Autore Topic: Sono dunque cronica?  (Letto 4763 volte)

Offline Clio

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Sono dunque cronica?
« il: Giugno 24, 2004, 16:24:46 Gio »
Caro Doc,
sono stata anni senza assumere alcun farmaco efficace (perchè mi prescrivevano cose inutili) e mi sopportavo tutti gli attacchi (fino a 9 nelle 24 ore).  Ma i miei grappoli sono per anni stati due nei 12 mesi (primavera e autunno)e quindi avevo delle remissioni di mesi.
Il grappolo a giugno dell'anno scorso è stato sconfitto dal fantastico Imigram fiale (come abortivo), Deltacortene forte (interrotto a scalare) e Verapamil 240/die.
Il grappolo autunnale è arrivato come sempre ad ottobre: di nuovo Deltacortene, Verapamil 240/die e Imigram. Gli attacchi sono spariti. Interrotto a scalare il Deltacortene, questa volta gli attacchi sono ricomparsi. Raddoppiato il verapamil (2 pasticche da 240 a rilascio prolungato) sono di nuovo scomparsi. E sono andata avanti così, assumendo Verapamil per più di un mese di seguito, ma ad ogni interruzione del verapamil  dopo 15-20 giorni gli attacchi puntualmente tornano.
Siamo a fine giugno e l'altro ieri la ch è ricomparsa (non a caso dopo 15 giorni dall' interruzione di verapamil).
Ripreso Verapamil e tutto sembra rientrato.
Si può affermare quindi che sono in grappolo continuo da ottobre? Oppure si può affermare che sto diventando cronica perchè la remissione è puntualmente inferiore al mese?
Dovrò prendere il Verapamil come mantenimento per sempre? Farà  sempre lo stesso effetto o alla lunga mi assueferò e dovrò aumentare le dosi?
Grazie
 
clio

Offline Sten

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Re:Sono dunque cronica?
« Risposta #1 il: Giugno 24, 2004, 21:11:08 Gio »
DOC,

salto in groppa al post di Clio perchè ormai sono anch'io sempre più convinto che "curarsi faccia male" !!!

Sono stato 20 anni senza cure e avevo i miei bei Grappolini di 1 mese o 2, 2 volte all'anno, coi miei bei 6 attacchi al giorno cronometrici, precisi, immutabili.

Da suicidio ma CIRCOSCRITTI e prevedibili.

Con l'avvento dell'IMIGRAN, all'inizio degli anni 90, ho cominciato ad avere un po' di sollievo ma i Grappoli hanno subito cominciato a prolungarsi.

Gli SSRI aiutano, bloccano gli attacchi in fase crescente del Grappolo che però al suo apice richiede anche i suoi bei 480 mg/die di Verapamil per permettermi di aver solo shadows senza attacchi.

Per 4 anni ho potuto constatare però l'allungarsi dei periodi di Grappolo, fino ad ora che sono in Grappolo da GENNAIO !!!

Ho provato a scalare con delicatezza ma dopo pochi giorni ecco di nuovo ricomparire gli attacchi notturni e l'intensificarsi delle Shadows...

Ribadisco quanto già  scritto altrove: meglio così che sdraiato sulle rotaie ad aspettare il Pendolino ma...

 :(
« Ultima modifica: Giugno 24, 2004, 21:12:56 Gio da Sten »
Stefano Capurro
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marino

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Re:Sono dunque cronica?
« Risposta #2 il: Luglio 08, 2004, 21:24:21 Gio »
purtroppo mio marito fino ad un mese fa non sapeva neanche cosa fosse il mal di testa.
al rientro da una cena con amici, alla notte si è scatenato un tale dolore, e da quel giorno ad intervalli di circa 24 ore gli succededono questi attacchi.
abbiamo avuto il parere da un neurolo il quale, gli ha diagnosticato una cefalea a grappolo e più di questo non ci ha spiegato.
I primi tempi usava degli analgesici da banco, poi con il ns. medico gli ha prescritto delle supposte difmetrè le quali alleviano il dolore, ma gli crea uno stato di confusione per alcune ore.
Il problema è che ha un lavoro a contatto con il pubblico e non è sempre facile arivare a sera....
C'è qualcuno in grado di aiutarci?
Grazie

Offline RRODOLFO

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Re:Sono dunque cronica?
« Risposta #3 il: Luglio 09, 2004, 14:23:32 Ven »
Piacere di leggerti ,

spiacente per la situazione in cui vi state trovando.

il forum è sicuramente il miglior famaco ....almeno psicologico ,ma direi anche preatico.

leggi bene ci sono molti post specifici ,sia suifarmaci ed effetti collaterali ,terapie,e trucchi.

ti consiglierei di provare l'imigran iniezioni sottiocutanee...se fanno effetto sono le più immediate.

a presto e scivi se avete bisogno!!

