MEETING A.I.C. ROMANO DEL 4

[BRIZZ]

ESPERIENZA TRAVOLGENTE

HO AVUTO LA FORTUNA DI CONOSCERE PERSONE VERAMENTE IN GAMBA TRA ORGANIZZATORI E PERSONALITA' PRESENTI,TRA LE QUALI C'ERANO ALCUNE PERSONE IMPORTANTI SIA  PER PESO POLITICO (ANCHE SE LONTANI DAI MIEI IDEALI POLITICI) SIA PER PESO NELLA SOCIETA'....MI SPIEGO MEGLIO:
PARLAMENTARI
RAPPRESENTANTI DELLE FARMACIE
ADDIRITTURA UN'INVIATA DI UNA IMPORTANTE CASA FARMACEUTICA
UNA NEUROLOGA PSIGOLOGA (LA GRANDE CERBO ROSANNA) CHE E' RIUSCITA A FAR APRIRE AL POLICLINICO UMBERTO I IL PRIMO PRONTO SOCCORSO IN ITALIA ED IL SECONDO IN EUROPA DEDICATO ESCLUSIVAMENTE AI MALATI CEFALAGICI(HA PROMESSO DI INVIARMI TUTTI I DATI SULL'INIZIATIVA CHE VI GIRERO')
DOTTORI ED ESPERTI VARI (VEDI LISTA DI STEN)

IL TUTTO E' STATO VERAMENTE INTERESSANTE SE NON FOSSE PER DUE COSE CHE MI HANNO LASCIATO PERPLESSO

1) ALLA LETTURA DELLA CARTA DEI DIRITTI DEL PAZIENTE CEFALALGICO ERANO PIU' I PUNTI IN CUI SI DICEVA ''SIAMO ANCORA IN ALTO MARE'' CHE NON ALTRI TANTO DA FARLA SEMBRARE PIU' LA CARTA DELLE SPERANZE CHE NON DEI DIRITTI

2) LA COSA CHE MI HA PIU' SCONVOLTO : SU 6000 (SEIMILA) ISCRITTI A.I.C. TOLTI GLI ORGANIZZATORI E LE PERSONALITA' SAPETE QUANTI MALATI ERANO PRESENTI? NON PIU' DI 6 (SEI),TRA CUI IO ED IL GRANDE FRANCO

QUESTO PER DIRE CHE NOI A QUESTO PUNTO SIAMO ''TROPPO FORTI'' VISTO CHE AL MEETING SU 70 (SETTANTA) ISCRITTI RIUSCIAMO A FAR PARTECIPARE PIU' DI 20 (VENTI) PERSONE E RIUSCIAMO A FAR FARE DECINE DI ANALISI PRIVATE (VEDI PROGETTO ''ORIONE'' A CUI PURTROPPO NON HO POTUTO PARTECIPARE)

CHISSA' FORSE UNENDO LA NOSTRA MOTIVAZIONE ALLA LORO ORGANIZZAZIONE(VERAMENTE BEN STRUTTURATA) POTREBBE VENIR FUORI QUALCOSA DI GRANDE

UN BACIONE BRIZZ

P.S. OH ! PUO' ANCHE DARSI CHE DOMANI A MILANO SI PRESENTINO MIGLIAIA DI SOFFERENTI BO! FATEMI SAPERE

[Skianta]

Grande Brizz,

sono daccordissimo sul fatto che dovremmo sempre più collaborare con l'AIC con la quale di fatto ci siamo già  gemellati.

Sono contento che siate stati presenti e che si sia partecipato a questa iniziativa personalmente con i ns soci.
Domani alla giornata di Milano non mancheremo di partecipare e vedremo come andrà  a finire.

Ho una serata con il Sig. Alicicco dell'organizzazione della lombardia e già  avremmo pensato ad alcune iniziative, cui per esempio fondare una sede distaccata OUCH all'ospedale San Carlo per poter cooperare; poi da questo punto si potrebbero studiare iniziative e cercare di accedere ai finanziamenti regionali. E' chiaro che è solo un idea in fase embrionale e che ci sono scogli da superare, non per ultimo l'accetazione dell' ospedale stesso, ma sono convinto che da cosa nasce cosa e per cui spero che potremo dare seguito alle buone id3ee che sono sorte sin dal ns. primo incontro.

Potremo poi argomentare di questo al primo meeting o all'incontro che faremo tra noi.

Secondo me la collaborazione con l'AIC| è una cosa da implementare quanto più possibile.

Grazie delle tue considerazioni sulla partecipazione dei soci ouch alle iniziative sociali e alle iniziative di orione, perchè un po di carburante non fa mai male per camminare più spediti

grazie Brizz e grazie anche a Franco

[Sten]

BRIZZ,

un grosso ringraziamento sia a te che al ns "mitico" Franco per la vs partecipazione alla "Giornata Romana", anche da parte del Direttivo AIC.

Per gli esiti milanesi, ti rinvio al mio post relativo.

Un Abbraccio

 

[Clio]

Grazie Brizz e grazie Franco!!!

[Patrizia]

Scusate, partecipare non è stato proprio possibile.

