troppe domande troppi perchè scusate.....

[Gianluca]

scusate ancora  se inrompo nel forum sempre,  da quando vi ho conosciuto, ma ho talmente tente domende che mi assalgono tanti dubbi e  tante paure  da quando  la bestia  come la chiamta voi è entrata a far parte della mia vita
Come vi dicevo ormai è molti mesi che  puntuale la notte o il giorno  arriva  avvolte una avvolte  due  e ieri per la prima volta  tre  volte  al giorno
Oggi sono due settimane che sono a casa dal lavoro  (faccio il meccanico nella società  di trasporti di coriere della mia regione) ,,,,la causa  Ã¨ lei , se mi attacca di giorno  cosa faccio???certo  prendo l'imigrand  e poi  a  voi  vi lascia  indfferenti oppure  vi  debilita a me  mi  disintegra e non faccio un lavoro  certo leggero
Nelle ultime  settimane  mi  arriva  puntuale  alle  6.00 prendo  l'imigrand e  torno  a dormire.........la mattina  svegliarmi  Ã¨  un'impresa succede  pure  a voi  
vorrei  sapere  come  convivete  con il lavoro  Ã¨  tutto normale  quello che mi accade??E' meglio che prenda la prospettiva  di  fare un lavoro meno pesante  oppure  ?
Grazie  grazie  perchè  esite questo  forum   finalmente posso tirare fuori quello che ho dentro da molto tempo  scusandomi   se  sono  troppo invadente  ma  solo  voi  potete  capire  quello che mi  succede
Per  quest'anno sono arrivato  tardi  .....ma per il prossimo  anno  al mitting  ci  sarò  .....non  ho  mai  conosciuto  e parlato di persona  con  un altra  VITA come la MIA
Gianluca

[Fabio]

Ciao Gianluca e piacere di leggerti ma un pò meno sapere che non stai bene!
Intanto fossi in te eviterei di chiedere scusa...semmai fai tutte le domande che vuoi, chiedi anche le cose che potrebbero sembrarti banali, quì stai sicuro che avrai molte risposte in merito alla cefalea a grappolo e poi la gente che frequenta questo forum, senza falsa modestia, è meravigliosa e disponibile...devo tanto a loro, io che, come te, qualche anno fà  vivevo praticamente nella disperazione!
Non so se sei in contatto con un buon neurologo, non so neanche se la tua cefalea è cronica o episodica, non so che terapia assumi oltre all' Imigran...so che non ti può consolare ma la maggior parte di noi stà  proprio come te, stanchi di star male e soprattutto di condurre una vita pesante, martirizzati da un dolore incredibile!
Io soffro di CH ormai da 11 anni, sono sempre stato cronico e in casi limite ho raggiunto quota 10-12 attacchi in una sola giornata!
Ti ripeto...le mie non vogliono essere parole di scoraggiamento nei tuoi confronti piuttosto cerca di non scoraggiarti, quì non sei solo e puoi chiedere tutto ciò che ti serve.
 A presto, Fabio.

[Gianluca]

grazie  fabio  per le tue parole  piccolo  chiarimento   è cronica  almeno  cosi  mi  ha  detto  il dott

[Fabio]

grazie  fabio  per le tue parole  piccolo  chiarimento   è cronica  almeno  cosi  mi  ha  detto  il dott

Io per diversi anni sono andato avanti a forza di Cortisone e Litio carbonato ma poi nel 2002, ed anche grazie al forum, ho iniziato a sostituirlo con il Verapamil lasciando sempre fisso il Litio e posso dirti che va molto meglio!
Tu che prendi??

[Sten]

Ciao Gianluca,

qualche risposta da un Grappolato "di lungo corso" (vado per i 34 anni di convivenza con la Bestia):

- Cronica o episodica ?

La definizione è chiara: se non hai almeno 1 mese di pace fra un ciclo di attacchi e l'altro, allora sei cronico se no, sei episodico.

In ogni caso la CH è una malattia cronica (purtroppo non se ne guarisce).


- Imigran

è una "mano santa" che ti allevia il dolore in pochissimo tempo...

Purtroppo ha i suoi effetti collaterali e la maggior parte di noi li vive esattamente come te... Col tempo, magari, ci si fa l'abitudine.


- Cortisone

come ho già  scritto altrove: è come andare a caccia di passeri col Bazooka !

Purtroppo, in certi casi, può rivelarsi necessario.


- Verapamil

a dosaggi compresi fra 480 e 960 mg/die è, al momento, uno dei farmaci preventivi più diffuso per la CH.


- Impatto sul lavoro

purtroppo, qualsiasi lavoro uno faccia, quando è straziato da 5-6-8-10 attacchi al giorno c'è ben poco da dire e da fare... E' un brutto vivere e sia il lavoro che i rapporti con gli altri diventano di difficile gestione.

Una buona terapia preventiva (es. il Verapamil) un buon farmaco d'attacco nei momenti peggiori (il ns buon IMIGRAN), l'astensione da qualsiasi bevanda alcolica e l'assunzione di parecchia acqua nell'arco della giornata possono aiutar parecchio a riguadagnarsi una decente qualità  della vita.

