Autore Topic: Freddo? Nonononononono  (Letto 13502 volte)

Offline mal3017

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Freddo? Nonononononono
« il: Aprile 14, 2004, 17:57:27 Mer »
Beh, eccomi qui, al mio secondo post..
leggevo in giro che molti usano il freddo per "calmare" il mostro... per quanto riguarda la MIA CH devo dire che è tutto il contrario... anzi il freddo è una delle poche cause certe di una crisi...
infatti ho nel tempo individuato con certezza il freddo, in particolare alla testa, come uno dei fattori scatenanti.. (ed ecco anche perchè all'inizio mi era stata confusa con una volgare SINUSITE).
Infatti se io esco con la testa bagnata o anche solo umida per la gelatina sono certo che in poche ore mi viene una crisi... e di quelle forti!
simple::maL

Offline Sten

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Re:Freddo? Nonononononono
« Risposta #1 il: Aprile 14, 2004, 20:52:23 Mer »
Mmmmmmmmmmm...

Sempre senza presunzioni da "Esperto" ma l'uso del ghiaccio o dell'acqua fredda sula nuca e sulle tempie, slacciarsi colletti e polsini delle camicie, togliersi la giacca e, addirittura, uscire di notte nella neve scalzi e in pigiama con -25°C (lo fa Gayle in Canada) per "radiare calore", sembra essere piuttosto tipico...

Io stesso, durante gli attacchi, ho l'impellente bisogno di togliermi scarpe, calze e di rimanere a torso nudo.

... ma, come constatato più volte, la Bestia ha 1.000 facce, l'unica costante (ahimè) è il dolore.

 :-\
Stefano Capurro
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Offline mal3017

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Re:Freddo? Nonononononono
« Risposta #2 il: Aprile 14, 2004, 22:02:52 Mer »
io invece durante la crisi repello tutte le fonti fredde e cerco disperatamente del tepore... soprattutto alla testa... spesso con una borsa d'acqua calda calmo il dolore... (sempre coadiuvato da farmaci!)
simple::maL

Offline BRONZO

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Re:Freddo? Nonononononono
« Risposta #3 il: Aprile 15, 2004, 14:29:10 Gio »
Da molti anni ho scoperto che l'applicazione contina durante una crisi di una "fonte" di freddo umido in corrispondenza del sopracciglio (nel mio caso sinistro), costituita da cubetti di ghiaccio in poca acqua, riduce l'intensità  del dolore. Tale effetto, invece, non si manifesta se applico o spruzzo ghiaccio secco.

Offline Lucius

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Re:Freddo? Nonononononono
« Risposta #4 il: Aprile 15, 2004, 18:58:34 Gio »
HEILA' BRONZO... BENVENUTO!!! :)
Mica male come "entrata"! :D
Bella quella del freddo umido, non ci avevo mai fatto caso... ma ora che ci penso se c'e del "bagnato a contatto" è meglio!
Grazie del suggerimento!
...raccontaci qualcosa d + d te!
CIAO!
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Luciano Patrucco
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Offline BRONZO

