ciao a tutti, mi chiamo Alessandro ho 31 anni e mi hanno diagnosticato la cefalea a grappolo nel 2017 (ne soffrivo però anche prima). In base a ciò che leggo qui direi di avere grappoli occasionali (non cronici) in quanto mi vengono una volta l'anno \ due anni , fino ad ora mi sono sempre durati dalle 3 alle 8 settimane.
Ho una \ due crisi al giorno specialmente di notte (che sono anche le piu dolorose): i miei sintomi sono i seguenti , di notte mi sveglio di colpo che non ho ancora mal di testa (ma in questo periodo che sono in pieno grappolo ormai so cosa mi sta per capitare) , infatti dopo 5 -- 10 minuti ecco che inizia ad arrivare un dolore dapprima sopportabile dietro l'arcata sopraccigliare destra e sopra la palpebra destra. dopo pochi minuti aumenta vertiginosamente di intensità fino ad arrivare all'apice che io definisco "atroce" per 15 - 20 - 30 minuti per poi svanire in circa altri 5-10 minuti. la sensazione mia è di avere un cavo elettrico scoperto dentro l'occhio che viene sfregato e lancia elettricita ogni 2-3 secondi oppure come di avere un accendino dentro l'occhio (non so se rendo l'idea), inoltre spesso lacrimazione dall'occhio destro e mi cola la narice sempre destra, per non parlare della vena che ho affianco alla tempia destra che mi si ingrossa circa del doppio. durante le crisi piu forti sono spesso in panico , irrequieto, piu sono fermo e piu tempo ci mette a passare , a volte come un pazzo mi metto a correre su e giu per la casa o fare squat e affondi tanto per rendere l'idea, cosi ho notato che mi passa prima, ma a volte il dolore è talmente forte che non riesco a fare nulla in quanto mi manca l equilibrio. a fine crisi spesso non riesco a riaddormentarmi in quanto mi permane un senso di malessere e di terrore costante. ovviamente il peggio è quando mi capitano a lavoro (dove tutti, tolto i miei amici, mi guardano come un alieno o come se stessi per morire da un momento all'altro). ritengo di avere una soglia del dolore medio alta, non sono affatto un piagnucolone, mi sono tolto le tonsille pochi mesi fa e nessuno particolare lamentela, circoincisione 3 anni fa e nessun problema a sopportare il post operazione, mi è uscita una spalla e mi sono rotto due dita una volta e anche qua ho sopportato bene, ma questo dolore, cosi atroce io non riesco a spiegarlo.. ammetto una volta di aver pensato di suicidarmi o comunque sia spesso durante una crisi vorrei non essere mai nato.. come terapia uso al bisogno: zolmitriptan 5 mg pastiglie , esse mi funzionano in 15 minuti circa calmandomi la crisi rendendola diciamo sopportabile e facendola svanire + velocemente. imigran spray nasale 20 mg , mi fa passare la crisi del tutto in circa 10 minuti. Non ho mai fatto nessuna puntura di imigran ne ho mai usato l'ossigeno, anche perchè i neurologi che mi hanno visitato mi hanno dato dei fogli di libero accesso all'ospedale per farmi somministrare ossigeno, ma io sinceramente questa soluzione non la capisco proprio, nel senso che le crisi fortunatamente durano poco e tempo di arrivare in ospedale sarebbero gia finite, secondo quando ho una crisi non sono assolutamente in grado di guidare per cui come lo raggiungo un ospedale ?
oltre a cio mi era stata prescritta una terapia a base di topiramato + verapamil, l'ho iniziata ma subito abbandonata in quanto non avevo grappoli in quel momento, ma era pieno di effetti collaterali dovuti al topiramato come stanchezza cronica, dimagrimento, spossatezza e zero voglia di fare (io sono al contrario una persona estremamente attiva) inoltre appena ho smesso il topiramato ho accusato per giorni una sorta di astinenza, nervosismo cronico , vomito e nausee costanti . per cui ho deciso che non poteva andare bene questa terapia.
a prescindere io sono una persona che generalmente tende ad evitare medicinali onde evitare dipendenza, li prendo solo nei casi delle crisi più forti dove appunto desidererei non essere mai nato.
fatte queste doverose premesse sono qui per chiedere consigli a persone sicuramente piu esperte di me, diciamo piu anziane (cefalea parlando) e con grappoli + frequenti dei miei.
1) la prima cosa è l'ossigeno lo reperite in farmacia dietro prescrizione neurologica? esistono delle bombole che io possa portare in ufficio che non siano troppo ingombranti? scusate l'ignoranza.
2) a breve andrò in almeno un altro centro cefalee zona torino , ma intanto avete qualche consiglio su terapie efficaci da seguire? esempio agopuntura (mai fatta) o altro che non sia topiramato o medicinali che mi rendano uno zombie?
3) qualcuno di voi è definitivamente guarito con l'avanzare dell'età oppure con qualche terapia?
grazie in anticipo.
