Aiuto!

[Daniele]

Ciao a tutti!
ebbene dopo due anni e mezzo dal primo ciclo di cefalea a grappolo, ci sono dentro nuovamente.
Tutto è ricominciato il 10 agosto e ad oggi sono ormai due mesi, ma le cose non vanno per il meglio.
Ho ricominciato con attacchi sporadici (max due alla settimana e solo notturni) per circa 40 gg. ma ora sono due settimane che gli attacchi sono molto frequenti (fino a 6/7 alla settimana, a volte 2 nel giro di 24 ore e oltre che notturni anche serali 21.00/22.00)
Subito dal primo attacco del 10 agosto ho ricominciato con Isoptin 80 mg due volte al giorno, e ovviamente Imigran iniezione negli attacchi piu' forti.
Ora chiedo a Voi, è normale questa intensificazione dopo due mesi? oppure è meglio sottoporsi nuovamente al neurologo?
Grazie in anticipo per qualsiasi consiglio
un abbraccio a tutti

Daniele

[Sergio]

CIAO DANIELE
DOVRESTI PROVARE AD AUMENTARE L'ISOPTIN
GRADATAMENTE ED ARRIVARE AD ALMENO  480 MG
CON "ISOPTIN 240 RETARD"
HO AD ATTACCARE la bestia  CON DELTACORTENE FORTE
DA 25 MG 3 VOLTE AL GIORNO, considerando i vari effetti collaterali .
COMUNQUE PRIMA SENTI IL NEUROLOGO (ANCHE SE IO NON LO FACCIO MAI)

ciao Sergio

[Daniele]

Grazie Sergio, provero' a seguire il tuo consiglio in merito a Isoptin, ma non conosco il deltacortene forte, non ne ho mai sentito parlare, sai darmi qualche info in piu' (azione, effetti collaterali ecc.)?
grazie e ciao!

[Riccardo]

D'accordo con Sergio.

Addirittura, negli Stati Uniti si arriva a 1200 mg di Isoptin al giorno.
L'IHS ha comunque stabilito la dose massima per la cefalea a grappolo in 960 mg/die.
QUESTA E' UNA COSA CHE QUASI NESSUN MEDICO (ANCHE NEUROLOGO) SA. Leggono il bugiardino, vedono che la dose massima e' 480 mg/die, e....va bene cosi'....
Dimenticano pero' che la dose max di 480 è per la malattia principe curata dall'Isoptin!!!! (disturbi pressori e cardiaci)
Se non disturbano 480 mg, è difficilissimo che raddoppiare la dose peggiori le cose!
(in altre parole....stitico eri, e stitico rimani.... )

Azzarderei che con due compresse di Isoptin non c'e' cefalea a grappolo che se ne possa andare...... parlane con il tuo medico!

Riguardo alla normalità ..... beh il 20% (e io c'ero!) dei sofferenti hanno i primi 2/3 cicli "strani". Significa variazione enorme del numero/intensita'/lunghezza degli attacchi durante il ciclo, durata variabile del ciclo e via cosi'.....

Se il neurologo è un BUON neurologo, comunque, ci tornerei, almeno per discutere l'isoptin.

Ciao, e auguroni

[ZAIRA]

D'accordo anche io con l'aumentare l'isoptin. Per farti un'esempio io sono a una dose di 240 + 240 mg al giorno e sembra vada meglio!

Forza Daniele  

[Riccardo]

Il deltacortene è un cortisonico.
Come tutti i prodotti del genere ...... hmmmm gli effetti collaterali sono piuttosto pesanti.

Di dove sei? C'e' un medico a Roma che applica una dose (ma una sola) da cavallo di cortisonici ai sofferenti di cefalea a grappolo, ma funziona solo nei primi cicli .(sarebbe il tuo caso)    Fammi sapere....

[Daniele]

Grazie Riccardo e a tutti per il sostegno morale e i consigli in merito all'Isoptin, che aumentero' immediatamente (posso prendere tre pastiglie da 80 mg insieme due volte al di' )
In risposta a Riccardo, sono di Milano, nel precedente ciclo sono stato "curato" da un neurologo del Fatebenefratelli, dopo essere finito in Pronto Soccorso, è lui che mi ha diagnosticato la CH e dato la profilassi, tra l'altro senza nessun esame specifico, ma semplicemente basandosi sulla mia sintomatologia, ora penso che se vado avanti cosi' mi rivolgero' al Besta, dove mi hanno detto che sono molto interessati a studiare casi di CH.
Conto di poter partecipare al meeting del 10 novembre, visto che è nelle mie vicinanze, ma sempre attacchi permettendo.

grazie ancora....della Vostra comprensione, in questi momenti è MOLTO importante.

