Autore Topic: Quale è La VS terapia?  (Letto 10460 volte)

gianluigi

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Quale è La VS terapia?
« il: Agosto 10, 2003, 10:47:27 Dom »
sono nuovo del forum, soffro di CH da 15 anni, da 8 diagnosticata;
la mia terapia di profilassi è 3 isoptin 120mg die, e ad ogni attacco /4 al dì, prendo maxalt rpd 10 + ossigeno a 15 lt/min; L'attacco svanisce in 10 min.
E' oramai da 6 mesi che ho le crisi di CH, e non ne posso più anche dell' ossigeno, quindi ho iniziato con Imigram fiale, con le quali trovo immediato sollievo.
La mia PAURA è usare più di 2 fiale nelle 24 ore, qualcuno ha provato ad usarne di pù?
Una domanda a RIccardo o ad altri, QUAL' E' la  vostra esatta terapia di profilassi e per l'attacco? :-[

Offline RRODOLFO

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Re:Quale è La VS terapia?
« Risposta #1 il: Agosto 10, 2003, 14:29:59 Dom »
Ciao!Piacere di leggerti.
Dunque,
non esistono precedenti di complicazioni serie per l'uso dell'imigran in dosi massicce,solo una signora che aveva già  in precedenza patologie serie cardiache.

devi sapere che la casa produttrice di questo farmaco non si prende responsabilità  di un sovradosagio,che nemeno il medico di famiglia e nemmeno uno specialista neurologo ,si assumo la responsabilità  .
 Ma che molti di noi lo usano secondo le proprie necessità ,io per esempio ne ho usato fino a 9 al dì e qulcuno di noi anche 12-15.
A qulcuno però gli effetti non permettono l'uso o addirittura non fa proprio niente.
Esistono altri farmaci o cure che fanno qualche effetto ma nessuno è mircoloso o definitivo.
Io da 8 mesi continuo con la cura dell'acqua, con effetti immediati sugl'attacchi notturni,diluisce gli attacchi giornalieri in sopportabili shadow o ombre .Puoi leggere attentamente i post che ho scritto in precedenza .

Spero di rileggerti al più presto !

Offline RRODOLFO

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Re:Quale è La VS terapia?
« Risposta #2 il: Agosto 10, 2003, 14:49:06 Dom »
ah ,dimenticavo una cosa importante ,nel home page del sito ,in aiuto in linea potrai leggere come utilizzare una confezione da due iniez. per quattro volte ,con risparmio del farmaco e risparmio di accumolo di imigran,ma prova la terapia dell'acqua! a presto!

spada_gianluigi

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Re:Quale è La VS terapia?
« Risposta #3 il: Agosto 10, 2003, 20:39:34 Dom »
l'uso di + di 2 fiale mi tranquillizza.
oggi ho provato a sorseggiare l'acqua per 2 attacchi, ma dopo 7 mniuti ho dovuto ceder a imigran.
Ma Tu senti comunque un pò di male con l'acqua solo, usi comunque anche Isoptin?
grazie

Offline RRODOLFO

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Re:Quale è La VS terapia?
« Risposta #4 il: Agosto 11, 2003, 13:12:52 Lun »
NO! solo acqua!!
DEvi iniziare a sorseggiare l'acqua ai primi sintomi dell'attacco.

E l'effetto è quello di diluire il dolore.
Come se la CH avesse proprio sete .
Può essere che gli attacchi aumentino di numero ,o si spostino da una parte all'altra ,ma col tempo non dovrebbero esserci più attacchi violenti e dolorosi ,niente attacchi notturni,(questo da subito).
A presto .

spada_gianluigi

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Re:Quale è La VS terapia?
« Risposta #5 il: Agosto 11, 2003, 19:49:07 Lun »
credo di capire che hai lasciato definitivamente sia imigran che isoptin? (sostituito dalla terapia della'acqua)

ma inizialmente la terapia dell'acqua ti faceva subito effetto? o hai inisistito fino ad averne ragione sulla CH?

gaso-rodolfo

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Re:Quale è La VS terapia?
« Risposta #6 il: Agosto 11, 2003, 21:25:09 Lun »
NO! l'isoptin,non ha mai funzionato!
L'acqua ,ha interrotto un grappolo di 80 giorni ,sui previsti 100-120 ,con attacchi giornalieri di 6-9.
SI!,ho insistito fino a VINCERE!
dEVI SORSEGGIARE PROPRIO AI PRIMI SINTOMI DELL'ATTACCO.Se parte ,parte!

L'acqua da una sensazione ,come di soddisfare il dolore ,riducendolo in attacchi ombra non superiori a 4 nellla scala di KIP:
A presto!

spada_gianluigi

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Re:Quale è La VS terapia?
« Risposta #7 il: Agosto 12, 2003, 20:43:28 Mar »
mi rincuori non poco. grazie.
a proposito della scal a di kip come funzionano i gradi?
ciao

gaso-rrodolfo

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Re:Quale è La VS terapia?
« Risposta #8 il: Agosto 13, 2003, 00:36:35 Mer »
nella home page del forum,nella sezione o bibliteca o aiuto in linea ,comunque nella home page

Offline Lucius

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Re:Quale è La VS terapia?
« Risposta #9 il: Agosto 13, 2003, 18:55:54 Mer »
Ciao gianluigi! Benvenuto (mio malgrado :-\) a casa!!!

