Autore Topic: rieccomi qua dopo troppo temo  (Letto 1005 volte)

Offline Gianluca

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rieccomi qua dopo troppo temo
« il: Giugno 10, 2005, 13:22:14 Ven »
ciao a tutti  Ã¨ passato molto tempo dalla mia ultima visita  al forum  ma purtoppo  in questo periodo la bestia  non mi ha dato  nessuna pausa  ormai sono  piu di un anno  che non ho pace e in questo periodo ancora peggio  anche tre attacchi al giono  e alle ore  piu disparate
Sono andato a Milano  dal dott  Leone  ho fatto  una cura  consistente  di cortisone e di isoptin  ......tre settimane  di  pace  incredibile....poi  ho smesso  ed  ora  tutto  da capo  .....
Ho  ricominciato  il  cortisone per la seconda  volta    se non andra  a buon fine  inizieremo una nuova cura
Devo ammettere  dopo ascoltato il dott  leone  ho capito  che in giro per l'italia    (anche qui in Friuli dove vivo) sono poco  preparati   per aiutare noi grappolati.
Una domanda    sapete se per caso  a livello polito  si  sta  facendo  qualcosa  perche gli ammalati  o meglio i  disgraziati  che   ssoffrono   come  noi  abbiano  delle  possibilità   per delle tutele  sul lavoro  dei   se cosi li possiamo  chiamare  ...piccoli privilegi?????
se no  allora  sarà  il caso  che  comiciamo una piccola  battaglia  in  fondo ora  le agevolazioni  le hanno  cani e porci...
Scusate  il piccolo sfogo  ma  mi sa che sono arrivato  alla frutta  e se non avessi i miei bimbi e mia moglie  forse mi sarei gia spaccato la testa controil muro  

Offline Barbara BG

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Re:rieccomi qua dopo troppo temo
« Risposta #1 il: Giugno 10, 2005, 14:28:01 Ven »
Ciao Gianluca...uffa come sei giu....Coraggio dai, noi possiamo capirti...
Ecco dai bravo, aggrappati alla tua famiglia e alle tue bimbe, stringi i denti e combatti per loro.
Ritenta qualche altra cura e vedrai che se ne andrà  questo grappolo di m....
Per quanto riguarda eventuali "vantaggi" per noi grappolati non saprei che risponderti....A livello di invalidità  forse Skianta, Rudy o altri ti sapranno dare delucidazioni.
Bacioni e....stai con noi :)
Barbara Maffeis
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Offline Sten

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Re:rieccomi qua dopo troppo temo
« Risposta #2 il: Giugno 10, 2005, 15:31:07 Ven »
Gianluca,

inutile dire che sono dispiaciutissimo della "recrudescenza" del tuo Grappolo e che spero con tutto il cuore che tu possa presto trovare un po' di sollievo...

Per quanto riguarda il sostegno per la tutela di chi soffre, questo è stato il tema principale della Giornata Nazionale delle Cefalee che si è tenuta i giorni 5 e 6 Novembre 2004 a Milano e Roma.

In quell'occasione sono state spese parole di solidarietà  e promesse di impegno da parte di medici specialisti, medici legali e politici affinchè ci sia un  percorso univocamente definito per il riconoscimento dell'invalidità  civile a chi soffre di Cefalea.

Per stessa ammissione degli specialisti presenti a tali incontri, la CEFALEA A GRAPPOLO CRONICA risultava senz'altro quella con le maggiori probabilità  di ottenenere un qualche riscontro a livello istituzionale, da usarsi come testa di ponte per veicolare poi la medesima azione anche con le altre forme meno "plateali".

Al momento, manco a dirlo, NON c'è stata ancora nessuna eco di quanto discusso in tali date ma, qui è veramente neessario dirlo, SONO COSE CHE RICHIEDONO TEMPI LUNGHI e la giusta attenzione da parte dei politici di turno.

Chissà  che oggi con Storace al Ministero della Sanità  le cose non prendano una certa accellerazione (quando era presidente della Regione Lazio sembra che sia impegnato parecchio)... Speriamo.

Aspettiamo anche di sapere gli esiti della verifica dell'invalidità  di Rrodolfo (vedi il suo recente post in merito).

Inoltre, qualche tempo fa, la Fondazione Sicuteri-Nicolodi ha anche indetto una taccolta di adesioni per la richiesta di un referendum per il riconoscimento del "Dolore Cronico"...

Anche questa è un'azione che richiederà  del tempo.

Spero di potervi dare aggionamenti quanto prima.

 ;)
Stefano Capurro
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Offline Lucius

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Re:rieccomi qua dopo troppo temo
« Risposta #3 il: Giugno 10, 2005, 16:13:47 Ven »
Ciao Gian!

Dispiace sapere che il grappolo non molla, ma soprattutto dispiace sentirti "alla frutta"...  :-\

Per quanto riguarda le "agevolazioni" sul lavoro, come ti ha già  scritto Sten, qualcosa è già  stato messo sul tavolo, ma per arrivare ad un risultato concreto, bisognerà  aspettare (speriamo non troppo) e  lavorare tutti in quella direzione cogliendo ogni opportunità  che ci si presenta.

Tieni duro e non mollare mai per nessuna ragione, capito??
Noi siamo al tuo fianco!

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)