Autore Topic: 5 e 6 Novembre Giornata Nazionale delle Cefalee  (Letto 7415 volte)

Offline Sten

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5 e 6 Novembre Giornata Nazionale delle Cefalee
« il: Settembre 16, 2004, 19:05:43 Gio »
Ho avuto un interessante incontro col Sig. Alicicco, Responsabile Lombardo della AIC (Associazione Italiana per la lotta alle Cefalee) che mi ha presentato la:

GIORNATA NAZIONALE DELLE CEFALEE alla quale parteciperà  anche l'OUCH come associazione co-promotrice.

Si terrà  i giorni 5 (a Roma) e 6 (a Milano) e avrà  come tema: CEFALEE E INVALIDITA'

A Milano l'incontro si terrà  c/o l'OSPEDALE S. CARLO, a Roma c/o la SALA DELLE BANDIERE.

in entrambe le sedi verranno invitati Medici e Politici per affrontare assieme il problema, nell'intento di far redigere un protocollo univoco e RAGIONEVOLE per il conferimento dell'indennità  di Invalidità  per Cefalalgici con gravi storie patologiche.

Il programma di massima prevede:

-   8:30   Registrazione Partecipanti
-   9:00   Saluto delle AutoritÃ

1° Sessione: CEFALEA -NON SOLO IN TESTA-

-   9:30   Capire il Mal di Testa
- 10:00   Gli Aspetti Familiari (Ereditarietà /Familiarità  delle Cefalee)
- 10:30   Coffee Break

2° Sessione: TAVOLA ROTONDA - CEFALEA E INVALIDITA'-

Durante la Tavola Rotonda, vorremmo presentare anche particolari casi di sofferenti che rappresentino:

- Situazioni di Familiarità  conclamata (più comune negli emicranici)

- Casi Limite (Sono sicuro che la ns Lussi farebbe un "Figurone")

- Casi particolarmente gravi che abbiano già  tentato la "via dell'invalidità " senza successo o che si stiano ancora dibattendo nelle 1.000 difficoltà  che tale iter presenta (Magari Luca...)

A Milano, fra gli altri, interverrà  anche il Prof. Bussone (BESTA)

i lavori si concluderanno alle 13:00 circa.

Invito Milanesi e Romani a partecipare all'incontro.

Dal canto mio Vi terrò aggiornati sugli sviluppi.

 ;)


« Ultima modifica: Settembre 16, 2004, 19:06:08 Gio da Sten »
Stefano Capurro
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Offline ZAIRA

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Re:5 e 6 Novembre Giornata Nazionale delle Cefalee
« Risposta #1 il: Settembre 16, 2004, 21:06:10 Gio »

Molto interessante direi.... Bisogna non lasciarci sfuggire questi eventi.... Sten GRAZIE....


Offline lussi

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Re:5 e 6 Novembre Giornata Nazionale delle Cefalee
« Risposta #2 il: Settembre 17, 2004, 10:11:52 Ven »
Grazie STen che ci tieni aggiornati


"- Casi Limite (Sono sicuro che la ns Lussi farebbe un "Figurone")"
Ben felice di partecipare....se può servire


Lussi

Offline Sten

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Re:5 e 6 Novembre Giornata Nazionale delle Cefalee
« Risposta #3 il: Settembre 18, 2004, 01:24:32 Sab »
Grazie STen che ci tieni aggiornati


"- Casi Limite (Sono sicuro che la ns Lussi farebbe un "Figurone")"
Ben felice di partecipare....se può servire




Tesorooooo...

Fosse anche solo che per il piacere di rivederti !!!!

Per il matrimonio avrò qualche problema.

Per un paio di mesi sono inkasinatissimo  :P

Ti auguro di tutto cuore ogni felicità ...

Ti chiamo.

 kiss)
Stefano Capurro
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Skianta

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Re:5 e 6 Novembre Giornata Nazionale delle Cefalee
« Risposta #4 il: Settembre 18, 2004, 13:48:47 Sab »
mmmm   interessante!

Magari sarebbe curioso sottoporre anche il mio caso.

Ovvero fatta visita per la revisine dell'invalidita permanente (prima 80%) l'hanno poi abbassata al 46% sempre permanente.

