Autore Topic: help  (Letto 3768 volte)

chiarina

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help
« il: Maggio 15, 2005, 13:24:06 Dom »
ciao a tutti, ho trovato questo sito grazie ad un motore di ricerca ed ho deciso di scrivere qualcosa nel forum perchè mi trovo da sola ad affrontare di punto in bianco un problema molto grande.
sto con un ragazzo da poco più di due mesi e si è presentata una situazione in cui non riesco a orientarmi.in questo tempo passato insieme lui mi ha raccontato che da quando a 15 anni i suoi genitori hanno divorziato lui è stato vittima di gravi crisi.crisi in cui sviluppa una grande rabbia, un istinto distruttivo verso gli oggetti che lo circondano e verso se stesso.Quando questa rabbia sale al massimo lui sente i muscoli che si contraggono e si sente fortissimo, potente e invincibile.Tuttavia a quanto ho capito in realtà  questa grande forza è più immaginaria che altro visto che sua madre riesce ad immobilizzarlo usando un braccio solo.
adesso lui si trova di nuovo nel bel mezzo di una di queste crisi ed io sono molto preoccupata perchè lui non si sente di affrontare con me fino in fondo questo problema.so che è affetto da un fortissimo mal di testa che si presenta fin troppo di frequente e so anche che per placarlo lui usa qualcosa.usa uno spray nasale perchè non riesce a dormire, prende una pasticca che si chiama imigram e finora me l'ha sempre spacciata per una pasticchina contro il mal di testa.persino uno scemo avrebbe capito che nn si tratta semplicemente di questo, ma nn ho chiaro se l'imigram sia uno psicofarmaco, un calmante o cos'altro e soprattutto nn so quali siano gli effetti e le controindicazioni.
mi chiedevo se si trattasse proprio di cefalea a grappolo.e soprattutto mi domando se questo tipo di patologia si rifletta anche sulla psicologia, sullo stato d'animo  e sul comportamento della persona.
infatti il mio ragazzo ora che è nel bel mezzo di questa crisi sembra un pezzo di ghiaccio, mi tratta male senza rendersene conto o meglio, sa di farlo, e anche se dice di dovermi delle scuse non vuole farlo adesso perchè dice di non "sentirle".
tanto per concludere, il fatto è che io mi trovo di fronte ad una persona che in questo momento mi sta evitando, non mi chiama, mi ignora completamente perchè dice di voler stare tranquilla e di non voler condividere con me questo problema perchè è in imbarazzo.mi trovo di fronte ad una persona incapace di provare emozioni in questo momento, una persona che è incapace di valutare persino se vuole stare con me o meno, una persona che prende dei farmaci (nella migliore delle ipotesi) di cui io non so niente e tutto questo è aggravato dal fatto che vengo accantonata, tenuta al di fuori di questa situazione e impossibilitata perciò a fare qualsiasi cosa.
però io voglio capire, voglio capire di che male è affetto il mio ragazzo e voglio capire quale sia il modo migliore per affrontare quest argomento con lui e stargli vicino.ho bisogno di essere indirizzata,spero di essere capitata nel posto giusto baci a tutti









Offline Sten

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« Risposta #1 il: Maggio 15, 2005, 20:57:24 Dom »
Chiarina,

dal tuo post emerge chiaramente tutta la tua angiscia per questa situazione.

Sinceramente è praticamente impossibile stabilire se il tuo ragazzo ha o meno la Cefala a Grappolo senza conoscere con esattezza i suoi sintomi (sul ns sito www.ouchitalia.it troverai una descrizione accurata e anche un test -Grappolo Quiz- per capire un po' di più la ns sintomatologia tipica).

Le sue reazioni potrebbere essere causate da una sua reazione al dolore (indipendentemente dalle cause), da una forma depressiva associata alla sua Cefalea (anche se non si trattasse di Cealea a Grappolo) o da un suo disagio di base.

Per quanto riguarda l'IMIGRAN, invece, ti posso assicurare che è effettivamente un Farmaco per il "Mal di Testa", in particolare le Compresse sono indicate per l'EMICRANIA, mentre le fiale iniettabili sono effettivamente l'unica arma di Cefalalgici a Grappolo per porre fine alle atroci sofferenze causate dagli attacchi.

Per il resto non so proprio che dirti se non che forse varrebbe la pena che il tuo boy si facesse visitare in un centro Cefalee (nella sezione -IL MEDICO RISPONDE- di questo forum ho appena postato alcuni elenchi dei Centri su base regionale).

