L'INDIFFERENZA

[Sten]

Miei cari,

dopo la segnalazione fatta da Skianta relativamente al sito del Corriere della Sera (http://www.corriere.it/Speciali/Scienze_e_Tecnologie/2005/salute/cefalee/index.shtml), dove il Prof. Bussone del BESTA tiene una linea diretta coi Sofferenti di Cefalea, notando che il medesimo sito recava link sia al Sito dell'ANIRCEF che a quello dell'AIC, il giorno 11 Maggio mi sono permesso di mandare al Prof. Bussone la seguente E-Mail:

"Egr. Prof. Bussone,
 
ho consultato con  il bel Sito Intenet del Corriere della Sera SALUTE (http://www.corriere.it/Speciali/Scienze_e_Tecnologie/2005/salute/cefalee/index.shtml),
constatando con piacere il suo meritatissimo ruolo di specialista di riferimento per
ciò che concerne il discorso Cefalee.
 
Ho anche molto apprezzato il Forum dello stesso, dove Lei dà  sempre risposte
puntuali e mirate.
 
Ho anche molto apprezzato che nella pagina iniziale ci siano anche i Link sia all'ANIRCEF
che dell'AIC (Lei ben sa quanto io apprezzi il lavoro fatto dal ns comune amico e "compagno d'Arme"
Fabio Frediani)...
 
Pensa sia possibile aiutarci affinché quella stessa pagina possa inserire anche un link al ns. sito
www.ouchitalia.it e/o al ns. forum www.grappolaiuto.it , in modo tale che anche i sofferenti di
Cefalea a Grappolo siano agevolati nell'entrare in contatto con chi, condividendo lo stesso dolore,
si è votato a dargli tutto il supporto morale e, perché no, affettivo ?
 
Certo di un Suo cortese quanto fattivo supporto attendo Sue nuove la ringrazio in anticipo e Le porgo
i miei più cordiali saluti.
 
Stefano Capurro (Sten)
 
Socio Fondatore OUCH Italia (ONLUS)
Segretario alle Pubbliche Relazioni "

Inutile dire che, a tutt'oggi, NON SOLO, NON è stato aggiunto NESSUN link al ns Sito e/o FORUM ma NON ho neanche avuto la benchè minima risposta.

(E', inoltre, curioso notare come nel FORUM del Corriere, forse l'unica domanda rimasta senza risposta sia proprio quella di un Grappolato...)


Altrettanto è successo con la LEGA ITALIANA CEFALALGICI alla quale il giorno 13 Maggio ho mandato la seguente E-Mail:

"Egr. Signori,
 
avremmo piacere di entrare in diretto contatto con Voi per valutare eventuali possibilità  di collaborazione.
 
Per informazioni sulla ns. Associazione:
 
- www.ouchitalia.it                        (Sito OUCH Italia -ONLUS)
- www.grappolaiuto.it                   (Forum della Community OUCH Italia)
- www.clusterheadaches.org        (Sito di riferimento dell'OUCH a livello mondiale)
 
In attesa di un Vs. cortese cenno di riscontro, cogliamo l'occasione per porgerVi i ns. più cordiali saluti.
 
 
Stefano Capurro (Sten)
 
Socio Fondatore OUCH Italia Onlus
Segretario alle Pubbliche Relazioni"

Anche qui nulla... nada... nichts... rien... ZERO ASSOLUTO !!!


Ci tengo a precisare che questi sono solamente gli esempi più recenti di quanto ormai si verifica da anni con quasi tutti gli enti con i quali siamo venuti in contatto.

Penso che NON ci sia bisogno di ulteriori commenti...

Quando si tratta di una ASSOCIAZIONE di sofferenti come la nostra LIBERA, APOLITICA, scevra da CLIENTELISMI di qualsiasi natura, VOTATA solo ed esclusivamente al MUTUO SUPPORTO da parte di chi soffre e di chi gli è solidale, l'unica reazione che si ottiene è la PIU' ASSOLUTA INDIFFERENZA, salvo quando fa comodo SPILLARCI IL SANGUE o mostrare qualcuno di noi come una sorta di FENOMENO DA BARACCONE...

