Mondo Politico

[Jollydev]

Ciao a tutti,
in questi giorni ho praticamente letto tutti i post del Forum. Ho visto che partecipano, o hanno partecipato, grappolati di tutti i tipi, medici buoni e meno buoni, ecc...
Vedo in tutti noi la necessità  di avere cmq un riferimento, o la ricerca, di un medico che possa seguirci per darci contronto con i nostri neurologi. Credo però, viste le mie esperienze, che potrebbe essere interessante coinvolgere qualche pezzo grosso del mondo politico. Faccio un esempio banale....se la terapia dell'h2o fosse alla base di un qualcosa di più vasto, un medico non si assumerebbe mai la responsabilità  di renderlo pubblico....un politico si, per vari motivi.
cosa ne pensate?

[Duccio]

Ciao Dev

penso che servirebbe un politico in vista ma grappolato, solo cosi' si potrebbe coinvolgerlo in una campagna di sensibilizzazione. Ma non credo ce ne siano, perche' credo che il potere sia una ottima medicina preventiva per la CH!!!!!Scherzi a parte, magari si trovasse, io sarei contento se un medico discretamente competente si prendesse un impegno costante con la associazione per la rubrica sul forum!!!!

a presto

 

[Jollydev]

Più che a un medico in primis pensavo ad un politicante (di destra o di sinistra chi se ne frega) che potesse fare un pò di casino su sta roba. Il problema principale è che per far si che le acque si muovano servono due cose:
1) I numeri e noi non li abbiamo in quanto la patologia riguarda 1 su 1000.
2) I soldi... che non possono arrivare solo dalle nostre tasche, alcune delle quali già  dilapidate da anni di cure a pagamento.
E' anche vero che è anche necessaria una campagna di sensibilizzazione...
Ti porto un esempio: si dice che la CH è rara, va bene.
Fino ad un mese fà , prima che vi trovassi, non sapevo neanche cosa fosse (credevo che si chiamasse "a grappolo" perchè un grappolo facciale) e ti assicuro che ho tutti gli strumenti necessari e la cultura adeguata per capire le cose.
quanti di noi soffrono ancora in silenzio e non sanno di avere la CH. Quanti di noi vagano per anni in mani ai medici di base?
Ora sono nel pieno del lavoro, e mi scuso anche per i molti errori ma sto lavorando su 5 task contemporaneamente e non ho tempo di rileggere, troverò il tempo per descrivere la mia idea.

ciao e grazie di esserci

[Skianta]

Si dovrebbe riuscire ad avvicinare Andreotti Lui era un cefalalgico tosto.

Non so se avesse la ch ma ha sofferto per una vita e potrebbe avere la sensibilità  giusta, ma chi lo becca?

[Jollydev]

Credo anch'io che la sua sia CH.
e sarebbe cmq troppo in alto. Io stavo pensando a qualcuno di più raggiungibile che potesse fare da effetto leva sul mondo medico.
Ho un paio di amici che masticano politica, ma prima vorrei distuterne con voi.

[Sten]

Quando si parla di sofferenza ogni aiuto è sicuramente gradito.

Quello che è stato il problema principale fino a oggi è il basso numero complessivo dei Grappolati che fa sì che non si rapppresenti una "Massa Elettorale" particolarmente Golosa...

Purtroppo siamo già  troppi però per essere parte a pieno titolo delle Cosiddette "Malattie Rare" , che comunque fanno "audience" politica...

La ns Alleanza-Collaborazione con la AIC (Associazione Italiana Lotta alle Cefalee) ci permette di superare questo ostacolo per quanto riguarda le tematiche comuni alla CEFALEE in senso esteso (Con i suoi 6.000 e passa iscritti, AIC ha già  un certo peso).

In ogni caso, come detto in testa a questo Post, ogni aiuto viene buono...

Proponi... Proponi... PROPONI !!!

 

[RRODOLFO]

ragazzi,

la politica no!

se davero pensate di poter raggiungere qualche politico ,forse è possibile,ma non credo sia una strada giusta.

prima bisogna che la ch sia di interesse globale ,ma e specialmente medica , poi sociale , e
poi politica ,,
al contrario, si cade inevitabilmente in lunghe e burocratiche attese!

credo che la cosa più importante per noi ,è avere un riconoscimento sociale ,
nel senso che bisogna far capire a tutti  cosa è la ch
la polita potrebbe essere una strada ,ma è quella giusta o è una perdita di tempo?

io credo che il ministero della sanità  sia la strada più sensata!

personalmente ho tentato le strade mediatiche televisive ma con nesssn risultato


forse come associazione,abbiamo molto più potere!

il nostro sito è il migliore nin assoluto a livello mondiale.

