Ho fatto l'operazione e funziona!

[gabrielik]

ho trovato un sito :leader for CHEMIST LA CEFALEA A GRAPPOLO   Gennaro Bussone dove parla di tutto dal cos'è la cefalea alle cure e alla DEEP BRAIN STIMULATION
molto interessante (gennarobussone,cefalea a grappolo,kunkle,dolore,terapie.

[nico]

ciao ragazzi,
sono un nuovo registrato,e sfortunatamente come voi soffro di CH.
Ho 23 anni e sopporto questo problema dall'eta di 12 anni,saranno +o- 6 anni che non faccio controlli,non prendo mai farmaci,ho la sensazione che non abbino effetto una sola soluzione avevo scoperto ed era:fermarmi in una stanza,con meno luce possibile,prendere una posizione confortabile e emettere un suono costante in ritmo alla respirazione come meditare es:(nnnnnnnnnnnnnnnnnnnnn),sin che il dolore non fosse partito,a volte mi addormento.

Grazie a te pierluca ho visto che esiste un operazione e ne sarei interessato,ma abito a Lussemburgo e vengo di raro in italia.
Ne sarei grato se potrei avere alcuni indirizziper iniziare questa avventura.

Grazie a tutti!
P.S.(scusate il mio italiano,il francese mi ha cambiato la lingua)

[Lucius]

Ciao Nico e benvenuto!!!

Grazie x la tua testimonianza!

Per l'operazione: la DBS (Deep Brain Stimulation) è una procedura che viene eseguita in casi cronici e farmacoresistenti (in poche parole in casi gravi e dopo averle provate tutte). Non è certo una passeggiata farsi aprire il kranio...
L'operazione di cui ci parla pierluca, invece, si basa sempre sull'elettrostimolazione, ma l'elettrodo viene impiantato sul nervo della nuca e non nell'ipotalamo come nella DBS.

[gabrielik]

ciao oggi ho conosciuto in azienda una signora sui40 anni sofferente di cefalea a grappolo ci siamo parlati e raccontati le nostre battaglie i nostri dolori
e problemi sul lavoro.mi ha raccontato che col passare degli anni a lei non faceva più effetto alcun tipo di medicine e non facendocela più su consiglio del suo medico e di un centro cefalee che non mi ha voluto dire
è stata indirizzata a Bologna per un'operazione dove le avrebbero praticato un piccolo foro tra l'occhio e il naso verso la fronte dandomi delle spiegazioni di cui non ci ho capito niente ha suo dire non gli ha tolto la cefalea ma gli ha alleviato moltissimo il dolore che abbia la ch lo so perchè mi ha fatto vedere le certificazioni mediche ma sinceramente non sò cosa ci sia di vero sull'operazione voi ne avete mai sentito parlare?dice di aver fatto tutto in giornata.

[Barbara BG]

Forse può essere il tipo di intervento che pratica il Dottor Bonaccorsi??
Ne abbiamo parlato in qualche post nei giorni passati, ma da ciò che è emerso non ci sono informazioni certe in merito ai risultati e comunque mi sembra che non se ne parli molto di questo tipo di tecnica.
Fatti magari spiegare un po meglio.
Ciao ciao

[ZAIRA]

Grazie Sten e Pier per la spiegazione...

incrocio le dita x te, Pier!

 

Cari amici grappolati,

vi dico quello che so...

Nel 2000 hanno iniziato al Besta a sperimentare questo tipo di operazione inserendo gli elettrodi all'interno dell'ipotalamo. Tutti, chi più chi meno, hanno avuto risultati positivi. L'hanno fatto circa una ventina di persone (tra cui Lussi che vale doppio perchè l'ha fatto sia a sx che a dx...).

Da circa un anno si è cominciato a provare la versione light, quella in cui gli elettrodi vengo inseriti sotto pelle all'altezza della nuca e non intracranici. Prima di me l'hanno provata tre o quattro persone. Che io sappia, ma chi incontrerà  Bussone potrà  farsi dire meglio nei dettagli da lui, io sono il primo a cui questa versione light sta andando bene...

Speriamo di essere il primo di una lista infinita!

