Mi presento

[PaolettaP]

Buongiorno a tutti, grazie per avermi accolta in questo gruppo. Vi racconto un po' di me.
Soffro di mal di testa da quando ero piccola, ma dopo il matrimonio(questo anno 20!) questi mal di testa sono cambiati, mi prendevano soprattutto di notte e nel periodo invernale, anzi esattamente a Dicembre.Il dolore era localizzato ad un lato della testa, mi prendeva l'occhio e la tempia, dolore pulsante. Ho il favismo per cui molte medicine per me sono pericolose, per cui ho sempre curato questi attacchi con la tachipirina. Per i primi anni si risolvevano in qualche ora, stando al buio e la solita fascia stretta intorno la testa. Purtroppo con il passare degli anni sono peggiorati gli attacchi, il dolore e soprattutto la durata.
Ho fatto tac, risonanza, andata anche ad un centro cefalee.
Mi sono state prescritte le gocce di laroxyl come misura preventiva (dimenticavo che questi attacchi hanno scelto una stagione diversa, la primavera) in più usare tachicaf durante gli attacchi,ma niente.
Ho provato cure alternative, agopuntura e riflessologia plantare, ma con nessun miglioramento.
Questi attacchi vengono una volta l'anno e se sono fortunata, ogni due. La loro durata è di circa un mese, con due/tre attacchi al giorno che vanno dalla mezz'ora alle tre ore. Il neurologo che mi segue da due anni non ha fatto un esatta diagnosi, dice che ho una cefalea mista tensiva e a grappolo. Mi ha consigliato di usare sempre il laroxyl prima di andare a letto e di prendere il Rizavil all inizio dell attacco.
Ora mi trovo al dodicesimo giorno, sono sfinita. Non so se capita solo a me, ma l'attacco notturno mi viene appena mi addormento, per cui cerco di rimandare questo momento, ma questo mi sta sfinendo e in più il Rizavil non sembra funzionare molto bene. Vorrei cambiare terapia, ho letto dell ossigeno, sabato pomeriggio (che per me è un eternità) avrò la visita dal neurologo, provo a proporgliela e vediamo un po'.
Ormai di regola gli attacchi mi durano tre ore e credo che sappiate di cosa parlo in quanto ad intensità di dolore.
Un ultima cosa, questa domenica passata dopo più di tre ore di dolore infinito, mi faccio portare al pronto soccorso, una volta arrivata li mi sono sentita dire che nn potevano niente se non una flebo di tachipirina... Sono demoralizzata, sento che le forze mi mancano, non so se sopporterei un altro attacco. Grazie per la cortese attenzione, spero di non aver scritto molto! Paola

[casper60]

ciao Paola e benvenuta
da quel che ho letto il primo suggerimento che mi viene di darti è di cambiare neurologo. Se in due anni ancora non ti ha certificato una diagnosi certa non è un gran bene. La ch è diagnosticabile con poche e semplici domande , la tua lo sembrerebbe salvo che per gli attacchi che si protraggono per tre ore che sono fuori dal range ma non improbabili, è sempre tutto alquanto soggettivo.
Se la tua è ch ha anche approciato in modo blando a livello farmacologico, parla di tensiva mista a ch ma se all'infuori dell'attacco singolo il dolore non c'è più parlare di tensiva mi sembra alquanto azzardata a me che dottore non sono quindi ritornerei al primo consiglio e ti suggerirei di farti visitare  in un centro di cefalee di prima scelta, neuro in gamba ce ne sono, pochi ma ci sono. Se ci dici in che zona risiedi possiamo anche consigliarti il più vicino.

casper

[PaolettaP]

Grazie per aver risposto, vivo nella provincia di Salerno e purtroppo il centro cefalee più vicino è a Napoli.
Nel passato questi attacchi si irradiavano anche lungo tutto il braccio e la gamba a seconda del lato, in genere quello colpito è il lato destro, quest'anno invece sta interessando il lato sinistro, chissà forse per questi sintomi non abbiamo una vera diagnosi. Per quanto ho letto i miei sintomi sono tutti riportabili alla ch, spero di trovare la cura giusta.
Saluti!

[ALEXGIUA]

Ciao Paola e benvenuta, mi sento di ribadire il consiglio di Casper60,inoltre cerca di leggere sul forum tutto quello che può esserti utile.
Arrivare fino a Roma per effettuare una visita è troppo lontano per te ?
Se vuoi contattami al cellulare qui sotto a prescindere da quello che decidi di fare.
Un abbraccio

[PaolettaP]

Grazie Alexgiua, valuterò la tua proposta, appena avrò la forza di affrontare un viaggio.
Grazie davvero per il supporto! In questi momenti sentirmi meno sola mi incoraggia molto.
Un abbraccio di cuore

[Luca 73]

Ciao e benvenuta Paola
Qui non sarai mai sola

[SfInGe]

...