Allora vorrei capire che significa permanente perchè ancora non l'ho capito.

Vorrei capire perchè nemmeno si degnano di rispondere ai ricorsi.

Vorrei capire come è possibile retrocedere in un invalidità  permanente quando sul banco si portano anche altre patologie.

Sai bene Sen che la mia situazione non è solo legata alla CH.

C'è stato il cancro alla tiroide il problema renale e l'asportazione di un tocco di polmone per il suo collasso totale.

Ora se non sono del tutto fuori mi pare che tra tiroide  ipotalamo e reni si sia sempre  nel sistema neuro endocrino.

Come è possibile che di fronte a peggioramenti si abbassi l'invaliditÃ

La cosa puzza  e tu sai che almeno i recettori del mio naso sono sani; a me puzza di manipolazione politica(giusto per usare terminologie sane e poco offensive)

Sarà  interessante riuscire a partecipare, spero di esserci altrimenti se sarà  il caso mi farei rappresentare da qualcuno.




 >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:(
« Ultima modifica: Settembre 20, 2004, 10:24:40 Lun da Skianta »

Offline BRIZZ

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Re:5 e 6 Novembre Giornata Nazionale delle Cefalee
« Risposta #5 il: Settembre 18, 2004, 19:54:54 Sab »
OK PER ROMA POSSO LIBERARMI ,FAMMI SAPERE STEN
 :)
UN ABBRACCIO BRIZZ :)
Fabrizio Amadio
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Offline Lucius

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Re:5 e 6 Novembre Giornata Nazionale delle Cefalee
« Risposta #6 il: Settembre 19, 2004, 21:50:28 Dom »
Ottimo STEN! clap
Per noi questa è una grande occasione!
Come ti ho già  detto in quel periodo sarò ad una fiera ad Amsterdam e mi dispiace non poter essere presente, ma se qualcuno degli "interesati" potesse, non si faccia sfuggire l'opportunità !!!

Bene Lussi, Brizz e Skianta!!! clap clap clap

Davide: il tuo sfogo ci sta tutto, se tu riuscissi ad andarci di persona sono sicuro che sapresti esprimere il problema nel modo migliore, anche perchè l'hai vissuto sulla tua "buccia"!

Luca & Ornella: quella giornata fa x voi! riuscite ad andare?

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline Patrizia

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Re:5 e 6 Novembre Giornata Nazionale delle Cefalee
« Risposta #7 il: Settembre 21, 2004, 14:02:17 Mar »
A papà  l'invalidità  prima l'hanno data (al 33%), lui dopo qualche anno fece domanda di aggravamento, è riuscito ad essere chiamato e gliel'hanno tolta del tutto!!!!!!
Si erano sbagliati prima?!  ...fatemi stare zitta...
 
ovviamente a disposizione

ciao ciao a tutti, vi voglio bene, mi mancate tanto!
Se un uomo non è disposto a lottare per le sue idee, o le sue idee non valgono nulla o non vale nulla lui...

Skianta

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Re:5 e 6 Novembre Giornata Nazionale delle Cefalee
« Risposta #8 il: Ottobre 07, 2004, 10:28:07 Gio »
No è una tecnica infame di gestione.

E' successo anche a me

Offline Sten

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Re:5 e 6 Novembre Giornata Nazionale delle Cefalee
« Risposta #9 il: Ottobre 07, 2004, 22:28:54 Gio »
mmmm   interessante!

Magari sarebbe curioso sottoporre anche il mio caso.

Ovvero fatta visita per la revisine dell'invalidita permanente (prima 80%) l'hanno poi abbassata al 46% sempre permanente.

Allora vorrei capire che significa permanente perchè ancora non l'ho capito.

Vorrei capire perchè nemmeno si degnano di rispondere ai ricorsi.

Vorrei capire come è possibile retrocedere in un invalidità  permanente quando sul banco si portano anche altre patologie.

Sai bene Sen che la mia situazione non è solo legata alla CH.

C'è stato il cancro alla tiroide il problema renale e l'asportazione di un tocco di polmone per il suo collasso totale.