Ciao a tutti,

Pierluca
   

Zazy,

sembra che si tratti, come dice Pierluca, di una versione "light".

Gli elettrodi NON vengono impinatati nell'ipotalamo ma sul nervo occipitale (?).

NON ne so un gran che ma sono sicuro che il Prof. Bussone ci racconterà  tutto a Genova.

 

[ZAIRA]

ciao ragazzi,
sono un nuovo registrato,e sfortunatamente come voi soffro di CH.
Ho 23 anni e sopporto questo problema dall'eta di 12 anni,saranno +o- 6 anni che non faccio controlli,non prendo mai farmaci,ho la sensazione che non abbino effetto una sola soluzione avevo scoperto ed era:fermarmi in una stanza,con meno luce possibile,prendere una posizione confortabile e emettere un suono costante in ritmo alla respirazione come meditare es:(nnnnnnnnnnnnnnnnnnnnn),sin che il dolore non fosse partito,a volte mi addormento.

Grazie a te pierluca ho visto che esiste un operazione e ne sarei interessato,ma abito a Lussemburgo e vengo di raro in italia.
Ne sarei grato se potrei avere alcuni indirizziper iniziare questa avventura.

Grazie a tutti!
P.S.(scusate il mio italiano,il francese mi ha cambiato la lingua)

Ciao Nico e benvenuto......... difficile per i miei attacchi trovare una posizione confortevole..... visto che ferma non riesco proprio a stare..... ma terrò presente la tua testimonianza.........

Salut........

[Sten]

ciao ragazzi,
sono un nuovo registrato,e sfortunatamente come voi soffro di CH.
Ho 23 anni e sopporto questo problema dall'eta di 12 anni,saranno +o- 6 anni che non faccio controlli,non prendo mai farmaci,ho la sensazione che non abbino effetto una sola soluzione avevo scoperto ed era:fermarmi in una stanza,con meno luce possibile,prendere una posizione confortabile e emettere un suono costante in ritmo alla respirazione come meditare es:(nnnnnnnnnnnnnnnnnnnnn),sin che il dolore non fosse partito,a volte mi addormento.

Grazie a te pierluca ho visto che esiste un operazione e ne sarei interessato,ma abito a Lussemburgo e vengo di raro in italia.
Ne sarei grato se potrei avere alcuni indirizziper iniziare questa avventura.

Grazie a tutti!
P.S.(scusate il mio italiano,il francese mi ha cambiato la lingua)

Ciao Nico,

il centro di eccellenza per questo genere di interventi è il BESTA di Milano (vedi sezione Il Medico Risponde / Centri Cefalee Lombardia).

In ogni caso, questo genere di interventi viene riservato solo ai Sofferenti Cronici che non rispondono a nessuna terapia farmacologica.

Penso che comunque che una visita c/o il Centro del Besta ti chiarirà  molto meglio gli estremi e, ti assicuro, NON si tratta di una passeggiata e va vista assolutamente come ultima spiaggia quando l'unica altra alternativa è IL SALTO DAL BALCONE...

Spero proprio che tu non sia a questi livelli.

 

[Sten]

Ciao Skianta, Luciano e Gabrielik.

Vi racconto la storia...


A gennaio ho fatto l'intervento che consiste nell'inserimento di un neuro pace-maker sopra la nuca che emette impulsi elettrici ad un nervo (occipitale?) collegato con l'ipotalamo. Questi impulsi regolarizzano l'attività  dell'ipotalamo. Il pace maker riceve energia da una batteria situata all'altezza delle clavicola. Questa è una nuova versione dell'intervento che fanno dal 2000 al Besta perchè il pace maker non è intra-cranico ma viene messo sotto pelle.

L'operazione è in totale e dura circa tre ore.

Quando ho fatto l'operazione non c'era una grande fiducia verso questa versione"light" dell'intervento ed erano già  tutti pronti a passare alla seconda fase.

... ...

Ciao a tutti, Pierluca

Pierluca,

purtroppo all'incontro di Genova lo stesso Bussone si è dichiarato non molto entusiasta di questa versione "light" dell'intervento che sembra (a parte alcune eccezione) dare origine a recidive...