Ciao Paoletta!
Occorre prima una diagnosi certa cambiando neurologo sicuramente. Aggiorna il diario del tuo dolore in modo da aiutare lo specialista che ti avrà in cura. Intanto possiamo studiare, vero il sonno come trigger, cosa può scatenare un attacco e cosa può alleviarlo.

Lo so il favismo è una rogna ma se dovessero confermare la CH tra ossigeno e triptani come sintomatici, isoptin o cortisone come profilassi si potrebbe tentare mi pare, non vorrei ricordare male, che nella tua patologia si possano assumere.
Al Ps siamo casi disperati.
Siamo qua non sei sola
Ti abbraccio
Maria

[Andrea Gi]

Ciao Paoletta, benvenuta tra noi.
Qui ti capiamo in pieno, non devi demoralizzarti.

So che sei sfinita, ma come ti hanno detto gli amici più su, devi cercare di trovare le forze per andare in un centro cefalee. Sapere con certezza qual'è la bestia che ti tormenta è fondamentale per combatterla a dovere!

Nel frattempo, però, visto che dagli elementi che ci hai dato penso che potrebbe essere CH, potresti provare ad usare l'ossigeno. Prova a parlarne col neurologo sabato pomeriggio...

Forza, tieni duro... e aggiornaci!
Un abbraccio

[Tania T.]

Ciao Paoletta. Io sono di Pontecagnano . Di dove sei esattamente, se è possibile saperlo??? 😊

[PaolettaP]

Buonasera a tutti, sono stati giorni molto particolari, giovedì scorso sono ritornata in ospedale disperatissima perché ho avuto molti attacchi quasi uno dietro l'altro, alla fine mi hanno ricoverata. Mi hanno visitato un infinità di medici, il primo che è anche il primario del reparto di neurologia ha subito detto che si trattava sicuramente di cefalea a grappolo e che una volta terminati gli altri esami mi avrebbe somministrato l'ossigeno. Purtroppo i tempi di attesa per la tac sono stati elevati, quando torno in reparto ad accogliermi per compilare la cartella c'era un'altra dottoressa. Per lei la diagnosi era altra. Le ho detto che questi attacchi negli ultimi anni avvengono sempre in primavera ma che all'inizio invece d'inverno... Bhe si è permessa di dirmi :"e certo il prossimo verrà d'estate!".
L'ho inquadrata subito è un incompetente e pure maleducata, cmq alla fine per lei io sono un soggetto allergico probabilmente questa è la causa del mio mal di testa. Terapia, due tachipirine al giorno da 1000.
Ulteriori attacchi curati così,senza successo ovviamente.
Seconda notte l'attacco è troppo forte e per grazia ricevuta mi fanno un iniezione di toradol, per incanto il dolore sparisce in poco tempo.
Seconda notte, il toradol non sortisce effetto di sorta. Mi scoraggio ulteriormente.
Il giorno dopo un'altra dottoressa si affaccia alla porta della mia stanza, per lei due possono essere le cose, infiammazione del trigemino o cefalea a grappolo, evviva abbiamo due vere ipotesi!
Comincio cura cortisonica, se funziona è il trigemino. Se non funziona allora si prova l'ossigeno.
Ovviamente non funziona e ad oggi che sono passati 5 giorni dal ricovero ho provato l'ossigeno per la prima volta, in 20 minuti il dolore lancinante lascia posto a uno debole, che dire, avrei preferito avere l'infiammazione al trigemino ma almeno ho ottenuto una vittoria! So come cominciare a combattere questa bestia maledetta!!
Per chi me l'ha chiesto vivo a Sala Consilina, ma non sono di qui.
Vi ringrazio tutti per i messaggi incoraggianti, ho apprezzato tantissimo!
Se vi fa piacere continuerò ad aggiornarvi, mi auguro i miei progressi! Un abbraccione a tutti, anche se notte vedo il sole!!

