Rilamig !

[Sten]

Ciao Margy,

di dove sei ?

Oggi ci sono tanti buoni centri specializzati in Cefalee che conoscono la CH e ti possono aiutare.

Oggi, salvo in casi limite, con la CH si può convivere in modo decente.

Ma anche per quei casi limite si stanno consolidando terapie chirurgiche sempre più efficaci ma che, ripeto, vanno prese in considerazione in casi in cui siano comprovate la cronicità , la gravità  degli attacchi e, soprattutto, che il sofferente NON reagisca a nessuna terapia farmacologica.

Ma prima...

Ci sono diverse terapie preventive (Verapamil, tanto per dirne una), un buon farmaco "d'attacco" (l'IMIGRAN Fiale Iniettabili) per stroncare le crisi.

e...

Un buon gruppo di supporto (quale noi siamo) per parlare dei tuoi/nostri problemi e per acquisire la consapevolezza che la ns Bestia si può domare...

Per tanto che la Bestia sia forte (e lo è) noi DOBBIAMO essere più forti di lei...

E LO SIAMO !

Resta con noi.

 

[Margy]

No niente cura preventiva per il momento, ma mi auguro che  il neurologo me la prescriva al più presto perche' nelle ultime due settimane gli attacchi si stanno  manifestando quasi ogni giorno.... per oreeee o giorni interi.
Nn posso prendere il maxalt rpd ogni giorno perchè gli effetti collaterali sono tali da impedirmi di lavorare. Devo aiutarmi anche con 2 aulin.
La prox settimana ho il controllo.....

[Duccio]

Ciao Margi

immagino che stia passando un momento pessimo, ma sii forte!!!! Come ti ha detto Sten e' bene che prenda contatto con un centro cefalee vicino al tuo luogo di residenza. La cura preventiva e' fondamentale per ridurre il numero e la frequenza degli attacchi.
Mi raccomando, cerca di non prendere farmaci di tua iniziativa, i neurologi che lavorano nei centri cefalee hanno sviluppato una lunga esperienza con la cefalea a grappolo e la sensibilita' necessaria per fronteggiare le situazioni di crisi in modo soddisfacente.
Un abbraccio e fatti coraggio, non sei sola ad affrontare la Bestiola!!!!!!

Facci sapere!!!!

[Sten]

Si Margy... TIENI DURO !!!

... e fatti prescrivere una bona cura preventiva.

 

[Skianta]

Margy ciao
innanzi tutto benvenuta tra noi.

Dici che le tue crisi durano a volte dei giorni........................, dici che fa effetto il maxalt?

Chi ti ha fatto la diagnosi di cefalea a grappolo?

Non sono certo un medico, ma di questa patologia credo di avere una schifosissima esperienza e le tue affermazioni mi fanno sorgere  alcuni dubbi.

Comunque per curare le Cefalee in senso lato è necessario riuscire a fare una diagnosi azzeccata; per aiutare un grappolato è indispensabile una corretta diagnosi di cefalea a grappolo.  Non si conoscono attacchi di cefalea a grappolo che durino dei giorni.
Sugli attacchi il maxalt non mi risulta sia ben efficace. In realtà  di veramente efficace per stroncare una crisi di CH a mio avviso c'è solo l'imigran (ed in iniezioni non in compresse)

Ad ogni modo cerca di mantenere il controllo e di non disperarti perchè il profilo psichico e spicologico ha una significativa influenza sulla sfera dell'umore e di conseguenza sulla cefalea.

Se desideri un buon neurologo te ne possiamo referenziare alcuni, gente in gamba buoni medici e buoni esseri umani.

Ti lascio il mio numero di cellulare in modo che se vuoi puoi chiamarmi per parlarne. 3386085553

Ricorda che la tua vita non è la tua cefalea. La tua cefalea per quanto forte sia e quanto tempo duri è solo una parte della tua vita. Cerca di affrontarla come una parentesi che si apre e si chiude, un inferno dove entri, ma poi ne esci. So che fai fatica a capirmi ma sforzati perchè è importante e se hai gli elementi giusti posso dimostrarti che sei più forte del tuo mal di testa e puoi essere vincente su di lui.

Non farti fregare, perchè l'approccio psicologico è più importante utile e vincente dell'efficacia dei farmaci che trovi.

Ti lascio alcune informazioni di massima, visto che dici che sei nuova di questa patologia e forse ignori alcuni aspetti:

Bevi molta acqua; cerca di avere una vita regolare; evita alcol; riposa e non strapazzarti troppo; non dormire eccessivamente; cerca di assumere molta frutta e verdura; integra con un po di vitamina gruppo B, B2,6,12; fai il massimo sforzo per non incaz.zarti e cercare di sorridere (prenditelo come obiettivo anche se ti senti depressa). la depressione e l'ansia sono alleate delle cefalee.