Lo stesso marito di Lussi, Marco, già  con un impianto intracranico, aveva subito questo nuovo intervento ma, purtroppo, ha poi dovuto farsi sottoporre al 2° intervento intracranico perchè quello "light" pareva NON dare risultati.

Rimane comunque una possibilità  in più e relativamente meno invasiva della forma canonica.

 

[Sten]

Forse può essere il tipo di intervento che pratica il Dottor Bonaccorsi??
Ne abbiamo parlato in qualche post nei giorni passati, ma da ciò che è emerso non ci sono informazioni certe in merito ai risultati e comunque mi sembra che non se ne parli molto di questo tipo di tecnica.
Fatti magari spiegare un po meglio.
Ciao ciao

No Barbie,

il metodo del Dr. Bonaccorsi si basa sul concetto di ridurre la compressione vascolare agendo chirurgicamente all'interno della cavità  nasale (brutalizzo grandemente il concetto per ragioni di brevità )...

Gli interventi del BESTA, invece, seppur a diversi livelli (se in versione intracranica o "light") agiscono sul sitema nervoso.

Con Bonaccorsi NON sono riuscito a metterni in contatto.
Risponde una segreteria telefonica senza più spazio per nuovi messaggi.

Ci riproverò più avanti.

 

[cioppi]

Ciao a tutti, ma un'operazione del genere a chi è consigliata?
Es: Emicranico da sempre, e CH da 5 anni, cronico. Ca. tre attacchi alla settimana, sempre.
Ho provato Verapamil, cortisone, litio, etc.etc. con risultati uguali a zero.
Per fortuna rispondo bene all'Imigran, ma me ne faccio 4/5 alla settimana oramai da 5 anni (secondo voi cosa succederà ?).

Oramai ho perso le speranza a provare altri farmaci preventivi.

Insomma, per un'operazione del genere, quanto "gravi" bisogna essere?

Grazie, e scusate l'ignoranza.

[Roger]

Ciao "cioppi", non sono un medico e di conseguenza, i miei possono essere più che altro consigli.
L'operazione (che può essere in forma "light" o la DBS vera e propria) è di solito consigliata a persone che, non solo risultano essere farmaco resistenti ma a cui la CH ha reso la vita impossibile.
Persone che hanno diversi attacchi al giorno.
Nel mio caso, rispondo positivamente (per tot mesi) all'azione combinata di verapamil e litio.
Con il solo verapamil avrei non 4/5 attacchi alla settimana (come te), ma non meno di 5 al giorno (con conseguenti 5 Imigran).
Tieni presente che l'Istituto Neurologico Besta di Milano è sicuramente il più qualificato e conosciuto a livello mondiale.
Se non ha ancora fatto una visita presso tale ospedale, ti consiglierei di farlo (magari con il Dott.Leone).
Un saluto
Roger


Hai provato con l'ossigeno? 7/8l minuto per 10-15 minuti? (durante gli attacchi).

[cioppi]

Grazie dell'info.
L'ossigeno l'ho provato, ma senza risultati.
Effettivamente al massimo ho avuto tre attacchi in una giornata, il problema è che la CH è cronica, ovvero tutte le settimane almeno tre attacchi.
Comunque, proverò al Bestha, tempo fa ho provato a chiamare, ci sono liste d'attesa di anni!!
Chiederò una visita privata, qualche suggerimento in proposito?
Grazie.

[Skianta]

Nessuna lista di attesa.  Vuoi biepassare le liste di attesa? Possiamo aiutarti a farlo.
Sei socio OUCHITALIA? Se lo sei ti aiutiamo, se non sei socio ti aiutiamo lo stesso , ma ti suggeriamo caldamente di associarti  

Facci sapere se vuoi concretizzare. Sin da subito al Besta ti indirizzo al Dott. Leone che studia da 20 anni la CH

[cioppi]

Non sono socio OUCH...però ho donato il sangue a Torino per la ricerca genetica (Dott.ri Rivoiro e Rainero), vale almeno un pò?

Se mi aiutate, grazie 1000.