[skorpio]

BRIZZ, hai ragione su alcune cose e su altre forse meno. Per la carta dei diritti:
Ricordo a tutti che è basata a sua volta su quella proposta in ambito Unione europea, quindi è già  un passo avanti. C'è ancora molto da fare, senza dubbio.
Se leggi il mio post di ieri, ti rendi conto anche delle mie perplessità  sulla giornata.
1) Non ho partecipato in prima persona all'organizzazione ma, da subito, ero contraria a farla in un giorno lavorativo, il che è stato un gravissimo handicap; pare che a Roma il sabato sia un giorno poco proponibile alle autorità  politiche (sigh!).
2) E' andata poco bene perché i pazienti erano meno delle dita delle mani per mancanza della dovuta pubblicità , anche se sono state distribuite migliaia di locandine nelle farmacie di Roma.
3) Non ho avuto tempo per parlare in modo approfondito. Però tengo a sottolineare una cosa: rappresento l'AIC nella neonata Rete di patrocinio europeo della cefalea. La nostra presidentessa Audrey Craven (presidente della Assoc.ne irlandese cefalea) è già  introdotta a livello di Parlamento europeo e questo è sicuramente un punto a vantaggio di tutti quelli che hanno mal di testa in tutte le sue forme, compresi naturalmente i grappolati. Se vi fa piacere, vi terrò aggiornata sul prosieguo delle attività  che intraprenderemo.
Ciao e sempre a disposizione di tutti voi
ABBASSO LA BESTIA!!!!
Skorpio

[Sten]

BRIZZ, hai ragione su alcune cose e su altre forse meno. Per la carta dei diritti:
Ricordo a tutti che è basata a sua volta su quella proposta in ambito Unione europea, quindi è già  un passo avanti. C'è ancora molto da fare, senza dubbio.
Se leggi il mio post di ieri, ti rendi conto anche delle mie perplessità  sulla giornata.
1) Non ho partecipato in prima persona all'organizzazione ma, da subito, ero contraria a farla in un giorno lavorativo, il che è stato un gravissimo handicap; pare che a Roma il sabato sia un giorno poco proponibile alle autorità  politiche (sigh!).
2) E' andata poco bene perché i pazienti erano meno delle dita delle mani per mancanza della dovuta pubblicità , anche se sono state distribuite migliaia di locandine nelle farmacie di Roma.
3) Non ho avuto tempo per parlare in modo approfondito. Però tengo a sottolineare una cosa: rappresento l'AIC nella neonata Rete di patrocinio europeo della cefalea. La nostra presidentessa Audrey Craven (presidente della Assoc.ne irlandese cefalea) è già  introdotta a livello di Parlamento europeo e questo è sicuramente un punto a vantaggio di tutti quelli che hanno mal di testa in tutte le sue forme, compresi naturalmente i grappolati. Se vi fa piacere, vi terrò aggiornata sul prosieguo delle attività  che intraprenderemo.
Ciao e sempre a disposizione di tutti voi
ABBASSO LA BESTIA!!!!
Skorpio

Grazie Skorpio...

Tienici aggiornati.

Se puoi avere bisogno di me , il mio cellulare è 335 83 55 322...

Ciao

 

[Skianta]

Skorpio ciao,
le iniziative a livello europeo sono una ottima cosa. L'OUCH per ora non ha ancora fatto nulla a livello europeo, ma qualsiasi idea è benvenuta e qualsiasi sinergia con l'AIC sarà  per noi un onore ed un piacere portarla avanti; quindi restiamo in contatto per vedere cosa eventualmente si può fare per implementare i rapporti sia a livello europeo che a livello di OMS.

grazie

BRIZZ, hai ragione su alcune cose e su altre forse meno. Per la carta dei diritti:
Ricordo a tutti che è basata a sua volta su quella proposta in ambito Unione europea, quindi è già  un passo avanti. C'è ancora molto da fare, senza dubbio.
Se leggi il mio post di ieri, ti rendi conto anche delle mie perplessità  sulla giornata.
1) Non ho partecipato in prima persona all'organizzazione ma, da subito, ero contraria a farla in un giorno lavorativo, il che è stato un gravissimo handicap; pare che a Roma il sabato sia un giorno poco proponibile alle autorità  politiche (sigh!).
2) E' andata poco bene perché i pazienti erano meno delle dita delle mani per mancanza della dovuta pubblicità , anche se sono state distribuite migliaia di locandine nelle farmacie di Roma.
3) Non ho avuto tempo per parlare in modo approfondito. Però tengo a sottolineare una cosa: rappresento l'AIC nella neonata Rete di patrocinio europeo della cefalea. La nostra presidentessa Audrey Craven (presidente della Assoc.ne irlandese cefalea) è già  introdotta a livello di Parlamento europeo e questo è sicuramente un punto a vantaggio di tutti quelli che hanno mal di testa in tutte le sue forme, compresi naturalmente i grappolati. Se vi fa piacere, vi terrò aggiornata sul prosieguo delle attività  che intraprenderemo.
Ciao e sempre a disposizione di tutti voi
ABBASSO LA BESTIA!!!!
Skorpio

[Lucius]

Grandi Brizz e Franco!!!
 clap clap clap clap clap clap

eeee.... Skorpio e tutta l'A.I.C. ovviamente!!!
 clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap

[skorpio]

Grandi Brizz e Franco!!!
 clap clap clap clap clap clap

eeee.... Skorpio e tutta l'A.I.C. ovviamente!!!
 clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap

NON MERITIAMO TANTO, CMQ GRAZIE A VOI
SKORPIO

[BRIZZ]

SIETE PROPRIO GRANDI ALTROCHE'

CIAO BRIZZ