chiedo scusa per la mia ignoranza,MA.....

[RRODOLFO]

rISPETTANDO LA SUA PROFESSIONE E LA SUA RESPONSABILE PROFESSIONALITÃ  ,LE domando :

i presidi terapeutici,le profilassi,che" valgono la pena di provare" ,e che se non funzionano "non è responsabilità  dei medici ",mi elenca perpiacere i nominativi dei pazienti  a cui queste cure hanno funzionato?
Perchè ancora non ne conosco uno.Ma sopratutto si vendono COME terapie CHE FUNZIONANO ,o almeno da provare,per cosaaa?

Quali sono i giovamenti effettivi di queste terapie?
Forse, spostano ,o allievano il numero degli attachi,ma curano cosaaa?
La parola guarigione esiste in queste terapie? NO!!

é sufficente leggere tutti i post di questo meraviglioso forum ,per capire ,anche da ignoranti ,che non FUNZIONA NULLA!
 a ME DA IGNORANTE MI SEBRA ELEMENTARE CHE SIA INUTILE CERCARE DI PARARE GLI EFFETTI DI UNA IPERTROFIA IPOTALAMICA,L'IPOTALAMO FUNZIONA MALE O TROPPO ,penso che questo sia evidente e chiaro anche ai sapienti medici!
Ma il problema rimane a monte ,cosa scatena questo?

L'acqua ,non solo aiuta a raffreddare la temperatura corporea ,e quindi avere anche un effetto vasocostrittore.

Lei,mi suggerisce di aiutare la terapia dell'acqua con qualche terapia ,ma per cosa nello specifico ,visto i risultati.

Sono i risultati che parlano ,nessuno guarisce ,nessuna terapia evita gli attacchi,nemmeno la famosa operazione di LUssy,allora perchè continuare ad avvelenarsi?

Personalmente le cure e le profilassi le ho provate ,ma nessun effetto ,l'acqua al contrario ,dopo 8 anni di ch ,con attacchi giornalieri di anche dodici fa effetto uguale all'imigran,non sarebbe interessante approfondire ?
Forse no ,ma perchè ha funzionato facendo sparire gli attacchi notturni da un giorno altro ,per un anno filato??
Interrompendo un grappolo previsto di 120 giorni in soli 80 e poi più nulla? per poi ripresentarsi ma succube della terapia dell'acqua ?
Effetivamente quando gli attacchi sono dodici ,non posso più bere oltre .uso anchiol'imigran,ma dopo averne fatto 1400 iniezioni più un kilo di pastiche di imigran,ora non supero le dieci in un anno.

grazie a presto!

[Riccardo]

AAAAALTT!
Forse c'e' un lieve misunderstanding in tutto cio'.....

La Cefalea a grappolo non ha una "CURA"..... perche' nemmeno si conosce la causa scatenante!

Quando si parla di profilassi (correggimi DOC se sbaglio) si parla di tutto quanto allevia, riduce, abbrevia il grappolo, il ciclo o l'attacco!   Nulla cura!  E che si cura? se non sappiamo nemmeno cos'e'?

Se ci fosse una "cura"... si saprebbe con certezza cosa provoca la CH. Ci sono medicinali (Isoptin, cortisone, Topamax, antidepressivi triciclici, ecc ecc ) che (a volte senza nemmeno sapere bene perchè....) Alleviano, riducono il grappolo; in sostanza migliorano le condizioni di vita.

Pero' non possiamo dire che l'Isoptin, l'Imigran, in cortisone sono da buttare nel pattume! A molti giova, a qualcuno no.

[Letizia]

Scusa Rrudy, ma se io non avessi un medico attento, bravo e intelligente che mi segue giornalmente con le terapie di profilassi, a quest'ora mi sarei gia' buttata in Arno con un bel macigno al collo!

E' vero che ancora non ne sono fuori, ma confido in tutti i tentativi per addormentare la bestia... fossero anche GAS o CIANURO!!!

Se noi snobbassimo tutti i tentativi medici a priori, non potremmo mai contare su di una futura vittoria terapeutica DEFINITIVA.

Io sono una persona che crede ancora, non nei miracoli, ma nella ricerca medico/scentifica fatta da persone responsabili, che dedicano gran parte del loro tempo a far stare meglio noi!

La scoperta del fuoco, e' costata sicuramente dolore e scottature a qualcuno a suo tempo, ma grazie alla perseveranza e il sacrificio, adesso non patiamo piu' di freddo da millenni!!!
 

