Confusione

[Jollydev]

Ciao a tutti,
come detto in altri post sono nuovo del sito.
Vi prego di aiutarmi in quanto leggendo i vostri post mi si è creata un po di confusione.
Soffro di CH episodica dal 97, diagnosticata solo ieri.
Gli attacchi dal 97 al 2001 erano in estate, poi nel 2001 ho avuto un incidente in auto con conseguente ernia discale in C4, sono stato sotto cortisone fino a settembre ed ho saltato la crisi. Si è spostata a Febbreio.........
Di solito il grappolo durava 30/35gg (non ho mai tenuto un diario). Ora sta durando dal 14 di febbraio e non so se ne sono ancora fuori.
Fino ad ora l'ho gestita da solo, con i soliti pagliativi inutili, l'apice è stato veramente duro...due attacchi consecutivi di quasi due ore con neanche un'ora di riposo.
Dopo avervi stancato la mia domanda è: il mio neurologo mia ha prescritto isoptin e Imigram iniezione, da quanto leggo sia uno che l'altro portano a non controllare più i grappoli ed a farli aumentare, ho capito bene? Dovrei iniziare l'Isoptin sta sera cosa dite attendo un secondo parere?
Il fatto è che se non si sfoga o aspetta che sia impreparato e mi prende quando non posso fare nulla oppure dopo un pò si ripresenta più cattiva che mai, nenche fosse pensante.
Grazie a tutti voi

[Sten]

Alfo,


Il Verapamil (isoptin) è comunque un valido alleato.

Al giusto dosaggio consente di avere una vita quasi priva di attacchi, per contro, sembra condurre ad una sorta di assuefazione...

Personalmente da episodico quale, in teoria , io sono, è ormai da Gennaio 2004 che prendo Verapamil con un unica astensione di ca. 1 mese a Agosto 2004.

Oggi, ogni volta che cerco di scalare sotto i 360 mg/die, mi ritornano immediatamente gli attacchi.

Comunque è meglio vivere tutto l'anno con un po' di stipsi, che passare 6 mesi all'anno a torcermi con 6 attacchi al giorno con il solo conforto delle iniezioni di Imigran, che già  sono state una salvezza rispetto a quando non c'era niente da fare (situazione che per me è durata per 20 anni).

La lotta alla BESTIA è fatta anche di compromessi e il Verapamil in sè (nei tanti casi in cui funziona) non è certo eccessivo.

 

[Jollydev]

Credo in ciò che dici, specialmente sui compromessi.
Però credo anche che la Bestia sia pensante, o magari sono io che penso per lei visto che il cervello è mio.
Me ne sono accorto con il cortisone che prendevo per l'ernia, e poi ho preso per il grappolo successivo. Se sta qui non sfoga non se ne và  e si incazza anche.
Anni fà  il mio vecchio Doc mi prescrisse il Virdex supposte. Mi dava 24 ore di stacco tra un attacco e l'altro (24 ore che passavo completamente rinco). Succedeva poi che arriva nei momenti più impossibili, tipo quando sei in metro, senza ombre senza avvisaglie come se dovessi scontare l'averla bloccata. Più forte che mai (credo tra 8 e 9 della scala Kip) così, non sapendo che era CH e pensando che fosse qualche demone del cavolo...., ho iniziato a sopportare fatto salvo l'apice dove mi sarei anche fatto di eroina. Non ho più raggiunto quei livelli.. E' anche vero che sopportare mi sfinisce dentro fisicamente e psicologicamente.... ma se la teniamo bloccata?
Scusate se sono prolisso ma ho una voglia matta di parlare con chi mi capisce.
ciao  

[Duccio]

Ciao Alfo

piacere di leggerti. Sten ti ha gia' detto tutto, e io non posso che associarmi. Fai la cura che ti ha prescritto il medico, e' la cosa piu' sensata, e soprattutto rimani con noi, anche a me trovare questo sito ha cambiato in meglio il mio rapporto con la bestia. Se questa cura per te funziona,senza effetti sgradevoli, la qualita' della tua vita migliorera' senza dubbio.A proposito, anche a me da la sensazione di essere pensante!!!!

a presto

[Jollydev]

Ebbe ora che vi ho trovato e chi vi molla più...
A parte tutto seguirò il consiglio.
Sul pensante credo che ci sia un' interazione anche con il fatto che arriva di notte.....non la senti ti svegli ed è già  li.... (L'ipotalamo sa quando dormiamo e siamo indifesi)
Faccio un esempio: questanno non potevo permettermi di saltare troppo lavoro, per cui appunto non sapendo che fosse CH, mi sono bombardato di antidolorifici anche senza le gli attacchi......il grappolo è raddoppiato.
Ora sono 3 gg che non la sento e se stanotte passa anche tre notti. Sono quasi tentato di provocarla con un goccio di RUM (preso a CUBA di persona...introvabile in Italia) per vedere se si fa viva ora che ho L'imigram in tasca......
Perdonatemi se dico cose strane sono solo uno che in 10 anni ha pensato di tutto.

[Skianta]

Ciao e benvenuto nel grappolo selvaggio. Secondo la mia opinione è impossibile tenersela senza combatterla e se fossi in te mi appoggerei appunto al verapamil poi in caso di attacchi imigran (è esattamente quello che faccioo io).

Lasciarla sfogare...................se ne hai la forza sfidala pure io ci ho provato e .................lasciamo perdere.

Sono anche io di milano quindi se vuoi possiamo conoscerci e parlarne un po meglio di persona.

A proposito stiamo facendo con il Besta un indagine genetica, se vuoi dare la tua collaborazione potresti recarti a fare un  piccolo prelievo per questa ricerca.  

Per saperne di più puoi contattarmi di persona 338.6085553

[Jollydev]

più che volentieri sia per sentirci sia per il Besta.
 grazie per il n. domani mi faccio sentire.
il mio 3355847967

[Lucius]

Ciao Jolly,
condivido con te il sospetto che la bestia sia un essere pensante ed intelligente, o peggio... usa il nostro cervello per agire..
Chissà , forse sono solo paranoie, ma a volte sembra essere proprio così...
Prova il Verapamil xkè se ti funziona, è un'altro vivere!

[ZAIRA]

Carissimo.... riciao..... succede anche a me che finchè sei sotto una buona dose di isoptin tutto ok... appena molli esplode.... e anche io penso che la bestia sia + intelligente del previsto....

aggiornaci....