Di più, al momento, non ti posso aiutare...

Posso solo dirti che, comunque, il passo verso una cura (se non verso una guarigione) lo deve voler fare lui.

Se hai altri indizi, noi siamo comunque qua.

Ciao

 ;)
« Ultima modifica: Maggio 15, 2005, 20:57:46 Dom da Sten »
Stefano Capurro
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Offline RRODOLFO

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« Risposta #2 il: Maggio 15, 2005, 23:07:14 Dom »
SE,!!

si tratta d cefalea a grappolo, e ci sono fattori che lo indicano ,ma siamo prudenti!

POTREBBE TRATTARSI DI UN CASO ,DESCRITTO DA UN OTTICA NON CONSUETA IN QUESTO FORUM,
DI UNA PERSONA ESTERNA AL PROBLEMA ,E DI UN MALATO NON ANCORA COSCENTE.

Sicuramente chiarina è in primis interessata veramente ,profondamente e amorevolmente.

sottolineo che ,comunque sarà  una prova ed una riprova della scelta di chiarina ad appprofondire sia i suoi sentimenti ,che le sue domande, molto forti.

il farmaco potrebbe essere un indizio della patologia,
ma ti tranquillizzo ,nel descriverne il meccanismo.

si tratta di un farmaco appartenente alla famiglia dei triptani ,che fondamentalmente sono dei stimolatori serotoninici.meccanicamente è un vaso costrittore periferico.

non crea dipendenza ne psicologica ne fisica ,ma purtroppo solo necessaria,poichè è riscontrata scentificamente una acutizzazione della patologia.

ancora non è una patologia conosciuta ,ne riconosciuta a livello sociale ,e poco o a rilento la sanità  e la ricerca la  rincorrono.

In quanto al comportamento generale del tuo ragazzo ,potrebbe trattarsi del normale riflesso soggettivo che un grappolato attua.
Più del 80% dei grappolati HA DIFFICOLTà  SOCIALI FAMIGLIARI ,PARENTALI ,E DI AMICIZIE IN GENERALE.

TI CONSIGLIO DI APPROFONDIRE NEUROLOGICAMENTE IL PROBLEMA.

A PRESTO E A DISPOSIZIONE 1


Offline RRODOLFO

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« Risposta #3 il: Maggio 15, 2005, 23:40:59 Dom »
Benvenuta Chiara, independentemente se il tuo ragazzo ha la cefalea a grappolo o no...Io sono la moglie di Rrodolfo e non scrivo mai nel forum m sono sempre presente e informata di tutto quello che succede nella nostra associazione. Leggendo la tua lettera mi hai riportato ai primi quattro anni della malattia di C. a G.  di Rodolfo. E molto bello il tuo interessamento per quello che succede al tuo ragazzo non ostante il suo atteggiamento agressivo e chiuso nei tuoi confronti. Di sicuro che non se la passa bene e qualcosa di grave ha, e sicuramente non hai sbagliatto a capire che ha la cefalea a grappolo (se prende l'immigran e li funziona). Forse lui è molto solo a vivere questa situazione, perche è cosi dificile spiegare al mondo che ti sta intorno, quanto soffri!!! Quei primi anni con Rodolfo furono molto tristi per me, perche non ostante essere l'unica persona che li sono rimasta accanto presenziando i suoi attacchi e credendolo, e non trovando nessun dottore che facesse una diagnosi seria (anzi fu un pelegrinaggio di tanti dottori con diagnosi sbagliatte), avendo perso lavoro, casa e credibilità ,...Rodolfo amandomi tanto, viveva con sensi di clpa per fare sofrire anche me, e non sapeva nemmeno dare un nome a la causa di questo disaggio. Questo comportava uno stato di mal umore, agressività , e chiusura per parte sua molto pesanti. Non sapevo mai cosa fare, dire,...Difficile, molto difficile è stato, ma qualcosa dentro mi diceva che c'era qualcosa più grossa di una semplice depressione come molti dicevano. Qualcosa che dopo 4anni  ebbe un nome, e ancora, dopo un altro anno si trovò questa meravigliosa associazione, dove imparammo a convivere con la malattia e a capire questa malattia. Io capì che tutto quel atteggiamente chiuso e agressivo era "normale" in quella fase della malattia, e ammiro questi sofferenti per quanto sono resistenti e combatenti a convivere con un dolore così grande che non possiamo imaginare.