[Lucius]

Una triste verità , ma pur sempre una verità  Ã¨ che (ad oggi) NON ESISTE UNA CURA PER LA CH CHE GUARISCE!!
Su questo sia i ricercatori, sia i medici (almeno quelli che CONOSCONO la CH) sia Rrodolfo... SONO TUTTI CONCORDI! (purtroppo neanche l'acqua fa questo! )

Esistono invece terapie di profilassi che possono "aiutare" a migliorare la situazione, ma, la stessa "terapia" può far bene ad un altro e non a me. Oppure una terapia può "funzionare" solo una volta e poi non più... oppure ancora c'è chi ha provato di tutto e nulla giova...

Altra cosa è l'indagare il perchè l'acqua in alcuni casi ha effetti eccezionali.... CERTO CHE BISOGNA INDAGARE!!!...ASSOLUTAMENTE!

Rrodolfo ha sperimentato sulla sua pelle gli effetti eccezionali di questa "terapia dell'acqua" e con lui anche alcuni sofferenti americani ne hanno descritto l'efficacia!
Bloccare 12 attacchi al dì ed eliminare gli attacchi notturni, NON PUO' ESSERE UN EFFETTO PLACEBO e la passione che ci mette Rrodolfo nel proporci di provare è comprensibile e legittima... oltre che altruista (se funziona stiamo meglio anche noi!).
Personalmente ho provato a "trattare l'attacco" bevendo acqua e (seppur non eccezionali come Rrodolfo) ho avuto anch'io i miei benefici... x es. tempo di ascesa del dolore molto più lungo oppure picco del dolore limitato rispetto al normale.

Credo anche che molte persone abbiano provato l'acqua senza avere nessun beneficio (perchè non dovrei crederlo?).

Purtroppo ricadiamo sempre li... non rispondiamo TUTTI allo stesso modo alle terapie, acqua compresa!

Sono sicuro che il giorno che si scoprirà  la VERA causa della CH, capiremo anche perchè e come l'acqua ha il suo ruolo.... MA per arrivare a questo... NON bisogna TRASCURARE quello che con perseverante determinazione ci dice Rrodolfo.

[Letizia]

Io non ho assolutamente trascurato cio' che ci dice Rrodolfo ed ho assolutamente stima e rispetto nelle sue idee.
E' stata la prima cosa che ho provato appena e' comparso il grappolo, ma hoime' non ho avuto alcun tipo di risultato.
Nonostante il risultato che ho ottenuto pero', continuo imperterrita a bere come un cammello, ma dico soltanto che IO, se non seguissi la terapia MEDICA DI PROFILASSI sotto una degna guida specialistica, sarei gia' a dragare il fondo dell'Arno.

Non ho mai detto che l'acqua non sia la strada giusta, dico solo che ha funzionato in determinati casi... purtroppo non nel mio!

Sono felice che Rrodolfo abbia trovato un vero giovamento da tutto questo, e se lo merita per la tenacia e la passione che mette nella sua RICERCA e SPERIMENTAZIONE, credo semplicemente che non si debba chiudere la porta a nessun tentativo, che sia naturale o farmacologico, olistico od omeopatico o di nessun altro genere.

SE UNA TERAPIA FUNZIONA, E' LA TERAPIA GIUSTA!

Un giorno ( e ne sono sicura ) scopriremo l'origine del nostro tormento, ed anche perche' ogniuno di noi reagisce in maniera completamente diversa ai vari trattamenti..... fino ad allora e' giusto sperimentare, verificare e cercare con ogni mezzo disponibile.


Naturalmente questa e' solo la mia opinione.

[DOC]