Certo lo so, lo so benissimo che NOI abbiamo BISOGNO dei medici e di tutto il loro aiuto ma so anche che come ESSERI UMANI abbiamo dritto alla nostra DIGNITA' e, personalmente, preferisco SOFFRIRE COME UN CANE tutte le mie pene piuttosto che continuare a strisciare MENDICANDO un po' di attenzione a chi, CON BUONA EVIDENZA SE NE SBATTE DELLA NOSTRA ESISTENZA !!!

Se ritenete che, per questo, poco si addica a chi dovrebbe tenere i RAPPORTI DIPLOMATICI dell'OUCH sono PIENAMENTE D'ACCORDO CON VOI...

Se pensate che, invece, possa continuare nel mio lavoro beh... Sappiate che da oggi si CAMBIA TONO !

Lupi e Cani possono anche assomigliarsi ma...

PROVATE A METTEMI UN GUINZAGLIO !!!

Auuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu !!!

[Barbara BG]

Ciao Sten, ritengo che tu abbia calzato appieno il tuo compito di addetto ai rapporti diplomatici dell'ouch....Hai chiesto collaborazione e attenzione più volte......
Noi grappolati dell'Ouch quando ci è stato chiesto di collaborare siamo accorsi a dare il nostro contributo e ogni giorno lo facciamo....
Condivido il tuo stato d'animo, per quanto mi riguarda mi ritengo più orgogliosa di fare parte di un'associazione apolitica e non schierata, che magari non viene cagata molto dalle istituzioni, piuttosto che pensare di fare parte di qualche altro "gruppo" schierato che riesce ad arrivare al Corriere della Sera......

Cambialo pure il tono Sten, hai il mio appoggio e sono sicura che avrai il sostegno anche degli altri.
Bacio

[Skianta]

Purtroppo Sten sai bene che è così che gira, e non saremo noi a cambiare il mondo. Cerchiamo comunque di non darci la zappa sui piedi da soli; intendo  dire (e te lo dice un inca@@ato perenne) che se ci rapportiamo da incazzati ci si rimette e basta.


E' chiaro che veniamo usati è evidente che quando possono ci sfruttano, o ci provano, ma che vogliamo fare? Li insultiamo o li maltrattiamo? Che  ce ne viene in tasca.

Da soli possiamo solo farci compagnia punto e basta.

con affetto

skianta

[Sten]

Skianta,

come ho già  detto, sono d'accordo con chiunque mi dica che la strada da percorrere è lunga è va fatta a ginocchioni sui ceci...

Quello che dico e che IO NON HO PIU' NESSUNA INTENZIONE DI SCODINZOLARE DI FRONTE A NESSUNO E PER NESSUNA RAGIONE...

In altre parole, mi SONO ROTTO I KOGLIONI !

Come diceva il buon Guccini

"... Ho da fare cose più serie, costruire su macerie o mantenermi vivo... "

E, per il rispetto che ho di me stesso, del mio dolore e di quello di chi come e più di me soffre, NON ME LA SENTO PIU' DI ELEMOSINARE I MISERRIMI AVANZI RIGURGITATI DI UN'ATTENZIONE SUPPONENTE E PRESUPPONENTE DI BARONI DELLA SCIENZA MEDICA CHE PIU' CHE DI CHI STA MALE SI PREOCCUPANO DELLA LORO STRAFOTTUTISSIMA CARRIERA.

In ogni caso la loro INGORDIGIA di DENARO, PRESTIGIO e POTERE li porterà  comunque a procedere nelle loro ricerche, continuando a tacere di chi come noi può fornire una seconda campana da ascoltare o semplicemente può evitare che chi soffre sia isolato e si senta solo al mondo evitando così che questi, per disperazione anche morale, siano all'assoluta mercè di chi di loro NON VEDE ALTRO CHE L'ELEMENTO STATISTICO.

