Indagine per programma di lavoro

[tiziana]

IO HO INIZIATO NELL 1995 ASSOCIANDO UNA GRAVE IPERTENSIONE ARTERIOSA.
PER I PRIMI DUE ANNI GRAPPOLI DA 40 GIORNI DUE ALL'ANNO.
POI SEMPRE PIù RAVVICINATI SINO ALL'ULTIMO ANNO IN CUI GLI ATTACCHI COPRONO L'80% DELL'ANNO.
HO PROVATO TUTTO: ANTIEPILETTICI-LITIO- CORTISONE- INFILTRAZIONI AL GANGLIO SFEROPALATINO ECC.
ATTUALMENTE NON POTENDO PIù IL FARE IL CORTISONE PER UN PROBLEMA RENALE SONO IN CURA CON ISOPTIN RETARD (CHE USO DAL 1996 ININTERROTAMENTE) 120 MG 4 AL GIORNO E KEPRA 500  3 cpr al GIORNO OLTRE AL RATACAND PLU.
DOVRO' AFFRONTARE PROSSIMAMENTE L'INTERVENTO AL BESTA DI BEEP STEEP STIMULATION PERCHE' IL MIO FISICO è MINATO DAI MEDICINALI.
QUESTA GROSSOMODO E' LA MIA ANAMESI.
SALUTONI TIZI.

PS. MIO FIGLIO FEDERICO DI ANNI 23 SOFFRE DI CH DAL 2000 MA FORTUNATAMENTE HA ATTACCHI SPORADICI CHE BLOCCA CON IMIGRAN
E SALTUARIAMENTI FA' UN CICLO DI CURE CON L'ISOPTIN 80 E IL CORTISONE

[mau]

Episodica,lato sinstro da 18 anni,mai preso triptani(fifa.....) quasi sempre mi torna ai cambi di stagione,e dura sempre di più.Mi curo conVerapamil 240 al dì,se lo diminuisco mi torna subito,se lo aumento,mi stordisce,ma io prendo anche lo zoloft il tavor per curare ansia e depressione.

[Barbara BG]

Ciao Skianta, non ci conosciamo perchè sono arrivata nel forum da poco....Spero di poterti aiutare anche io con la mia storia....Sono in compagnia della CH da 17 anni...Lato dx
Io ho utilizzato triptani ma senza beneficio, nel senso che interrompono subito l'attacco in corso, ma dopo 2 o 3 ore arriva l'attacco successivo. Non trovo nessun altro beneficio, ne mi dirada gli attacchi, ne li rende più leggeri....Anzi semmai più forti....Purtroppo non ho mai notato periodicità  nei miei grappoli, l'unica cosa che ti posso dire è che estate non li ho mai avuti.
Quest anno a settembre mi è arrivato un grappolo che non mi è ancora passato, però vista la mia avversione quasi totale ai farmaci, mi sono orientata verso terapie alternative (omeopatia, massaggi, ghiaccio....yoga ecc...)ogni tanto prendo un aulin e qualche piccolo piccolo piccolo beneficio lo noto. Ho ancora giorni con 4/5 attacchi, notti (come quella passata) con 2 attacchi, ma ho anche 8-10 giorni senza alcun dolore. Non trovo una spiegazione scientifica a tutto questo, ma non mollo voglio provare ogni cosa possibile che mi permetta di non fare troppo male al mio organismo. Ciao e fatti sentire se ti posso aiutare.

[Skianta]

CRONICO LATO DX DAL 1997 DAPPRIMA EPISODICO

FARMACI CHE RICORDO DI AVERE USATO

Thript OH

Desserill

Cicli di tre fiale di Decadron fosfato 4 mg (cortisone)

Camera iperbarica

Calmanti in gocce (?)

Applicazioni di Bonaim (cocaina ed anestetico sul ganglio sfenopalatino)

Intramuscoli di Synacten Dept

Supposte di Metacen

Voltaren

Punture anestetico sul cuoio capelluto

Desserril + Isptin 80mg

Iniezioni di didergot

Carbolitio  ossigeno

Isoptin 3 da 120 mg (Buon risultato all’inizio)

Carbolitio + isoptin 3 da 120mg (buon risultato all’inizio)

Transene 5 mg ( per tre giorni)

2 Deltacortene + 3 sandomigran+2 Laroxil

2 Deltacortene + 3 sandomigran + 2 mutabon

2 deltacortene+ 3 sandomigran 2 mutabon mite + 1 len

Carbolitio + Catapresan (ottimo risultato momentaneo)

Carbolitio + topamax (negativissimo il topamax ho avuto brutte reazioni cardiocircolatorie)

Cicli di decadron fosfato 4mg per 10 gg  (ottimi risultati sulla ch)

Verapamil da 2 a 3 da 240 mg

Verapamil 3 da 120 + cerotto di catapresan TTS 2


Bolo di cortisone 1gr in vena per tre gg poi 1/2 gr per altri due

Verapamil 480mg/die + deltacotene a scalare + cipralex


Maggiormente usati Litio, Verapamil e cortisone.

