Autore Topic: ARTICOLO SULLA STAMPA DI OGGI CIRCA LA SCOPERTA DELLA CAUSA DELLA CH  (Letto 1897 volte)

Offline tiziana

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sul giornale " La stampa "di oggi è apparso articolo sulla sperimentazione su 330 pazienti di cui 20 ouch (tra cui io e mio figlio Federico) effettuata due anni fà  alle molinette di torino dal prof. Lorenzo Pinessi in cui risulta che la causa del ch è dovuta alla disfunzione del gene HCRTR2 SITUATO NEL SISTEMA NERVOSO CENTRALE DEL CERVELLO .
Tale  articolo aggiunge inoltre che il prof. PINESSI stà  studiando le mutazioni di tale gene
Voi avete notizie di tale scoperta che cita tale giornale?Salutoni a tutti TIZI

Offline ZAIRA

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Re:ARTICOLO SULLA STAMPA DI OGGI CIRCA LA SCOPERTA DELLA CAUSA DELLA CH
« Risposta #1 il: Ottobre 20, 2004, 22:30:12 Mer »

Ciao.... a breve il Dott. Rainero mi invierà  l'articolo e lo pubblicherò... ci sono anche io dentro...  :)

Offline Lucius

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Re:ARTICOLO SULLA STAMPA DI OGGI CIRCA LA SCOPERTA DELLA CAUSA DELLA CH
« Risposta #2 il: Ottobre 20, 2004, 22:51:15 Mer »
[size=80]BINGO![/size]

Mi ha telefonato Ornella stamattina x darmi la notizia, ho cercato su internet ma non ho trovato nulla...
Speriamo di avere presto i dettagli... NON E' UNA SCOPERTA DA POCO QUESTA!!!

RICCARDOOOOO!!! 6 ancora in Italia??? Hai sentito Rainero x caso?!?

Piera aveva ragione: "i tempi sono maturi e qualcosa si sta muovendo..." che ci sia il suo zampino? :-*

Luciano Patrucco
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Skianta

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Re:ARTICOLO SULLA STAMPA DI OGGI CIRCA LA SCOPERTA DELLA CAUSA DELLA CH
« Risposta #3 il: Ottobre 20, 2004, 23:17:39 Mer »
Attenzione attenzione a quello che scrivi che rischi la censura   >:( >:( >:( >:( >:(

///non t'inkazzare Dav... è solo che bisogna dare le info giuste!... al momento stiamo ancora cercando di decifrare i geroglifici medico/scientifici, anche perchè ci pensano già  i giornalisti a fare casini...
PS
Non so bene a cosa ti riferisci anche xkè non ho letto il tuo post (cancellato). Abbiamo chiesto aiuto a Rainero per una spiegazione "IN ITALIANO" della scoperta. Siamo in attesa.../// Luciano.
« Ultima modifica: Ottobre 21, 2004, 10:40:00 Gio da Luciano »

Skianta

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Re:ARTICOLO SULLA STAMPA DI OGGI CIRCA LA SCOPERTA DELLA CAUSA DELLA CH
« Risposta #4 il: Ottobre 21, 2004, 22:00:59 Gio »
Abbi pazienza Luciano, non mi va di fare polemica con te ho già  abbastanza ca..zz.i  miei per crearmene altri, ma certe cose le digerisco poco e sul rispetto individuale non transigo un ca.zzo.

Non mi sembra di aver fatto alcun casino ne ora ne mai.
Se hai di che contraddirmi procedi pure pubblicamente che non ho nulla di cui rimproverarmi ne di fatto ne deontologicamente o coscientemente parlando, men che meno ho nulla da nascondere o da rimproverarmi per il mio contributo in associazione.

Se sai del post cancellato sai benissimo a cosa mi riferisco perchè mi riferisco proprio a quello e che sia chiaro per tutti.

Se il forum è libero che si lasci la libertà  di espressione di opinione e di informazione a tutti, anche se non perfettamente scientifica, visto che mi pare che di scienziati qua dentro non ce ne siano proprio; se qualcuno ritiene che le le info riportate non siano ritenute precise, corrette, o sufficientemente scientifiche, si possono precisare con delle risposte adeguate, di seguito ai post e non con gesti offensivi a prescindere dal tempo a disposizione che ognuno di noi ha, ed io non ne ho certo più di altri.

Se non hai letto il post cancellato, a mio avviso è fuori luogo l'inervento.

Ho avuto un colloquio telefonico, in tempo reale, con Riccardo che ha cancellato il post ed ho espressamente chiarito il mio dissenso rispetto a quel gesto che considero tutt'ora un gestaccio, anche perchè non ritengo valide le spiegazioni che ho ricevuto.  

Preferisco credere che sia stato un gesto dettato da impulsività  e superficialità  rispetto a valutazioni personali e certamente  opinabili e spero che la cosa non si ripeta più o che prima che si ripeta di ricevere una spiegazione anticipata alla ricerca della condivisione della cosa; senza dimenticare che sono sempre stato reperibile di giorno e di notte per l'OUCH ITALIA.