Ragazzi, tutto quello che abbiamo chiesto E' SOLO CHE VENGA DETTO AI SOFFERENTI DI CEFALEA A GRAPPOLO CHE L'OUCH ESISTE E CHE E' UN GRUPPO AFFIATATO DI GENTE CHE SI DA CONFORTO A VICENDA E SI AGGIORNA SUGLI SVILUPPI IN CAMPO MEDICO.

KAZZO, NON CI VUOLE PIU' DI 2 SECONDI PER FARLO MA, EVIDENTEMENTE, PER CHI HA IL CERVELLO "IN TUTT'ALTRE FACCENDE AFFACCENDATO" E' UNO SFORZO ECCESSIVO O, PEGGIO ANCORA, C'E' CHI HA UN INTERESSE BEN PRECISO A NON DIRE CHE ESISTIAMO.

Ricordate che mantenendo la gente nell'ignoranza c'è chi acquisisce potere (storicamente si chiama OSCURANTISMO).

La dimostrazione di quanto sopra è davanti ai nostri occhi.

Sono e sarò sempre disponibile a dare tutto il supporto che posso a questa associazione e a chi soffre, quello che non posso è LECCARE IL KULO A CHI NON CI KAGA NEANCHE DI STRISCIO.

Le Mail di cui sopra sono solo gli ultimi, significativi, esempi di un'azione in corso dalla fondazione dell'OUCH Italia e che, a oggi, ha dato ben poco esito.

Dopo 3 anni, sono stufo di bussare a porte che rimangono sempre chiuse e ora mi sembra anche di sentire dei risolini sommessi dietro di esse.

Massimo rispetto e supporto a chi si offrirà  volontario per farlo in mia vece.

Niente di più... Ma io indietro NON torno.

 


P.S. sia chiaro, anzi chiarissimo, che NON faccio di ogni erba un fascio e che ho l'assoluta certezza, per conoscenza diretta, che ci sono fior di medici che invece  fanno letteralmente i salti mortali per aiutare chi soffre e che farebbero anche di più per divulgare l'esistenza della ns associazione MA CHE HANNO LE MANI LEGATE esattamente dalla stessa CRICCA di cui sopra.

IO MI INKAZZO ANCHE IN RISPETTO DEL LORO LAVORO E DELLA LORO UMANITA'.

[Jollydev]

Ciao Sten,

come tio scrissi in privato, da un paio di mesi sto cercando di portare il mio apporto al tuo lavoro. Ti dissi: farò da Pivot fra le strutture politiche e parapolitiche che conosco e l'ass. come poi ti dissi pochi giorni fà , sembra di sbattre la testa contro un muro di gomma. Per cui ti capisco e sono con te al 100%. Il tuo è un ruolo difficile e da quel poco che ti conosco, ma ti ricordo che siamo fratelli nel dolore, ci vogliono le palle per farlo. E' necessario avere grinta, forza e carisma. tutte doti che tu hai. A volte mi basta sentirti per telefono e dopo sto meglio. tu puoi trasmettere questo.
E' vero che a quanto pare sei anche l'unico che si occupa di queste cose e credo sia nostro compito venirti in aiuto in momento dove la rabbia sta prevaricando tutto il tuo lavoro fatto negli anni.
Non mollare, rimani "sintonizzato" e dicci cosa possiamo fare per darti una mano concretamente.

Alfo

[sergioro]

ciao Sten, io ho fatto  4 volte la stessa domanda su un farmaco al prof: Bussone, niente risposte.
Leggendo le risposte  date ad altri cefalgici la cosa che noto e' la risposta persistente: andate dal medico: lapaliss  impallidisce.

io sono con te.
cao Sergio

[Enry]

 ei lupetto che fai molli tutto cosi....  non devi mollare per delle persone che ti sbattono la porta infaccia so cheè  dura e so che fa solo inkazzare tutto questo

ed e da una vita chel e cose vanno cosi ma non solo  in questo campo
ma anche nel mondo della disabilità   e sempre peggio nessuno ascolta nessuno parla  se ne freganno tutti
 e sei solo tu che hai il dolore dentro e non sai dove sbattere la testa per dire cazz.o ci sono anch'io ci siano anche noi ....... ma alla fine fanno quello che vogliono e per chi vogliono..

la vita si sa va avanti solo per avere soldi carriere e basta.

non esiste niente altro per molte e molte persone specialmente le persone diciamo cosi " più potenti " tra virgolette.