Se già  non lo fai, ti consiglio di metterti nelle mani di un buon specialista in cefalee (oggi ce ne sono).


- Il Coraggio

l'ultima arma assoluta nella costante lotta con la Bestia è il CORAGGIO, la forza d'animo, la determinazione profonda a non lasciarsi dominare, a essere più forti del dolore.

Mai lasciarsi andare alla (pur comprensibile) depressione/demoralizazione...

Il dolore FA MALE !!!

Ma noi siamo più forti di lui, DOBBIAMO esserlo, non c'è altra via...

Per la bellezza di 20 anni non ho avuto altro supporto che questo.

Oggi, per fortuna, ci sono anche degli ottimi specialisti e alcuni farmaci che ci possono aiutare.

Nei casi estremi, oggi esiste anche l'intervento di Deep Brain Stimulation (elettrodi impiantati nell'ipotalamo) che sta dando buoni risultati e, per ns fortuna, i luminari in questo campo sono in Italia.

Non mollare mai !!!

 

[lussi]

Ciao Gianluca,
piacere di leggerti e spiacere che stai male..
Innanzitutto le scuse non devi assolutamente chiederle,
vedo che già  Fabio e Sten, ti hanno dato dei giusti consigli.
Per quanto riguarda l'imigran, si è vero, anche a me all'inizio dava problemi, ma poi quando sono arrivata ai 12 al giorno per lunghissimi mesi "non li sento più"; oggi ci sono per fortuna dei buoni neurologi e tante terapie; io come diceva Sten sono un caso della deep brai stimulation, insieme a mio marito, è la soluzione estrema, che però quando si è giunti al limite ti ridà  la possibilità  di vivere; senz'altro il nostro foprum è un'altro di quei medicinali molto efficaci e senza nessuna controindicazione.
Non aver problemi a porre nessuna domanda su qualsiasi dubbio ti venga.
TIENI DURO E NON MOLLARE MAI, MAI, MAI.
Un abbraccio
Lussi e Marco

[tiziana]

ciao Gianluca, condivido appieno cio che ti ha detto Lussi, anch'io sono alla frutta e dovrò affrontare l'intervento. Ma tu, hai ancora tante carte da tentare, certo sei hai periodi dell'anno oltre un mese liberi da attacchi non sei ancora cronico come me, lotta, lotta sempre e vedrai che ce la farai.
Il lavoro!!!!!!!!!Beh' è difficile quando si hanno tanti attacchi, anche perchè quando sei imbottito di farmaci e imigran, non hai la lucidità  necessaria per affrontarlo.
Questo sì che è un tasto spinoso, perchè si è poco tutelati, ma molti progressi in 11 anni in cui io soffro di questa malattia passi avanti ce ne sono stati.
Forza e un'abbraccio Tizi.
P:S: Affidati ad un buon neurologo, io e Lussi siamo seguiti all'Istituto Neurologico Besta di Milano dal dottor Leone una persona fantastica!!!!

[Skianta]

Caro collega hai toccato uno dei tasti dolenti della nostra vita di m.er.da.

La mattina al risveglio è uno dei momenti in cui mi piglia piu spesso, oltre che la notte in piena notte.

L'imigran no, non lascia affatto indifferenti, ti tira giù sotto tutti i punti di vista e poi a me mette anche sonno.  Sapessi quante volte la mattina appena sveglio, o poco dopo mi viene l'attacco e devo ricorrere all'imigran; poi mi verrebbe da rimettermi a dormire, mandando in c.u.lo ogni cosa, lavoro famiglia figli vita e quant'altro tu possa avere di bello. Purtroppo però bisogna reagire altrimenti un cronico non potrebbe più vivere. Io mi violento e proseguo e tiro insieme ogni forza per andare al lavoro. Poi la giornata in un modo o in un altro inizia a carburare, fino all'attacco successivo. Tante volte mi prende in macchina mentre viaggio e mi devo fermare per fare l'iniezione in attesa che passi l'acume del dolore, poi si prosegue. Devi ribellarti non lasciarti andare e vedrai che la vita ti verrà  incontro e ti darà  la forza di farlo. Poi facendo tante iniezioni alla lunga ci si abitua un po, e più ne fai più gli effetti collaterali sono meno violenti, non inesistenti, ma leggermente meno violenti.  Tante volte ho pensato di falra finita , sarebbe così facile, un bel volo ad angelo giù da un grattacielo o una bella scatola di barbiturici e la pace si avvicinerebbe come una mamma che ti prende tr a le sue braccia. C'è solo un rimorso che è forte e potente ho una famiglia con due bambine e io sono cresciuto orfano troppo presto per fare questo alle mie pope. Poi sarebbe comunque un segno di debolezza e come ho trovato in passato la forza di continuare la cerco giorno per giorno in loro.  E' dura è terribilmente dura si alternano fasi di depressione catastrofica di apatia di voler spegnere la luce. Una cosa però è certa la natura ti insegna l'impermanenza delle cose, pertanto anche un attacco è impermanente e si deve essere forti e pazienti finchè non svanisce senza poi pensare al prossimo attacco, ma usando ancora la stessa tecnica dell'impermanenza all'attacco successivo. Dimentica il passato ed il futuro che ti aspetta vivi il presente, grida picchia soffri e morditi le mani durante un attacco, ma gioisci ogni volta che non l'hai. Questo male insegna molto e nel suo male è un alleato per la vita. Anche se sempre una vita di m.er.da.