Noi siamo attivi ....gli altri sono passivi ,siamo grappolati ,ma siamo ache  e sopratutto italiani!

a presto!

[Sten]

ragazzi,

la politica no!

se davero pensate di poter raggiungere qualche politico ,forse è possibile,ma non credo sia una strada giusta.

prima bisogna che la ch sia di interesse globale ,ma e specialmente medica , poi sociale , e
poi politica ,,
al contrario, si cade inevitabilmente in lunghe e burocratiche attese!

credo che la cosa più importante per noi ,è avere un riconoscimento sociale ,
nel senso che bisogna far capire a tutti  cosa è la ch
la polita potrebbe essere una strada ,ma è quella giusta o è una perdita di tempo?

io credo che il ministero della sanità  sia la strada più sensata!

personalmente ho tentato le strade mediatiche televisive ma con nesssn risultato


forse come associazione,abbiamo molto più potere!

il nostro sito è il migliore nin assoluto a livello mondiale.

Noi siamo attivi ....gli altri sono passivi ,siamo grappolati ,ma siamo ache  e sopratutto italiani!

a presto!

Rrudy,

come ben sai, Io sono ben poco propenso non solo a vendere ma anche solamente a mostrare il c... sia alle case farmaceutiche che agli schieramenti politici in senso lato ma, ammesso e NON concesso che ciò sia possibile nel mondo REALE, SE trovassimo un politico SINCERAMENTE attento ai problemi della salute dei cittadini, NON ci vedrei assolutamente niente di male a parlare della situazione della CH con lui.

Certo che come OUCH NON ci metteremo a testa bassa a lavorare solo in questa direzione ma, se qualcuno di noi ha già  delle conoscenze e una di queste fosse VERAMENTE disponibile, ribadisco, PERCHE' NO ?

 

[Barbara BG]

Io ragazzi sono contraria alla politica.... Voi direte che palle sta ragazza: niente farmaci, niente politica.....
Scherzi a parte penso con tutto il rispetto che un politico che si prende a cuore il nostro problema o lo fa perchè conosce qualcuno di noi e vuole aiutarci a livello personale, oppure che voglia raggiungere qualche scopo sfruttando la nostra condizione.
Per l'amore del cielo anche io non rifiuterei l'aiuto di nessuno, ma prima di abbassare i pantaloni vorrei capire a cosa vado incontro...
Questo è solo il mio parere, capisco anche che non può essere pensiero comune.
Ciao Ciao

[Jollydev]

ciao ragazzi,
probabilmente mi sono spiegato male.
La mia considerazione deriva da un fatto, che questa mattina Rigamonti mi ha confermato: tutte le ricerche che gli istituti effettuano sono fatti per due motivi, il primo medico ed il secondo economico (ministero della salute, fondi privati, ecc..) Di fatto esiste un collegamento strettissimo tra centri di ricerca e mondo politico: la destinazione dei fondi non la decidono i medici, ma i politici. Sten fà  centro quando dice che non rappresentiamo un elettorato appetibile (c.zzo abbiamo una malattia rara), ma rappresentiamo la possibilità  per i centri di ricerca di beccare fondi per lo studio appunto di una malattia rara. A me non interessa che sia uno di sinistra o uno di destra, il mio "Mondo politico" è da intendersi come cercare di coinvolgere e sensibilizzare persone che possano aiutare i medici. Poi se vogliono usare tutto quello che fanno per far campagna elettorale, ma chi se ne frega a me basta che mi levano sto casino dal cervello.
Sottolineo anche il fatto che oltre a non rappresentare un elettorato appetibile non rappresentiamo neanche un caso socio-umano. La maggior parte dei grappolati sono persone di successo o cmq persone che ricoprono cariche di responsabiltà  (alcuni di voi mi hanno che detto che dovremmo essere + intelligenti della media). Se un male del genere avesse colpito una minoranza socialmente debole allora sarebbe scoppiato un CASO.
Noi dobbiamo batterci contro diversi fattori:
Rarità  della malattia / Difficoltà  nel comprendere il male / status medio-alto dei malati / Interessi delle case farmaceutiche (se non sbaglio Skianta ha parlato di un giro pari 840 mil di dollari annui).
Per cui credo che il problema vada affrontato a 4 mani: due per i medici, facendo anche da cavie, e due per i politici cercando qualcuno che per qualsivolgia motivo sia interessato a noi.
Scusate la lungaggine ma volevo chiarire.