Pensa solo a  poter costruire la nostra casa  Famiglia quanto abbiamo tribulato combattutto per ben 13 anni con la burocrazia carte cartine cambiare le leggi essendo una cosa sperimentale che non esiste i tutta Italia....e se non c'era qualcuno che girava telefonava si incazz.ava per far si che venisse fuori sta cosa.
Xchè ormai si erano perse le speranze e poi tutto dun tratto se sbloccato a forza di  tampinare di non dare respiro a tutta sta gente che non ti ascoltava... e fargli capire  che questa casa ci doveva essere doveva nascere con le nostre forze e senza passare tramite politici
perchè l'associazione e apolitica.
 
MA CE L'ABBIAMO FATTA E ANCORA CONTINUIAMO A LOTTARE PER AVERE DELLE COSE DI NOSTRO DIRITTO
 FINCHE NON CI ASCOLTANO E SE NON LO FANNO NOI CONTINUIAMO A ROMPERGLI LE P.ALLE  

E LA STESSA COSA VALE ANCHE PER VOI
MA NON MOLLARE...MAI ARRENDERSI.
BISOGNA ESSERE COSTANTI ED AVERE PAZIENZA..PER TUTTO.... ANCHE SE TE GIRANO EHEHEHE...... MA LA VITA E COSI

 

QUINDI STEN LO SO AD UN CERTO PUNTO  NON SI HA PIù VOGLIA DI DI FARE NIENTE..

MA ALLA FINE GLIELA DAI VINTA  A LORO E NON E GIUSTO! NE PER TE STESSO NE PER GLI ALTRI  CHE NE  SOFFRONO

EI UN PENSIERO A PIERA! ANCHE LEI TI DIREBBE DI NON ARRENDERTI   DAI!

L'UNICA COSA CHE MI VIENE IN MENTE E CHE MAGARI TRA TUTTI SI PUò FARE QUALCOSA E  E CHE CON TE CI SIA UN ALTRA PERSONA CHE TI AIUTI  E FACCIA LE TUE VECI COME HAI DETTO TU....
PENSO CHE COSI SIA PIù SEMPLICE, COSI IL LAVORO NON VA A PESARE SOLO AD UNA PERSONA  MA A PIù PERSONE.

ANCHE SE SO  CHE OGNUNO DI VOI SI DA GIÃ  DA FARE E MOLTO PER PORTARE AVANTI L'ASSOCIAZIAZINE E NON E POCO....

 

SMACKKKKKKKKKKK

 kiss) kiss) kiss)

[Sten]

Enry, topina,

certo che NON mi voglio arrendere solo che NON credo più che la "linea morbida" che abbiamo tenuto fino ad ora (ispirata e sostenuta anche dalla nostra amata e compianta Piera) ha dato dimostrazione di NON portarci troppo lontano...

A questo punto, oltre alla mia reazione istintiva, mi chiedo anche se non sia il caso di fare un po' "la voce grossa" con chi si dimostra di "udito debole".

Personalmente NON sono più disposto a comportarmi diversamente da come sento giusto fare ma, siccome NON parlo solo per me stesso ma a nome di un gruppo ben più vasto di persone per le quali nutro stima e affetto, proprio perchè mi ritengo una persona corretta e responsabile, avviso che se devo andara avanti nel mio lavoro lo farò un pò di più "a muso duro" di quanto fatto finora.

Se invece, come è nel loro pieno diritto, i Gappolati di questo Forum (soci OUCH e no) ritengono che la sottile diplomazia sia la "strada giusta", penso che sia un loro pieno diritto che l'incarico di tenere i rapporti con "il mondo esterno" sia assunto da qualcuno che abbia maggior voglia, pazienza e, perchè no, capacità  di mediare (e inghiottire) più del sottoscritto che, sotto questo aspetto specifico, è ormai "alla frutta".