Ricordati che se tu soffri e ti volti indietro c'è sempre un mare di gente che soffre di più traine forza e coraggio

Ti abbraccio

No niente cura preventiva per il momento, ma mi auguro che  il neurologo me la prescriva al più presto perche' nelle ultime due settimane gli attacchi si stanno  manifestando quasi ogni giorno.... per oreeee o giorni interi.
Nn posso prendere il maxalt rpd ogni giorno perchè gli effetti collaterali sono tali da impedirmi di lavorare. Devo aiutarmi anche con 2 aulin.
La prox settimana ho il controllo.....

[Duccio]

Ciao Skianta, Bentornato.
Mi dispiace per questa tua nuova odissea, spero che presto torni il sereno nei tuoi giorni e la tranquillita' nelle tue notti. Anche io leggendo il post di Margi ho avuto un dubbio rispetto alla durata di giorni degli attacchi, ma forse Margi  e' stata involontariamente poco precisa. Riguardo il Maxalt ti devo dire che con me funziona abbastanza bene, e la mia diagnosi di cefalea a grappolo e' straconfermata da Firenze e Pavia. Il maxalt lingual 10 mg, come ho gia' avuto modo di dire, almeno per quello che mi riguarda,ha effetto solo se preso al primo soffio dell'attacco, cioe' quando iniziamo appena a percepire quel lontano fastidio che e' preludio di ben altre sinfonie!!!! Inoltre, se ho mangiato abbondantemente da poco tempo, probabilmente i tempi di intervento del farmaco si raddoppiano e allora non riesce ad intercettare l'attacco e a stroncarlo. In questo sicuramente Imigran iniettabile e' sicuramente piu' efficace. Inoltre ho sperimentato che, sempre per quello che mi riguarda, visto che i miei attacchi sono regolarissimi da un paio di mesi(uno ogni 7 ore), sono riuscito qualche volta a farne anche un uso preventivo, ma ripeto, e' una mia personalissima esperienza. Cqe il pen kit e' sempre li' pronto nel cassetto!!!!!
Hasta la Victoria!!!!!!

 

[Skianta]

Ciao Duccio grazie.

Vedi altri triptani come lo zolmo appunto possono essere efficaci in  certe condizioni, ovvero di puro preludio. Io ho provato a vedere i sorci verdi  con il maxalt.
Avrai notato che  i triptani in genere hanno un azione particolare, li assumi e comunque prima di stroncare gestiscono un ciclo.
Se lasci partire il dolore e fai l'imigran la crisi comunque impenna , ma poi si stronca con tempistica e cicli differenti a seconda del momento in cui la fai ed in funzione di quante te ne stai facendo al giorno (periodi di abuso), ma comunque vince lui al 99.9%.

Con lo zolmotriptan invece (triptano ancor più selettivo) hai percentuali di riuscita decrescenti man mano che ritardi la somministrazione.

Quindi con il maxalt succede che se non lo fai in tempo e la crisi si impenna resta all'apice una cifra di tempo e poi comunque sei costretto spararti un imigran.  

A quel punto preferisco subito secco l'imigran (che per me è un a garanzia) che gestisco molta meno sofferenza e rischio.

Per questo lo evito.  

Nel leggere Margy mi spiace sentire quella disperazione nei suoi post;  Spero che qualcuno la conosca e le parli per aiutarla a conoscere e gestirsi la bestia.

Sono comunque state tra noi alcune persone che convinte di avere una Ch si sono poi rese conto di non averla  e sinceramente le auguro di essere una di queste persone.

[Lucius]

Ragazzi OKKIO a mischiare i triptani!!!
Potrebbe essere MOLTO pericoloso!
Trovate il triptano che vi funziona meglio e assumete SOLO quello!
Quando dico "mischiare" intendo di NON assumere due triptani diversi contemporaneamente (per bloccare il medesimo attacco).
Negli USA alla Convention OUCH i medici hanno calcato la mano su questo concetto, mettendoci in guardia che il mix di triptani è ASSOLUTAMENTE da evitare!
A risentirne (anche pesantemente) potrebbe essere il nostro cuore!

[Margy]

Grazie a tutti per il vostro appoggio morale!!!! Siete dei veri amici! e in questo periodo  ho proprio bisogno di persone che cerchino di rassicurarmi, di darmi coraggio. Scusate se nn ho postato subito (ci tenevo a ringraziarvi) ma questo week end ho avuto un'altra crisi  e sinceramente accendere il pc è stato l'ultimo dei miei pensieri...Ancora una volta il maxalt nn ha fatto effetto, o poco diciamo. Mi son tenuta il dolore dalle 6.30 del mattino fino le 9.30 di sera (ora in cui ho preso 10 gocce per dormire), immaginando che l'indomani mattina mi sarei svegliata ancora con il dolore......infatti è stato proprio cosi.'
 