Effetti generici sulla ch: Cronicizzazione sempre più pesante.

EFFETTTI PRESUNTI DELL?IMIGRAN: sembrerebbe quasi che a non lasciare sfogare gli attacchi gli stessi si presentino con maggior efrequenza.

Effetti riscontrati sul verapamil : essendo cronico osservo tolleranza e devo aumentare i dosaggi; ora sono arrivato a dosaggi massimi di 720mg/die

[RRODOLFO]

improvvisamente il primo attacco  nel 93
e diventato in seguito anche iper allergico ,fotofobico,fono fobico,

fino al 97 non ho avuto una diagnosi.

ho provato con le terapie con mmedicinali consuetei
,sia in spagna che in italia ,con nessun miglioramento ,ho provato anche le terapie alternative ,

diete ,digiuni ,ayurvetica,agopuntura. ma solo l'imigran dava la soluzione
.
finoa più di due anni fa ho fatto 1554 iniezioni e ho mangiato 1,350 kg di compresse di imigran.

i primi anni gli attacchi duravano per tre mesi  con un ritmo di tre al giorno,poi iniziando i tentativi di cure sono aumenteti sia i grappoli che il numero giornaliero.usando solo imigran sono arrivato ad essere cronico e con anche record di 12 ,al giorna ,ma comunque una media di 6-8,e almeno uno o due notturni

da quando ho inizia la terapia della acqua ,
niente attacchi notturni,
solo attacchi con livello massimo di 5,
o attacchi ombra ,sempre sedati con l'acqua ,
in due anni ho fatto solo 22 iniezioni, in quei giorni in qui non ce lafacevo a bere ancora ,o veramente gli attacchi erano da suicidio.

[ZAIRA]

Diagnosticata 12 anni fa, episodica per 10 anni con due cicli all'anno di 3 mesi in primavera ed autunno. attacchi da 3 a 6 al giorno. Puntuale... è sempre stato cosi' per 10 anni.... poi...

...da due anni non mi molla.... cioè sono cronica con 10 gg al max di remissione... con 2-10 attacchi al giorno

Farmaci di profilassi utilizzati in ordine 'di prova' negli anni:

Didergot
Desserril
Deltacortene
Topamax
Neurontin
Paroxetina
Verapamile
Litio

I più efficaci sono stati Verapamile (da 480 a 900 mg/dì) + Litio (da 300 a 1200 mg/dì)... che tutt'ora prendo...

Per gli attacchi... Imigran fiale, Lidocaina, Ossigeno...

 

[ZAIRA]

Molti hanno già  testimoniato che l'uso/abuso di imigran fa aumentare il numero delle crisi giornaliere (come se soffocare gli attacchi facesse mantenere una molla carica che non si scarica con l'attacco stesso e quindi rilancia l'attacco dopo alcune ore)

[size=20]Da quando sono cronica sicuramente l'imigran ha aumentato gli attacchi....[/size]

Altri hanno testimoniato, ad esempio, che assumere verapamil prima che parta il grappolo lo blocca; poi magari il grappolo però cambia ciclo e si presenta in un altro periodo dell'anno che non è quello suo solito prevedibile.

[size=20]Ho provato ad assumerlo prima dei cicli, ma non li ha mai bloccati....[/size]

[sergioro]

ciao:
credo di aver avuto un grappolo nel 96 /97 ma di durata limitata, 6 o 7 gg non riconosciuto, il 27 dicembre 2004 primo attacco subito sedato (3 minuti) con aulin, via cosi' per un mese con 2 terribili attacchi al giorno, alle 14 e alle 21, penso per un maggior afflusso di sangue allo stomaco e minore alla testa :
da 30 gg prendo 2 verapamil r da 120 al di' e gli attacchi
sono sensibilmente calati di intensita', uso imigran da 50 in compresse, l'attacco e ' calato anche di durata 30 40 minuti anziche' 90 ma a gg alterni ho un terzo attacco di mattino alle 11, allora l' apporto di sangue non e' piu' veritiero.
comunque penso anch'io che l' imigran diluisca nel tempo il grappolo, comunque l' intensita' e ' minore per cui  non credo ne faro' a meno.
spero di essere stato esaudiente. salutoni

[Jollydev]

Episodico lato DX.