Se qualcuno deve fare censura allora si stabiliscano regole scritte e chiare e che valgano sempre e per tutti e che tutti i post passino dalla censura.

Diversamente da altri post io ho avuto la delicatezza di evitare nomi e cognomi, di non dare numeri precisi e sono rimasto molto sul vago dando semplicemente un anteprima informativa.

Erano presenti anche delle risposte sicchè qualcuno ha letto e se vuole è in condizione di esprimere la propria opinione rispetto alle "Eresie " che potevano essere riportate e per le quali è stato cestinato brutalmente tale post.

Se non piacciono i miei interventi o il mio modo di dare informazione si metta ai voti che mi escludo dal gruppo in men che non si dica.

..............e non dirmi di non i.caz.zarmi perchè sono rimasto più che amareggiato da questa cosa che vivo come una pura mancanza di rispetto.









Offline Lucius

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Re:ARTICOLO SULLA STAMPA DI OGGI CIRCA LA SCOPERTA DELLA CAUSA DELLA CH
« Risposta #5 il: Ottobre 21, 2004, 22:33:49 Gio »
Dav, effettivamente non so cosa hai scritto e probabilmente non era il caso che intervenissi. Quindi scusa.
Sono daccordo che ognuno esprima le sue opinioni/idee/informazioni in modo libero anche se sbagliato o scorretto (non mi riferisco al tuo post xkè ti ripeto che non l'ho letto), daltronde la possibilità  di risposta che ci sta a fare seno'?
Sono altresì convinto che, come dici tu, sia stato un gesto dettato da impulsività  e superficialità  rispetto a valutazioni personali e di sicuro senza cattiveria.
Che un proprio post cancellato dia fastidio è certo, ma l'importante poi è chiarirsi.

PS
Controlla i tuoi messaggi privati... ho un piccolo consiglio x te... ;)

Luciano Patrucco
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Offline Pippi

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Re:ARTICOLO SULLA STAMPA DI OGGI CIRCA LA SCOPERTA DELLA CAUSA DELLA CH
« Risposta #6 il: Ottobre 22, 2004, 06:09:13 Ven »
Mi intrometto in questa discussione perchè a quanto pare sono una dei pochi che ha letto il post di Skianta, al quale peraltro avevo anche risposto. Sinceramente non ho capito per quale motivo è stato cancellato, visto che non riportava nulla di non vero. Forse un po' vago in quanto non citava i dettagli e le fonti della notizia, ma per quello c'era tempo e modo di approfondirle poi. Del resto neppure il post successivo sullo stesso argomento riportava l'articolo!!! E se anche fosse stata data data una notizia non vera, bastava semplicemente smentirla. Tra l'altro, Dav sottolineava chiaramente che era in attesa di conferme.
E' giusto che vi siano dei moderatori, anche se non mi pare che in questo forum ci si esprima in modo non corretto, ma per tagliare (non voglio usare ili termine 'censurare') un post i motivi dovrebbero essere diversi da quelli addotti in questo caso. Capisco il risentimento di Skianta visto che sono stata 'cancellata' anch'io.

Comunque, l'importante è che la notizia sia arrivata e circolata e lo spiraglio di speranza che apre mi riempie di gioia!!!  :)
 

Offline Sten

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Re:ARTICOLO SULLA STAMPA DI OGGI CIRCA LA SCOPERTA DELLA CAUSA DELLA CH
« Risposta #7 il: Ottobre 30, 2004, 15:54:13 Sab »
Parlando con Riccardo, ormai qualche tempo fa, mi diceva che aveva avuto in anteprima dal Dr. Rainero l'informazione che il gene era stato individuato (anche grazie agli esami fatti su Grappolati dell'OUCH, io incluso).

Dopo qualche giorno Ornella mi informava di averne sentito parlare da una radio locale Ligure.

Personalmente aspetto a darmi alle capriole di gioia anche perchè l'individuazione del "Gene MUTANTE" NON rappresenta di per sè la risposta terapeutica a cui tanto aneliamo, anche se NON posso nascondere che sia un passo importante per capirne di più.

Relativamente all "querelle" col ns Skianta, NON posso che essere dispiaciuto (purtroppo NON ho letto il Post perchè ero in Germania)...

Personalmente sono favorevole alla CENSURA (perchè di questo, in fondo, si tratta) solo in occasione di post GRATUITAMENTE OFFENSIVI nei confronti di qualcuno o delle sue opinioni.

Per tutto il resto, concordo sul fatto che il DIRITTO di replica e/o RETTIFICA con post di risposta dovrebbe rappresentare uno strumento più che sufficiente.

Comunque, conoscendo Riccardo, sono certo che la situazione troverà  sicuramente un chiarimento amichevole.

 ;)
« Ultima modifica: Ottobre 30, 2004, 15:54:52 Sab da Sten »
Stefano Capurro
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Skianta

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Re:ARTICOLO SULLA STAMPA DI OGGI CIRCA LA SCOPERTA DELLA CAUSA DELLA CH
« Risposta #8 il: Ottobre 31, 2004, 01:21:42 Dom »
[size=50]Am vedi come balla NANDO[/size]