[Riccardo]

ehi ehi ehi.... calma con l'Isoptin!!......

Devi aumentarlo gradualmente!
Se prendevi 160, passa a 240, poi 320...... e via cosi' a passi di almeno tre giorni.
E non dimenticare di chiedere al medico!

Riguardo al Besta....OK

Ci vediamo il 10 Novembre

[gianluca]

Se ti può essere d'aiuto nel mio penultimo ciclo durato circa 4 mesi con 4/5 crisi al gg ho preso il cortisone con temporaneamente all'isoptin , ma nonostante i miei timori ho solo riscontrato insonnia e nessun altra conseguenza

[Fabio]

Ciao Daniele, mi chiamo Fabio e sono un cronico da quasi 9 anni...come al solito Riccardo lionheart e' impeccabile nei suoi consigli...adotta un linguaggio tipico da medico!
Io posso soltanto dirti, in base alla mia esperienza, di provare indubbiamente con l'ISOPTIN RETARD, magari aumentando la dose gradualmente!
Il DELTACORTENE (che preso x la bellezza di 6 anni circa) e' solo un cortisone e agisce come antiinfiammatorio.Vedi di ricorrere ad esso SOLO se necessario e perdonami se te lo dico solo chi mi sta accanto ha visto i suoi effetti collaterali!!!Adesso l'ho lasciato e vado avanti con CARBOLITHIUM 3 COMPRESSE E ISOPTIN 3/4 DA 120 MG AL DI'.
In ogni caso consulta un buon neurologo e facci sapere mi raccomando...BUONA FORTUNA.

[Riccardo]

Fabio....che fai?  Offendi?!?   .........
.....tipico da medico.....bah!              

[Sergio]

EFFETTIVAMENTE FABIO HA RAGIONE PER GLI EFFETTI COLLATERALI DEL CORTISONE ANCHE LE PERSONE A ME VICINE SI SONO ACCORTE DEI MIEI FREQUENTI CAMBIAMENTI DI UMORE ECC.ECC.

[Letizia]

CONCORDO CON RICCARDO................IO SONO 14 ANNI CHE USO L'ISOPTIN 80 ED IL RETARD CHE HO SEMPRE ACCOPPIATO AL DESERRIL CHE REPERIVO IN SVIZZERA.....POI, COME IN TUTTE LE BELLE FAVOLE,IL DESERRIL E L'ISOPTIN NON MI HANNO PIU' FATTO NIENTE E SONO PASSATA DA POCO AL DELTACORTENE FORTE CHE, OLTRE AGLI SBALZI D'UMORE, MI HA RESO PRATICAMENTE CANNIBALE ( MI VIENE UNA FAME PAZZESCA ) PERO', PRESO NELLA MANIERA PIU' ADEGUATA E SOMMINISTRATO A CICLI ( FATTELO SPIEGARE MEGLIO DAL TUO NEUROLOGO ), TUTTO RITORNA NELLA NORMA E SPARISCE IL GRAPPOLO.

PER QUANTO RIGUARDA LA STITICHEZZA, ARMATI DI SANTA PAZIENZA E, SE VUOI UN CONSIGLIO, CERCA DI REGOLARTI CON UNA BUONA ALIMENTAZIONE( TOGLIERE INSACCATI, LATTICINI E VERDURA A FOGLIA LARGA......SI ALLE FIBRE ED ALLA FRUTTA......NO ALLA CARNE ROSSA ) E BEVI MOLTA ACQUA.
UN AIUTO NATURALE PUO' ESSERE LA " MANNA" CHE IN QUESTO CASO NON SCENDE DAL CELO.... , MA LA TROVI IN ERBORISTERIA!!!

IN BOCCA AL LUPO.

[Daniele]

Grazie a tutti x i consigli, per il momento lascero' stare il cortisone visto gli scritti, e alzero' gradatamente l'Isoptin.
Vi faro' ovviamente sapere.....e spero che qualcosa di positivo succeda......