[Duccio]

Ciao Margy, mi dispiace che stai soffrendo, ma, come al solito, ti dico di tenere duro. A proposito, leggo che gli attacchi sono lunghissimi, e questo mi fa dubitare personalmente della diagnosi, visto che la durata massima degli attacchi e' stata rilevata, nella CH, in tre ora( ma la media e' di un'ora circa). Il tuo neurologo e' certo della diagnosi? Immagino che Sten sapendo di dove sei saprebbe indicarti il centro piu' efficiente e piu' vicino a casa tua. Con una durata cosi' lunga potrebbe anche non trattarsi di cefalea a grappolo, cosa che ti auguro di tutto cuore. A presto e facci sapere
 

[Margy]

Mi sà  tanto che il primo cambiamento sarà  il neurologo....dato che nn mi ispira affatto fiducia e nn ci stà  azzeccando nulla........sinceramente nn saprei dove andare a farmi visitare. Qui dalle mie parti (Udine) nn c'è nessun centro cefalee.......chi mi dà  un consiglio???

Baci

[Skianta]

Margy ciao
innanzi tutto benvenuta tra noi.

Dici che le tue crisi durano a volte dei giorni........................, dici che fa effetto il maxalt?

Chi ti ha fatto la diagnosi di cefalea a grappolo?

Non sono certo un medico, ma di questa patologia credo di avere una schifosissima esperienza e le tue affermazioni mi fanno sorgere  alcuni dubbi.

Comunque per curare le Cefalee in senso lato è necessario riuscire a fare una diagnosi azzeccata; per aiutare un grappolato è indispensabile una corretta diagnosi di cefalea a grappolo.  Non si conoscono attacchi di cefalea a grappolo che durino dei giorni.
Sugli attacchi il maxalt non mi risulta sia ben efficace. In realtà  di veramente efficace per stroncare una crisi di CH a mio avviso c'è solo l'imigran (ed in iniezioni non in compresse)

Ad ogni modo cerca di mantenere il controllo e di non disperarti perchè il profilo psichico e spicologico ha una significativa influenza sulla sfera dell'umore e di conseguenza sulla cefalea.

Se desideri un buon neurologo te ne possiamo referenziare alcuni, gente in gamba buoni medici e buoni esseri umani.

Ti lascio il mio numero di cellulare in modo che se vuoi puoi chiamarmi per parlarne. 3386085553

Ricorda che la tua vita non è la tua cefalea. La tua cefalea per quanto forte sia e quanto tempo duri è solo una parte della tua vita. Cerca di affrontarla come una parentesi che si apre e si chiude, un inferno dove entri, ma poi ne esci. So che fai fatica a capirmi ma sforzati perchè è importante e se hai gli elementi giusti posso dimostrarti che sei più forte del tuo mal di testa e puoi essere vincente su di lui.

Non farti fregare, perchè l'approccio psicologico è più importante utile e vincente dell'efficacia dei farmaci che trovi.

Ti lascio alcune informazioni di massima, visto che dici che sei nuova di questa patologia e forse ignori alcuni aspetti:

Bevi molta acqua; cerca di avere una vita regolare; evita alcol; riposa e non strapazzarti troppo; non dormire eccessivamente; cerca di assumere molta frutta e verdura; integra con un po di vitamina gruppo B, B2,6,12; fai il massimo sforzo per non incaz.zarti e cercare di sorridere (prenditelo come obiettivo anche se ti senti depressa). la depressione e l'ansia sono alleate delle cefalee.

Ricordati che se tu soffri e ti volti indietro c'è sempre un mare di gente che soffre di più traine forza e coraggio

Ti abbraccio                                      


Quotato da: Margy il Giovedì 17 Febbraio 2005, 14:01    
No niente cura preventiva per il momento, ma mi auguro che  il neurologo me la prescriva al più presto perche' nelle ultime due settimane gli attacchi si stanno  manifestando quasi ogni giorno.... per oreeee o giorni interi.
Nn posso prendere il maxalt rpd ogni giorno perchè gli effetti collaterali sono tali da impedirmi di lavorare. Devo aiutarmi anche con 2 aulin.
La prox settimana ho il controllo.....
 

[Lucius]

Ciao Margy!
Trova un buon neurologo e descrivigli bene il tuo tipo di mal di testa!
Se le crisi ti durano così tanto è praticamente impossibile che di cefalea a grappolo si tratti!
Facci sapere e ..... in bocca al lupo!

[cry]

ciao mi chiamo cry è la prima volta che scrivo sono un pò impacciata...vabbè soffro di cefalee a grappolo e non solo cervicale e siusite, che fortuna vero?! ho scoperto da poco tempo maxat rpd la chiamo la pastigliona magica nessun effetto collaterale e funziona a meraviglia. il rilamig ho paura mi spaventa cme farmaco sapete se è simile al maxalt?

[Sten]

Ciao Cry,

innanzitutto ben approdata fra di noi.

Purtroppo non ho nessuna esperienza diretta con il Rilamig, ma sono sicuro che qualcuno nei ns Grappolati "d'esperienza" che lo hanno provato ti daranno prestissimo il loro parere.

Resta con noi.

Ciao