Ora se non sono del tutto fuori mi pare che tra tiroide  ipotalamo e reni si sia sempre  nel sistema neuro endocrino.

Come è possibile che di fronte a peggioramenti si abbassi l'invaliditÃ

La cosa puzza  e tu sai che almeno i recettori del mio naso sono sani; a me puzza di manipolazione politica(giusto per usare terminologie sane e poco offensive)

Sarà  interessante riuscire a partecipare, spero di esserci altrimenti se sarà  il caso mi farei rappresentare da qualcuno.




 >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:(


Spero proprio che tu ci possa essere, altrimenti sarò ben felice di poter presentare il tuo caso...

Eventualmente fammi avere un resoconto "telegrafico" della tua storia via Mail o Messaggio Privato qui sul forum...

Un Bacione

 ;)
« Ultima modifica: Ottobre 07, 2004, 23:01:00 Gio da Sten »
Stefano Capurro
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Re:5 e 6 Novembre Giornata Nazionale delle Cefalee
« Risposta #10 il: Ottobre 07, 2004, 23:05:08 Gio »
[size=28]Ragazzi,

per sensibilizare al massimo chi dovrà  portare in sede istituzionale le nostre mozioni sull'invalidità , è estremamente importante che ci sia la maggior partecipazione possibile da parte dei sofferenti sia a Milano che a Roma...

Spero che molti di Voi possano intervenire.

Per i dettagli rivolgetevi pure a me per Milano o a Patty e/o Brizz per Roma.


Vi aspettiamo


 ;)
[/size]
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Offline Sten

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PROGRAMMA MILANO
« Risposta #11 il: Ottobre 08, 2004, 19:31:05 Ven »
Moderatori e Relatori

Giancarlo Alicicco
AIC-onlus – Lombardia

Piero Bassi
UO Neurologia Ospedale S. Carlo Borromeo – Milano

Gennaro Bussone
Presidente ANIRCEF

Stefano Capurro
Segretario OUCH

Domenico D’Amico
Centro Regionale Cefalee – IRCCS C. Besta – Milano

Luciano Di Gennaro
Vice Presidente AIC-onlus

Umberto Fazzone
Dirigente Assessorato Regionale Famiglia e DisabilitÃ

Milena Ferrante
AIC-onlus – Bergamo

Fabio Frediani
Presidente AIC-onlus

Stefano Inglese
Segretario Tribunale per i Diritti del Malato

Matilde Leonardi
Membro OMS

Rosaria Lussana
OUCH – Bergamo

Andrea Pesatori
OUCH – Milano

Maurizio Quarti
Centro Cefalee Ospedale S. Carlo borromeo – Milano

Antonio Vitello
Direttore Servizio Medico Legale ASL Città  di Milano

Michela Vuga
Giornalista – Radio 24

PROGRAMMA


8.30  Registrazione partecipanti


9.00  Saluto delle autoritÃ
Introduzione della giornata G. Alicicco


                    I SESSIONE

Cefalea: non solo in testa…
Moderatori: G. Bussone, F. Frediani, M. Vuga


9.30   Capire il mal di testa

   1 – Chi ce l’ha in testa  
S. Capurro

       2 – Chi ce l’ha a fianco
G. Alicicco


10.00   Gli aspetti familiari

1 – A che punto è la genetica?
 D. D’amico

2 – Cefalea si, ma col “pedigree�?..!
         M. Ferrante


10.30   Coffee-break

 
PROGRAMMA


                    II SESSIONE

11.00  Tavola rotonda: Cefalea e invaliditÃ
Moderatori: P. Bassi, U. Fazzone, S. Inglese

Interventi preordinati:

-   La realtÃ
R. Lussana, A. Pesatori

-   Quale invalidità ?
M. Quarti

-   Quali criteri?
G. Bussone

-   Quali leggi?
A. Vitello

-   Quale tutela?
   S. Inglese

-   La carta dei diritti AIC-onlus
L. Di Gennaro

-   Cosa succede in Europa
M. Leonardi


Discussione generale: quali prospettive?