Sentiti libero di fare tutte le domande che vuoi e porta la tua esperienza (sarà  utile a tutti!) qui siamo una grande famiglia, vedrai ti risponderanno in tanti, solo che ora come ora sono quasi tutti in ferie 8) ...te credo con 'sto caldo! al_fuoco al_fuoco al_fuoco

Per rispondere alla tua domanda, io non ho mai fatto cure preventive, se non lo Zoloft (un antidepressivo SSRI recaptatore di serotonina) una volta sola. Durante gli attacchi uso l'ossigeno e ultimamente sperimento la cura dell'acqua.

Per quanto riguarda la scala di KIP te la riporto qui sotto per comodità :

Bob Kipple, (Florida), un sofferente di CH e Vice Presidente dell'OUCH, ha redatto una scala del dolore. La riporto qui sotto:


Livello di dolore 0: Nessun dolore, la vita è meravigliosa

Livello di dolore 1: Minimo, le shadow vanno e vengono. La vita è ancora bella.

Livello di dolore 2: Shadow più forti e lunghe

Livello di dolore 3: Le shadow sono costanti, ma ancora sopportabili

Livello di dolore 4: Inizia a andare male, desidero star solo

Livello di dolore 5: Non ancora intollerabile, ma ho bisogno di "spazio"

Livello di dolore 6: Mi alzo soffrendo, cammino un po', ma posso tornare a letto senza l'attacco vero e proprio

Livello di dolore 7: Devo alzarmi, impossibile dormire, porto un po' a spasso la Bestia e finalmente cado esausto nel letto

Livello di dolore 8: Tempo di urlare, mugolare, battere la testa contro il muro, piangere, agitarsi.... qualsiasi cosa...

Livello di dolore 9: Inizia la sindrome del "Perché proprio io?!?"Â

Livello di dolore 10: Massimo del dolore, urlo, batto la testa, faccio un viaggio al Pronto Soccorso, depressione, pensieri suicidi!

RIMANI SINTONIZZATO!!!

CIAO! ;)

Luciano.

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

spada_gianluigi

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Re:Quale è La VS terapia?
« Risposta #10 il: Agosto 14, 2003, 10:53:20 Gio »
grazie per la risposta.
E' da qualche giorno che ho aumentato da tre a quattro le pastiglie di Isoptin 120 (con conferma del Dottore) ma da me richiesto dopo aver letto questo splendido Forum, dove ho saputo che altri usano queste dosi con beneficio.
ebbene durante il giorno nessun attacco, la notte un solo attacco 4 livello della scale Kip.
Prima di illudermi che basta ciò, lascio che sia confermato per qualche giorno ancora.
grazie a tutti.

Offline Riccardo

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Re:Quale è La VS terapia?
« Risposta #11 il: Agosto 16, 2003, 08:56:19 Sab »
Scusa il ritardo nella risposta, ma ero via per lavoro.

(a parte che, con Rodolfo, Luciano, Zaira ecc ... potrei anche andare alle Maldive per due anni.... ;D )

Isoptin: si, a volte bisogna superare la dose massima (indicata per problemi cardiaci, quelli che normalmente cura l'isoptin!!!) per avere dei risultati. Alcuni arrivano sino a 1100 mg/die.
Inoltre, dopo i 480, gli effetti collaterali non aumentano.

Per l'Imigran.... conosco gente che se ne fa 6 al giorno da anni...... certo non fa bene, ma uccidere non uccide.

Il maxalt lo abbandonerei... non è cosa per noi...

Felice che ci hai trovato, resta con noi.
Ciao

Riccardo Pentenero
Fondatore e 1° Presidente OUCH Italia (onlus)
Ricky si è spento il 28 Gennaio 2009 lasciando un grande vuoto nei nostri cuori

spada_gianluigi

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Re:Quale è La VS terapia?
« Risposta #12 il: Agosto 16, 2003, 13:14:39 Sab »
ho avuto notizia da una ricercatrice sulla CH del centro Cefaleea a grappoi d Parma(Prof Manzoni) che dopo i 50 anni la CH inizia la sua regressione definitiva.
secondo te c'eè da sprerare per la NS vecchiaia?

Offline lussi

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Re:Quale è La VS terapia?
« Risposta #13 il: Agosto 16, 2003, 14:03:42 Sab »
Ciao Gianluigi, scusa il ritardo, ma ero via.....
BENVENUTO TRA NOI...
Naturalmente mi spiace darti il benvenuto, ma sicuramente, questo è il posto migliore cui potevi approdare!!!!!!!!!
Per quanto riguarda l'imigran, anche io ti dico che per un paio d'anni ne ho usati dai 5 ai 9 al giorno..... ed eccomi qui.
Sicuramente non fa bene, ma quello che c'è scritto sul fogliettino "massimo 2" non è veritiero....
Rimani tar noi e fai tutte le domande ce vuoi, RESTA QUI SINTONIZZATO, è la cura migliore!!!!111 kiss) kiss) kiss)
Lussi

spada_gianluigi

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Re:Quale è La VS terapia?
« Risposta #14 il: Agosto 16, 2003, 19:48:30 Sab »
grazie del sollievo, per l'imigram,
mi sembra di capire che ad oggi non lo usi più
allora come fai per gli attacchi giornalieri?