[Duccio]

Per me eri gia' stato abbastanza chiaro, comunque hai fatto bene a perfezionare il messaggio.Io mi trovo d'accordo con Sten, come ho gia' detto si potrebbero fare una miriade di cose ma per dare visibilita' al nostro problema un testimonial gagliardo ci consentirebbe di ottenere il massimo risultato col minimo sforzo.
Bisognerebbe proporre qualcosa ad una rete nazionale, se la cosa li stuzzica, potrebbero anche organizzarla, perche' no? Oltretutto la Bestia ha purtroppo un suo aspetto "spettacolare", che e' di fatto la rappresentazione del nostro male.
A presto, e chi ha cartucce le spari!!!!!!!!

 

[RRODOLFO]

e a proposito proprio oggi al tg2 di ora di pranzo ,ildott.Vito covelli ,di Bari,affermava che entro il mese corrente , si farà  un meetin ,con il tema base ,Quanto costa la cefalea a grappolo .

interessante ,

c'è qualcuno di bari che ha maggiori notizie??

[Sten]

Ragazzi,

ho parlato con la Segreteria del Prof. Vito Covelli.

Il Meeting è programmato per Giugno.

Potrò farmi dare maggiori informazioni direttamente dal Prof. Covelli il giorno 26 Aprile, quando sarà  rientrato da un viaggio.

Vi terrò aggiornati.

 


P.S. Anche se non sono di Bari, mi ci sono voluti 25 secondi per rintracciarlo...

Alle volte basta rimboccarsi le maniche.

Come la COOP... L'OUCH sei tu, chi può darti di più ?

Meditate Gente... Meditate !

 

[Sten]

Per me eri gia' stato abbastanza chiaro, comunque hai fatto bene a perfezionare il messaggio.Io mi trovo d'accordo con Sten, come ho gia' detto si potrebbero fare una miriade di cose ma per dare visibilita' al nostro problema un testimonial gagliardo ci consentirebbe di ottenere il massimo risultato col minimo sforzo.
Bisognerebbe proporre qualcosa ad una rete nazionale, se la cosa li stuzzica, potrebbero anche organizzarla, perche' no? Oltretutto la Bestia ha purtroppo un suo aspetto "spettacolare", che e' di fatto la rappresentazione del nostro male.
A presto, e chi ha cartucce le spari!!!!!!!!

 

Duccio,

CH e Grappolati OUCH sono anche già  stati in televisione (Vedi Lussi e il ns. buon Sergio di Roma, Walter di Genova).

Purtroppo queste pur apprezzatissime occasioni, sono sempre state veicolate da ambiti medici e para-tali con proprie connessioni ai Media.

I tentativi autonomi OUCH, condotti a tappeto per quasi un anno dal sottoscritto, NON hanno mai dato alcun esito (Troverai una buona fetta delle copie di tali attività  nel Forum dedicato ai Soci OUCH)...

Abbiamo anche un Grappolato con agganci autonomi (perchè possiede, almeno in parte un canale televisivo sportivo) che, con dovizia di particolari ci ha spiegato che la CH, di per sè, NON "Fa Notizia"...

Ovviamente, questo NON significa che, nel tempo, le cose non possano cambiare a ns. favore, o che, qualcuno di noi non abbia (o non trovi) conoscenze/canali che ci permettano di ottenere maggiori successi di quanti sinora ottenuti.

Per i "nuovi" di questo forum è bene fare una precisazione:

Pur avendo un direttivo (ricordatevi che i suoi membri sono Grappolati e devono pure lavorare per mantenere vivi sè stessi e le di loro famiglie) a ogni socio è data facoltà  di "darsi da fare" nel limite del buon senso e delle sue possibilità .

Il direttivo è sempre reperibile sui cellulari per eventuali dubbi e/o perplessità .

Non trattenetevi dal farmi una telefonata del tipo:

"Ieri mi sono ubriacato con uno sconosciuto che si è rivelato poi essere il Sig. COMUNICAZIONE DI MASSA in persona, con il quale ho parlato di CH e dell'OUCH e che mi ha detto di voler realizzare un serial televisivo sulla vita dei Grappolati...

Gli ho detto che siamo estremamente interessati.

Ho fatto bene ?"

Come potete immaginare l'unica risposta che potreste ottenere sarebbe un bel

[size=32][glow=red, 2, 300]CERTO CHE SIIIIIII !!!!![/glow][/size]


Meditate, Gente... Meditate !

 

[Duccio]

Ciao Sten

grazie per avermi messo al corrente di cose che ovviamente non sapevo. Sono piu' che sicuro che come associazione abbiate fatto molto piu' di quanto in vostro potere, si capisce dalla vivacita' del sito. Io da parte mia spero di poter dare una mano,con la massima umilta'.
Ho qualche idea che mi ronza per la testa e a breve ti contattero' per parlarne un po' insieme.
A presto