Io sono e rimango comunque qui ma, senza un OK generale a comportarmi "secondo la mia natura", di fatto NON proseguirò nel mantenere i contatti con chi di questa associazione SE NE FREGA.

Spero di essere chiaro:

NON PRETENDO di essere autorizzato a "fare a modo mio" ma avviso che, ormai, se continuerò a fare qualcosa lo farò solamente "secondo natura".

Chiunque pensi di potere o volere fare tentativi alternativi è nel suo legittimo diritto ed è assolutamente il benvenuto.

Chiarisco anche che l'agire "a muso duro" NON significa necessariamente OFFENDERE qualcuno ma, sicuramente, il rimarcare il diritto ad una DIGNITA' UMANA per la quale chi soffre NON SIA SOLAMENTE MERCE DI SCAMBIO, al di là  delle BEGHE DI PALAZZO, DELLE FAIDE FRA FAZIONI e dei DISSIDI PERSONALI di chi PER MESTIERE (pagato e strapagato) E GIURAMENTO (Ippocrate inorridirebbe) DOVREBBE PREOCCUPARSI SOLO DEL NOSTRO BENE.

Per concludere ribadisco anche che l'INKAZZATURA è a questi livelli perchè tutto quello che si chiede è che chi DICHIARA DI VEDERE TUTTI I GIORNI DECINE DI SOFFERENTI DI CEFALEA A GRAPPOLO dica a costoro che a questo indirizzo internet c'è UN GRUPPO DI AUTO AIUTO PRONTO AD ASCOLTARE E A CONDIVIDERE LE LORO PENE.

Che questi signori si rifiutino di farlo o, peggio ancora, ci trattino con INGIUSTIFICATA SUFFICIENZA, a oggi MI E' INTOLLERABILE !

 

[Patrizia]

Per me tutto quello che fai è perfetto!
Come potrebbe essere diversamente?
Tvb

[Enry]

LUPETTINO TI DO PIENAMENTE RAGIONE IN TUTTO QUELLO CHE STAI DICENDO.....
E SO ANCHE CHE  QUANDO UNA PERSONA E ALLA FRUTTA E CHE VEDE CHE NESSUNO ASCOLTA E NORMALE CHE UNO FA LA VOCE GROSSA  E VA  AVANTI A MUSO DURO ....  

MA MOLTE VOLTE  ANCHE SE LO  FAI NON SI OTTIENE LO STESSO NULLA, E TU COMUNQUE SEI LI CHE STAI PEGGIO ....... E TI RIBOLLE IL SANGUE ALLA FINE.

MA NON DICO NEANCHE DI NON FARLO ANZI SONO D'ACCORDISSIMO CON TE CHE AD UN CERTO PUNTO BISOGNA FARLO..... E CAMBIARE TATTICA   E POI BISOGNA ESSERE SEMPRE SE STESSI PER QUALSIASI COSA E  PER COME AFFRONTARLE.


SEI TUTTI NOI STEN SMACKKK kiss2)

[Jollydev]

Muso duro: adoro queste parole, sono il mio slogan di vita dopo : massiccio e inkazzato (più di tutti adoro massiccio e dai miei 92 kili posso dirlo)

[gabrielik]

Ciao sten fai benissimo ti dico 2 cose che sono successe a me 5anni fà  il mio medico di base seppe che all'ospedale di Teramo avevano aperto un centro cefalee e mi ci mandò allora mi fece un colloquio per sapere tutto sul cosa avevo e provavo in quel momento ero proprio sotto crisi quindi immagina come stavo dopo varie chiacchiere prove di immigran e varie visite fatte  e guardato come fossi un malato di mente (avevo la bestia in corso)il dottore mi disse MA SEI SICURO DI AVERE LA CEFALEA AGRAPPOLO? mi alzai presi la srcrivania e gliela rovescai andando via senza dire niente.......TU COSA AVRESTI FATTO?agii male questo e vero ma si può essere trattati così specie da chi dice di essere studiosi di cefalee e vuole aiutare chi ne soffre?anche per questo ho avuto sempre timore di questi medici a volte sembrano voler giocare con chi soffre come se andassimo da loro per perdere tempo o chi sa cosa per me FAI BENISSIMO VAI AVANTI COSì certo come dici tu non necessariamente per offendere però?ciao.