Chiara continua a cercare...Sono sicura che se lui ha questi attacchi è in difficoltà  farsi capire, o ha paura di non essere capito...Leggi tutto quello che puoi nel sito per poter capire"la psicologia" e la sofferenza dei nostri eroi, e potrai capire che sei fortunata di conoscere una persona così speciale.

Facci sapere se è veramente cefalea a grappolo!!!

Isabel

chiarina

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« Risposta #4 il: Maggio 16, 2005, 13:06:03 Lun »
grazie a tutti, siete stati davvero molto carini.per il momento credo che mi leggerò tutto quello che trovo su questo sito e in giro per la rete, perchè è evidente che se il mio ragazzo continua a non farsi sentire non posso avere alcuna informazione utile da lui!vi farò sapere presto qualcosa, vi ringrazio ancora, ieri non sapevo davvero dove sbattere la testa ed i vostri commenti mi hanno aiutato molto.baci

Offline Lucius

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« Risposta #5 il: Maggio 16, 2005, 15:11:52 Lun »
Ciao Chiarina,
mi dispiace molto per la tua situazione e per quella del tuo ragazzo.
Se di CH si tratta, quello che tu descrivi non è un comportamento raro, anzi, purtroppo molti sofferenti tendono a chiudersi ed isolarsi...
Spero tu possa/riesca a far aprire il tuo ragazzo, purtroppo non è facile quando ci si trova in uno stato depressivo.
Se proprio non riesci a comunicare con lui in nessun modo, prova a fargli avere l'indirizzo di qs sito... chissà , magari trovando altri che soffrono della stessa malattia, riuscirà  ad uscire da questo tunnel buio...

PS
Spero che il tuo ragazzo non soffra di CH!!!

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Skianta

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« Risposta #6 il: Maggio 16, 2005, 20:52:03 Lun »
Ciao Chiarina, benvenuta.

Se vuoi capire se di Cefalea a grappolo si tratta, cerca di descrivere dettagliatamente una crisi di quelle che gli capitano; intensità , atteggiamenti, tempi, zona del dolore, ma se non riesci ad osservarlo in crisi indaga con lui ma non nel momento del dolore, in altri momenti, mostrando il tuo interessamento.

Poi cerca solo di stargli vicino senza dover pensare di dover fare chissa cosa, stagli vicino e cerca di farlo sfogare emotivamente.

un caro saluto

Offline ZAIRA

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« Risposta #7 il: Maggio 17, 2005, 13:24:37 Mar »

Ciao cara e grazie di aver chiesto aiuto per il tuo ragazzo. Mi dispaice della situazione in cui si trova lui, e anche te. Mi rendo conto che se è cefalea a grappolo la vita di supporter è davvero difficile e compromessa. A volte noi sofferenti abbiamo atteggiamenti del tipo 'mi isolo, tanto nessuno mi può aiutare' ect.... è il dolore stesso che ti porta a questo....  Ora... ascolta il consiglio di Sten... circa il grappolo quiz.... fagli fare una visita da un  neurologo.... aggiornaci.... se hai bisogno 340 3398319..... comunque l'migran si usa come terapia 'dell'attacco' di cefalea a grappolo....  sai chi glelo ha prescritto?

Un abbraccio, Zaira :(

Offline Jollydev

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Re:help
« Risposta #8 il: Giugno 14, 2005, 14:35:49 Mar »
ciao chiarina,

scusami se leggo solo ora il tuo post. spero intanto tu abbia risolto se così non fosse vorrei dirti che in passato (e quando il male è davvero pesante anche ora) asvevo crisi di violenza. Con il forum ho capito che è cosa comune ed ho imparato a controllarmi. anche ora però faccio molta fatica ad avere gente intorno. Più è forte il dolore e più è lunga la crisi e più divento cattivo. Si cattivo sento la cattiveria scorrere dentro ed ho imparato ad allontanarmi da tutti. Io ho la CH per cui posso darti info solo sulla CH e ti assicuro che ho maltrattato mia moglie (la persona che amo di più in assoluto) solo perchè mi chiedeva come stavo...Non c'è nulla di vero nele cattiverie che dici quando sei sotto attacco c'è solo il dolore. Leggi bene il forum e le info sul sito e controlla gli occhi nel caso tu riuscissi a vederlo quando è in crisi. Gli occhi rivelano granparte della patologia (di solito uno solo).
spero di poterti essere stato di aiuto anche se drammaticamente in ritardo.

Ciao  


Vivere è la cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste, e nulla più.

L'essere energia mi permetterà di vivere per sempre....

Comincio ora in questo istante, in questo preciso istante, a vivere