Salve, piacere di conoscervi!!!!!!!!

[Duccio]

 :)Salve, sono nuovo del sito, che ho scoperto solo qualche giorno fa. Sono di Roma, ma vivo a Lugano, svizzera italiana. Sono " grappolato" da 23 anni, ora ne ho quarantacinque. Per i primi dodici anni stesso iter comune a tutti, cioe' superamento delle crisi senza aiuto farmacologico perche' i farmaci erano toppati, cosi' come le diverse diagnosi. Poi Firenze e Pavia. Grappoli di due, tre mesi circa ogni venti mesi, remissioni lunghe ma grappoli anche da 12-15 attacchi nelle 24 ore. Ora prendo Isoptin e Maxalt, prima prendevo Desserril ed Isoptin e non avevo effetti collaterali, il Desserril era efficace. Il Maxalt invece mi spacca, ho sempre vertigini ed astenia. Comunque sono felice di avervi incontrato. A presto.

[RRODOLFO]

Piacere di leggerti Duccio,
  Siamo di ritorno dal meeting di roma ,svoltosi in questo ,week end,peccato che non sei venuto.

Sicuramente ci saranno altri incontri,per conoscerci di persona ,
ritengo importante per un grappolato incontrare negliocchi  un altro grappolato!

Ci saranno post che ti spiegherano in che termini si sono svolti questi due giorni .

 non hai parlato di imigran..... hai provato??

a presto!!

[Fabio]

Piacere di conoscerti anche per me, vieni spesso a trovarci!!!

[Skianta]

Ciao e benvenuto in casa OUCH

[Duccio]

Ciao Rodolfo

ho appena parlato con Pavia, mi hanno confermato che e' meglio che provi Imigran e aumenti Isoptin, ma con tutti questi farmaci finisco per perdermi!!!!!! Mi hanno consigliato di alternare Imigran con Indometacina, pensate possa funzionare??Spero di si!!!!

Un saluto a tutti

[Sten]

Ciao Duccio,

benvenuto nel Grappolo Selvaggio !!!

L'ISOPTIN o, più in generale, VERAPAMIL è oggi il farmaco preventivo più diffuso.

I suoi dosaggi tipici per i Grappolati vanno da 480 mg/die fino a 960.

L'IMIGRAN, invece, è al momento l'unico farmaco d'attacco veramente efficace, nella sua versione in fiale auto-iniettabili.

Di alternarlo con l'INDOMETACINA non ne avevo mai sentito parlare...

La cosa mi incuriosisce:

Chi ti ha visitato al Mondino di Pavia ?


 

[Lucius]

Ciao Duccio e benvenuto anche da parte mia a casa OUCH!


Sten: l'Indometacina in fiale (ad es. Liometacen) l'hanno prescritta ance a me a Firenze al posto dell'Imigran, con la motivazione di evitare così la possibilità  di un incremento del numero degli attacchi di possibile imputazione all'uso di Triptani...
....sembra che a volte funzioni, magari impiegando un minuto in più dell'Imigran.
MA non a tutti funziona!

...io non l'ho mai presa!

Che inizino a prescrivere l'Indometacina fiale anche a PV però mi fa pensare....  

Duccio resta con noi che, insieme,  alla tua CH le rompiamo il kuloooooooo!!!!!

...oooppsss! (perdonamtemi... sono di ritorno dal Meeting

[Duccio]

Al mondino mi ha visitato il Dott. Proietti Cecchini (questo nel 2002) ma il consiglio di alternare con indometacina me lo ha dato la Sanchez sentito il numero elevato degli attacchi. Io ci provo. Cqe se riesco a"sentire" l'arrivo della botta( e sovente ci riesco) e se non sono troppo fiducioso in un falso allarme, anche il maxalt riesce a farmi abortire l'attacco. L'isoptin da oggi l'ho portato a 480 ma mi sembra d'aver capito,leggendo le vostre esperienze, che i dosaggi funzionali per la CH devono essere molto alti. Pensa che le prime volte tenevo sotto controllo l'attacco con 80/die e Desseril.
Mi sembra che l'Isoptin piu' lo usi e piu' ti spinge in avanti la durata delle crisi, e mi sembra che parecchi abbiano la stessa impressione. LlA SCOPERTA DEL SITO E' STATA COMUNQUE UNA PIACEVOLE RIVELAZIONE. Spero di poter dare il mio contributo e far sentire meno solo chi sta facendo finalmente sentire me meno solo!!!!Grazie, ragazzi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[ZAIRA]

Ciao, piacere mio!

Niente da aggiungere a quanto scritto dagli amici grappolati!

Solo un invito, resta con noi!

Ciao, Zaira

[ZAIRA]

Se proprio vuoi aiutarci ... compila questo modulo.... e ci aiuterai moltissimo!

http://www.ouchitalia.it/form/bnbform.html

[Duccio]

Ciao Zaira, il modulo l'ho compilato, domattina lo spedisco per posta. Faccio anche il versamento a mezzo Banca. Questo sito e' troppo prezioso per non essere sostenuto anche con qualche soldino.
Un saluto!!!!!!!!!!

[miki]

ciao duccio,sono micaela,ank'io sono in cura al mondino,o meglio,anke al mondino ,da antonaci.io ho provato ad alternare il liometacen con imigran ,ma non ha funzionato.l'unica cosa ke funziona e il mitico imigran durante l'attacco e il cortisone durante il grappolo.1 abbraccio forte!

[Duccio]

Ciao Miki, ti chiami come mia figlia!!!!! Piacere di leggerti anche per me. Io l'indometacina ancora non l'ho presa, la tengo nel cassetto insieme all'imigran perche' sto ostinatamente continuando con Maxalt. Una certa regolarita' che sto riscontrando in questi giorni mi sta facendo sperare per il meglio.
Un abbraccio

[Gianluca]

ciao  consigli mnon posso  dartene  perchè  sono  nuovo pure  io  solo dirti  che  sei arivato nel posto  giusto  qui  c'è  gente    che  soffre  perciò  con un  grande  cuore ...............strano.....ma vero!!!!

[Alex]

...piacere anche per me.Ciao a tutti,mi chiamo Alex ,ho 41 anni,accompagnato dal "mostro" da 28 anni....In cura a Firenze ...Periodi di 3/4/7 anni di pace...e poi zaff...rieccomi nella famosa sostanza scura....ora da un mese.Prima di entrare ho letto diversi Vs post...tutti molto interessanti,alcuni(effettivamente) inquietanti...(vd Sten). In ogni caso e' tutto maledettamente vero....Ho provato gia' di tutto...ossigeno,verapamil,litio,novocaina,cortisone,imigran,sumatriptan,didergot,deseril,capsaicina,e pure l'aricept.in effetti il periodo migliore e' stato quello in cui ero in cura con litio e aricept....Forse pero' sono un po' uscito dal discorso....Voglio principalmente dirVi ...ciao,mi fa piacere poter parlare con qualcuno che conosce il "problema"....