Ciao a tutti. Come molti che si fanno vivi solo quando stanno male chiedo anch’io scusa se non partecipo alle discussioni con regolarità, avrei partecipato molto volentieri a un meeting in questi anni ma purtroppo la mia organizzazione familiare non lo permette, di questo sono molto dispiaciuta perchè mi piacerebbe davvero conoscervi di persona.
Per arrivare al punto..sono stata in remissione circa 2 anni, poi da quest’estate qualche episodio, iniziava il dolore, non avevo l’ossigeno, e ho visto che resistendo 10 minuti/un quarto d’ora se ne andava da solo. Questa cosa è successa varie volte durante l’estate. Adesso invece sono ripartiti gli attacchi ma a differenza degli altri anni arrivano in orari diversi, a volte 2 volte al giorno (di solito io ne avevo uno la mattina). Stamattina è stato molto difficile: mi sono svegliata e subito mi è partito un dolore violento, si è svegliato mio figlio di 5 anni e cercavo di nascondere la cosa, gli ho preparato la colazione e sono tornata in camera, ho iniziato l’ossigeno, mi stava passando e in quel momento si sveglia il piccolo di 1 anno e 1/2, indemoniato! Quindi ho dovuto mollare l’ossigeno per prenderlo in braccio, calmarlo, preparare la colazione anche a lui, vestirmi, vestirli, prepararli x andare all’asilo..intanto il dolore era tornato più forte di prima ma non volevo spaventarli (parlo x il grande soprattutto), peró non riuscivo a fare più niente. E c’era il piccolo che stamattina voleva stare solo in braccio, appena lo mettevo giù iniziava a strillare. Io che avevo un chiodo in testa. Insomma ero nel panico. Ho dovuto chiamare mio marito al lavoro che ha dovuto spostare un impegno importante x tornare a casa di corsa e portarli a scuola. Ecco io quando ci sono situazioni così mi faccio prendere dallo sconforto. Il non avere il controllo, il non riuscire a gestire niente, l’imprevedibilità degli attacchi, il cercare di nascondere la cosa, il dover chiedere ad altri e complicare la vita anche agli altri è una cosa insopportabile. So che c’è poco da fare, è così e basta....ma è dura psicologicamente.
Vorrei chiedervi una cosa, ho visto in una discussione che ci sono degli esami da fare x indagare un po’ di più sulle cause (dottoressa cavestro di cuneo). Avete link da mandarmi x sapere quali analisi sono e a chi sono rivolte (forse solo x cronici?), i link sui post non sono più attivi. Poi leggevo dell’anti-cgrp. Cos’è?
Non uso farmaci, nemmeno imigran. Ho paura di avere recidive e di assuefarmi.
Il ghiaccio lo uso anche se a volte ho l’impressione che acutizzi il dolore. Succede anche ad altri?
Per quanto riguarda l’ossigeno invece,
Se mi passa il dolore prima dei 15 minuti a 15litri posso passare a 7 litri o devo comunque fare tutti i 15 minuti ad alto dosaggio?
Posso tenere una bombola fissa in macchina? Essendo spesso fuori casa x me sarebbe una salvezza.
Mando a tutti i sofferenti un forte abbraccio. Forza, ce la faremo