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Re:Freddo? Nonononononono
« Risposta #5 il: Aprile 16, 2004, 10:34:55 Ven »
Caro, caro Luciano,
non puoi immaginare la commozione che ho provato stamani, aprendo la mia posta elettronica  vedere che qualcuno, Tu, aveva letto quel poco che avevo scritto nel forum.
Forse non sono solo?
Io non mi chiamo BRONZO (questo è un nike facile da ricordare e lo uso sempre), bensì BRONZATO ed il mio nome è Roberto.
Ho 49 anni appena compiuti ed il mio primo grappolo è insorto all'età  di 17 anni (32 anni di convivenza con la Bestia come ho imparato da Voi a chiamare quello che prima chiamavo invece "il mio mal di testa").
Sono un medico, ma sta tranquillo: il più bel complimento che ho ricevuto da quando sono laureato è stato, che forse sono un medico abusivo, perchè non ho lo stile e il "disistile" del medico classico).
Forse la Bestia in questo senso mi ha aiutato a considerare gli altri non come  pazienti, ma come persone umane, e di ciò Le rendo grazie.
Fra tutti voi, credo, sono forse uno dei più sfortunati (ma tutti pensano in questo modo, credo): sia per il fatto di essere medico (non posso dire di più circa "trattamenti" riservatimi da colleghi), che, soprattutto, per il fatto di avere un doppio grappolo: uno sinistro, il più micidiale come crisi e quello insorto per primo ed uno destro, insorto circa dopo 15 anni dal primo.
Durante il mio lungo calvario di 30 anni ho fatto di tutto, sia in ambito "medico" che "alternativo", ho consultato più Centri specializzati, mi sono addirittura fatto banedire da un esorcista: tutto inutilmente.
La diagnosi eseguita nei miei confronti dal Professor Pini di Modena, che Tu conoscerai certamente, è di CH refrattaria alla terapia farmacologica classica con grave pericolo di cronicizzazione: e così é, purtroppo!
Della mia vita "privata" posso solo dirti che attualmente sono solo, pur sposato e con 2 figli: forse capisci il motivo della mia solitudine? Anche lì la Bestia mi ha aggredito, negli affetti, nella depersonalizzaione della mia figura di marito e di padre, con una sindrome da fatica cronica (vai a spiegare a tua moglie cosa vuol dire assumere mezzo grammo di verapamil al giorno per 5 anni consecutivamente, oppure farti  cortisone a dosi "astronomiche", oppure dover correre a casa perchè improvvisamente, in mezzo alla gente, ti senti letteralmente morire dal dolore, dagli spasmi, dalla sensazione di terrore che ti assale, oppure l'intensità  e la perversione del dolore fisico provocatomi, eccetera). Ci vuole coraggio e pazienza nel capire la Bestia: qualcuno ce la fa, altri no: mia moglie no!
Dal 23 marzo sono rientrato in grappolo ed attualmente viaggio sui 3 -4- attacchi al giorno (giorno e notte, chiaramente); sono "pieno" di Isoptin e di Imigran (fiale, le compresse non mi fanno effetto!) e, secondo la scala da Voi adottata, raggiungo molto, molto spesso il punteggio di 10.
Non ho più voglia di consulti, di altre torture, di dover parlare a Colleghi della mia storia, sono certamente in una fase di profonda depressione, ma ogni tanto mi dico "dai, Roberto, ce la devi fare!".
Avrei voglia, e piango nello sriverlo, di farcela assieme a Voi!
Roberto
P.S. Scusate gli errori e la confusione di questo scritto.

Offline Lucius

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Re:Freddo? Nonononononono
« Risposta #6 il: Aprile 16, 2004, 14:51:27 Ven »
Caro Roberto,

la commozione viene a me che adesso leggo la tua storia...
32 anni di ch bilaterale e farmacoresistente... con tuttte le tragedie che comporta.... AI VOGLIA A ESSERE DEPRESSI!
Capisco che il fatto di essere un medico non aiuti... ANZI!
Voglio che tu sappia però che non esiste posto migliore di questo per te, per riuscire a convivere con ciò che drasticamente ci ha cambiato la vita.
Fra le tue righe noto che solo il fatto di aver raccontato la tua odissea ti abbia fatto stare già  meglio e questo mi fa molto piacere.
Chi soffre di Cefalea a Grappolo sa che la cosa più brutta (dolore perversamente attroce a parte) è l'isolamento, la depressione e il sentirsi soli in questo dramma.
L'OUCH e questo forum hanno un obiettivo sopra a tutti gli altri: quello di non lasciare solo chi soffre in questa cruda battaglia.
Non a caso quella che noi chiamiamo "bestia" è stata definita anche "cefalea da suicidio", ma il meccanismo del suicidio in questi casi nasce proprio dal sentirsi incompresi e soli.
TU NON SEI SOLO IN QUESTA LOTTA e in qualsiasi momento ne avessi bisogno, ci sarà  sempre qualcuno pronto a tenderti una mano, perchè siamo tutti ben coscienti che è dura, anzi durissima, ma insieme CE LA FAREMO!

FORZA ROBY, NON MOLLARE MAI!

Per qualsiasi cosa (anche un vaffanc.ulo, come si dice spesso tra noi)... 329 9552062.

Luciano. ;)

Luciano Patrucco
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Offline BRONZO

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Re:Freddo? Nonononononono
« Risposta #7 il: Aprile 16, 2004, 15:22:29 Ven »
Grazie, Luciano e grazie a tutti.
Roberto

Offline Sten

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Re:Freddo? Nonononononono
« Risposta #8 il: Aprile 17, 2004, 20:16:07 Sab »
Ciao Bronzo (il nick mi piace!)...

Solo 2 parole di solidarietà  e fratellanza nel dolore, nell'attesa di conoscerti di persona.

Se hai piacere, eccoti il cellulo: 335 8355322...

Chiamami!

A presto.