Offline Sten

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Re:Sono dunque cronica?
« Risposta #4 il: Luglio 09, 2004, 18:06:09 Ven »
purtroppo mio marito fino ad un mese fa non sapeva neanche cosa fosse il mal di testa.
al rientro da una cena con amici, alla notte si è scatenato un tale dolore, e da quel giorno ad intervalli di circa 24 ore gli succededono questi attacchi.
abbiamo avuto il parere da un neurolo il quale, gli ha diagnosticato una cefalea a grappolo e più di questo non ci ha spiegato.
I primi tempi usava degli analgesici da banco, poi con il ns. medico gli ha prescritto delle supposte difmetrè le quali alleviano il dolore, ma gli crea uno stato di confusione per alcune ore.
Il problema è che ha un lavoro a contatto con il pubblico e non è sempre facile arivare a sera....
C'è qualcuno in grado di aiutarci?
Grazie



Se da un lato ci dispiace sempre di sapere che c'è chi soffre come noi, dall'altro siamo sempre contenti di sapere che un altro ns fratello nel dolore ha trovato un posto dove ricevere l'affetto e la comprensione di chi capisce perfettamente il suo problema.

Veniamo al caso:

1) bisogna avere la certezza che di Cefalea a Grapplo si tratti davvero. Purtroppo ci sono parecchi neurologi che hanno uno scarso livello di specializzazione sulle cefalee.

Nel ns sito (http://www.ouchitalia.it/index0intro.htm) alla sezione  AIUTO IN LINEA troverai un elenco orientativo di centri specializzati in cefalee.

Altrimenti, se ci fai sapere dove vivete, vedremo di farvi avere il nominativo di qualcuno di provata esperienza.

2) se di Cefalea a Grappolo si tratta, provate a dare un'occhiata alla sezione LE CURE (sempre sul medesimo sito), potreste stamparvi l'elenco dei farmaci più comunemente utilizzati sia per la prevenzione che per la cura sintomatica delle crisi dolorose e utilizzarla durante i colloqui con i medici.

3) rimanete in contatto con noi.

La vicinanza con persone che condividono la stessa pena ha già  aiutato tantissimo tutti noi (a me personalmente HA CAMBIATO LA VITA!)

Inoltre, il ns caro DOC non mancherà  di darvi ulteriori consigli.

La Cefalea a Grappolo, LA BESTIA (come la chiamiamo) è una ben grama compagna di vita ma, con l'aiuto di un opportuna terapia e un po' di amici che ci sostengano la si può combattere efficacemente nella maggioranza dei casi.


Sentitevi a casa !

 ;)
Stefano Capurro
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Offline Lucius

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Re:Sono dunque cronica?
« Risposta #5 il: Luglio 09, 2004, 18:41:31 Ven »
Un benvenuto anche da parte mia ad entrambi,
Sten e Rrodolfo vi hanno già  suggerito i migliori consigli per iniziare a "gestire la situazione"...
E' molto importante essere seguiti da un neurologo che conosce la cefalea a grappolo (o almeno un neurologo specializzato in cefalee)!
Sono felice che abbiate trovato questo sito perchè è una fonte INDISPENSABILE per chi purtroppo soffre di questa devastante condizione.
Leggete, leggete e leggete ancora quanto più possibile il sito e qualsiasi domanda abbiate, non esitate farla!
Questa malattia se si conosce purtroppo non si evita ???, MA sicuramente si riesce a gestire molto ma molto meglio!
Personalmente ho scoperto solo qui della possibilità  di bloccare gli attacchi con l'inalazione di ossigeno.... ed è stata come una manna dal cielo!!!
Per quanto riguarda i farmaci la cosa migliore è seguire una strada col proprio neurologo (ma con gli attributi sopra citati) anche perchè non tutti rispondiamo allo stesso modo alle "sostanze".... per quanto riguarda invece le informazioni sulla malattia, la gestione psicologica ed umana... nulla è meglio di questo sito, che ci ha uniti, dandoci così la forza di combattere la bestia tutti i giorni!

Luciano

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)