Benvenuta Lavinia in questo gruppo, anche se purtroppo ci accomuna un dolore grande...
Concordo con te e allo stesso tempo con altri.
Come per molti di noi la mia storia è travagliata tra diagnosi non imbroccate, ipotesi, cure varie più o meno utili.
Io cresco e mi trasformo, così anche la mia ch con me.
Così crescono e si trasformano le possibilità di cura, la loro efficacia o non efficacia e il mio stato d'animo nei confronti dei risultati che ottengo e del dolore che provo.
Oggi la mia storia si modella alla ch, che a sua volta si modella alla mia storia. La ricerca della cura migliore in un momento piuttosto che in un altro la affido al mio buon senso, alla consultazione di un medico al quale mi sento di affidarmi, e al confronto con chi come me ha provato molte strade.
E' un percorso individuale, ma trae enorme vantaggio, sostegno e incoraggiamento dagli altri, dalla loro esperienza e dalla loro competenza, spesso anche solo dal loro semplice affetto, privo di qualunque conoscenza della ch.
Quando sono approdata qui non ne sapevo assolutamente niente invece, ero sfiancata e intossicata da farmaci e dolore, stravolta da esperimenti e disperazione.
Esistono dati concreti e di fatto che valgono per tutti, poichè la ch è una malattia concreta e organica per quanto in ognuno di noi si manifesti (come tutte le malattie) colpendo la soggettività di ognuno e quindi in modo specifico diverso.
Esistono strumenti curativi che nella maggior parte di noi funzionano, farmaci che alla maggior parte di noi danno giovamento, rimedi che a buona parte di noi aiutano e trucchetti che statisticamente possono contribuire a migliorare la qualità della vita di molti di noi.
Poi esistono le sfaccettature personali, l'abbinamento di tutti questi strumenti, che è affidato alla nostra esperienza, alla nostra soggettività, e alla nostra intraprendenza.
Io ho sperimentato decine di strategie, abbinandole tra loro in decine di modi.
Ne viene fuori un puzzle enorme, che a me ha giovato.
Parlarne qui potrebbe consentire ad altri di trovare giovamento anche solo da un pezzettino di quel puzzle.
E magari domani di trovare strategie più funzionanti per tutti.
Contorta ma spero di essermi fatta comprendere.
Vi abbraccio.