Se al lavoro qualcuno ti da noia rompigli solamente il c.ul.o., ma prima di farlo dagli una opportunità  consegnagli il materiale dedicato che è sul sito, sotto la voce aiuto in linea alla sessione lavoro e amici. Se non la capiscono al primo colpo non  discuterci ma rompigli il muso senza esitazione, oppure piantagli un ferro rovente in un okkio, vedrai che poi inizieranno a ragionare con un altra testa.

Quando mi prende di giorno mi imbosco in bagno o in macchina dipende dove sono e mi sparo un imigran.

Considera che ho lavorato nei posti peggiori anche sugli off-shore, quindi capisco a cosa alludi quando ti trovi in difficoltà  sul lavoro. E' difficile stare con gli altri fare riunioni tenere la testa alta, ma fallo perchè se vince la bestia sei un uomo morto!

Ricorda che quando stai bene però godi di un benessere che per un uomo normale è impalpabile.

Un p.o.r.c.o dio ad ognuno che non ne abbia uno.  Scusa la rabbia ma mi viene in mente tutto di un colpo lo schifo che ho passato e quello che ho subito e sono incazzatissimo  

[Lucius]

Guai a te se ti scusi ancora una volta!!! dead)

Questo forum è uno strumento creato apposta per fare domande, trovare conforto, scambiarsi idee e soprattutto sentirsi in famiglia, sapendo che i tuoi interlocutori comprendono al 100% che il tuo NON è un mal di testa...!
Ri-BENVENUTO A CASA OUCH Gian, mettiti le pantofole e fai domande a raffica quanto ti pare!!!

Hai mai provato l'inalazione di ossigeno 100% durante gli attacchi? Io ho un bombolone in camera e uno in ufficio (oltre alla mini bomboletta da 110lt che illegalmente trasporto in macchina durante i grappoli... ).
A qualcuno non da nessun beneficio, ma per parecchi l'O2 è una manna dal cielo, di sicuro lo è per me!
Se non l'hai mai provato... non aspettare ulteriormente.... procurati la bombolotta e ciuccia a più non posso!
Se hai bisogno di aiuto chiamami!: 329 9552062
In bocca al lupo frey!

[BRIZZ]

CIAO GIANLUCA
MACCH'E TTE VOI SCUSA',QUI C'E' SOLO DANCAZZASSE E DARICONSOLACCE TRA DDE NOI
CHI TI SCRIVE E' BRIZZ FORTUNATO GRAPPOLATO EPISODICO
 LA S.TRONZA ARRIVA OGNI DUE ANNI PRECISI,PRECISI PER LA DURATA DI UN MESE CON UNA SETTANTINA DI ATTACCHI TOTALI DA CIRCA DIECI ANNI
SONO UNO DI QUELLI CHE PENSA CHE CON L'ACCANIMENTO TERAPEUTICO SI MOLTIPLICHINO GLI ATTACCHI E SI RISCHI LA CRONICITA' (TANTO QUI SI VA AVANTI PER IPOTESI) PER CUI FATTA ECCEZZIONE PER QUALCHE PASTICCA DI ZOMIG (LEGGERO TRIPTANO) MI CUCCO GLI ATTACCHI IN TUTTA LA LORO VIOLENZA.
PERO,COME DETTO, SONO FORTUNATO PER CUI SO' CHE DOPO UN MESE TUTTO PASSERA' ,RIGUARDO AL LAVORO MI METTO IN MALATTIA PER TUTTO IL PERIODO E RIMANGO CHIUSO IN CASA INSIEME A QUELLA SANTA DI MIA MOGLIE
GLI AMICI DEL FORUM SONO STATI UNA MANNA SCESA DAL CIELO ,MI HANNO DATO UNA FORZA INCREDIBILE NELL'AFFRONTARE IL DOLORE E NON FINIRO' MAI DI RINGRAZIARLI

UN ABBRACCIO E RIMANI COLLEGATO

BRIZZ


P.S. TRA POCHE SETTIMANE FINISCE IL PERIODO DI PACCHIA LA BESTIA MI ASPETTA cry) cry) cry)  CIAO

[Giuly]

Luciano,


Dovei hai trovato la bomola da 110 lt? Il mio Ox fornitore che fornisce anche Ospedale Civile a Bs.....non ne ha ......

Giuliano

[Lucius]

Luciano,


Dovei hai trovato la bomola da 110 lt? Il mio Ox fornitore che fornisce anche Ospedale Civile a Bs.....non ne ha ......

Giuliano

Giuly, io la prendo in farmacia!
La marca è UEG-SYSTEM
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