 ;)
Stefano Capurro
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Offline sergione

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Re:Freddo? Nonononononono
« Risposta #9 il: Luglio 19, 2004, 16:29:39 Lun »
ciao a tutti
anche perme vale lo stesso noo freddo
ma sono d'accordo con Sten
la bestia ha 1000000000 facce  l'unico denominatore comune è il dolore.
leggevo,a proposito di farmaci; non so se è venuta anche a voi la stessa sensazione ma quando si assume o l'imigram o l'isoptin sembra quasi che la bestia voglia vendicarsi del momentaneo benesere e ritorna , a volte, fuori orario e con più violenza.
Ma è un demone dentro di noi??
 :) ;)

Offline Sten

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Re:Freddo? Nonononononono
« Risposta #10 il: Luglio 19, 2004, 18:20:53 Lun »
Eh sì, Sergione,

alle volte dà  proprio l'impressione di avere una sua volontà  PUNITIVA...

Bisogna però uscire da questo genere di Loop mentale e combatterla con tutte le ns forze.

Ogni attacco scampato è una Grande Vitoria sulla Bestia.

Altro non so.

 ;)
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nicolaII

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Re:Freddo? Nonononononono
« Risposta #11 il: Luglio 22, 2004, 10:46:59 Gio »
.... negli ultimi due mesi ho consumato tonnellate di ghiaccio più di un "acquaiuolo". Preferisco metterlo in una pezza in modo che possa sciogliersi e bagnarmi la pelle; lo tengo sulla tempia, il naso, l'occhio e sul collo sotto la mandibola. Forse qualche volta sono riuscito a bloccare qualche botta ..... boh.
Al lavoro hanno pronta, in infermeria, la mia dose giornaliera di ghiaccio.  Ho lasciato il verapamil, che non mi dava alcun giovamento, continuo ad abbuffarmi alternativamente e qualche volta contemporaneamente di imigran ed ergotamina.....sono solo disperati tentativi che servono a rimandare ..... poi è un miracolo al mattino, dopo solo qualche ora di sonno, fingere di vivere. Ma cammà  fa.
Sono con voi, preferiate il caldo o il freddo.

Offline RRODOLFO

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Re:Freddo? Nonononononono
« Risposta #12 il: Luglio 22, 2004, 13:53:35 Gio »
piacere di leggerti.

personalmente preferisco il freddo ,ma no quello ne umido ne immprovviso o quello fatto con il ghiaccio secco .

ma devo aggiungere:la terapia sintomatica con l'acqua o il ghiaccio o il turbo intercooler ha sempre fatto effetto ,anche raffreddarsi o spogliarsi ,ma va fatto ai primi sintomi.comunque funziona per sedare gli attacchi.

a presto!!!

Stek

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Re:Freddo? Nonononononono
« Risposta #13 il: Novembre 17, 2005, 02:53:56 Gio »
Io farei una distinzione rispetto all'intensità  del dolore.
In effetti da nessuna parte per ora ho letto fare questa distinzione (ma il forum è mooolto lungo e piano piano lo leggerò tutto).
Quando gli attacchi sono forti in effetti mi viene un impellente bisogno di spogliarmi, bagnarmi la testa, e di camminare come un ossesso per la casa in cerca del muro migliore su cui sbattere la testa :-X.

Ma quando sono deboli spesso appoggiare una mano calda sulla zona mi da sollievo. E inoltre preferisco sdraiarmi e stare calmo.

Credo che questo dualismo caldo/freddo sia uno dei cardini di questo disturbo, almeno nel mio caso.
Ad esempio generalmente i miei grappoli iniziano uno attorno al primo giorno di primavera (e non nel giorno segnato dal calendario, ma il primo giorno in cui metti il naso fuori e ti accorgi che è cambiato qualcosa nell'aria, quando aumenta  la temperatura e cambia la stagione) e l'altro il primo giorno di autunno (autunno vero e proprio non strascichi di estate).

Credo che la relazione tra CH, caldo e freddo dovrebbe essere indagata più a fondo..

Ciao ;D

Offline RRODOLFO

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Re:Freddo? Nonononononono
« Risposta #14 il: Novembre 17, 2005, 06:34:25 Gio »
da indagare ,ci sarebbero molte cose ,ma ritengo che non sia tanto il caldo o il freddo ,ma semmai la differenzazione soggettiva .

per quanto riguarda la sensibilità  della bestia ai cambiamenti climatici,è da ritenere responsabile l'ipotalamo,che nel nostro caso ,è sostanzialmente più grosso più infiammato e quindi più sensibile.

a presto