[luca68]

Che dire Paoletta......il comportamento che hanno avuto i medici durante il tuo ricovero denota tutte le caratteristiche di quella mala sanità che non vorremmo mai sentire. Un primario dovrebbe si ascoltare i propri collaboratori, ma dovrebbe soprattutto farsi rispettare e guidare la sua squadra in fase di diagnosi all'interno del suo reparto.
Detto questo, l'approccio che hanno avuto nei tuoi riguardi è stato incomprensibile.
Se c'è un paziente con sospetta ch sotto attacco, la prima cosa da fare è somministrargli l'ossigeno. Prima delle tac,  prima di qualsiasi flebo....prima di tutto.

Ora, il fatto che tu sia a casa e che hai con te l'ossigeno mi da sollievo.  Insisti con esso ad ogni attacco. 15 lt al minuto,  niente gorgogliatore e la maschera giusta (se non la trovi te la spediamo noi). Abbina il ghiaccio alle inalazioni, cubetto in bocca sotto al palato e uno di quelli in gel avvolto in un panno sulla giugulare, accelererà l'effetto (non spaventarti se in un primo momento ti sembrerà che il dolore aumenta....è questione di pochi secondi, un paio di minuti al massimo).

Combatti guerriera! Noi siamo qui, tutte le volte che lo vorrai.

Un abbraccio

Luca68

[PaolettaP]

Grazie Luca68 per le tue parole, in realtà sono ancora ricoverata in attesa della risonanza che effettueranno domani, spero per venerdì di essere a casa!
Un abbraccio!
 

[luca68]

Grazie Luca68 per le tue parole, in realtà sono ancora ricoverata in attesa della risonanza che effettueranno domani, spero per venerdì di essere a casa!
Un abbraccio!

Allora pretendi l'ossigeno ad ogni attacco e pretendi di parlare con il primario che ti ha fatto la diagnosi per primo. Fai in modo che quando uscirai da li tu abbia in mano una diagnosi scritta con la prescrizione dell'ossigeno come terapia sintomatica. Ti eviterà problemi nel reperimento futuro.

Forza!

[PaolettaP]

Non torno a casa senza la prescrizione! A costo di alzare la voce!
A presto Luca68

[Bacca bianca]

Ciao Paoletta,che dire? Sono sempre meno sorpreso e sempre più deluso dalla nostra classe medica e la tua vicenda mi conferma in questo.. Qui non si sta parlando di un medico di mmg che della ch probabilmente non ha mai sentito parlare ma di un reparto di neurologia. Almeno uno che si prendesse la briga di leggersi qualcosa...mah!
La ch ha dei criteri diagnostici ben precisi,gli esami strumentali non esistono,la diagnosi è clinica.Punto.La RM serve solo per escludere patologie di altro genere. Per escludere. Che poi vi sia un dubbio diagnostico tra ch e NT,cioè nevralgia trigeminale questo non sta né in cielo né in terra. Intendiamoci,al pronto soccorso a volte le confondono (è capitato a me e a tanti altri) ma non in neurologia.Non si dovrebbe,non si deve. Si parla sempre di trigemino ma sono due malattie diverse in tutto. Ho uno zio che ne soffre da 40 anni e anche lui sperimenta l'inferno in terra ma è un'altra storia. Che poi basti il cortisone per fare una differenziale è come usare il fieno per capire se l'animale è un asino o un cavallo. Non ne verranno a capo lì dentro. Per carità,io non sono né medico né specialista ma la ch credo di conoscerla bene per ovvi motivi come tutti gli amici che ti hanno risposto. Come ti ha scritto Luca,di questa dolorosa e fallimentare esperienza porta a casa la prescrizione per l'ossigeno. Una volta procurato l'occorrente usalo come si deve (è condizione assolutamente necessaria). Le crisi devono essere abortite in 10-15 minuti e se così fosse è cefalea a grappolo. Ripunto. In caso contrario bisogna rivedere tutto ma in un centro serio e mi sembra che il nostro vicepresidente sia disponibile per darti una mano. Tanti anni fa,al suo esordio andai anch'ìo al PS,il medico mi spedì in neurologia con la diagnosi appunto di sospetta NT. Lì trovai un neurologo di turno,nemmeno specializzato nelle cefalee (seguiva gli epilettici): poche domande,subito la maschera dell'ossigeno,consiglio di non assumere alcolici,diagnosi di ch e lettera per il centro cefalee per sicurezza. Lo ricordo come fosse ora. Un miracolo? Un sapiente? O solamente un Medico. Solamente,già. Sono passati vent'anni eppure...Chiudo qui. Mi unisco agli altri,non demoralizzarti,fuggi da quel posto,fai le cose con ordine e vedrai che cambierà tutto. Un abbraccio forte.