[RRODOLFO]

sten.

puoi fre tutto quello che vuoi ,fino ad adesso ti sei sempre comportato in maniera logica  erazionale .per e con l'interesse di tutti noi ..
puoi cambiare la tipologia di lotta .ma sono sicuro che i tuoi parametri e principi rimarranno saldi alla tua morale .cheidi se hai bisogno diretto e personale


a presto

[Sten]

Ringrazio tutti per la stima e la solidarietà  dimostratami.

Per dovere di cronaca vi comunico anche che oggi ho parlato con il Dr. Fabio Frediani (per chi non lo conosce, oltre a essere un buon amico, è il primario di Neurologia dell'Ospedale di Ponte S. Pietro -BG- e presidente dell'AIC -Associazione Italiana lotta alle Cefalee).

Fabio (che ha un costante contatto diretto con lui) mi ha assicurato che il Prof. Bussone è stato nell'ultimo mese etremamente impegnato fuori sede e che, per questo, con buona probabilità , non ha avuto il tempo materiale di prendere visione della ns richiesta.

Mi ha inoltre confemato di avere personalmente parlato con il giornalista del Corriere della Sera chiedendogli di inserire anche il ns link alla pagina del loro sito relativa alle cefalee e di essere etremamente stupito nel sentire da me che ciò non è ancora stato fatto.

Visto che proprio oggi lo ri-incontrerà  a Roma ri-solleciterà  tale inserimento e ci farà  sapere.

Questo per ri-sottolineare il fatto che i Medici che si preoccupano di noi e ci tengono a dare supporto alla ns realtà  CI SONO ed è altrettanto un dato di fatto che il buon Fabio Frediani nella sua opera professionale e associativa sponsorizza e sostiene l'OUCH con tutti i mezzi possibili.

NON dimenticandomi della "Trasparenza" e del "Pubblico Dominio" di quanto scritto su questo Forum Internet, pur NON censurandomi nel Postare i miei SACROSANTI commenti in momenti di GIUSTIFICATO SCONFORTO E UMANISSIMA IRRITAZIONE, altrettanto ritengo GIUSTO e DOVEROSO sottolineare l'operato di chi con SERIETA', CONTINUITA' e LEALE AMICIZIA ci aiuta a far ascoltare  la nostra voce.

Grazie Fabio

 

[Lucius]

Ciao Sten e scusa per il ritardo nel rispondere a qs thread...
Come ti ho già  detto per telefono, appoggio al 100% quello che scrivi nei post precedenti.
Aldilà  delle reali e giustificabili assenze, è pur vero che, nel tempo, molte volte ci siamo trovati la porta in faccia o peggio abbiamo tastato con mano l'indifferenza di chi in un primo tempo a parole si era prodigato ad aiutarci, a promuovere la ns associazione assicurandoci un appoggio concreto... ma poi con i fatti...
Abbiamo imparato che le noste forze sono l'unico mezzo col quale andare avanti e far crescere l'OUCH, se poi arriverà  l'aiuto d parte di qualcun'altro ottimo, ma non aspettiamo che questo ci piova dal cielo!
Abbiamo anche imparato che possiamo essere strumentalizzati, usati e poi gettati via...
Questo non possiamo e non dobbiamo permetterlo mai più e se si dovessero ripetere situazioni simili... altro che "muso duro", siamo un piccolo gruppo, ma non fateci inkazzare oltremodo xkè le conseguenze potrebbero essere devastanti
Massima diplomazia, cortesia, educazione e simpatia a chi con I FATTI dimostra di volerci dare una mano; calcioni nel kulo a chi ci prende in giro!!!

Sten, lascia poi che ti ringrazi pubblicamente per il tuo grande impegno, lavoro e amore per questa nostra famiglia che tu stesso hai fondato e che ogni giorno difendi con i denti!!!

Ragazzi, ognuno di noi può darsi da fare per aiutare l'OUCH, se volete un esempio, ce lo avete... si chiama Zio Sten!