Grappolo annuale di 30/35 gg (quest'anno siamo ad oltre 50 senza nessun farmaco adatto per cui si sta allungando da sola)

Dal 97 al 2000 sempre a fine luglio 30/35gg
2001 incidente d'auto con conseguente ernia al disco.
Ho fatto cortisone sino al settebre 2001, la crisi annaule non si è presentata.
Dal 2002 arriva a fine febbraio (si è spostata)
2003 febbraio
2004 febbraio
2005 febbraio

[Clio]

Primo grappolo nel 1996.  Diagnosticata nel 1999 con però prescrizione di farmaci inefficaci (per cefalee tensive).  Episodica con ciclicità  pari a due grappoli all'anno (primavera, autunno) della durata di circa due-tre mesi ciascuno. Ritmo: fino a 9 attacchi nelle 24 ore. Conosciuta l'Ouch nel giungo 2003, cambiato neurologo, 1° terapia efficace:  Deltacortene, verapamil 240 a rilascio prolungato, Imigram per gli attacchi (gli attacchi spariscono da subito, il grappolo si esaurisce nei tempi soliti con l'estate libera). Grappolo dell'autunno 2003: ancora cortisone, verapamil, imigram. Il grappolo non si esaurisce. Appena scalo il cortisone gli attacchi tornano. A febbraio 2004 raddoppiato il verapamil fino a 480mg/die e abbandonato il cortisone. Da allora apparentemente sono sempre in grappolo, nel senso che appeno smetto il verapamil, tempo 15-20 giorni mi torna l'attacco. Attualmente assumo sempre 480 mg/die di verapamil. Ho provato tre volte a passare a 240 per  poi smettere ma al sesto giorno ho avuto tre attacchi nelle 24 ore, terribili da subito, di cui due a distanze di tre ore uno dall'altro, tutti gestiti con Imigram. Ora sono costantemente a 480 mg di verapamil e da qui non mi schiodo.  

[Clio]

Scusa, dimenticavo: episodica (?) lato dx

[Skianta]

Non ho più ricevuto alcuna risposta allego le mai inviate l'ultima è del 26/7/05

Gentilissima Dott.ssa Cerbo
In merito a quanto intercorso relativamente a quanto argomentato all'ultimo meeting OUCHITALIA, non avendo più ricevuto alcuna notizia mi chiedevo se avesse qualsiasi problema di comunicazione.

Le ricordo che per comunicare con me non deve fare rispondi alla mail, ma creare una nuova mail indirizzata a davide@ouchitalia.it.

Restando in attesa di un riscontro le porgo i miei più cordiali saluti

grazie

Davide Schiantarelli socio fondatore OUCHITALIA ONLUS
Via Alfieri 4   20092 Cinisello balsamo
338.6085553 - davide@ouchitalia.it

-----Messaggio originale-----
Da: skianta [mailto:sckianta@tin.it]
Inviato: sabato 28 maggio 2005 15.39
A: rosanna.cerbo@uniroma1.it
Cc: riccardo@ouchitalia.it; Luciano Patrucco OUCH; Lussi; Zaira Dal Toè;
ornella@ouchitalia.it; Fabio Frediani
Oggetto: Indagine per programma di lavoro
Priorità : Alta


Gentilissima Dott.ssa  Cerbo

come concordato le invio un documento word su cui ho copiato tutte le risposte fino ad ora ricevute in merito a quanto argomentato al meeting OUCHITALIA A Roma.

Possibilmente nel tempo altri potrebbero rispondere all'indagine pertanto per restare aggiornata può eventualmente collegarsi sul ns. forum.
Le risposte sono visibili e pubbliche sul ns. sito www.ouchitalia.it  alla sessione del forum principale in un messaggio ancorato che si intitola "Indagine per programma di lavoro"

Se lo ritiene necessario Lei stessa può intervenire sul forum.

