Autore Topic: Informazioni  (Letto 8019 volte)

Offline RRODOLFO

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Re:Informazioni
« Risposta #15 il: Gennaio 28, 2004, 13:32:17 Mer »
hei, non che preferisco non lavorare,di fondo non posso fare quello che facevo!

Ma quello che intendo dire ,e che   sono scelte difficili ma scelte .
Chiaro che se una persona preferisce farsi le ferie o comprarsi un auto nuova ,bisogna lavorare .

ma se per lavorare devo rimpinzarmi di medicinali ,CHE NON CURANO LA CH, per me è evidente che devo cercare una alternativa il minor possibile velenosa .

PIù o meno vedo che i grappolati fanno DI TUTTO pur di avere una vita normale.
MA UN GRAPPOLATO  DI NORMALE NON HA NULLA!

CERCAVO DI INTERESSARE IL DOC ALLA TERAPIA DELL'ACQUA  A LIVELLO SCENTIFICO.


GLI ASPETTI CHE AVETE GIUDICATO ,SONO SOLO LA CORNICE DI UN QUADRO DIFFICILE DOLOROSO SOLITARIO.
MA NON IMPOSSIBILE ,SONO SOLO

S C EL T E!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Offline Letizia

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Re:Informazioni
« Risposta #16 il: Gennaio 28, 2004, 14:23:47 Mer »
approvo le tue scelte Rudy, trovo che tu sia stato bravo a fare quella che per te, e' la scelta giusta ;)

Anche io mi son ritrovata a lasciare il lavoro che facevo... adesso pero', mi devo arrangiare a fare lavori che non mi impegnano per tutta la giornata!

Secondo me pero', non e' giusto dire che un grappolato non ha nulla di normale!
Puo' essere diverso da chi non soffre di ch....e vive di conseguenza! Ok.... e' una vita dura e difficile, ma non siamo di marte!

Rudy, scusa, ma non mi fa piacere pensare di essere una bestia rara.... l'ho pensato per troppo tempo.... fino a che' non ho trovato voi! ;)
Casalinga Diosperata

Offline RRODOLFO

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Re:Informazioni
« Risposta #17 il: Gennaio 30, 2004, 10:09:28 Ven »
Io ancora non capisco ! scusate,un grappolato ,diciamo normale ,che ha i suoi 30 -60 gg di  grappolo usa l'imigran( se fa effetto)e assieme fa unaTERAPIA DI  profilassi..il tutto fino al prossimo grappolo.

un cronico  fa l'imigran e la TERAPIA profilassi da cronico.


MA SE TORNA IL GRAPPOLO ,O CE L'HAI TUTTI I GIORNI ,QUALI SONO GLI EFFETTI BENEFICI DELLA PROFILASSI? DIMINUIRE GLI ATTACCHI?

é DAVVERO CORRETTA LA PROFILASSI?

GRAZIE  A PRESTO!

Offline Lucius

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Re:Informazioni
« Risposta #18 il: Gennaio 30, 2004, 14:49:24 Ven »
In teoria Rrodolfo, (e se sei fortunato anche in pratica) la cura di profilassi dovrebbe diminuire gli attacchi giornalieri (nel numero) e dovrebbe anche limitare i picchi del dolore.
Ovviamente parlo per sentito dire dai dottori, xkè in pratica io ho iniziato solo l'altroieri la prima terapia di profilassi e, tral'altro, prendo dei farmaci che mirano più che altro a curare gli altri disturbi che ho, ma dovrebbero influire anche sulla ch.
Per adesso è troppo presto per dire se funzionano e, per esempio stanotte ho avuto 3 danze...

Il problema è che non esiste ancora una terapia di profilassi SPECIFICA per la CH! Quindi si va per tentativi. Inoltre (per un episodico) non è detto che quello che ti funziona x un grappolo ti funziona anche per quello successivo. Un cronico invece (parlo sempre x sentito dire) di solito, se trova la cura di profilassi + efficace, rimane quella per sempre (magari modificando la posologia).
Io sono sempre stato dell'idea che è meglio non intossicarsi di farmaci, ma in queso momento se trovo qualcosa che mi fa stare meglio, lo prendo. Se poi mi accorcerà  la vita... beh allora vorrà  dire che guarirò prima da sta merd. di CH.   >:(

Tieni duro fratello, e non congelarti!!!! ;) ;) ;)
« Ultima modifica: Gennaio 31, 2004, 01:39:10 Sab da Luciano »

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

DOC

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Re:Informazioni
« Risposta #19 il: Febbraio 17, 2004, 13:16:49 Mar »
piccola intromissione....... le terapie specifiche per la ch esistono eccome. il fatto è che voi avete quella che si chiama patologia orfana....siete 4 gatti (si fa per dire .....circa 50000 in italia) e non siete un buon business per le aziende farmaceutiche. cio non toglie che ci siano medici e ricercatori che sono riusciti spesso per caso a individuare farmaci che so sono dimostrati efficaci nella profilassi e nella sintomatica. ma la cosa più importante è che la profilassi sia eseguita correttamente e questo non sempre avviene credetemi
saluti
DOC