITALIA
    • Oltre l'universo la vita.....? nei momenti bui guarda le stelle ma lassù c'è vita....?
Re:ciao a tutti
« Risposta #12 il: Giugno 15, 2005, 11:26:25 Mer »
io sul lavoro..non posso assentarmi neanche un minuto se non fosse per i miei colleghi lavoro in agroalimentare in catena e i responsabili non se ne fregano niente per loro 1 minuto perso sono migliaia di polli persi sono dei deficenti se sene accorgono rischio pure il posto anche con la documentazione medica sul lavoro purtroppo per noi e molto dura.ma noi siamo sempre i più forti...ciao.
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Offline tiziana

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 253
Re:ciao a tutti
« Risposta #13 il: Giugno 15, 2005, 14:51:09 Mer »
Io non credo agli stregoni ma alla scienza e quindi credo nei farmaci,  comincia con l'ossigeno che non ha controindicazioni
tiziana

Offline Duccio

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 253
  • Grappolo!!Tu m'hai provocato e io me te magno!!!!!
Re:ciao a tutti
« Risposta #14 il: Giugno 15, 2005, 21:31:40 Mer »
ciao den, ciao ragazzi

io metterei un paletto: i farmaci non guariscono la CH perche' non se ne conoscono le cause. Il grappolo si esaurisce perche' deve esaurirsi naturalmente(questo vale per gli episodici o periodici ), ma i farmaci servono solo ad alleviare le pene e a rendere accettabile la vita durante il grappolo. A me il Verapamil fa scendere gli attacchi dagli otto-dieci naturali ai tre precisi nelle ventiquattro ore che faccio abortire com maxalt preso al primo accenno. Se l'attacco mi va fuori controllo, l'imigran e' sempre li' nel cassetto o ovunque vado.
L'ultimo grappolo e' stato di cinque mesi, durante i quali sono riuscito a fare un corso di tedesco intensivo di tre mesi e a preparare tre consulenze commerciali. Senza quella robetta non l'avrei potuto mai fare!!!!!!
E sopra, ci bevo acqua come un cammellino!!!!

Questo e' quanto posso dirvi, ed e' la mia sincera testimonianza!

 8)