Se la memoria non mi tradisce la sua proposta era che l'OUCHITALIA si facesse promotrice di questa iniziativa nei confronti di due associazioni/comunità  scientifiche. Se si rende necessario scrivere una lettera ufficiale a queste associazioni la prego di prepararcela e di fornirci gli indirizzi dei destinatari, e noi provvederemo ad ufficializzare la cosa.


Per qualsiasi contatto può trovarmi al 338.6085553 o all'indirizzo di posta davide@ouchitalia.it

PS La prego di non scrivermi con il comando "rispondi" alla mail che riceve in quanto per problemi di posta non riceverei nulla.

La ringrazio sentitamente e le porgo i miei più cordiali saluti



Davide Schiantarelli socio fondatore OUCHITALIA ONLUS
Via Alfieri 4   20092 Cinisello balsamo
338.6085553 - davide@ouchitalia.it

[gian]

In attesa di una comunicazione da parte della dott.ssa Cerbo aggiungo la mia testimonianza:

Ho 38 anni primi attacchi non fortissimi lato dx 1996/97
Diagnosticato trigemino infiammato curato con Aulin per qualche mese poi dopo visita centro cefalee di roma mi viene diagnosticata la CH.

Mi viene prescritto Verapamil 80mg gg ed Imigran fiale al bisogno, ma poichè gli attacchi aumentano, lascio stare di mia iniziativa Verapamil e per mesi uso Imigran con attacchi a gg alterni.

Poi, sempre di mia iniziativa uso aulin 2 volte al gg per quasi un anno con attacchi episodici due tre al mese.

Una mattina dopo un'ora che mi ero fatto l'Imigran mi torna un'altro attacco fortissimo, vado al PS e vengo ricoverato, poichè ne l'iniezioni di feldene ne l'ossigeno riescono a calmare la crisi.

Dopo 15 gg di degenza mi dimettono la cartella con diagnosi cefalea muscolo tensiva (in ospedale nessun attacco).

Nel 2000 ricominciano attacchi, soprattutto durante il lavoro di notte, mi faccio cambiare l'orario di lavoro, mi continuo a prendere Aulin 2 volte al gg ed Imigran 1 crisi al gg, ma gli attacchi permangono fino al 2001

Disperato vado a fare la visita  e finalmente conosco un Prof. in gamba che mi prescrive subito Verapamil R 240 gg, xanax 0,25 3algg x 3 mesi e Laroxyl 10 g prima di dormire x 2 mesi....miracolo gia dalle prime 2 settimane di cura la bestia sparisce...

Continuo con Verapamil r 240gg ma a maggio 2003 rieccola, stavolta  mi trova preparato e ripeto la cura. gli attacchi sono come sempre con la stessa intensità  e dopo un mese via non c'è più...

A giugno 2005 rieccola all'attacco meno aggressiva ricomincio la cura e a meta luglio sembra scomparsa ma 10 gg dopo rieccola sempre meno frequente ma gli attacchi avvengono in pochi minuti quasi senza ombra.

Questa settimana ho avuto solo due attacchi e stò provando con la cura delll'acqua... (grazie all'insistenza di rroy) sembra che funzioni..

Devo dire che nella mia esperienza non ho notato peggioramenti usando il Verapamil e l'Imigran, anzi sembra che mi abbia stabilizzato un ciclo dueannale e gli attacchi sono meno frequenti...

Scusate se mi sono dilungato..

Grazie per l'attenzione

Ciao a tutti..

[RRODOLFO]

             

[fra]

Cronica da subito con un attacco serale o a volte notturno, raramente 2 o 3 fino a 6/7 in condizioni partcolari .
Primo attacco 1994, diagnosi 2001: mi viene prescritto verapamil retard 240 e carbolitio che poi abbandono causa effetti collaterali e nessun beneficio.
Dopo 8 mesi primo intervallo significativo di 15 giorni e da lì in poi gli intervalli si allungano e i periodi con attacchi si accorciano.
Un anno e mezzo dopo ho l'ultimo attacco.
Ho provato due volte dimezzare il verapamil dopo due anni di assenza di attacchi e mi sono tornati in capo a 5/3 mesi.
L'esperienza con l'imigran si limita a due tentativi pre/diagnosi, mi ha solo posticipato la crisi di circa 3 ore.
Altri farmaci usati prima della diagnosi:
antinfiammatori: beneficio irrilevante
antistaminici: beneficio discreto per breve tempo, poi effetto rebound
Neurontin  beneficio nullo
Tegretol: beneficio nullo

Ciao a tutti fra