ovviamente non è possibile elencare i nomi dei pazienti nei quali le terapie hanno funzionato e tutt'ora funzionano. questo per 2 motivi: uno di ovvia privacy; l'altro perchè non credo che facendo l'elenco mi senta assolto nel compito. più che un confronto questo sembra uno scontro. rodolfo io non devo dimostrare niente a nessuno. sono qua solo perche la ch è stata ed è la mia vita di ricercatore e curare i pazienti mi da una gran forza. Io preferisco ricordarte i nomi di quelli con i quali lotto da anni per vincere la CH. Le vittorie me le sono sempre lasciate alle spalle. Mi dispiace che tu non concosca nessuno che ha avuto giovamento dalle terapie, per fortuna io ne conosco molti perche conosco molti piu pazienti di te. se mi sai fare il nome di una malattia che guarisce (escuso le infettive virali e parassitarie) ne prendo atto e mi rimetto a studiare.
il fatto che non si sappia da cosa viene una malattia non vuol dire che non si sappia cosa fare. la cura delle patologie sottintende la volontà  di correggere l'alterazione che sta alla base della stessa nel punto piu vicino al primum movens. questo è quello cha fanno le terapie per la ch cosi come quelle per altre patologie. provare una terapia significa , come dice giustamente riccardo, cercare di ridurre, abbreviare, alleviare la sintomatologia che l'accompagna. tu dici che la parola guarigione non esiste e in parte hai ragione ma a mio avviso quando una terapia è in grado di "soffocare" la sintomatologia ha gia raggiunto il suo scopo.
la tua affermazione NON FUNZIONA NULLA può essere vera per te e nessuno lo discute (anche se sarebbe da vedere) ma non è corretto generalizzare. fai bene a parlare in prima persona e nessuno ha interesse a toglierti questo diritto ma francamente da tecnico ti ripeto che hai torto da vendere.
discorso ipotalamo....... ipertrofia ...... funziona troppo....  lasciamo stare e veniamo alla tua domanda: "cosa scatena questo?" bella domanda per i "sapienti medici" (ma almeno io mi do il beneficio del dubbio, tu no)  ma se lo sapessi (pur potendo elencare tante teorie che sono comunque valide fino a prova contraria) sarei a stoccolma a ritirare il nobel ma probabilmente questo non cambierebbe l'assetto terapeutico.
l'acqua bevuta non da nessuna vasocostrizione credimi e nemmeno il ghiaccio. la possibile spiegazione scientifica è tutta un'altra. ti doi uno spunto teorico: l'assunzione di bevande fredde può dare uno stimolo vagale che potrebbe essere alla base dei benefici che alcuni pazienti hanno da questo ma la vasocostrizione non c'entra un bel nulla. è lodevole e da incoraggiare il tuo desiderio di dare una spiegazione scientifica ai buoni risultati che ottieni con la tua terapia ma voglio darti un consiglio (che tu puoi seguire o meno, ovvio): spendi il tuo tempo a raffinare la tecnica senza addentrarti nei meccanismi per cui la stessa funziona. otterrai, avanzando con la tecnica, di stare sempre meglio e forse di fornire a noi ricercatori spunti che potrebbero aprire nuovi orizzonti terapeutici. ci sono persone che hanno approfondito il problema e continuano a farlo che hanno i mezzi culturali per poter trarre conclusioni che siano ripetibili su tutti i CH e non solo su pochi.
non ti ho suggerito di aiutare l'acqua con nessuna terapia almeno io. ho detto invece che non mi va l'idea che un "novizio" della ch faccia la tua terapia e basta. mi sta bene acqua e farmaco, farmaco da solo, ma non va bene acqua da sola come cura della ch.
parli di risultati sul forum: non voglio offendere nessuno ma conosco la ch meglio di voi e conosco molti più pazienti di quanti non partecipino a questo forum. i risultati che leggo qua mi spezzano il cuore ma NON E' VERO CHE NULLA FUNZIONA. non so quali terapie di profilassi hai fatto ma potrei nominarti almeno 4 farmaci che non hai provato anche se, nel tuo caso e ripeto nel tuo, non ha senso che te li dica visti i risultati buoni che ottieni con la tua terapia.
saluti
DOC

[DOC]

dimenticavo...... non voglio far arrabbiare nessuno spero sia chiaro il motivo che mi spinge a essere cosi "franco" nelle risposte. peraltro ho tanti pazienti che improvvisamente hanno visto sparire il loro grappoli o diventare le loro crisi sensibili alle cose più disparate. non ho nessuna gelosia professionale o culturale credetemi.
saluti
DOC

[RRODOLFO]

grazie a tutti!

[RRODOLFO]

Prendo spunto,
Si ,interessante la teoria della stimolazoione vagale ,ma AGGIUNGO,
che che si può o si può provocare ,o stimolare anche ,ma sopratutto dalle acqua ,in particolare boriche.
E qui ribadisco che le bevande fredde ,si,
possono dare qualche beneficio ,e forse  alle fibre vagali ,gangli ecc,
ma quello che deve essere preso in esame e con attenzione," a genova mi hanno prelevato e analizzato l'acqua che ho portato",
sta sia nella chimica della stessa che nelle sue intrinsiche proprietà ,capacita e capacità  di assorbimento da parte del corpo umano.

Al contrario ad ADDENTRARMI nei meccanismi ,tecniche,
specialmente nella terapia dell'acqua,
sia perchè,purtroppo lo devo vivere quotidianamento sulla mia pelle ,sia perchè non prenderò mai più medicinali,se prima non mi si convince sulle tecni ,proprietà ,spiegazioni e teorie o tuuto quello che mi può far capire,
o pensa,che mi mangio,bevo o inietto qualsiasi cosa che mi si propina??