13.00 Conclusioni F. Frediani









Segreteria Nazionale AIC-onlus
Tel 055.2322291 - Fax 055-2326908


Segreteria Scientifica e Organizzativa:

-   Dr. Fabio Frediani, Presidente AIC-onlus
-   Milena Ferrante, Segreteria di Presidenza
AIC-onlus – tel. 348-4106931
-   M.Cristina Luchetti, Direttivo AIC-onlus,
tel. 347-8685428
-   Vincenza Turco, Direttivo AIC-onlus,
tel. 329-6496636
-   Giancarlo Alicicco, AIC-onlus Lombardia
tel. 328-4719688


La AIC-onlus  ringrazia le aziende
che sostengono le attivitÃ
 dell’Associazione:

-   Merck Sharp & Dohme
-   Pfizer Italia
-   GlaxoSmithKline
-   Almirall
-   Sanofi-Synthelabo
-   Azienda Ospedaliera “S. Carlo Borromeoâ€?? - Milano
 
-   
In collaborazione con:


-   Con il patrocinio di:
-   Ministero per le Pari Opportunità  
-   M.U.R.S.T. (Ministero Università  Ricerca Scientifica e Tecnologica)
-   Cittadinanzattiva
-   Tribunale per i diritti del malato
-   Cn.A.M.C.
-   FORUM per una Democrazia Partecipata
-   S.I.N.
-   ANIRCEF
-   A.S.C.
-   S.I.A.M.E.G.
-   ASL Città  di Milano

Patrocinio richiesto a:
-   Ministero della Salute
-   Regione Lombardia
-   Provincia di Milano
-   Comune di Milano

LA PARTECIPAZIONE AL CONVEGNO
È GRATUITA ED APERTA A
CHIUNQUE SIA INTERESSATO AL
PROBLEMA DELLE CEFALEE

 
III Giornata Nazionale










CEFALEA
In Europa a testa alta

Pazienti, Operatori e Istituzioni a confronto

     

Sabato 6 novembre 2004
Sala conferenze Scuola Infermieri
Ospedale “S. Carlo Borromeo�?
Via Pio II, 3
Milano



SEI PERSONALMENTE INVITATO A PARTECIPARE ATTIVAMENTE!
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
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Offline Sten

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Programma ROMA
« Risposta #12 il: Ottobre 08, 2004, 19:32:37 Ven »
Moderatori e Relatori

Franco Ballarini Azz... E' il ns Franco BALDASSARINI !!!
OUCH – Roma

Piero Barbanti
Dipartimento Scienze Neurologiche Univ. La sapienza - Roma

Mara Bonciani
Direttivo AIC-onlus – Firenze

Gigliola Brocchieri
Assessore alla Salute – Regione Lazio

Manilla Calabretta
AIC-onlus – Roma

Rosanna Cerbo
Centro Med del dolore Pol. Umberto I Università  la Sapienza – Roma

Daniela Cologno
I.R.C.C.S. – Fondazione Santa Lucia – Roma

Francesco Di Sabato
Centro Cefalee Dip. Medicina Clinica  Policlinico Umberto I – Roma

Girolamo Di Trapani
Policlinico Gemelli Università  Cattolica – Roma
Fabio Frediani
Presidente AIC-onlus – Firenze

Stefano Inglese
Segretario Nazionale Tribunale dei Diritti del Malato

Maria Cristina Luchetti
Direttivo AIC-onlus – Firenze

Carmine Marini
Centro Cefalee Università  degli Studi - L’Aquila

Adriana Mastrangelo
Direttivo AIC-onlus – Firenze

Laura Menegatti
Direttivo AIC-onlus – Firenze

Teresa Petrangolini
Segretario Generale Cittadinanzattiva

Barbara Termine
Direttivo AIC-onlus – Firenze
PROGRAMMA


9.00  Registrazione partecipanti


9.30  Saluto delle autoritÃ


                    I SESSIONE

Politiche della cronicitÃ
Moderatori: R. Cerbo, F. Frediani, S. Inglese


10.00   Ruolo ed obiettivi dell’AIC-onlus e
          della Giornata Nazionale
    F. Frediani


10.15   Cefalee: una terapia per sempre?
F. Di Sabato


10.30Â Â Â La ricerca genetica
D. Cologno


10.45   L’emicrania nella realtà  quotidiana: la famiglia
B. Termine


11.00  Coffee-break
 
PROGRAMMA


                    II SESSIONE

11.30  Tavola rotonda: Cefalea e invaliditÃ
Moderatori: G. Brocchieri, G. Di Trapani, M.C. Luchetti


Interventi preordinati:

-Â Â Â La realtÃ
T. Petrangolini, M. Calabretta


-   L’invaliditÃ
P. Barbanti, F. Ballarini


-Â Â Â Come prevenirla precocemente
C. Marini, M. Bonciani


-Â Â Â La carta dei diritti A.I.C. onlus
A. Mastrangelo


12.45   La realtà  in Europa
L. Menegatti, F. Frediani


13.30 Conclusioni











Segreteria Nazionale AIC-onlus
Tel 055.2322291 - Fax 055-2326908


Segreteria Scientifica e Organizzativa:

-Â Â Â Dr. Fabio Frediani, Presidente AIC-onlus
-Â Â Â Milena Ferrante, Segreteria di Presidenza
AIC-onlus – tel. 348-4106931
-Â Â Â M.Cristina Luchetti, Direttivo AIC-onlus,
tel. 347-8685428
-Â Â Â Vincenza Turco, Direttivo AIC-onlus,
tel. 329-6496636
-Â Â Â Giancarlo Alicicco, AIC-onlus Lombardia
tel. 328-4719688


La AIC-onlus  ringrazia le aziende
che sostengono le attivitÃ
 dell’Associazione:

-Â Â Â Merck Sharp & Dohme
-Â Â Â Pfizer Italia
-Â Â Â GlaxoSmithKline
-Â Â Â Almirall
-Â Â Â Sanofi-Synthelabo
 
-Â Â Â
In collaborazione con:




Con il patrocinio di:
-   Ministero per le Pari Opportunità  
-   M.U.R.S.T. (Ministero Università  Ricerca Scientifica e Tecnologica)
-Â Â Â Ass. Politiche Sociali Comune di Roma
-Â Â Â Cittadinanzattiva
-Â Â Â Tribunale per i diritti del malato
-Â Â Â C.n.A.M.C.
-Â Â Â FORUM per una Democrazia Partecipata
-Â Â Â S.I.N.
-Â Â Â ANIRCEF
-Â Â Â A.S.C.
-Â Â Â S.I.A.M.E.G.

Patrocinio richiesto a:
-Â Â Â Ministero della Salute
-Â Â Â Regione Lazio
-Â Â Â Provincia di Roma


LA PARTECIPAZIONE AL CONVEGNO
È GRATUITA ED APERTA A
CHIUNQUE SIA INTERESSATO AL
PROBLEMA DELLE CEFALEE
 
III Giornata Nazionale










CEFALEA
In Europa a testa alta

Pazienti, Operatori e Istituzioni a confronto

     

Venerdì 5 novembre 2004
Aula Convegni “Villa Maria�?
Largo G. Berchet, n. 4 (Viale delle Mura Gianicolensi)
Roma



SEI PERSONALMENTE INVITATO A PARTECIPARE ATTIVAMENTE
« Ultima modifica: Ottobre 08, 2004, 19:34:57 Ven da Sten »
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Skianta

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Re:5 e 6 Novembre Giornata Nazionale delle Cefalee
« Risposta #13 il: Ottobre 31, 2004, 00:11:31 Dom »
A Milano salvo gravi imprevisti ci saro anch'io.

Offline Sten

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Re:5 e 6 Novembre Giornata Nazionale delle Cefalee
« Risposta #14 il: Novembre 03, 2004, 19:40:50 Mer »
Oggi ho consegnato al buon Sig. Alicicco (Resp. Lombardo dell'AIC) un centinaio di copie del volantino riportante il testo del folder OUCH, da inserire nelle cartellette predisposte per i partecipanti a questo incontro.

Nella chiacchierata, si è ribadita l'importanza di una massiccia partecipazione di sofferenti e supporter per poter far sentire la voce corale e "tonante" dei cefalalgici
alla ricerca di una dovuta attenzione.

Rinnovo a tutti, lombardi e non, l'invito a partecipare.

Vi aspetto.



 ;)

Stefano Capurro
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