Credo,che sia un pò LIMITATIVO pensare di conoscere la Ch culturalmente,purtroppo la cefalea a grappolo ,bisogna proprio averla addosso,e questo è indiscutibile!

Rimane imprescindibile la sua cultura neurologica specifica nella ch,la sua professione ,la sua professionalità ,e la sua dedicazione,ma che ci tengo a sottolineare ,che lei ha scelto!

Penso che gli scontri tra grappolati e nerologi ricercatori ,sia eterno ed inevitabile,ma ritengo sempre che lo sia ,improntato ad avanzare la ricerca.

Questo rimane un forum e non un ring!

grazie  a presto!

[verve]

Bene pero cerca di non trasformarlo in un ring rodolfo anche se io non sono nessuno per poterti dire questo ma credo che doc ci stia veramente dedicando del tempo prezioso
Scusa se mi sono permesso
ciao

[Letizia]

Penso che gli scontri tra grappolati e nerologi ricercatori ,sia eterno ed inevitabile,ma ritengo sempre che lo sia ,improntato ad avanzare la ricerca.

Questo rimane un forum e non un ring!

grazie  a presto!

Rudy, credo che la parola che si debba usare sia CONFRONTO  e non SCONTRO.
Come dici tu, non siamo su un ring e non abbiamo certo il bisogno di altra sofferenza.
Verve ha detto una cosa importante : DOC ci sta dedicando del tempo, che fino ad adesso non ci aveva mai dedicato nessuno, non vedo il motivo per rifiutare una tale opportunita'.

Ognuno ha diritto a intraprendere le proprie strade e far fede ai propri istinti, rispettando pero' lo spazio e le idee altrui.
Ciao

[DOC]

AAALT!!!!!!!! UN MOMENTO
vorrei chiarire una cosa. non esiste, ripeto non esiste, uno scontro tra me e rodolfo. certo c'è un un confronto dialettico nel quale rodolfo ha risentimenti verso colleghi che forse non sono stati all'altezza e che esterna pubblicamente coinvolgendo anche me come rappresentante della categoria. è comprensibile che sostenga la sua tesi dopo aver consultato tanti colleghi con risultati deludenti. non è colpa loro, non è colpa mia. la sola cosa che mi interessa siete voi pazienti e il vostro benessere. ci proviamo ci provate e fino qua tutto ok. collaboriamo cercando di restare ognuno al suo posto pur stando tutti noi con occhi e orecchi aperti per poter scambiare tutte le informazioni possibili e utili al nostro problema (dico nostro anche se non ho la cefalea a grappolo....... ma non voglio che sia visto come una colpa mia). fermo restando che la pazienza ha un limite per tutti
saluti
DOC

[rrrodolfo]

TUTTO OK!!!

GRAZIE A PRESTO!

[lussi]

Ma il problema rimane a monte ,cosa scatena questo?

Sono i risultati che parlano ,nessuno guarisce ,nessuna terapia evita gli attacchi,nemmeno la famosa operazione di LUssy,allora perchè continuare ad avvelenarsi?

Caro Rodolfo, haI ragione nel dire che non c'è ancora a pillola magica che cura la CH. Forse ci si arriverà , non lo so , o spero.
Nel mio caso, ti ripeto che passare da 12 crisi quotidiane a dei periodi liberi io la considero una COQUISTA NOTEVOLE. E' vewro ogni tanto "ritornano" sono anche satta sfortunaat per chè ho gli impiasnti bilaterali, ma non potrei non CREDERE ERMANENTE ALLE RICERCHE DEI DOC.

[DOC]

la ricerca in medicina è cosa molto complessa. spesso le scoperte più importanti sono state fatte per caso, pensate alla penicillina. è per questo importante non sottovalutare nessuna delle osservazioni che giungono da voi pazienti perche possono essere spunto di approfondimenti con risvolti importanti per tutti. mentre in molti campi la ricerca si avvale di modelli sperimentali utilizzabili per accellerare la progressione delle ricerche nelle cafalee (e in altre patologie) questi modelli sperimentali siete voi stessi. è intuitivo come questo renda molto faticosa la ricerca e quindi più lenta. cio non toglie che noi (ricercatori) non molliamo e, almeno io, traggo forza volontà  e ispirazione da ognuno di voi.
se non mollate voi noi non lo faremo
saluti
DOC